ค้นหาการสนับสนุนเมื่ออยู่กับโรคไตเรื้อรัง

การอยู่กับโรคไตเรื้อรัง (CKD) เช่นเดียวกับความเจ็บป่วยเรื้อรังหลายอย่างอาจส่งผลกระทบต่อความเป็นอยู่ที่ดีทางร่างกายจิตใจการเงินและสังคมของคุณอย่างมาก

อย่างไรก็ตามผู้ที่เป็นโรค CKD ไม่จำเป็นต้องจัดการภาวะนี้เพียงอย่างเดียว หากคุณมีการวินิจฉัยโรค CKD มีองค์กรวิชาชีพกลุ่มสนับสนุนโครงการความช่วยเหลือทางการเงินและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ ที่สามารถช่วยได้

ในบทความนี้เราจะพูดถึงผลกระทบในชีวิตประจำวันของการอยู่ร่วมกับ CKD และวิธีที่คุณจะได้รับการสนับสนุนในการจัดการสภาพของคุณ

โรคไตเรื้อรังคืออะไร?

โรคไตเรื้อรัง (CKD) เป็นภาวะที่ไตของไตสูญเสียความสามารถในการทำงานเมื่อเวลาผ่านไป nephrons ในไตของคุณมีหน้าที่กรองและกำจัดของเสียออกจากกระแสเลือดของคุณ

เงื่อนไขพื้นฐานที่สร้างความเสียหายให้กับเนฟรอนอาจเป็นสาเหตุของ CKD ความดันโลหิตสูงและเบาหวานเป็นสาเหตุที่พบบ่อยที่สุด แต่ภาวะอื่น ๆ เช่นโรคแพ้ภูมิตัวเองและความผิดปกติทางพันธุกรรมก็อาจทำให้เกิด CKD ได้เช่นกัน

การรักษาและการจัดการ CKD ที่เหมาะสมอาจมีความสำคัญในการชะลอการลุกลามของความเสียหายของไตเพื่อชะลอหรือป้องกันการเกิดโรคไตวายเรื้อรังระยะสุดท้าย (ESRD)

ESRD เกิดขึ้นเมื่อไตได้รับความเสียหายจนถึงระดับที่ไม่สามารถกำจัดของเสียออกจากเลือดได้เพียงพออีกต่อไป ณ จุดนี้การฟอกไตหรือการปลูกถ่ายไตกลายเป็นวิธีการรักษาที่จำเป็นสำหรับคุณในการดำรงชีวิต

การมี CKD ส่งผลต่อชีวิตของคุณในด้านต่างๆอย่างไร?

การจัดการกับความเจ็บป่วยเรื้อรังเช่น CKD อาจส่งผลต่อชีวิตของคุณได้หลายด้าน สิ่งเหล่านี้อาจรวมถึงสุขภาพร่างกายและจิตใจตลอดจนความเป็นอยู่ทางสังคมและการเงินของคุณ

ทางกายภาพ

CKD เป็นภาวะเรื้อรังที่อาจทำให้เกิดอาการต่างๆ อาการทางกายภาพบางอย่างอาจรวมถึง:

• ความเจ็บปวด
• ปวดหัว
• จำเป็นต้องปัสสาวะเพิ่มขึ้นโดยเฉพาะในเวลากลางคืน
• เลือดในปัสสาวะ
• ข้อเท้าบวมมือหรือเท้า (บวมน้ำ)
• ตะคริวของกล้ามเนื้อ
• ผิวแห้งและคัน
• ความอยากอาหารไม่ดี
• ลดน้ำหนัก
• หายใจถี่
• ความเหนื่อยล้า
• นอนไม่หลับ

เมื่อ CKD เกิดจากสภาวะพื้นฐานเช่นเบาหวานอาการนั้นอาจทำให้เกิดอาการเพิ่มเติม สิ่งเหล่านี้อาจแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับสภาพและการรักษา

สุขภาพจิต

ตามที่สถาบันสุขภาพจิตแห่งชาติระบุว่าผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นจากภาวะต่างๆเช่นภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวล สิ่งเหล่านี้สามารถเพิ่มชั้นของอาการได้อีก

การอยู่ร่วมกับ CKD อาจทำให้เกิดความรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าคุณรู้สึกว่าสถานการณ์ของคุณไม่เข้าใจโดยผู้อื่น คุณอาจรู้สึกขาดความหวังหรือถึงกับซึมเศร้าว่าอนาคตของคุณจะเป็นอย่างไร

