นี่คือสิ่งที่คุณสามารถพูดได้หากเพื่อนของคุณไม่ไป ‘หายป่วยเร็ว ๆ ’

บางครั้ง "รู้สึกดีขึ้น" ก็ไม่ได้ดังจริง

สุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีสัมผัสชีวิตของทุกคนแตกต่างกัน นี่คือเรื่องราวของคน ๆ หนึ่ง

ไม่กี่เดือนที่ผ่านมาเมื่ออากาศเย็นเข้าสู่บอสตันในช่วงต้นฤดูใบไม้ร่วงฉันเริ่มรู้สึกถึงอาการที่รุนแรงขึ้นของความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันทางพันธุกรรมของฉันซึ่งก็คืออาการ Ehlers-Danlos syndrome (EDS)

ปวดไปทั่วร่างกายโดยเฉพาะข้อต่อ ความเหนื่อยล้าที่บางครั้งเกิดขึ้นอย่างกะทันหันและท่วมท้นจนฉันเผลอหลับไปแม้ว่าจะได้พักผ่อนอย่างมีคุณภาพ 10 ชั่วโมงในคืนก่อนหน้านี้ก็ตาม ปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจที่ทำให้ฉันต้องดิ้นรนเพื่อจดจำสิ่งพื้นฐานเช่นกฎของถนนและวิธีการส่งอีเมล

ฉันกำลังเล่าเรื่องนี้ให้เพื่อนฟังและเธอก็บอกว่า“ ฉันหวังว่าคุณจะรู้สึกดีขึ้นเร็ว ๆ นี้!”

“ รู้สึกดีขึ้น” เป็นคำพูดที่มีความหมายดี สำหรับหลาย ๆ คนที่ไม่มีอาการ Ehlers-Danlos หรือความพิการเรื้อรังอื่น ๆ มันยากที่จะจินตนาการว่าฉันจะไม่ดีขึ้น

EDS ไม่ได้ถูกกำหนดให้เป็นภาวะที่ก้าวหน้าในความหมายดั้งเดิมเช่นเดียวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและโรคข้ออักเสบ

แต่เป็นอาการที่เกิดขึ้นตลอดชีวิตและหลายคนพบอาการที่แย่ลงเมื่ออายุมากขึ้นเนื่องจากคอลลาเจนและเนื้อเยื่อเกี่ยวพันในร่างกายอ่อนแอลง

ความจริงก็คือฉันจะไม่ดีไปกว่านี้ ฉันอาจพบการรักษาและการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่ช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของฉันและฉันจะมีวันที่ดีและไม่ดี

แต่ความพิการของฉันเป็นไปตลอดชีวิตมันไม่เหมือนกับการหายจากไข้หวัดหรือขาหักเลย “ รู้สึกดีขึ้น” แล้วก็ไม่ได้ดังจริง

ฉันรู้ว่าการสนทนากับคนใกล้ตัวที่มีความพิการหรือเจ็บป่วยเรื้อรังอาจเป็นเรื่องยาก คุณต้องการอวยพรให้พวกเขาดีเพราะนั่นคือสิ่งที่เราได้รับการสอนคือการพูดอย่างสุภาพ และคุณหวังเป็นอย่างยิ่งว่าพวกเขาจะ“ ดีขึ้น” เพราะคุณห่วงใยพวกเขา

ไม่ต้องพูดถึงสคริปต์โซเชียลของเราเต็มไปด้วยข้อความที่ได้รับอย่างดี

การ์ดอวยพรมีหลายส่วนสำหรับส่งข้อความถึงคนที่คุณหวังว่าพวกเขาจะ“ รู้สึกดีขึ้น” ในไม่ช้า

ข้อความเหล่านี้ใช้ได้ดีในสถานการณ์ที่รุนแรงเมื่อมีคนป่วยหรือบาดเจ็บชั่วคราวและคาดว่าจะหายเป็นปกติในสัปดาห์เดือนหรือปี

แต่สำหรับพวกเราที่ไม่ได้อยู่ในสถานการณ์นั้นการได้ยินว่า“ หายป่วยเร็ว ๆ ” อาจส่งผลเสียมากกว่าผลดี

ข้อความโซเชียลนี้เป็นเรื่องธรรมดามากเมื่อตอนที่ฉันยังเป็นเด็กฉันเชื่ออย่างแท้จริงว่าเมื่อฉันโตเป็นผู้ใหญ่ฉันจะดีขึ้นอย่างน่าอัศจรรย์

