เพื่อนรัก,
คุณคงไม่รู้ว่าฉันเป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสเมื่อมองมาที่ฉัน อาการนี้ส่งผลกระทบต่อปอดและตับอ่อนของฉันทำให้หายใจลำบากและน้ำหนักขึ้น แต่ฉันไม่ได้ดูเช่นฉันเป็นโรคที่รักษาไม่หาย
ฉันได้รับการเลี้ยงดูให้เป็นอิสระจากการดูแลสุขภาพซึ่งเป็นหนึ่งในสิ่งที่ดีที่สุดที่พ่อแม่ของฉันสามารถทำให้ฉันได้ เมื่อถึงเวลาเตรียมตัวเข้ามหาวิทยาลัยฉันจะจัดเรียงซองยารายสัปดาห์โดยอิสระเป็นเวลาแปดปี ในช่วงมัธยมปลายบางครั้งฉันมักจะไปตามนัดของแพทย์ตามลำพังดังนั้นคำถามใด ๆ จึงส่งถึงฉันไม่ใช่แม่ของฉัน ในที่สุดฉันก็สามารถอยู่ได้ด้วยตัวเอง
แต่เมื่อถึงเวลาต้องเลือกวิทยาลัยฉันรู้ว่าการอยู่ใกล้บ้านมีความสำคัญต่อสุขภาพของฉัน ฉันเลือกมหาวิทยาลัย Towson ในแมริแลนด์ซึ่งอยู่ห่างจากบ้านพ่อแม่ 45 นาทีและประมาณ 20 นาทีจากโรงพยาบาล Johns Hopkins มันไกลพอที่ฉันจะมีอิสระ แต่ก็ใกล้ชิดกับพ่อแม่มากพอถ้าฉันต้องการพวกเขา และมีไม่กี่ครั้งที่ฉันทำ
ผมเคยดื้อมาก เมื่อฉันป่วยขึ้นเรื่อย ๆ ในวิทยาลัยฉันไม่สนใจมัน ฉันเป็นคนที่มีประสบการณ์ทางวิชาการมากเกินไปและฉันจะไม่ปล่อยให้โรคของฉันทำให้ฉันช้าจากการทำทุกอย่างที่จำเป็นต้องทำ ฉันต้องการประสบการณ์ในวิทยาลัยอย่างเต็มที่
เมื่อถึงสิ้นปีที่สองฉันรู้ว่าฉันป่วย แต่ฉันมีภาระผูกพันมากเกินไปที่จะให้สุขภาพของฉันเป็นอันดับแรก ฉันมีรอบชิงชนะเลิศในการศึกษาตำแหน่งบรรณาธิการข่าวที่หนังสือพิมพ์นักเรียนและแน่นอนชีวิตทางสังคม
หลังจากช่วงสุดท้ายของปีนั้นแม่ต้องพาฉันไปที่ห้องฉุกเฉินสำหรับเด็กของ Johns Hopkins ฉันแทบจะไม่สามารถกลับไปที่ห้องหอพักของฉันได้เลยหลังการทดสอบ การทำงานของปอดของฉันลดลงอย่างมาก ฉันไม่อยากจะเชื่อเลยว่าฉันจะรวบรวมความแข็งแกร่งได้แม้จะผ่านเข้ารอบสุดท้าย
สิ่งที่ยากที่สุดอย่างหนึ่งในการเปลี่ยนไปเรียนในวิทยาลัยเนื่องจากคนที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสมุ่งมั่นที่จะรักษาสุขภาพของคุณ แต่ก็เป็นสิ่งที่สำคัญที่สุดเช่นกัน คุณต้องติดตามการใช้ยาของคุณและพบแพทย์โรคซิสติกไฟโบรซิสเป็นประจำ คุณต้องให้เวลาพักผ่อนกับตัวเองด้วย แม้ตอนนี้อายุเกือบ 30 ปีแล้วฉันก็ยังคงยากที่จะรู้ขีด จำกัด ของตัวเอง
เมื่อมองย้อนกลับไปหลายปีที่ Towson ฉันหวังว่าฉันจะเปิดใจมากขึ้นเกี่ยวกับโรคซิสติกไฟโบรซิสของฉัน ทุกครั้งที่ต้องออกงานสังคมเพราะสภาพฉันเคยรู้สึกผิดเพราะคิดว่าเพื่อนไม่เข้าใจ แต่ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าสุขภาพของฉันมาก่อน ฉันอยากจะข้ามเหตุการณ์หนึ่งหรือสองเหตุการณ์ไปมากกว่าที่จะพลาดชีวิตของฉันไปมากกว่านี้ ดูเหมือนจะเป็นทางเลือกที่ดีกว่าใช่มั้ย?
ขอแสดงความนับถือ
อลิสสา
Alissa Katz อายุ 29 ปีที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปอดเรื้อรังตั้งแต่แรกเกิด เพื่อนและเพื่อนร่วมงานของเธอต่างกังวลที่จะส่งข้อความของเธอเพราะเธอเป็นคนตรวจการสะกดและไวยากรณ์ของมนุษย์ เธอชอบเบเกิลนิวยอร์กมากกว่าสิ่งของส่วนใหญ่ในชีวิต เมื่อเดือนพฤษภาคมที่ผ่านมาเธอเป็นทูต Great Strides ของมูลนิธิ Cystic Fibrosis สำหรับการเดินในเมืองนิวยอร์ก หากต้องการอ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับการลุกลามของโรคซิสติกไฟโบรซิสของ Alissa และบริจาคให้มูลนิธิคลิกที่นี่
