โรคอัลไซเมอร์เป็นสาเหตุของภาวะสมองเสื่อมที่พบบ่อยที่สุด ซึ่งจะส่งผลต่อความจำการตัดสินภาษาและความเป็นอิสระของบุคคลอย่างต่อเนื่อง ครั้งหนึ่งเคยเป็นภาระที่ซ่อนเร้นของครอบครัวอัลไซเมอร์กำลังกลายเป็นปัญหาด้านสาธารณสุขที่สำคัญ ตัวเลขของโรคนี้เพิ่มขึ้นและจะยังคงอยู่ในอัตราที่น่าตกใจเมื่อชาวอเมริกันหลายล้านคนอายุเข้าสู่โรคนี้และการรักษายังคงอยู่ไม่ไกล
ปัจจุบันมีชาวอเมริกัน 5.7 ล้านคนและ 47 ล้านคนทั่วโลกที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ ซึ่งคาดว่าจะเพิ่มขึ้น 116 เปอร์เซ็นต์ในประเทศที่มีรายได้สูงระหว่างปี 2015 ถึง 2050 และมากถึง 264 เปอร์เซ็นต์ในประเทศที่มีรายได้ปานกลางและรายได้ต่ำในช่วงเวลานั้น
โรคอัลไซเมอร์เป็นโรคที่เสียค่าใช้จ่ายมากที่สุดในสหรัฐอเมริกา ค่าใช้จ่ายดิบประจำปีมากกว่า 270,000 ล้านดอลลาร์ แต่ค่าผ่านทางที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วยและผู้ดูแลนั้นไม่สามารถคำนวณได้ เหตุผลสำคัญที่ทำให้โรคอัลไซเมอร์ไม่มีค่าใช้จ่ายเพิ่มขึ้นคือต้องขอบคุณผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง 16.1 ล้านคนที่ดูแลจัดการโรคของคนที่ตนรัก งานที่ไม่เห็นแก่ตัวนี้ช่วยชาติได้มากกว่า $ 232 พันล้านต่อปี
ชาวอเมริกัน 1 ใน 10 คนที่มีอายุ 65 ปีขึ้นไปเป็นโรคอัลไซเมอร์หรือโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง สองในสามของผู้ที่ได้รับผลกระทบเป็นผู้หญิง ช่วงชีวิตโดยเฉลี่ยหลังการวินิจฉัยสำหรับผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์คือ 4 ถึง 8 ปี อย่างไรก็ตามขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายประการอาจนานถึง 20 ปี ในขณะที่โรคดำเนินไปแต่ละวันมีความท้าทายค่าใช้จ่ายและความเครียดต่อผู้ดูแลมากขึ้น ผู้ดูแลหลักหรือรองเหล่านี้มักมีบทบาทด้วยเหตุผลที่หลากหลายตั้งแต่หน้าที่ไปจนถึงค่าใช้จ่าย
Healthline มุ่งมั่นที่จะทำความเข้าใจกับผู้ดูแลให้ดีขึ้นว่าโรคอัลไซเมอร์ส่งผลกระทบต่อชีวิตของพวกเขาอย่างไรและการพัฒนาที่มีแนวโน้มที่จะเปลี่ยนแปลงภูมิทัศน์ของโรคอัลไซเมอร์ เราได้ทำการสำรวจผู้ดูแลที่ใช้งานอยู่เกือบ 400 คนซึ่งเป็นตัวแทนของคนรุ่นมิลเลนเนียลเจนเนอเรชั่น X และเบบี้บูมเมอร์ เราได้สัมภาษณ์กลุ่มผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์และการดูแลที่มีพลวัตเพื่อทำความเข้าใจข้อ จำกัด ความต้องการและความจริงที่ไม่ได้พูดเกี่ยวกับการอยู่ร่วมกับและการดูแลผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์
สถิติทั้งหมดที่นำเสนอโดยไม่มีแหล่งที่มานั้นนำมาจากข้อมูลการสำรวจเดิมของ Healthline
ความจริงที่ท่วมท้นและไม่สะดวกของโรคอัลไซเมอร์
ความจริงที่ท่วมท้นเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์คือการดูแลส่วนใหญ่ตกอยู่กับผู้หญิง ไม่ว่าพวกเขาจะเห็นว่าเป็นสิทธิพิเศษภาระหรือความจำเป็นสองในสามของผู้ดูแลหลักที่ไม่ได้รับค่าจ้างของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์เป็นเพศหญิง มากกว่าหนึ่งในสามของผู้หญิงเหล่านี้เป็นลูกสาวของคนที่พวกเขาดูแล ในบรรดาคนรุ่นมิลเลนเนียลหลานผู้หญิงมีแนวโน้มที่จะรับหน้าที่เป็นผู้ดูแล โดยทั่วไปผู้ดูแลคือคู่สมรสและบุตรที่เป็นผู้ใหญ่ของผู้ที่พวกเขาดูแลมากกว่าความสัมพันธ์อื่น ๆ
“ เหมือนกับว่าสังคมคาดหวังให้ผู้หญิงเป็นผู้ดูแล” Diane Ty ผู้อำนวยการโครงการ Global Social Enterprise Initiative และ AgingWell Hub จาก McDonough School of Business ของมหาวิทยาลัยจอร์จทาวน์กล่าว เธอชี้ให้เห็นว่าเนื่องจากก่อนหน้านี้ผู้หญิงหลายคนมีบทบาทในฐานะผู้ดูแลหลักสำหรับเด็กพี่น้องหรือสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ มักคิดว่าพวกเขาจะเป็นผู้นำในการดูแลของอัลไซเมอร์
ไม่ได้หมายความว่าผู้ชายไม่มีส่วนเกี่ยวข้อง ผู้ดูแลมืออาชีพชี้ให้เห็นอย่างรวดเร็วว่าพวกเขาเห็นลูกชายและสามีมากมายที่ทำงานนี้เช่นกัน
โดยรวมแล้วผู้ดูแลส่วนใหญ่ยอมเสียสละสุขภาพการเงินและพลวัตของครอบครัวเพื่อเห็นแก่คนที่ตนรัก ผู้ดูแลเกือบสามในสี่รายงานว่าสุขภาพของตนเองลดลงนับตั้งแต่รับหน้าที่ดูแลและหนึ่งในสามต้องพลาดการนัดหมายแพทย์ของตนเองเพื่อจัดการดูแลคนที่ตนรัก ผู้ดูแล Gen X ประสบกับผลเสียต่อสุขภาพมากที่สุด โดยรวมแล้วผู้ดูแลเป็นกลุ่มที่เครียดโดยร้อยละ 60 มีอาการวิตกกังวลหรือซึมเศร้า ลองนึกภาพถึงความยากลำบากในการดูแลคนอื่นอย่างเต็มที่เมื่อจิตใจและร่างกายของคุณต้องการการดูแลอย่างสิ้นหวัง
หากมีซับในสีเงินมุมมองที่ใกล้ชิดของคนที่คุณรักสูงวัยด้วยโรคอัลไซเมอร์กำลังกระตุ้นให้ผู้ดูแลจำนวนมากขึ้น (34 เปอร์เซ็นต์) ได้รับการทดสอบตัวบ่งชี้ทางชีวภาพของโรคก่อนหน้านี้สิ่งที่คนรุ่นมิลเลนเนียลมีความกระตือรือร้นมากกว่าคนรุ่นเก่า เมื่อเห็นผลกระทบของโรคแล้วพวกเขาก็เต็มใจที่จะดำเนินการเพื่อป้องกันหรือชะลอการเกิดโรคมากขึ้น ผู้เชี่ยวชาญสนับสนุนพฤติกรรมนี้เนื่องจากอาจมีผลกระทบอย่างมากต่อการเริ่มมีอาการและการลุกลามของโรคอัลไซเมอร์
ในความเป็นจริงงานวิจัยใหม่เสนอให้เปลี่ยนจากเกณฑ์การวินิจฉัยทั่วไปที่กำหนดมาเป็นการมุ่งเน้นไปที่การระบุและการรักษาโรคก่อนเกิดขึ้นแทนซึ่งจะช่วยให้เข้าใจและรักษาได้ดีขึ้น กล่าวอีกนัยหนึ่งแทนที่จะวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์ในขั้นตอนที่สามารถสังเกตเห็นภาวะสมองเสื่อมได้งานในอนาคตอาจมุ่งเน้นไปที่การเปลี่ยนแปลงของอัลไซเมอร์ที่ไม่มีอาการในสมอง แม้ว่าความก้าวหน้าเหล่านี้จะมีแนวโน้มดี แต่แนวทางนี้มีไว้สำหรับการวิจัยในขณะนี้เท่านั้น แต่อาจมีผลกระทบอย่างมากหากนำไปปรับใช้ในการรักษาโดยทั่วไปสำหรับมาตรการป้องกัน สิ่งนี้สามารถช่วยให้นักวิจัยและแพทย์สามารถเห็นการเปลี่ยนแปลงที่เกี่ยวข้องกับอัลไซเมอร์ในสมองได้ 15 ถึง 20 ปีก่อนที่เราจะวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์ สิ่งนี้มีความสำคัญเนื่องจากการตรวจพบการเปลี่ยนแปลงเร็วกว่านั้นอาจช่วยระบุและชี้แนะประเด็นการแทรกแซงระยะเริ่มต้นได้
เพื่อให้ผู้ดูแลผลกระทบทุกคนรู้สึกถึงสุขภาพของตนเองจึงมีผลกระทบทางการเงินที่ตรงกัน ผู้ดูแลคนหนึ่งในทุกๆสองคนรายงานว่าการเงินหรืออาชีพของพวกเขาได้รับผลกระทบทางลบจากความรับผิดชอบการลดเงินทุนในปัจจุบันและการ จำกัด เงินสมทบเพื่อการเกษียณอายุ
“ ฉันได้พูดคุยกับสมาชิกในครอบครัวที่กำลังตัดสินใจเลือกที่ทำลายความเป็นอิสระทางการเงินในอนาคตของพวกเขาอย่างรุนแรงเพื่อที่จะทำในสิ่งที่ครอบครัวของพวกเขาขอให้พวกเขาในวันนี้เกี่ยวกับการดูแล” รู ธ ดรูว์ผู้อำนวยการฝ่ายข้อมูลและบริการสนับสนุนของ สมาคมอัลไซเมอร์.