ฉันรู้ว่าความพิการของฉันอยู่ได้ตลอดชีวิต แต่ฉันได้ปรับแต่งสคริปต์ที่“ หายดี” อย่างลึกซึ้งจนฉันจินตนาการว่าสักวันหนึ่งฉันจะตื่นขึ้นมาตอน 22 หรือ 26 หรือ 30 - และสามารถทำทุกสิ่งที่เพื่อน ๆ และคนรอบข้างทำได้ ทำได้อย่างง่ายดาย

ฉันทำงานในสำนักงานอย่างน้อย 40 ชั่วโมงโดยไม่จำเป็นต้องหยุดพักนานหรือป่วยเป็นประจำ ฉันจะวิ่งลงบันไดที่มีคนพลุกพล่านเพื่อขึ้นรถไฟใต้ดินโดยไม่ต้องจับราวจับด้วยซ้ำ ฉันสามารถกินอะไรก็ได้ที่ฉันต้องการโดยไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับการลุกลามของการป่วยหนักในอีกหลายวันหลังจากนั้น

เมื่อฉันออกจากวิทยาลัยฉันก็รู้ได้อย่างรวดเร็วว่าสิ่งนี้ไม่เป็นความจริง ฉันยังคงดิ้นรนทำงานในออฟฟิศและจำเป็นต้องออกจากงานในฝันที่บอสตันเพื่อทำงานจากที่บ้าน

ฉันยังคงมีความพิการ - และตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าฉันจะทำเช่นนั้นเสมอ

เมื่อฉันรู้ว่าฉันจะไม่ดีขึ้นในที่สุดฉันก็สามารถยอมรับสิ่งนั้นได้ - ใช้ชีวิตให้ดีที่สุด ภายใน ขีด จำกัด ของร่างกายฉัน

แม้ว่าการยอมรับข้อ จำกัด เหล่านั้นเป็นกระบวนการที่น่าเศร้าสำหรับพวกเราส่วนใหญ่ แต่เป็นสิ่งที่ทำได้ง่ายขึ้นเมื่อเรามีเพื่อนและครอบครัวที่ให้การสนับสนุนอยู่เคียงข้าง

บางครั้งอาจเป็นเรื่องง่ายกว่าที่จะโยนทัศนคติเชิงบวกและความปรารถนาดีในสถานการณ์ การเอาใจใส่กับคนที่ต้องเผชิญกับช่วงเวลาที่ยากลำบากอย่างแท้จริงไม่ว่าจะเป็นความพิการหรือการสูญเสียคนที่คุณรักหรือการบาดเจ็บจากการบาดเจ็บ - เป็นเรื่องยากที่จะทำ

การเอาใจใส่ทำให้เราต้องนั่งกับคนที่พวกเขาอยู่แม้ว่าสถานที่นั้นจะมืดและน่ากลัวก็ตาม บางครั้งอาจหมายถึงการนั่งด้วยความอึดอัดที่รู้ว่าคุณไม่สามารถ "แก้ไข" สิ่งต่างๆได้

แต่การได้ฟังใครสักคนนั้นมีความหมายมากกว่าที่คุณคิด

เมื่อมีคนรับฟังความกลัวของฉันเช่นฉันกังวลว่าความพิการของฉันแย่ลงและทุกสิ่งที่ฉันอาจทำไม่ได้อีกต่อไปการได้เห็นในช่วงเวลานั้นเป็นการเตือนความจำที่ทรงพลังว่าฉันได้เห็นและรัก

ฉันไม่ต้องการให้ใครบางคนพยายามปกปิดความยุ่งเหยิงและความเปราะบางของสถานการณ์หรืออารมณ์ของฉันโดยบอกฉันว่าทุกอย่างจะเรียบร้อย ฉันอยากให้พวกเขาบอกฉันว่าแม้ว่าสิ่งต่างๆจะไม่โอเค แต่มันก็ยังอยู่ที่นั่นสำหรับฉัน

หลายคนเชื่อว่าวิธีที่ดีที่สุดในการเป็นกำลังใจคือการ "แก้" ปัญหาโดยไม่เคยถามฉันเลยว่าต้องการอะไรจากพวกเขาตั้งแต่แรก

ฉันต้องการอะไรจริงๆ?

