หลังการหย่าร้าง: เคล็ดลับในการเลี้ยงดูเด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ร่วมกัน

การเลี้ยงดูเด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 (T1D) นั้นนอกเหนือจากงานประจำซึ่งมักจะดำเนินการโดยผู้ปกครองคนใดก็ตามที่มีบทบาทหลักในการดูแลเด็กทุกวัน แต่จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อครอบครัวหนึ่งถูกแบ่งออกเป็นสองครัวเรือนด้วยการแยกทางหรือการหย่าร้าง?

ราวกับว่าการดูแลรักษาอย่างละเอียดแบบรายชั่วโมงต่อชั่วโมงที่โรคนี้จำเป็นต้องใช้นั้นไม่เพียงพอการเล่นกลกับความต้องการของเด็ก T1D ระหว่างสองครัวเรือนอาจกลายเป็นเรื่องซับซ้อนและเครียดได้อย่างน่าทึ่ง

DiabetesMine พิจารณาว่าอะไรสามารถทำให้การจัดการ T1D ภายในครอบครัวที่แยกจากกันหรือหย่าร้างเป็นเรื่องท้าทายโดยเฉพาะและอะไรที่จะทำให้ประสบความสำเร็จมากขึ้น ไม่น่าแปลกใจที่เราพบข้อความซ้ำ ๆ คือการสื่อสารเป็นสิ่งสำคัญ

เวลาวินิจฉัยเทียบกับเวลาแยกทาง / หย่าร้าง

“ เมื่อเด็กได้รับการวินิจฉัยเราทุกคนต้องระมัดระวังเป็นอย่างยิ่งที่จะถามเกี่ยวกับโครงสร้างครอบครัวและผู้ที่จะมีส่วนร่วมในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานของเด็กคนนี้เมื่อเราพบครอบครัวครั้งแรก” ดร. ลินด์เซย์ลูมบา - เอเบรชต์ผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อในเด็กของ UC อธิบาย โรงพยาบาลเด็กเดวิสเฮลธ์ในแซคราเมนโตแคลิฟอร์เนีย

“ เราฝึกอบรมและให้ความรู้กับทุกคนที่จะมีส่วนร่วมในการดูแลผู้ป่วยเบาหวาน” Loomba-Albrecht กล่าวเสริม

“ แต่สิ่งที่เราทำได้ไม่เพียงพอคือการรับรู้เมื่อผู้ป่วยที่เป็นโรคเบาหวานมาระยะหนึ่งต้องมาอยู่กับครอบครัวที่แตกแยกกัน และพ่อแม่มักจะไม่อาสาให้ข้อมูลนั้นเว้นแต่เราจะถามเป็นพิเศษซึ่งเราคงไม่ได้ทำเพราะมีข้อมูลมากมายที่ต้องทำในเวลาอันสั้นเช่นนี้ในการเข้ารับการตรวจที่คลินิกเป็นประจำ แต่ยุ่ง”

จะเกิดอะไรขึ้นถ้าพ่อแม่คนหนึ่งไม่เคยตัดสินใจเรื่องโรคเบาหวานในแต่ละวันก่อนที่จะแยกทางกันและตอนนี้เด็กคนนั้นอยู่กับพ่อแม่คนนั้นครึ่งเวลา

แน่นอนว่ายิ่งเด็กอายุน้อยความท้าทายก็จะยิ่งมากขึ้นเพราะคุณไม่สามารถพึ่งพาเด็กในการสื่อสารการเปลี่ยนแปลงของปริมาณอินซูลินของพวกเขากับผู้ปกครองคนอื่น ๆ ได้

“ คุณต้องมีระบบที่ดีในการถ่ายทอดข้อมูลโรคเบาหวานให้กันและกัน” Loomba-Albrecht กล่าว “ นี่อาจเป็นเรื่องที่ท้าทายมากหากผู้ปกครองไม่อยู่ในเงื่อนไขที่ดี เราเคยมีสถานการณ์ทะเลาะวิวาทกับพ่อแม่ที่สื่อสารกันไม่ดีดังนั้นเราจึงพยายามสื่อสารกับทั้งสองครอบครัวให้ดีที่สุด”

Loomba-Albrecht เน้นย้ำว่าสำหรับครอบครัวที่แยกทางกันหรือหย่าร้างกันหลายครอบครัวปัญหาการสื่อสารระหว่างพ่อแม่ทั้งสองอาจกลายเป็นอุปสรรคที่ยิ่งใหญ่ที่สุดต่อความสำเร็จในการจัดการโรคเบาหวานโดยรวมของเด็ก