ผู้ดูแลส่วนใหญ่แต่งงานกับเด็กที่อาศัยอยู่ในบ้านและประกอบอาชีพเต็มเวลาหรือนอกเวลา ไม่ควรสันนิษฐานว่ามีผู้ดูแลตามธรรมชาติเพราะพวกเขาไม่มีสิ่งอื่นเกิดขึ้น ในทางตรงกันข้ามบุคคลเหล่านี้คือบุคคลที่มีชีวิตที่สมบูรณ์ซึ่งรับผลงานที่ยิ่งใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่ง พวกเขามักจะทำเช่นนั้นด้วยความสง่างามอดทนและไม่ได้รับการสนับสนุนมากมาย
นอกเหนือจากการดูแลที่บ้านจำนวนมากแล้วบุคคลเหล่านี้ยังเป็นผู้นำในการเริ่มการประเมินผลทางการแพทย์และการตัดสินใจที่สำคัญเกี่ยวกับการเงินการแพทย์กฎหมายและความเป็นอยู่โดยรวมของผู้ที่พวกเขาให้การดูแล ซึ่งรวมถึงการเรียกร้องให้เก็บ 75 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมไว้ที่บ้านไม่ว่าจะอยู่ในบ้านของผู้ป่วยเองหรือที่บ้านของผู้ดูแล
- 71 เปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลเป็นเพศหญิง
- 55 เปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลเป็นลูกสาวหรือลูกชายหรือลูกสะใภ้หรือลูกเขย
- 97 เปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลคนรุ่น Millennial และ Gen X มีลูก (อายุต่ำกว่า 18 ปี) อาศัยอยู่ในบ้าน
- 75 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์หรือโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องยังคงอยู่บ้านหรืออยู่ในที่พักส่วนตัวแม้ว่าโรคจะลุกลาม
- 59 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์หรือโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องกล่าวว่าเหตุการณ์ที่เกี่ยวข้องกับความรู้ความเข้าใจ (เช่นการสูญเสียความจำความสับสนความคิดที่บกพร่อง) ทำให้เกิดการไปพบแพทย์ / ประเมินผล
- ผู้ดูแล 72 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าสุขภาพของพวกเขาแย่ลงตั้งแต่กลายเป็นผู้ดูแล
- ผู้ดูแลร้อยละ 59 มีอาการซึมเศร้าหรือวิตกกังวล
- ผู้ดูแลร้อยละ 42 ใช้กลุ่มสนับสนุนด้วยตนเองชุมชนออนไลน์และฟอรัม
- 50 เปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลผู้ป่วยมีอาชีพและการเงินได้รับผลกระทบเนื่องจากความรับผิดชอบในการดูแล
- ผู้ดูแลร้อยละ 44 มีปัญหาในการออมเพื่อการเกษียณ
- ผู้ดูแล 34 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าการดูแลคนที่คุณรักที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ทำให้พวกเขาต้องตรวจยีน
- ผู้ดูแลร้อยละ 63 จะใช้ยาเพื่อชะลอการสูญเสียความทรงจำอย่างน้อย 6 เดือนหากมีราคาไม่แพงและไม่มีผลข้างเคียง
ผู้ดูแลและภาระของเธอซับซ้อนเกินกว่าที่จะจินตนาการได้
วันที่ผู้ดูแลเริ่มสังเกตเห็นธงสีแดงในพฤติกรรมและคำพูดของคนที่คุณรักชีวิตของพวกเขาก็เปลี่ยนไปและอนาคตที่ไม่แน่นอนก็เข้ามาไม่ใช่การเปลี่ยนไปสู่“ ความปกติใหม่” เช่นกัน ในทุกช่วงเวลาที่มีคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ไม่มีความชัดเจนว่าจะเกิดอะไรขึ้นหรือต้องการอะไรต่อไป การดูแลมาพร้อมกับความยากลำบากทางอารมณ์การเงินและร่างกายจำนวนมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ดำเนินไปด้วยโรค
การดูแลคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์เป็นงานเต็มเวลา ในบรรดาผู้ดูแลในครอบครัว 57 เปอร์เซ็นต์ให้การดูแลเป็นเวลาอย่างน้อยสี่ปีและ 63 เปอร์เซ็นต์คาดว่าจะมีความรับผิดชอบในอีก 5 ปีข้างหน้าซึ่งทั้งหมดนี้เป็นโรคที่สามารถอยู่ได้ถึง 20 ปี แล้วใครเป็นคนแบกภาระนั้น?
สองในสามของผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างทั้งหมดเป็นผู้หญิงและหนึ่งในสามเป็นลูกสาว
มีผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง 16.1 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา เด็กในวัยผู้ใหญ่เป็นผู้ดูแลหลักที่พบบ่อยที่สุด โดยเฉพาะอย่างยิ่งในกลุ่ม Gen X และเบบี้บูมเมอร์ อย่างไรก็ตามในกลุ่มเบบี้บูมเมอร์ผู้ดูแลหลักร้อยละ 26 เป็นคู่สมรสของผู้ที่เป็นอัลไซเมอร์และหลานอายุพันปีทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลหลักร้อยละ 39 ของเวลา
ผู้ดูแลเหล่านี้รวมกันให้การดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างมากกว่า 18 พันล้านชั่วโมงในแต่ละปี การดูแลนี้มีมูลค่าบรรเทาถึง 232 พันล้านเหรียญสำหรับประเทศ นั่นเท่ากับค่าเฉลี่ย 36 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ต่อผู้ดูแลหนึ่งคนทำให้สามารถสร้างงานเต็มเวลาที่สองได้อย่างมีประสิทธิภาพโดยไม่มีเงินเดือนผลประโยชน์หรือโดยทั่วไปทุกครั้งที่หยุดงาน
บทบาทดังกล่าวรวมถึงทุกสิ่งที่ผู้ป่วยต้องการในชีวิตประจำวัน - น้อยลงในตอนแรกเนื่องจากทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถนำทางงานประจำวันได้ตามปกติและจะพัฒนาไปสู่ตำแหน่งการดูแลเต็มเวลาในช่วงปลายของโรคอัลไซเมอร์ รายการสั้น ๆ ของงานที่ผู้ดูแลหลักดำเนินการ ได้แก่ :
- การบริหารยาและการติดตาม
- การขนส่ง
- การสนับสนุนทางอารมณ์
- การจัดตารางนัดหมาย
- ช้อปปิ้ง
- การทำอาหาร
- ทำความสะอาด
- จ่ายบิล
- การจัดการการเงิน
- การวางแผนอสังหาริมทรัพย์
- การตัดสินใจทางกฎหมาย
- การจัดการประกันภัย
- การอยู่ร่วมกับผู้ป่วยหรือการตัดสินใจที่อยู่
- สุขอนามัย
- ห้องน้ำ
- การให้อาหาร
- ความคล่องตัว
ชีวิตจะไม่ช้าลงสำหรับผู้ดูแลเหล่านี้จนกว่าพวกเขาจะสามารถกลับไปยังจุดที่ค้างไว้ได้ ชีวิตในด้านอื่น ๆ ของพวกเขาเร็วขึ้นและพวกเขาพยายามที่จะทำต่อไปราวกับว่าไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลง ผู้ดูแลผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์มักจะแต่งงานมีลูกอยู่ในบ้านและทำงานเต็มเวลาหรือนอกเวลานอกเวลาที่พวกเขาให้การดูแล
หนึ่งในสี่ของผู้ดูแลหญิงเป็นส่วนหนึ่งของ“ การสร้างแซนวิช” ซึ่งหมายความว่าพวกเขากำลังเลี้ยงลูกของตัวเองในขณะที่ทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลหลักสำหรับพ่อแม่
Diane Ty กล่าวว่า“ การสร้างแซนวิชคลับ” เป็นคำอธิบายที่เหมาะสมกว่าเนื่องจากอธิบายถึงภาระหน้าที่ในการทำงานของพวกเขาด้วย ในแง่บวกจากการศึกษาหนึ่งพบว่า 63 เปอร์เซ็นต์ของผู้หญิงเหล่านี้กล่าวว่าพวกเธอรู้สึกแข็งแรงขึ้นเนื่องจากบทบาทความสามารถสองด้านนี้
“ เรารู้ดีว่าสำหรับคนรุ่นแซนวิชมีผู้หญิงจำนวนมากที่อยู่ในวัย 40 และ 50 ปีมีความสมดุลในอาชีพดูแลพ่อแม่ที่แก่ชราหรือสมาชิกในครอบครัวและดูแลเด็กเล็กที่บ้านหรือจ่ายเงินให้กับวิทยาลัย สิ่งนี้สร้างความเสียหายมหาศาลให้กับพวกเขา” Drew กล่าว
สมมติว่าบทบาทของผู้ดูแลหลักนี้ไม่ใช่ทางเลือกที่เต็มใจเสมอไปเท่าที่จำเป็น บางครั้งการยอมรับบทบาทนั้นเป็นการเรียกร้องให้ปฏิบัติหน้าที่ตามที่ Diane Ty อธิบายไว้ สำหรับครอบครัวอื่น ๆ เป็นเรื่องของความสามารถในการจ่ายได้
การดูแลคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์หรือโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องถือเป็นความเจ็บปวดที่น่ากลัว บุคคลเหล่านี้ประสบกับความเหงาความเศร้าความโดดเดี่ยวความรู้สึกผิดและความเหนื่อยหน่าย ไม่น่าแปลกใจที่รายงานร้อยละ 59 มีความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้า ในกระบวนการดูแลคนที่คุณรักผู้ดูแลเหล่านี้มักประสบกับความเสื่อมถอยในสุขภาพของตัวเองจากความเครียดและความกดดันหรือไม่มีเวลาดูแลตัวเองตามความต้องการ
“ บ่อยครั้งความเหนื่อยหน่ายของผู้ดูแลเป็นอย่างมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงหลังของการเจ็บป่วยเมื่อผู้ป่วยเริ่มจำคนที่รักไม่ได้” ดร. Nikhil Palekar รองศาสตราจารย์ด้านจิตเวชและผู้อำนวยการด้านการแพทย์จากโรงพยาบาล Stony Brook University และผู้อำนวยการอธิบาย ของบริการจิตเวชผู้สูงอายุและผู้อำนวยการด้านการแพทย์ของ Stony Brook Center of Excellence for Alzheimer's Disease “ ฉันคิดว่าเป็นเรื่องท้าทายอย่างยิ่งสำหรับผู้ดูแลเมื่อแม่หรือพ่อของพวกเขาไม่สามารถจดจำพวกเขาได้อีกต่อไปหรือจำหลาน ๆ ได้ มันจะรุนแรงมากทางอารมณ์”
ผู้ดูแล: ภาพรวมอย่างรวดเร็ว
- เกือบครึ่งหนึ่งของผู้ดูแล (~ 45 เปอร์เซ็นต์) มีรายได้ $ 50k - $ 99k ต่อปี
- ประมาณ 36 เปอร์เซ็นต์มีรายได้น้อยกว่า 49,000 เหรียญต่อปี
- ผู้ดูแลส่วนใหญ่แต่งงานแล้ว
- ผู้ดูแลส่วนใหญ่มีเด็กอายุ 7-17 ปีอยู่ในบ้าน สูงสุดสำหรับ Gen X (71 เปอร์เซ็นต์)
- 42 เปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลทั้งหมดประสบปัญหาเกี่ยวกับความต้องการในการเลี้ยงดู
- ผู้ดูแลให้การดูแลโดยไม่ได้รับค่าตอบแทนเฉลี่ย 36 ชั่วโมงต่อสัปดาห์
หากคุณเคยพบผู้ป่วยอัลไซเมอร์คนหนึ่งคุณได้พบกับผู้ป่วยแล้ว
โรคนี้คืออะไรที่ขโมยชีวิตผู้คนและหลีกเลี่ยงการรักษาที่ได้ผล? โรคอัลไซเมอร์เป็นโรคทางสมองที่ก้าวหน้าซึ่งส่งผลกระทบต่อความจำทักษะการคิดและภาษาและความสามารถในการทำงานง่ายๆ นอกจากนี้ยังเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับที่ 6 ในสหรัฐอเมริกาและเป็นโรคเดียวใน 10 สาเหตุอันดับต้น ๆ ของการเสียชีวิตในสหรัฐอเมริกาที่ไม่สามารถป้องกันชะลอหรือรักษาให้หายได้