ฉันต้องการให้พวกเขาอธิบายความท้าทายที่ฉันได้รับการรักษาโดยไม่ต้องให้คำแนะนำที่ไม่ได้ร้องขอ

ให้คำแนะนำฉันเมื่อฉันไม่ได้ขอเพียงแค่คุณพูดว่า“ ฉันไม่อยากได้ยินเกี่ยวกับความเจ็บปวดของคุณ ฉันอยากให้คุณทำงานให้มากขึ้นเพื่อให้มันดีขึ้นเพื่อที่เราจะได้ไม่ต้องพูดถึงเรื่องนี้อีกต่อไป”

ฉันอยากให้พวกเขาบอกฉันว่าฉันไม่เป็นภาระถ้าอาการแย่ลงและต้องยกเลิกแผนหรือใช้ไม้เท้าให้มากขึ้น ฉันอยากให้พวกเขาบอกว่าพวกเขาจะสนับสนุนฉันโดยทำให้แน่ใจว่าแผนของเราสามารถเข้าถึงได้ - โดยคอยอยู่เคียงข้างฉันเสมอแม้ว่าฉันจะไม่สามารถทำสิ่งเดิม ๆ ที่เคยทำได้ก็ตาม

ผู้พิการและผู้เจ็บป่วยเรื้อรังมักจะปรับนิยามของสุขภาพที่ดีขึ้นใหม่อยู่เสมอและความหมายของการรู้สึกดีขึ้น ช่วยได้เมื่อคนรอบตัวเราเต็มใจที่จะทำสิ่งเดียวกัน

หากคุณสงสัยว่าจะพูดอะไรเมื่อเพื่อนของคุณรู้สึกไม่ดีขึ้นให้เริ่มด้วยการพูดคุยกับพวกเขา (ไม่ใช่)

ตั้งคำถามให้เป็นปกติ:“ ตอนนี้ฉันจะสนับสนุนคุณได้อย่างไร” และตรวจสอบว่าแนวทางใดเหมาะสมที่สุดในช่วงเวลาหนึ่ง ๆ

“ คุณอยากให้ฉันฟังไหม? คุณต้องการให้ฉันเห็นอกเห็นใจ? คุณกำลังมองหาคำแนะนำ? จะช่วยได้ไหมถ้าฉันโกรธเรื่องเดียวกับคุณ”

ตัวอย่างเช่นเพื่อนของฉันและฉันมักจะกำหนดเวลาที่เราทุกคนสามารถระบายความรู้สึกของเราออกไปได้ - ไม่มีใครให้คำแนะนำเว้นแต่จะได้รับการร้องขอและเราทุกคนจะเห็นอกเห็นใจกันแทนที่จะเสนอคำพูดซ้ำซากเช่น“ แค่มองต่อไป ด้านสว่าง!”

การเว้นเวลาเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับอารมณ์ที่ยากที่สุดของเรายังช่วยให้เราเชื่อมต่อในระดับที่ลึกขึ้นได้อีกด้วยเพราะมันช่วยให้เรามีพื้นที่เฉพาะที่จะซื่อสัตย์และจริงใจกับความรู้สึกของตัวเองโดยไม่ต้องกังวลว่าเราจะถูกไล่ออก

คำถามนี้ -“ คุณต้องการอะไรจากฉัน” - เป็นสิ่งที่เราทุกคนจะได้รับประโยชน์จากการถามกันบ่อยขึ้น

นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมคู่หมั้นของฉันกลับบ้านจากที่ทำงานหลังจากวันที่วุ่นวายฉันต้องถามเธออย่างตรงไปตรงมา

บางครั้งเราเปิดพื้นที่ให้เธอได้ระบายเกี่ยวกับสิ่งที่ยากและฉันก็แค่รับฟัง บางครั้งฉันจะสะท้อนความโกรธหรือความท้อแท้ของเธอโดยเสนอคำยืนยันที่เธอต้องการ

ในบางครั้งเราเพิกเฉยต่อโลกทั้งใบสร้างป้อมปราการและดู“ Deadpool”

ถ้าฉันเสียใจไม่ว่าจะเป็นเพราะความพิการของฉันหรือเพียงเพราะแมวของฉันไม่สนใจฉันนั่นคือทั้งหมดที่ฉันต้องการ - และใคร ๆ ก็ต้องการจริงๆ: ได้รับฟังและสนับสนุนในแบบที่บอกว่า "ฉันเห็นคุณฉัน รักคุณและฉันอยู่ที่นี่เพื่อคุณ”

Alaina Leary เป็นบรรณาธิการผู้จัดการโซเชียลมีเดียและนักเขียนจากบอสตันแมสซาชูเซตส์ ปัจจุบันเธอเป็นผู้ช่วยบรรณาธิการของนิตยสาร Equally Wed และบรรณาธิการโซเชียลมีเดียของ We Need Diverse Books ที่ไม่แสวงหาผลกำไร