น่าเสียดายที่การพึ่งพาทีมดูแลสุขภาพของเด็กนั้นไม่เพียงพอเนื่องจากความต้องการของขวัญของ T1D ในแต่ละวัน การค้นหาความสัมพันธ์ในการทำงานที่ประสบความสำเร็จกับอดีตหุ้นส่วนของคุณหรืออดีตคู่สมรสเป็นส่วนสำคัญในการช่วยให้บุตรหลานของคุณประสบความสำเร็จด้วย T1D

อาการสะอึกที่พบบ่อยในการเลี้ยงดูร่วมกัน

ปัจจัยที่อาจส่งผลต่อการจัดการโรคเบาหวานของเด็กระหว่างบ้านของผู้ปกครองคนหนึ่งกับอีกบ้านหนึ่ง ได้แก่

• ความรู้และประสบการณ์การจัดการโรคเบาหวาน
• ระดับกิจกรรม (ทีวีจำนวนมากเทียบกับกิจกรรมภายนอกจำนวนมาก)
• นิสัยและทางเลือกด้านโภชนาการ (อาหารจานด่วนเทียบกับอาหารโฮมเมด)
• กฎเกี่ยวกับอาหาร (อนุญาตให้ปฏิบัติเทียบกับอาหารแอบแฝงหรืออาหารเสริม)
• นิสัยกฎและความคาดหวังที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานสำหรับเด็ก
• ความสัมพันธ์กับผู้ปกครองแต่ละคน (ความไว้วางใจเทียบกับการขาดความไว้วางใจการโกหก ฯลฯ )
• ระดับการมีส่วนร่วมในงานโรคเบาหวาน (การนับคาร์โบไฮเดรตการคำนวณปริมาณการตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือด ฯลฯ )

“ อีกครั้งความรู้ในการจัดการโรคเบาหวานที่ไม่ได้สัดส่วนระหว่างพ่อแม่ทั้งสองเป็นปัญหาที่พบบ่อยมากและหลังจากการแยกทางกันโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพ่อหรือแม่คนใดคนหนึ่งเคยรับผิดชอบการจัดการโรคเบาหวานมาก่อน” Loomba-Albrecht กล่าว “ อาจเป็นเรื่องยากมากที่พ่อแม่จะละทิ้งการควบคุมเมื่อเด็กใช้เวลาอยู่ที่บ้านของพ่อแม่คนอื่น”

สำหรับเครดิตของผู้ปกครองหลักการพยายามลดละเลิกการควบคุมอาจเกิดจากความกลัวต่อความปลอดภัยโดยรวมของเด็ก แต่สิ่งนี้น่าจะเป็นเหตุผลมากกว่าที่จะช่วยให้ผู้ปกครองคนอื่น ๆ ได้รับความรู้ในการจัดการโรคเบาหวานมากขึ้น

บางครั้ง Loomba-Albrecht แชร์เธอเห็นบันทึกน้ำตาลในเลือดหรือข้อมูลการตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือดอย่างต่อเนื่อง (CGM) ซึ่งดูแตกต่างกันอย่างมากในบ้านหลังหนึ่งเมื่อเทียบกับบ้านหลังอื่น ๆ

“ เด็กอาจบอกผู้ปกครองคนหนึ่งว่าพวกเขารับอินซูลินหรือตรวจระดับน้ำตาลในเลือดเมื่อพวกเขาไม่ได้ทำและผู้ปกครองคนหนึ่งอาจไม่รู้ว่าพวกเขาสามารถไว้วางใจสิ่งที่เด็กพูดได้มากแค่ไหน” Loomba-Albrecht กล่าว “ หรือผู้ปกครองคนใดคนหนึ่งอาจมองเห็นสิ่งที่เกิดขึ้นมากกว่าในภาพรวม”

ฝังขวานและรวมกัน

เมื่อลูกชายของ Jeremy Rolfsmeyer Thaymen ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D เมื่ออายุ 9 ขวบพ่อแม่ของเขาหย่าร้างกันมาเกือบ 7 ปีแล้ว ในขณะที่เขาอาศัยอยู่กับพ่อของเขาในเกรตฟอลส์รัฐมอนทาน่าแม่ของเขาย้ายออกไป 80 ไมล์แต่งงานใหม่และให้น้องชายลูกครึ่งสองคน Thaymen

แม้ว่าข้อเท็จจริงที่ว่าการหย่าร้างจะไม่ใช่เรื่องใหม่ แต่ Rolfsmeyer กล่าวว่าสิ่งต่าง ๆ ไม่ได้เป็นความจริงใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งก่อนการวินิจฉัยของ Thaymen