โรคอัลไซเมอร์ไม่ใช่เรื่องปกติของความชรา การลดลงของความรู้ความเข้าใจนั้นรุนแรงกว่าปู่ย่าตายายที่หลงลืมทั่วไปมาก โรคอัลไซเมอร์รบกวนและขัดขวางชีวิตประจำวัน ความทรงจำง่ายๆอย่างชื่อคนที่คุณรักที่อยู่บ้านหรือวิธีการแต่งตัวในวันที่อากาศหนาวเย็นจะค่อยๆหายไป โรคนี้ดำเนินไปอย่างช้าๆจนก่อให้เกิดความผิดปกติในการตัดสินและความสามารถทางกายภาพเช่นการให้อาหารตัวเองการเดินการพูดการนั่งและแม้แต่การกลืน
“ คุณนึกไม่ถึงด้วยซ้ำว่ามันจะแย่ลงเรื่อย ๆ จนกว่าคนที่คุณรักจะจากไป” ไทกล่าว “ โรคอัลไซเมอร์นั้นโหดร้ายเป็นพิเศษ”
อาการในแต่ละระยะและอัตราการลดลงของผู้ป่วยอัลไซเมอร์นั้นแตกต่างกันไปเช่นเดียวกับผู้ป่วยเอง ไม่มีการกำหนดมาตรฐานระดับโลกสำหรับการแสดงละครเนื่องจากแต่ละคนมีลักษณะของอาการที่ดำเนินไปและนำเสนอในรูปแบบและเวลาของตนเอง สิ่งนี้ทำให้ผู้ดูแลไม่สามารถคาดเดาโรคได้ นอกจากนี้ยังเพิ่มความรู้สึกโดดเดี่ยวที่ผู้ดูแลหลายคนมีเพราะเป็นการยากที่จะเชื่อมโยงประสบการณ์หนึ่งกับอีกประสบการณ์หนึ่ง
“ ถ้าคุณเคยเห็นคนความจำเสื่อมคุณเคยเห็นคนหนึ่ง” Connie Hill-Johnson เตือนลูกค้าของเธอที่ Visiting Angels ซึ่งเป็นบริการดูแลผู้ป่วยมืออาชีพที่ทำงานร่วมกับผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์หรือโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง นี่เป็นโรคของแต่ละบุคคล สมาคมโรคอัลไซเมอร์ขอเรียกร้องให้ผู้ดูแลมองเทคนิคการดูแลโดยยึดบุคคลเป็นศูนย์กลาง
โรคอัลไซเมอร์ส่งผลต่อผู้ใหญ่ที่มีอายุ 65 ปีขึ้นไปเป็นหลักโดยผู้ป่วยในการสำรวจนี้มีอายุเฉลี่ย 78 ปีภาวะสมองเสื่อมอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องอาจส่งผลกระทบต่อผู้ที่มีอายุน้อยกว่า อายุขัยหลังการวินิจฉัยแตกต่างกันไป แต่อาจน้อยได้ถึง 4 ปีหรือนานถึง 20 ปี สิ่งนี้ได้รับผลกระทบจากอายุการลุกลามของโรคและปัจจัยสุขภาพอื่น ๆ ในขณะที่ทำการวินิจฉัย
โรคนี้มีราคาแพงที่สุดในสหรัฐอเมริกาและอาจมีมากกว่านั้นสำหรับคนผิวสี การจ่ายเงินของเมดิแคร์สำหรับชาวแอฟริกัน - อเมริกันที่มีภาวะสมองเสื่อมสูงกว่าคนผิวขาว 45 เปอร์เซ็นต์และสูงกว่าคนผิวขาว 37 เปอร์เซ็นต์ ความเหลื่อมล้ำทางเชื้อชาติของโรคอัลไซเมอร์ครอบคลุมไปไกลกว่าเรื่องการเงิน แอฟริกัน - อเมริกันที่มีอายุมากกว่ามีแนวโน้มที่จะเป็นโรคอัลไซเมอร์หรือโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องมากกว่าคนผิวขาวที่มีอายุมากกว่าถึงสองเท่า ผู้สูงอายุชาวสเปนมีโอกาสเป็นโรคอัลไซเมอร์หรือโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องมากกว่าคนผิวขาวถึง 1.5 เท่า ชาวแอฟริกัน - อเมริกันคิดเป็นร้อยละ 20 ของผู้ที่เป็นโรค แต่มีเพียง 3 ถึง 5 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่อยู่ในการทดลอง
วุฒิการศึกษาเชื่อมโยงกับโอกาสในการเกิดโรคอัลไซเมอร์ ผู้ที่มีระดับการศึกษาต่ำสุดใช้ชีวิตเป็นโรคสมองเสื่อมมากกว่าคนที่จบปริญญาตรีถึงสามถึงสี่เท่า
หลังอายุ 65 ปี:
- ผู้ที่สำเร็จการศึกษาระดับมัธยมศึกษาตอนปลายสามารถคาดหวังว่าจะมีชีวิตที่เหลืออยู่ 70 เปอร์เซ็นต์ด้วยความรู้ความเข้าใจที่ดี
- ผู้ที่จบการศึกษาระดับวิทยาลัยขึ้นไปสามารถคาดหวังว่าจะมีชีวิตที่เหลืออยู่ 80 เปอร์เซ็นต์ด้วยความรู้ความเข้าใจ
- ผู้ที่ไม่มีการศึกษาระดับมัธยมศึกษาตอนปลายสามารถคาดหวังว่าจะมีชีวิตที่เหลืออยู่ 50 เปอร์เซ็นต์ด้วยความรู้ความเข้าใจ
ผู้หญิงยังมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นในการเป็นโรคอัลไซเมอร์ ความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นนี้เชื่อมโยงกับการลดลงของฮอร์โมนเอสโตรเจนที่เกิดขึ้นในช่วงวัยหมดประจำเดือนและปัจจัยอื่น ๆ หลักฐานแสดงให้เห็นว่าความเสี่ยงนี้ต่อผู้หญิงอาจบรรเทาได้โดยการรักษาด้วยฮอร์โมนทดแทนก่อนวัยหมดประจำเดือน แต่การบำบัดด้วยตัวเองจะเพิ่มความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อนที่อาจเป็นอันตรายถึงชีวิต นอกจากนี้การวิจัยชี้ให้เห็นว่าอาหารที่อุดมไปด้วยอาหารที่ผลิตฮอร์โมนเอสโตรเจนเช่นเมล็ดแฟลกซ์และงาแอปริคอตแครอทคะน้าขึ้นฉ่ายมันเทศมะกอกน้ำมันมะกอกและถั่วชิกพีอาจช่วยลดความเสี่ยงได้
สุขภาพของผู้ดูแลเป็นต้นทุนที่มองไม่เห็นของโรคอัลไซเมอร์
ผู้หญิงได้รับผลกระทบจากโรคนี้อย่างไม่สมส่วนทั้งในฐานะผู้ป่วยและผู้ดูแล พวกเขาเป็นโรคอัลไซเมอร์บ่อยกว่าผู้ชายและดูแลผู้ที่เป็นโรคนี้บ่อยกว่าผู้ชาย แต่ผู้ดูแลเกือบทั้งหมดประสบผลกระทบต่อสุขภาพทางอารมณ์ร่างกายหรือทางการเงิน
ผู้ดูแลประมาณ 72 เปอร์เซ็นต์ระบุว่าสุขภาพของพวกเขาแย่ลงในระดับหนึ่งเนื่องจากมีความรับผิดชอบในการดูแล
“ สุขภาพของพวกเขาแย่ลงอันเป็นผลมาจากความเครียดที่เกี่ยวข้องกับการดูแลและพวกเขาต้องทนทุกข์ทรมานจากความเครียดและภาวะซึมเศร้าอย่างไม่ได้สัดส่วน” ไทกล่าวซึ่งอ้างถึงความไม่มั่นคงและการขาดโรดแมปในความก้าวหน้าของโรคอัลไซเมอร์เป็นเหตุผล
ในการสำรวจของเรา 59 เปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลกล่าวว่าพวกเขารับมือกับความวิตกกังวลหรือภาวะซึมเศร้าได้ตั้งแต่สมมติว่าตนปฏิบัติหน้าที่ สิ่งเหล่านี้อาจเป็นตัวกระตุ้นให้เกิดความกังวลด้านสุขภาพอื่น ๆ เช่นระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอปวดศีรษะความดันโลหิตสูงและโรคเครียดหลังบาดแผล
ความเครียดและความวุ่นวายในการดูแลไม่ได้ทำลายสุขภาพของผู้ดูแลเท่านั้น แต่ยังส่งผลกระทบต่อชีวิตของพวกเขาในด้านอื่น ๆ ด้วย สามสิบสองเปอร์เซ็นต์ของผู้ตอบแบบสำรวจระบุว่าความสัมพันธ์กับคู่สมรสของพวกเขาตึงเครียดและ 42 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าความสัมพันธ์ระหว่างพ่อแม่และลูกของพวกเขาตึงเครียด