ภาวะเช่น CKD อาจทำให้ความเครียดเพิ่มขึ้นซึ่งอาจนำไปสู่ภาวะสุขภาพจิตอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้อง ตัวอย่างเช่นผู้ที่เป็นโรคเรื้อรังอาจมีอาการวิตกกังวลที่เกิดจากความเครียดเมื่อต้องประสานงานการนัดหมายด้านการดูแลสุขภาพหลายครั้งการจัดตารางการรักษาการเติมยาและอื่น ๆ

ความสัมพันธ์

การสร้างระบบสนับสนุนที่ดีเป็นสิ่งสำคัญเมื่อต้องอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรัง น่าเสียดายที่บางครั้งอาจสร้างความตึงเครียดให้กับความสัมพันธ์ส่วนตัว

การดูแลผู้ที่เป็นโรค CKD โดยเฉพาะสมาชิกในครอบครัวอาจมีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการเฝ้าดูคนที่ตนรักต่อสู้กับสุขภาพกายหรือใจ

ครอบครัวและเพื่อนที่มีส่วนร่วมอย่างมากในการดูแลอาจประสบกับสิ่งที่เรียกว่าความเหนื่อยล้าจากความสงสาร ความเหนื่อยล้าประเภทนี้อาจสร้างความเจ็บปวดอย่างยิ่งสำหรับคู่สมรสหรือคู่นอนที่มีบทบาทเป็นผู้ดูแล

นอกจากนี้แม้ว่าครอบครัวและเพื่อน ๆ ต้องการให้กำลังใจพวกเขาก็มักจะไม่เข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าคนที่เป็นโรค CKD กำลังประสบปัญหาอะไร การไม่รู้สึกเข้าใจ - และไม่เข้าใจอย่างถ่องแท้ - สามารถทำให้ทั้งสองฝ่ายเครียดได้

การเงิน

การจัดการกับความเจ็บป่วยเรื้อรังเช่น CKD อาจทำให้ความเครียดทางการเงินเพิ่มขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป แม้จะมีประกันครอบคลุม แต่ก็ยังอาจมีค่าใช้จ่ายในกระเป๋าสำหรับการบริการเช่น:

• นัดหมายแพทย์
• การนัดหมายของผู้เชี่ยวชาญ
• การทดสอบเช่นการทำงานของเลือดและการถ่ายภาพ
• ยารวมถึงยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์และยาที่ไม่ต้องสั่งโดยแพทย์
• ขั้นตอนต่างๆเช่นการฟอกไต
• การเข้าพักในโรงพยาบาลและการผ่าตัดเช่นการปลูกถ่ายไต

หลายคนที่อยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังรุนแรงทำงานไม่ได้มีรายได้ จำกัด แม้ว่าคุณจะมีสิทธิ์ได้รับการประกันความพิการทางสังคม แต่อาจต้องใช้เวลาหลายเดือนในการตรวจสอบและอนุมัติใบสมัครซึ่งส่งผลกระทบต่อการเงินอย่างมาก

หากคุณพบว่าคุณไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากต้องทำงานต่อไปอาจเป็นเรื่องยากอย่างเหลือเชื่อที่จะหางานที่จะช่วยให้คุณกำหนดเวลานัดหมายการทดสอบและภาระหน้าที่ทางการแพทย์อื่น ๆ นอกจากนี้ยังอาจเป็นเรื่องยากที่จะหาพลังงานทางจิตหรือทางกายภาพในการทำงานในขณะที่จัดการ CKD

ฉันจะขอความช่วยเหลือในการจัดการกับ CKD ได้อย่างไร?

หากคุณอาศัยอยู่กับ CKD คุณไม่ได้อยู่คนเดียว จากข้อมูลของ National Kidney Foundation (NKF) ผู้ใหญ่ 37 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาเป็นโรคไตเรื้อรังบางรูปแบบ

โชคดีที่มีองค์กรที่ทุ่มเทในการจัดหาทรัพยากรเช่นความช่วยเหลือทางการเงินและกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ที่เป็นโรค CKD

กลุ่มสนับสนุนเพื่อน

กลุ่มสนับสนุนเพื่อนสามารถช่วยให้ผู้ที่เป็นโรค CKD หาวิธีจัดการกับสภาพของพวกเขาได้ เมื่อคุณเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนเพื่อนคุณสามารถติดต่อกับคนอื่น ๆ ที่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญ

กลุ่มเหล่านี้มีระบบสนับสนุนทางอารมณ์ที่สำคัญซึ่งสามารถช่วยให้คุณปรับตัวเข้ากับความเจ็บป่วยเรื้อรังได้

กลุ่มสนับสนุนยังมีประโยชน์ในการแบ่งปันทรัพยากรสำหรับยาการฟอกไตการปลูกถ่ายและตัวเลือกการรักษาอื่น ๆ