“ มันไม่ใช่การหย่าร้างที่สะอาดที่สุดและไม่ใช่เรื่องที่ยุ่งเหยิงที่สุด แต่ก็ยังยากอยู่” รอล์ฟส์เมเยอร์เล่า

“ แม่ของเขายังคงควบคุมการตัดสินใจที่ยิ่งใหญ่กว่าส่วนใหญ่ของ Thaymen ได้ สามีใหม่ของเธอไม่ชอบเวลาที่เธอกับฉันสื่อสารกัน เรายังคงมีหลายสิ่งหลายอย่างที่เราทั้งคู่เจ็บปวดจากการที่เราไม่ยอมทิ้ง”

การวินิจฉัยและการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลของ Thaymen เกิดขึ้นเมื่อเขาอยู่กับพ่อโดยที่แม่ยังอยู่ห่างออกไป 80 ไมล์

“ เมื่อเขามั่นคงและเราได้ผ่าน ER และเข้ารับการรักษาด้านกุมารเวชศาสตร์แล้วฉันก็โทรหาเธอและพูดว่า "คุณต้องมาที่นี่เดี๋ยวนี้ มีหลายสิ่งที่เราต้องเรียนรู้””

แม่ของ Thaymen ไม่ได้ตระหนักถึงความรุนแรงของสิ่งที่จัดการและใช้ชีวิตร่วมกับโรคนี้ แต่เธอก็มาถึงอย่างรวดเร็ว

“ ตอนที่เธอไปโรงพยาบาล - แต่ก่อนที่เธอจะเข้าไปในห้องของเขา - ฉันพูดว่า ‘ฉันรู้ว่าถึงจุดนี้เราทะเลาะกันและทะเลาะกันและทะเลาะกัน แต่สิ่งที่คุณกำลังจะเดินเข้าไปนี้จะเปลี่ยนชีวิตของคุณชีวิตของฉันและชีวิตของเขาและวิธีที่ทุกคนในครอบครัวของเราดำเนินการในระดับพื้นฐาน ""

Rolfsmeyer แสดงความยืนกรานกับอดีตภรรยาของเขาว่าการจัดการการวินิจฉัยใหม่ของลูกชายจะขึ้นอยู่กับความสามารถในการสื่อสารระหว่างกันเป็นอย่างมาก

“ ทุกอย่างเป็นอดีตไปแล้ว” Rolfsmeyer เล่าถึงการฝังขวานกับแฟนเก่า “ เราทุกคนต้องไปในทิศทางเดียวกันเพราะสิ่งนี้ส่งผลกระทบต่อเราทุกคนและมันหมายถึงชีวิตของเขา ไม่ว่าเราจะมีปัญหาอะไรก็เสร็จเรียบร้อย เราต้องทิ้งทุกสิ่งที่เราทะเลาะกันและก้าวต่อไป”

รอล์ฟส์เมเยอร์เล่าว่าอดีตภรรยาของเขาคิดว่าเขาแสดงปฏิกิริยามากเกินไปในตอนแรก แต่เมื่อ Thaymen และครอบครัวของเขาได้เรียนรู้เกี่ยวกับ T1D มากขึ้นเธอก็ตระหนักถึงความรุนแรงและความต้องการของโรคนี้

“ เธอบอกว่า ‘โอเคฉันเข้าใจแล้ว’” รอล์ฟส์เมเยอร์กล่าวเสริม“ และเราตกลงกันว่าฉันจะรับผิดชอบในการตัดสินใจเรื่องโรคเบาหวานที่สำคัญทั้งหมดเพราะฉันให้ความสำคัญกับวิทยาศาสตร์มากเกินไป มันทำให้เธอกลัวอึและล้นหลามจริงๆ นี่เป็นการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่เพราะในช่วง 7 ปีก่อนหน้านั้นเธอเป็นผู้รับผิดชอบในการตัดสินใจเรื่องการเลี้ยงดูที่สำคัญทุกอย่าง”

"ไม่ใช่ทุกความสัมพันธ์ที่จะเป็นพ่อแม่ร่วมกันได้สำเร็จ"

รายการเหตุผลที่การแต่งงานอาจสิ้นสุดลงไม่มีที่สิ้นสุดและเหตุผลบางประการอาจหมายความว่าพ่อแม่ไม่ควรอยู่ร่วมกับพ่อแม่โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเกี่ยวข้องกับความรับผิดชอบที่รุนแรง (และผลที่อาจเป็นอันตรายถึงชีวิต) ของ T1D