เมื่อคุณแข่งระหว่างภาระหน้าที่ทั้งหมดที่บ้านที่ทำงานและกับคนที่คุณห่วงใยในขณะที่พยายามทำให้แน่ใจว่าไม่มีใครมองข้ามความต้องการของคุณไปความต้องการของคุณเองก็อาจตกลงไปข้างทางได้
“ คุณกำลังนั่งอยู่กับความตายและความเสื่อมโทรมของพ่อแม่หรือคนที่คุณรักและมันเป็นช่วงเวลาที่กดดันทางอารมณ์มาก” Ty อธิบาย
ค่าใช้จ่ายของความเครียดนี้ไม่ได้เห็นเพียงแค่ความเหนื่อยล้าและสุขภาพที่ดีของผู้ดูแลเท่านั้น แต่ในกระเป๋าของพวกเขาด้วย ผู้ดูแลคู่สมรสของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ใช้จ่ายเพิ่มขึ้น 12,000 ดอลลาร์ต่อปีในการดูแลสุขภาพของตนเองในขณะที่ผู้ดูแลเด็กที่เป็นผู้ใหญ่ใช้จ่ายเพิ่มขึ้นประมาณ 4,800 ดอลลาร์ต่อปี
ไม่สามารถพูดได้เพียงพอเกี่ยวกับประโยชน์และความจำเป็นของการดูแลตนเองในช่วงเวลานี้ การเปรียบเทียบ "หน้ากากออกซิเจนบนเครื่องบิน" เป็นจริงสำหรับการดูแล ในขณะที่สุขภาพของตัวเองควรมีความสำคัญพอ ๆ กับสุขภาพของผู้ที่พวกเขาดูแล แต่ 44 เปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลรายงานว่าพวกเขาไม่ได้รักษาวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีรวมถึงการรับประทานอาหารการออกกำลังกายและการเข้าสังคม
เป็นที่เข้าใจกันดีว่าสำหรับผู้ดูแลที่จะเพิ่มสุขภาพของตนเองลงในรายการสิ่งที่ต้องทำไม่รู้จบอาจรู้สึกเหมือนมีปัญหามากกว่าที่ควรจะเป็น แต่แม้กระทั่งความพยายามในการดูแลตนเองเพียงเล็กน้อยก็สามารถลดความเครียดช่วยป้องกันความเจ็บป่วยและโรคและปรับปรุงความเป็นอยู่โดยรวมได้ เพื่อคลายความเครียดและเริ่มดูแลตัวเองผู้ดูแลควรพยายาม:
- ยอมรับข้อเสนอของความช่วยเหลือจากเพื่อนและครอบครัวเพื่อหยุดพัก ใช้เวลาในการเดินเล่นเข้ายิมเล่นกับเด็ก ๆ หรืองีบหรืออาบน้ำ
- ออกกำลังกายที่บ้านในขณะที่คนที่พวกเขาดูแลกำลังงีบหลับ ฝึกโยคะแบบเรียบง่ายหรือขี่จักรยานแบบอยู่กับที่
- หางานอดิเรกเช่นการวาดภาพการอ่านการวาดภาพหรือการถักนิตติ้ง
- กินอาหารที่ดีต่อสุขภาพและสมดุลเพื่อรักษาพลังงานและเสริมสร้างร่างกายและจิตใจ
การลงทุนของผู้ดูแลในคนที่คุณรักในปัจจุบันช่วยลดความมั่นคงทางการเงินในอนาคต
ผู้ดูแลผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์มักให้ความสำคัญกับงานนี้ พวกเขาเหนื่อยและเสียสละเวลากับครอบครัวของตัวเอง การดูแลอาจส่งผลเสียต่อสุขภาพและการเงินส่วนบุคคลของพวกเขาอาจได้รับผลกระทบโดยตรงเช่นกัน
ผู้ดูแล 1 ใน 2 คนที่น่าประหลาดใจเห็นว่าอาชีพหรือการเงินของพวกเขาได้รับผลกระทบในทางลบจากเวลาและพลังงานที่พวกเขาต้องการ สิ่งเหล่านี้ไม่ใช่ความไม่สะดวกเล็ก ๆ น้อย ๆ เหมือนการออกจากงานก่อนเวลา: ผู้ดูแลส่วนใหญ่บอกว่าพวกเขาลาออกจากงานประจำหรืองานพาร์ทไทม์โดยสิ้นเชิง คนอื่น ๆ ต้องลดชั่วโมงทำงานหรือทำงานอื่นที่ให้ความยืดหยุ่นมากขึ้น
Diane Ty อธิบายถึง“ คำพูดคู่ทางการเงิน” ซึ่งทุกคนคุ้นเคยกับผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างเหล่านี้มากเกินไป
- พวกเขาลาออกจากงานและสูญเสียแหล่งรายได้ส่วนตัวทั้งหมด บางครั้งคู่สมรสสามารถรับความหย่อนยานได้ แต่นั่นก็ไม่เพียงพอเสมอไป
- รายได้มาตรฐานของพวกเขาหายไปและพวกเขาก็ไม่ได้มีส่วนใน 401 (k) ของพวกเขาด้วย
- พวกเขาสูญเสียนายจ้างที่ตรงกับเงินออมเพื่อการเกษียณอายุ
- พวกเขาไม่ได้มีส่วนช่วยในการประกันสังคมของพวกเขาในที่สุดก็จะลดเงินสมทบโดยรวมทั้งหมดตลอดชีวิต
ผู้ดูแลจะจ่ายเงินสำหรับการเสียสละเหล่านี้อีกครั้งเมื่อถึงวัยเกษียณ
ยิ่งไปกว่านั้นผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างของอัลไซเมอร์จะจ่ายเงินโดยเฉลี่ย 5,000 ถึง 12,000 ดอลลาร์ต่อปีเพื่อการดูแลและความต้องการของคนที่พวกเขารัก Ty กล่าวว่าตัวเลขดังกล่าวสามารถสูงถึง 100,000 ดอลลาร์ ในความเป็นจริง 78 เปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างมีค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าโดยเฉลี่ยเกือบ 7,000 เหรียญต่อปี
ค่าใช้จ่ายในการดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์ที่สูงมากโดยเฉพาะการดูแลแบบเสียค่าใช้จ่ายถือเป็นหนึ่งในแรงจูงใจที่สำคัญที่สุดสำหรับครอบครัวในการรับผิดชอบตัวเอง มันเป็นดาบสองคม: พวกเขาผูกพันที่จะได้รับผลกระทบทางการเงินในด้านใดด้านหนึ่ง
ความก้าวหน้าทางเทคโนโลยียังคงปรับปรุงคุณภาพชีวิตและการดูแลผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์
การดูแลและจัดการในแต่ละวันของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์นั้นท่วมท้นในด้านที่ดีที่สุดและการเอาชนะที่เลวร้ายที่สุดอย่างจริงจัง สิ่งที่สามารถเกิดขึ้นได้อย่างค่อยเป็นค่อยไปในช่วงแรกด้วยความต้องการง่ายๆเช่นการซื้อของขายของชำหรือการจ่ายบิลบางครั้งก็กลายเป็นงานเต็มเวลาแบบ 24/7
เพียงครึ่งหนึ่งของผู้ดูแลที่กระตือรือร้นและไม่ได้รับค่าจ้างกล่าวว่าพวกเขาได้รับการสนับสนุนทางอารมณ์อย่างเพียงพอและจำนวนนั้นต่ำที่สุดในบรรดาผู้ดูแลนับพันปีที่ 37 เปอร์เซ็นต์ ยิ่งไปกว่านั้นผู้ดูแลหลักเพียง 57 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขาได้รับความช่วยเหลือไม่ต้องจ่ายเงินหรือไม่ได้รับค่าจ้างจากการดูแลของคนที่พวกเขารักและเด็กเบบี้บูมเมอร์มักรายงานว่าไม่ได้รับความช่วยเหลือเลย ไม่น่าแปลกใจเลยที่อัตราความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้าจะสูงมากสำหรับผู้ดูแล
“ คุณไม่สามารถทำสิ่งนี้คนเดียวได้ คุณไม่สามารถแบกภาระนั้นไว้คนเดียวได้โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณได้ตัดสินใจที่จะให้คนที่คุณรักอยู่ที่บ้าน” ฮิลล์ - จอห์นสันให้กำลังใจ