กลุ่มสนับสนุนครอบครัว

นอกจากนี้ยังมีกลุ่มที่ให้การสนับสนุนสำหรับครอบครัวและเพื่อนของผู้ที่เป็นโรค CKD และโรคเรื้อรังอื่น ๆ กลุ่มช่วยเหลือเพื่อนหลายกลุ่มอนุญาตให้ครอบครัวและเพื่อน ๆ เข้าร่วมได้เช่นกัน

เมื่อคุณเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนครอบครัวคุณจะติดต่อกับคนอื่น ๆ ที่มีคนรักด้วย CKD กลุ่มเหล่านี้ให้การศึกษาที่สำคัญเกี่ยวกับสภาพรวมถึงวิธีการสนับสนุนสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนให้ดีที่สุด

กลุ่มเหล่านี้อาจแบ่งปันทรัพยากรทางการเงินและการแพทย์ที่เป็นประโยชน์สำหรับผู้ดูแล

ความช่วยเหลือทางการเงิน

หากคุณไม่มีรายได้ที่จะครอบคลุมค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าจากการรักษา CKD โปรแกรมความช่วยเหลือทางการเงินสามารถช่วยได้

องค์กรจำนวนหนึ่งเช่น American Kidney Fund (AKF) เสนอแหล่งข้อมูลทางการเงินสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ CKD แหล่งข้อมูลเหล่านี้รวมถึงโปรแกรมทางการเงินเช่นเงินช่วยเหลือที่สามารถช่วยครอบคลุมค่าใช้จ่ายสำหรับการผ่าตัดปลูกถ่ายไตยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์และอื่น ๆ

นอกจากแหล่งข้อมูลเหล่านี้ผู้จัดการผู้ป่วยโรคเรื้อรังยังสามารถช่วยให้ผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังสามารถจัดการกับความต้องการการดูแลระยะยาวได้ การวิจัยชี้ให้เห็นว่าการมีผู้จัดการโรคเรื้อรังสามารถปรับปรุงการดูแลโดยรวมที่คุณได้รับหากคุณมีความต้องการด้านการดูแลสุขภาพที่ซับซ้อน

ฐานรากของโรคที่เกี่ยวข้อง

NKF ก่อตั้งขึ้นในปี 1950 เพื่อจัดหาแหล่งข้อมูลข่าวสารและการสนับสนุนอื่น ๆ สำหรับผู้ที่เป็นโรคไต

นอกจาก NKF แล้วคุณยังสามารถค้นหามูลนิธิที่นำเสนอทรัพยากรในท้องถิ่นได้ในเมืองหรือรัฐส่วนใหญ่ นอกจากนี้ยังมีกลุ่มที่เน้นเฉพาะโรคที่เป็นสาเหตุของ CKD เช่นโรคไต polycystic หรือ Alport syndrome

แต่ละมูลนิธิเหล่านี้มีประโยชน์ในการค้นหากลุ่มสนับสนุนโครงการความช่วยเหลือทางการเงินการทดลองวิจัยทางคลินิกและอื่น ๆ อีกมากมาย

แหล่งข้อมูลสำหรับการสนับสนุน CKD

หากคุณอาศัยอยู่กับ CKD และจะได้รับประโยชน์จากการสนับสนุนเพิ่มเติมในการจัดการสภาพของคุณนี่คือแหล่งข้อมูลบางส่วนที่อาจเป็นประโยชน์:

• ทุนทางการเงิน AKF เสนอรายการโปรแกรมการให้ทุนเพื่อช่วยในการจ่ายค่ารักษาที่เกี่ยวข้องกับ CKD
• การสนับสนุน CKD ในท้องถิ่น สมาคมผู้ป่วยโรคไตแห่งสหรัฐอเมริกาเสนอรายชื่อกลุ่มสนับสนุนการทำงานของไตตามรัฐ
• การสนับสนุนด้านสุขภาพจิต National Alliance on Mental Illness เสนอรายชื่อสายด่วนและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ สำหรับผู้ที่ดิ้นรนกับสภาวะสุขภาพจิต
• ฐานรากที่เกี่ยวข้องกับไตอื่น ๆ NKF เสนอรายชื่อองค์กรอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับโรคไต

ซื้อกลับบ้าน

อาจเป็นเรื่องยากมากที่จะนำทางไปสู่การรักษาระยะยาวและการจัดการความเจ็บป่วยเรื้อรังเช่น CKD

รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวและมีความช่วยเหลือหากคุณต้องอยู่กับสภาพนี้

ตั้งแต่กลุ่มสนับสนุนไปจนถึงโปรแกรมความช่วยเหลือทางการเงินมีแหล่งข้อมูลที่จะช่วยคุณจัดการกับความท้าทายประจำวันมากมาย ติดต่อเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีที่คุณจะได้รับความช่วยเหลือในการรักษา CKD