“ ไม่ใช่ทุกความสัมพันธ์ที่จะประสบความสำเร็จในการเป็นพ่อแม่ร่วมกัน” Rolfsmeyer กล่าวเสริม “ มีการเลิกราและการหย่าร้างที่เกิดขึ้นโดยที่ไม่ได้เป็นเพียงเพื่อประโยชน์สูงสุดของเด็กที่พ่อแม่ทั้งสองฝ่ายจะต้องมีส่วนร่วม”

ไม่ว่าพ่อแม่คนใดคนหนึ่งจะต้องดิ้นรนกับการถูกล่วงละเมิดโรคพิษสุราเรื้อรังการติดยาปัญหาสุขภาพจิตการปฏิเสธการทอดทิ้ง ฯลฯ ล้วนเป็นเหตุผลที่ชัดเจนในการหลีกเลี่ยงการเลี้ยงดูร่วมกันหากเด็กไม่ปลอดภัยกับผู้ปกครองคนนั้น เมื่อต้องเผชิญกับปัญหาเหล่านี้ในผู้ปกครองคนใดคนหนึ่ง (หรืออาจเป็นไปได้ทั้งสองอย่าง) ระบบศาลควรมีส่วนร่วมโดยชอบธรรม

แต่สำหรับการหย่าร้างโดยเฉลี่ยของบุคคลที่มีสุขภาพดีสองคนซึ่งทั้งคู่รักลูกอย่างสุดซึ้งและสามารถดูแลพวกเขาได้อย่างปลอดภัย Rolfsmeyer กล่าวว่ามีขั้นตอนที่สำคัญบางประการเพื่อประโยชน์ของ T1D ของบุตรหลานของคุณ

“ ก่อนอื่นทุกคนต้องถอยหลังและตระหนักว่าเด็กคนนี้ไม่ได้เป็นของใคร พวกเขาเป็นมนุษย์ที่ - ถ้าเป็นไปได้ - ต้องการพ่อแม่ทั้งคู่ในชีวิตของเขาหรือเธอ และไม่มีสิ่งใดที่จะเป็นไปตามข้อเท็จจริงนั้น ไม่ว่าจะเป็นหุ้นส่วนใหม่หรือเมืองอื่น ๆ ทุกคนในครอบครัวของเด็กคนนั้นต้องเสียสละ "

“ ประการที่สอง” รอล์ฟส์เมเยอร์กล่าวเสริม“ ทั้งสองฝ่ายจำเป็นต้องให้อภัยกันจริงๆและต้องทำด้วยความโกรธ ฉันไม่สนว่าจะมีใครโกงหรืออะไรก็ตามการให้อภัยจะต้องเกิดขึ้น ความเกลียดชังต้องหายไป เพื่อประโยชน์ของบุตรหลานของคุณจะต้องมีการสื่อสารที่เปิดกว้างและยุติธรรม”

Rolfsmeyer รู้ดีว่าสิ่งนี้พูดได้ง่ายกว่าทำ

“ มันยาก” เขาเล่า “ มีหลายสิ่งหลายอย่างที่เราแต่ละคนทำในชีวิตแต่งงานที่เราประสบความยากลำบากในการเอาชนะ แต่วินาทีที่เขาได้รับการวินิจฉัยเราต้อง "

สร้างบทบาทของทีมที่ชัดเจน

ลองนึกภาพว่าพ่อแม่คนใดคนหนึ่งกำลังดูกราฟ CGM ของลูกและทำการปรับแต่งปริมาณอินซูลินพื้นฐานเล็กน้อยในขณะที่ผู้ปกครองอีกคนกำลังมองหาจากที่อื่นและทำการปรับแต่งเล็กน้อย ...

เห็นได้ชัดว่าการปรุงอาหารในครัวมากเกินไปเป็นแนวทางที่อันตรายต่อการจัดการ T1D ในขณะเดียวกันอย่างไรก็ตาม ทุกคน ในครอบครัวจำเป็นต้องเรียนรู้ให้เพียงพอเพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขาสามารถเลี้ยงดูและดูแลเด็กได้อย่างเหมาะสมจึงจะสามารถค้างคืนที่บ้านแม่บ้านพ่อบ้านป้ายายและบ้านของปู่ ฯลฯ

อย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้พ่อแม่หรือสมาชิกผู้ใหญ่คนใดคนหนึ่งในครอบครัวมีแนวโน้มที่จะเป็นผู้นำในการจัดการ T1D อันที่จริง Rolfsmeyer กลายเป็นผู้นำครอบครัวในการจัดการโรคเบาหวานของลูก

ผู้จัดการฝ่ายการตลาดของ Harley Davidson ในงานประจำวันของเขา Rolfsmeyer ก็เหมือนกับพ่อแม่คนอื่น ๆ ของเด็กที่มี T1D: เป็นผู้แทนตับอ่อนแบบเต็มเวลา แต่ในขณะที่พ่อเป็นผู้นำสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ ก็ต้องเตรียมพร้อมที่จะดูแล Thaymen เมื่ออยู่กับพวกเขา