สำหรับผู้ที่ไม่มีเครือข่ายส่วนตัวที่จะพึ่งพาหรือไม่สามารถจ่ายบริการช่วยเหลือแบบชำระเงินได้อาจมีองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรในท้องถิ่นบางแห่งที่สามารถช่วยได้
การสำรวจของเราพบว่าประมาณครึ่งหนึ่งของผู้ดูแลได้เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนบางประเภท คนรุ่นมิลเลนเนียลมักจะทำเช่นนั้นและประมาณครึ่งหนึ่งของ Gen X มี เด็กเบบี้บูมเมอร์มีโอกาสน้อยที่สุด Millennials และ Gen X ต่างชอบกลุ่มสนับสนุนออนไลน์เช่นกลุ่ม Facebook ส่วนตัวหรือฟอรัมออนไลน์อื่น ๆ แม้ในยุคดิจิทัลนี้ร้อยละ 42 ของผู้ดูแลยังคงเข้าร่วมกลุ่มช่วยเหลือด้วยตนเอง ไดรเวอร์หลักสำหรับการเข้าร่วม ได้แก่ :
- การเรียนรู้กลยุทธ์การเผชิญปัญหา
- ทำความเข้าใจกับสิ่งที่คาดหวังจากโรค
- ได้รับการสนับสนุนทางอารมณ์และแรงบันดาลใจ
- การสนับสนุนการตัดสินใจที่สำคัญ
ไม่มีการขาดแคลนกลุ่มสนับสนุนเพื่อให้เหมาะกับสไตล์และความต้องการของผู้ดูแลผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์
- กลุ่มเพื่อนและกลุ่มที่นำโดยมืออาชีพสามารถหาได้จากรหัสไปรษณีย์ที่ Alzheimer’s Association
- การค้นหา“ การสนับสนุนของโรคอัลไซเมอร์” บน Facebook จะส่งกลับกลุ่มสังคมส่วนตัวหลายสิบกลุ่ม
- จดหมายข่าวช่องทางโซเชียลและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ มีอยู่ที่ Caregiver.org
- กระดานข้อความที่ AARP เชื่อมต่อผู้ดูแลออนไลน์
- ขอคำแนะนำจากแพทย์คริสตจักรหรือผู้ดูแลผู้ป่วยในพื้นที่
ความเชื่อมโยงระหว่างมนุษย์และการเอาใจใส่ไม่ใช่ทรัพยากรเดียวที่มีให้สำหรับผู้ดูแลเพื่อบรรเทาความวุ่นวาย Lynette Whiteman ผู้อำนวยการบริหารของ Caregiver Volunteers of Central Jersey ซึ่งให้การช่วยเหลือผู้ดูแลครอบครัวผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์ผ่านอาสาสมัครในบ้านกล่าวว่ามีสิ่งที่น่าตื่นเต้นในขอบฟ้าของเทคโนโลยีที่ทำให้การติดตามผู้ป่วยการเบิกจ่ายยาและการจัดการครัวเรือนง่ายขึ้นมาก ผู้ดูแลส่วนใหญ่ยอมรับที่จะใช้เทคโนโลยีบางรูปแบบเพื่อช่วยดูแลคนที่ตนรักและหลายคนรายงานว่าสนใจที่จะใช้เทคโนโลยีมากขึ้นในอนาคต ปัจจุบันผู้ดูแลเครื่องมือใช้หรือใช้มากที่สุด ได้แก่ :
- จ่ายบิลอัตโนมัติ (60 เปอร์เซ็นต์)
- เครื่องวัดความดันโลหิตแบบดิจิตอล (62 เปอร์เซ็นต์)
- ปฏิทินออนไลน์ (44 เปอร์เซ็นต์)
ความสนใจสูงสุดในเทคโนโลยีใหม่สำหรับ:
- ตัวติดตาม GPS (38 เปอร์เซ็นต์)
- telemedicine และ telehealth (37 เปอร์เซ็นต์)
- ระบบตอบสนองเหตุฉุกเฉินส่วนบุคคล / การแจ้งเตือนชีวิต (36 เปอร์เซ็นต์)
การใช้เทคโนโลยีเพื่อปรับปรุงคุณภาพการดูแลเป็นกลยุทธ์ที่มีประสิทธิภาพที่ช่วยให้ผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์สามารถดำเนินการได้อย่างอิสระและทำให้การดูแลน้อยลง เทคโนโลยีเหล่านี้รวมถึงการใช้ระบบออดไร้สายพร้อมตัวชี้นำภาพและคอมพิวเตอร์แบบพกพาที่มีตัวชี้นำภาพและเสียงเพื่อให้ผู้ที่ได้รับการดูแลมีสมาธิ อย่างไรก็ตามความเกี่ยวข้องของการปรับปรุงนี้ขึ้นอยู่กับระดับส่วนบุคคล
การใช้แอปเว็บไซต์และทรัพยากรทางเทคโนโลยีอื่น ๆ นั้นเชื่อมโยงกับคนรุ่นใหม่เป็นอย่างมากโดยกลุ่มคนรุ่นมิลเลนเนียลเป็นกลุ่มที่มีผู้ใช้งานมากที่สุดและกลุ่มเบบี้บูมเมอร์ต่ำ อย่างไรก็ตามผู้สูงอายุส่วนใหญ่แม้กระทั่งผู้ที่ได้รับการดูแลก็เต็มใจที่จะเรียนรู้วิธีใช้เทคโนโลยีใหม่ ๆ มากกว่าที่คนรุ่นใหม่จะคิดได้ Gen Xers มีความโดดเด่นตรงที่พวกเขามาจากโลกยุคก่อนเทคโนโลยี แต่ยังอายุน้อยพอที่จะเป็นผู้รับใช้ที่มีความเชี่ยวชาญ
นั่นไม่ใช่เรื่องจริงสำหรับผู้ดูแลเท่านั้น ผู้สูงอายุครึ่งหนึ่งที่อยู่ในความดูแลใช้สมาร์ทโฟนหรืออุปกรณ์อื่น ๆ ในการส่งและรับข้อความและ 46 เปอร์เซ็นต์รับส่งอีเมลและถ่ายรูปส่งและรับรูปถ่าย
Hill-Johnson สนับสนุนการใช้ iPad กับผู้ที่อยู่ในความดูแล “ มันมีประโยชน์มากโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่มีหลาน คุณสามารถใช้ iPad และ Skype ได้เพราะพวกเขาชอบเห็นหลาน ๆ ” นอกจากนี้ iPad ยังเหมาะอย่างยิ่งสำหรับการติดตามแผนการดูแลและจดบันทึกหรือสื่อสารระหว่างครอบครัวแพทย์ผู้ช่วยและบุคคลที่เกี่ยวข้องอื่น ๆ
Palekar กล่าวว่ามีการใช้เทคโนโลยีใหม่มากมายเพื่อช่วยทั้งผู้ดูแลและผู้ที่ได้รับการดูแล บางสิ่งที่เขาตื่นเต้นที่สุดที่ได้เห็นและแนะนำ ได้แก่ :
- เครื่องติดตาม GPS สามารถติดกับเสื้อผ้าหรือสวมใส่เป็นนาฬิกาที่บอกตำแหน่งที่แน่นอนของผู้ป่วยได้
- เครื่องมือตรวจสอบภายในบ้านที่ใช้เซ็นเซอร์เช่นสามารถส่งสัญญาณว่าผู้ป่วยไม่ได้ออกจากห้องน้ำเป็นระยะเวลาหนึ่ง
- Mayo Health Manager เพื่อติดตามการนัดหมายบันทึกสุขภาพและการประกันในที่เดียว
- แอปสมาร์ทโฟนที่ให้คำแนะนำและคำแนะนำจัดการข้อมูลและการสื่อสารบันทึกอาการและพฤติกรรมติดตามการใช้ยาและอำนวยความสะดวกในการทำบันทึก
แม้แต่แผนที่ถนนเล็ก ๆ น้อย ๆ สำหรับโรคอัลไซเมอร์ก็ช่วยลดความไม่แน่นอนของโรคได้
โรคอัลไซเมอร์นั้นค่อนข้างสามารถคาดเดาได้โดยมีการดำเนินไปอย่างค่อนข้างแน่นอนผ่าน 7 ขั้นตอนที่แตกต่างกัน สิ่งที่คาดเดาได้น้อยกว่าคือการตอบสนองของแต่ละคนต่อการเปลี่ยนแปลงความสามารถในการรับรู้และร่างกายและความรับผิดชอบของผู้ดูแลในแต่ละขั้นตอน ไม่มีคนสองคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์เหมือนกันซึ่งเพิ่มความกดดันและความไม่แน่นอนให้กับสถานการณ์ที่สับสนอยู่แล้ว