“ Thaymen ใช้เวลาอยู่ที่บ้านของฉันบ้านปู่ย่าและบ้านแม่ของเขา” Rolfsmeyer อธิบาย “ มีระดับความเข้าใจและการศึกษาที่แตกต่างกันในทั้งสามด้าน”

ถามทุกอย่างและเรียนรู้

Rolfsmeyer อธิบายตัวเองว่าเป็นผู้เรียนที่“ ครอบงำจิตใจ” ซึ่งเจาะลึกเข้าไปในศาสตร์ของโรคถามคำแนะนำและการศึกษาที่คลุมเครือจากทีมดูแลสุขภาพซึ่งทำให้เขาไม่กังวลเกี่ยวกับน้ำตาลในเลือดสูงและพยายามเรียนรู้ให้มากที่สุดเกี่ยวกับ การจัดการอินซูลินในแต่ละวัน

“ ในตอนแรกแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อกล่าวว่า 'ไม่สำคัญว่าเขาจะไปสูงแค่ไหนตราบเท่าที่เขากลับลงมาภายใน 3 ชั่วโมง'” รอล์ฟส์เมเยอร์เล่าซึ่งรู้สึกว่าปรัชญาโรคเบาหวานในโรงเรียนเก่ายังไม่ดีพอ เพื่อสุขภาพของลูกชายโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพิจารณาถึงความก้าวหน้าที่น่าทึ่งในเทคโนโลยีโรคเบาหวานและตัวเลือกอินซูลิน

แม่ของ Thaymen ก็ขอคำแนะนำและคำแนะนำจาก Rolfsmeyer ด้วยเช่นกันและเขาบอกว่าเธอพร้อมที่จะเรียนรู้มากขึ้นและเข้าใจมากขึ้นทุกขั้นตอนตลอดทาง

“ เธอจะโทรหาฉันเมื่อมีปัญหาหรือคำถามอธิบายสถานการณ์และถามว่าจะทำอย่างไร ฉันพยายามอธิบายเสมอว่าทำไมความผันผวนของน้ำตาลในเลือดจึงเกิดขึ้นเพื่อให้เธอได้เรียนรู้” รอล์ฟส์เมเยอร์กล่าว

คุณย่าและคุณปู่มองว่าการจัดการเบาหวานของ Thaymen แตกต่างกันในตอนแรก

“ พวกเขามาจากรุ่นที่เชื่อว่าหมอรู้ดีที่สุดฟังหมอ” รอล์ฟส์เมเยอร์กล่าว “ แต่ฉันได้อธิบายให้พวกเขาฟังแล้วว่าทั้งหมดที่พวกเขาสอนคือทักษะการเอาตัวรอด ส่วนที่เหลือขึ้นอยู่กับเรา”

Rolfsmeyer ยังแสวงหาการศึกษาและการสนับสนุนเพื่อให้ได้น้ำตาลในเลือดที่ดีต่อสุขภาพสำหรับลูกชายของเขาจาก Podcast ของ Scott Benner’s Juicebox ซึ่งเขาเป็นแขกรับเชิญพูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวานและการหย่าร้าง นอกจากนี้เขายังให้เครดิตการเรียนรู้จากกลุ่ม Juicebox Facebook ที่เต็มไปด้วยผู้ปกครองที่ขับเคลื่อนด้วยภารกิจอื่น ๆ

วันนี้ทีมงานของ Thaymen กับแม่ปู่ย่าตายายและพ่อที่คอยช่วยเหลือเขาได้ช่วยให้เขามีชีวิตที่สมบูรณ์และมีสุขภาพดีกับ T1D ความสำเร็จของ Thaymen ขึ้นอยู่กับความสามารถของผู้ใหญ่เหล่านี้ในครอบครัวของเขาในการสื่อสารในเชิงบวกและบ่อยครั้งซึ่งกันและกัน

“ ณ จุดนี้อดีตภรรยาของฉันและฉันเป็นเพื่อนที่ดีกว่าที่เราเคยแต่งงานกันมา” รอล์ฟส์เมเยอร์กล่าวโดยกำหนดมาตรฐานทองคำสำหรับผู้อ่านที่แยกจากกันหรือหย่าร้าง “ เราคุยโทรศัพท์กันเป็นประจำไม่ใช่เรื่องเบาหวานเสมอไป เราต้องทิ้งทุกอย่างจากอดีตและมันก็คุ้มค่า”