Palekar ใช้เวลาส่วนใหญ่ในการให้ความรู้แก่ผู้ดูแลผู้ป่วยเกี่ยวกับโรคของเขาและให้ข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้ดูแลคนอื่นสามารถรวบรวมจากแพทย์ของคนที่พวกเขารักได้ เขาแนะนำว่าการรู้ระยะของโรคยังไม่เพียงพอ แต่ผู้ดูแลต้องสามารถปรับความคาดหวังให้สอดคล้องกับแต่ละขั้นตอนได้เช่นเมื่อพวกเขาคาดว่าจะได้รับความช่วยเหลือด้วยการอาบน้ำเปลี่ยนเสื้อผ้าหรือให้อาหาร การศึกษาและภูมิหลังทั้งหมดนี้มีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้ดูแลในการจัดการความก้าวร้าวความกระวนกระวายใจและพฤติกรรมที่ไม่ให้ความร่วมมืออื่น ๆ อย่างเหมาะสม
“ ขึ้นอยู่กับว่าคนที่คุณรักอยู่ในขั้นตอนไหนของโรคโปรดระลึกถึงความจริงที่ว่าภาวะสมองเสื่อมคือก โรค,” เตือนฮิลล์ - จอห์นสัน “ คุณต้องบอกตัวเองอยู่เสมอว่าพฤติกรรมใด ๆ ที่คุณเห็นว่าแสดงออกมานั้นน่าจะเป็นผลมาจากโรค”
โดยทั่วไปโรคอัลไซเมอร์จะได้รับการวินิจฉัยในระยะที่ 4 เมื่อมีอาการที่ชัดเจนมากขึ้น ในกรณีส่วนใหญ่อาจใช้เวลาถึงหนึ่งปีในการได้รับการวินิจฉัย แต่อย่างน้อยครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยจะไปถึงที่นั่นภายในเวลาไม่ถึงหกเดือน
แม้ว่าโรคจะไม่สามารถหยุดหรือย้อนกลับได้ แต่ยิ่งผู้ป่วยเริ่มการรักษาเร็วเท่าไหร่ก็อาจทำให้การลุกลามช้าลงได้ นอกจากนี้ยังช่วยให้มีเวลามากขึ้นในการจัดระเบียบและวางแผนการดูแล ผู้ป่วยเกือบครึ่งหนึ่งขอการประเมินทางการแพทย์ครั้งแรกตามการยืนกรานของผู้ดูแลในอนาคตและสิ่งนี้มักเกิดขึ้นหลังจากตัวบ่งชี้ต่างๆเช่นการทำซ้ำ ๆ กับตัวเองและการหลงลืมอย่างต่อเนื่อง หนึ่งในสี่ของการเข้ารับการประเมินทางการแพทย์หลังจากเหตุการณ์นี้เกิดขึ้นเพียงครั้งแรกสิ่งที่คนรุ่นมิลเลนเนียลกระตุ้นเตือนมากกว่าคนรุ่นอื่น ๆ ในขณะที่กฎตายตัวบ่งชี้ว่าคนรุ่นมิลเลนเนียลมักขาดการเชื่อมต่อกันมากขึ้น แต่จริงๆแล้วพวกเขาเป็นคนที่มีแนวโน้มที่จะส่งเสียงเตือน
สาเหตุหลักสำหรับผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ซึ่งนำไปสู่การไปพบแพทย์หรือประเมินผลคือ:
- ร้อยละ 59 มีปัญหาด้านความจำความสับสนหรือความรู้ความเข้าใจหรือความคิดบกพร่อง
- ร้อยละ 16 มีปัญหาด้านพฤติกรรมอย่างต่อเนื่องเช่นการหลงผิดความก้าวร้าวหรือความปั่นป่วน
- ร้อยละ 16 มีปัญหาอื่น ๆ เช่นการหลงทางและการหลงทางอุบัติเหตุกับยานพาหนะหรือกิจกรรมพื้นฐานที่บกพร่องเช่นการแต่งตัวหรือจัดการเงิน
ผู้เชี่ยวชาญขอให้ผู้ดูแลและผู้ป่วยสื่อสารกันอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับความปรารถนาเกี่ยวกับการรักษาการดูแลและการตัดสินใจในวาระสุดท้ายของชีวิต
“ ฉันแนะนำอย่างยิ่งให้ผู้ดูแลเมื่อคนที่คุณรักเป็นโรคในระยะเริ่มต้นให้นั่งลงและพูดคุยกับพวกเขาเกี่ยวกับความปรารถนาของพวกเขาในขณะที่พวกเขายังสามารถสนทนาได้” วิทแมนแนะนำ “ มันเป็นเรื่องน่าปวดใจเมื่อคุณปล่อยโอกาสนั้นไปและต้องตัดสินใจแทนคน ๆ นั้นโดยที่พวกเขาไม่ได้ให้ข้อมูล”
เมื่อถึงเวลาที่ผู้ป่วยส่วนใหญ่ได้รับการวินิจฉัยมีความต้องการความช่วยเหลือเร่งด่วนสำหรับงานประจำวันเช่นการซื้อของในร้านขายของชำการจ่ายบิลและการจัดการปฏิทินและการขนส่ง ด้วยการลุกลามของโรคแต่ละครั้งระดับการมีส่วนร่วมและความเอาใจใส่จากผู้ดูแลก็เพิ่มขึ้นเช่นกัน
ขั้นตอนของโรคอัลไซเมอร์: ความต้องการของผู้ป่วยและความต้องการของผู้ดูแล
แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษาโรคอัลไซเมอร์ แต่การตรวจหาและดูแลตั้งแต่เนิ่นๆก็ให้ความหวังและมีมุมมองเชิงบวกมากขึ้น
ในบรรดาสาเหตุการเสียชีวิต 10 อันดับแรก Alzheimer’s เป็นสาเหตุเดียวที่ไม่สามารถป้องกันชะลอหรือรักษาให้หายได้
เมื่อเร็ว ๆ นี้สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาได้ยกเลิกข้อกำหนดสองจุดสิ้นสุดสำหรับการทดลองทางคลินิกโดยเปิดประตูสู่การวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์และการรักษา นอกเหนือจากการเปลี่ยนแปลงในกฎระเบียบแล้วนักวิทยาศาสตร์ยังต้องการค้นคว้าเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์และการระบุตัวตนด้วยตัวบ่งชี้ทางชีวภาพแทนที่จะรอให้อาการปรากฏ กลยุทธ์นี้ไม่เพียง แต่มีแนวโน้มในการรักษาและการตรวจหา แต่เนิ่น ๆ เท่านั้น แต่ยังหมายถึงการสอนนักวิทยาศาสตร์เพิ่มเติมเกี่ยวกับการพัฒนาและดำรงอยู่ในสมองของอัลไซเมอร์อีกด้วย ขณะนี้นักวิทยาศาสตร์กำลังใช้ก๊อกไขสันหลังูและการสแกนสมองในการตั้งค่าการวิจัยเพื่อสำรวจตัวบ่งชี้เบื้องต้นเหล่านี้
“ เราไม่รู้อะไรที่สามารถป้องกันโรคอัลไซเมอร์ได้ แต่เรากำลังพิจารณาถึงสิ่งที่อาจช่วยลดความเสี่ยงของการลดลงของความรู้ความเข้าใจได้” ไมค์ลินช์ผู้อำนวยการฝ่ายการมีส่วนร่วมของสื่อที่ Alzheimer’s Association กล่าว องค์กรกำลังให้เงินสนับสนุนการศึกษามูลค่า 20 ล้านดอลลาร์ซึ่งจะเริ่มในภายหลังในปี 2018 การทดลองสองปีมีวัตถุประสงค์เพื่อทำความเข้าใจให้ดีขึ้นว่าการแทรกแซงวิถีชีวิตที่ดีต่อสุขภาพมีผลต่อการทำงานของความรู้ความเข้าใจอย่างไร
นั่นเป็นข่าวที่น่ายินดีสำหรับผู้ดูแลในครอบครัวที่เสี่ยงต่อการเป็นโรคอัลไซเมอร์มากกว่า 3.5 เท่าหากพ่อแม่หรือพี่น้องเป็นโรค ร้อยละหกสิบสี่กล่าวว่าพวกเขาได้ปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตที่ดีต่อสุขภาพแล้วเพื่อป้องกันการสูญเสียความทรงจำของตนเองทำการแก้ไขอาหารและการออกกำลังกายที่มีความหมาย การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ไม่เพียง แต่อาจขัดขวางหรือป้องกันโรคได้ แต่ยังอาจช่วยเพิ่มความรู้สึกเป็นอยู่ที่ดีและพลังงานในระยะสั้นโดยรวมสำหรับผู้ดูแล
ตามที่ดร. ริชาร์ดฮอดส์ผู้อำนวยการสถาบันผู้สูงอายุแห่งชาติความดันโลหิตสูงโรคอ้วนและการไม่ออกกำลังกายมีความเกี่ยวข้องกับความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นสำหรับโรคอัลไซเมอร์ การจัดการกับปัจจัยด้านสุขภาพเหล่านี้สามารถช่วยลดความเสี่ยงที่ควบคุมได้สำหรับโรคอัลไซเมอร์
อย่างไรก็ตามจากการศึกษาพบว่าการต่อสู้กับโรคเรื้อรังเช่นเบาหวานและความดันโลหิตสูงในผู้สูงอายุจะเพิ่มความเสี่ยงในการเป็นโรคสมองเสื่อม นอกจากนี้ยังมีหลักฐานว่าความสัมพันธ์ระหว่างการออกกำลังกายและความเสี่ยงที่ลดลงของโรคอัลไซเมอร์นั้นไม่เพียงพอ อย่างดีที่สุดการวิจัยพบเพียงความล่าช้าในการลดลงของความรู้ความเข้าใจ นอกจากนี้ยังมีข้อสงสัยทั่วไปในชุมชนวิทยาศาสตร์ว่าการออกกำลังกายมีประโยชน์ต่อสมองในรูปแบบที่เคยสงสัยมาก่อน
คนรุ่นมิลเลนเนียลดูเหมือนจะเป็นผู้นำในแนวทางเชิงรุกอื่น ๆ โดยมีผู้ดูแลจำนวนมากขึ้นทำการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีและแสวงหาการทดสอบยีนของอัลไซเมอร์ พวกเขายังมีแนวโน้มที่จะกินยาเพื่อชะลอการสูญเสียความทรงจำหากมีความจำเป็นเมื่อเทียบกับ Gen Xers เพียง 36 เปอร์เซ็นต์และกลุ่มเบบี้บูมเมอร์ 17 เปอร์เซ็นต์
“ การวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆอาจช่วยให้เราพัฒนาเป้าหมายใหม่ที่สามารถมุ่งเน้นไปที่การป้องกันการลุกลามของอาการป่วย” Palekar อธิบาย ในขณะนี้ยาทุกชนิดที่ได้รับการทดสอบเพื่อป้องกันโรคอัลไซเมอร์ล้มเหลวในขั้นตอนที่ 3 ของการทดลองซึ่งเขาถือเป็นความพ่ายแพ้ครั้งใหญ่ในสนาม
สิ่งสำคัญคือต้องทราบว่าการวิจัยที่กำลังทำอยู่นั้นไม่สมบูรณ์แบบ ยาบางชนิดไม่สามารถแปลให้กับคนทั่วไปได้พิสูจน์ตัวเองว่าประสบความสำเร็จ Alzheon บริษัท เทคโนโลยีชีวภาพกำลังมีความก้าวหน้าที่มีแนวโน้มในการรักษาผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์โดยรายงานความสำเร็จในเชิงบวกในปี 2559 แต่นับจากนั้นก็ล้มเหลวในการปฏิบัติตามเกณฑ์มาตรฐานและทำให้การเสนอขายหุ้นต่อประชาชนทั่วไป (IPO) ล่าช้าเนื่องจากความล่าช้า
- การเสนอขายหุ้น IPO 81 ล้านดอลลาร์หยุดชะงักจากความล่าช้าในการวิจัย
- ผู้ป่วยที่ได้รับยา solanezumab ลดลง 11%
- 99% ของยารักษาโรคอัลไซเมอร์ทั้งหมดล้มเหลวระหว่างปี 2545 ถึง 2555
ในบรรดาชาวอเมริกันทุกคนที่อาศัยอยู่ในปัจจุบันหากผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ได้รับการวินิจฉัยในขั้นความบกพร่องทางสติปัญญาที่ไม่รุนแรงก่อนที่จะเป็นโรคสมองเสื่อมจะช่วยประหยัดค่าใช้จ่ายด้านสุขภาพและการดูแลระยะยาวได้ถึง 7 ล้านล้านดอลลาร์ถึง 7.9 ล้านล้านดอลลาร์
มุมมองนี้มีแนวโน้มมากขึ้นจากดร. ริชาร์ดเอสไอแซคสันผู้อำนวยการคลินิกป้องกันโรคอัลไซเมอร์ของ Weill Cornell ซึ่งเขาได้ศึกษาผู้ป่วยเกือบ 700 รายและอีกหลายร้อยรายอยู่ในรายชื่อผู้รอ จุดสนใจทั้งหมดของเขาคือการป้องกันและเขาบอกอย่างกล้าหาญว่าเป็นไปได้ที่จะใช้ Alzheimer’s และการป้องกันในประโยคเดียวกันในทุกวันนี้ เขารายงานการลดความเสี่ยงของโรคอัลไซเมอร์ที่คำนวณได้อย่างน่าประทับใจรวมถึงการปรับปรุงการทำงานของความรู้ความเข้าใจสำหรับผู้ป่วยในการศึกษาของเขา
“ สิบปีนับจากนี้เช่นเดียวกับที่เรารักษาโรคความดันโลหิตสูงการป้องกันและรักษาโรคอัลไซเมอร์จะเป็นแบบหลายรูปแบบ คุณกำลังจะมียาที่คุณฉีดยาที่คุณใช้เป็นเม็ดยาวิถีชีวิตที่ได้รับการพิสูจน์แล้วว่าได้ผลและวิตามินและอาหารเสริมที่เฉพาะเจาะจง” ไอแซกสันพยากรณ์
ปัจจัยที่สงสัยว่ามีส่วนรับผิดชอบต่ออัลไซเมอร์บางส่วนคือโปรตีนเซลล์ประสาทที่เรียกว่า tau ซึ่งโดยปกติจะทำหน้าที่เป็นตัวปรับเสถียรภาพภายในเซลล์สมองสำหรับ microtubules microtubules เหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของระบบขนส่งภายในสมอง สิ่งที่เห็นในผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์คือการแยก tau ออกจาก microtubules หากไม่มีแรงคงตัวนี้ microtubules จะหลุดออกจากกัน tau ที่ลอยอยู่ภายในเซลล์จะรวมตัวกันขัดขวางการทำงานปกติของเซลล์และนำไปสู่การตาย นักวิทยาศาสตร์เคยคิดว่า tau มีอยู่ภายในเซลล์เท่านั้นทำให้ไม่สามารถเข้าถึงได้ แต่เมื่อไม่นานมานี้มีการค้นพบว่า tau ที่เป็นโรคจะถูกถ่ายโอนจากเซลล์ประสาทไปยังเซลล์ประสาทเหมือนการติดเชื้อ การค้นพบนี้เปิดโอกาสสำหรับการวิจัยใหม่และการรักษาโรคลึกลับนี้
มีการเปลี่ยนโฟกัสโดยทั่วไปจากการรักษาผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์ขั้นสูงที่ไม่ประสบความสำเร็จไปสู่การรักษาในระยะเริ่มต้นก่อนที่จะมีอาการเกิดขึ้น กำลังมีการทดลองหลายครั้งโดยใช้การรักษาโดยใช้วัคซีนเพื่อโจมตีอะไมลอยด์ซึ่งเป็นอีกปัจจัยสำคัญที่ทำให้ความรู้ความเข้าใจลดลง นอกจากนี้การวิจัยทางพันธุกรรมที่เกี่ยวข้องกับผู้ที่มีความเสี่ยงต่ออัลไซเมอร์ที่ไม่ได้เป็นโรคนี้ยังอยู่ระหว่างดำเนินการเพื่อดูว่าปัจจัยใดบ้างที่สามารถปกป้องพวกเขาได้
ในขณะที่การค้นพบการรักษาและการป้องกันใหม่ ๆ เหล่านี้ไม่ได้มีบทบาทสำคัญในการรักษาผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ แต่พวกเขาสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมากในลักษณะของโรค 10 ถึง 20 ปีนับจากนี้โดยใช้มาตรการเชิงรุกเพื่อชะลอการ โรคและการลุกลาม
โรคที่แพงที่สุดเรียกร้องทุกอย่างและให้ผลตอบแทนเพียงเล็กน้อย
โรคอัลไซเมอร์ส่งผลร้ายต่อครอบครัว มันส่งผลกระทบต่อพวกเขาทั้งทางการเงินอารมณ์และร่างกาย” Ty กล่าว ความจริงที่ผู้ป่วยอัลไซเมอร์และผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างของพวกเขาอยู่ด้วยทุกวันนั้นเกินขอบเขตของความสัมพันธ์กันได้สำหรับชาวอเมริกันส่วนใหญ่ ภาระของมันขยายออกไปอย่างไร้ความปรานีนอกเหนือไปจากความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานที่เกิดขึ้นกับผู้คนนับล้านที่อยู่ด้วยและเสียชีวิตจากโรค
ในการสำรวจครั้งนี้เราตั้งเป้าที่จะทำความเข้าใจโรคนี้ให้ดีขึ้นจากมุมมองของผู้ดูแล พวกเขาเป็นเนื้อหาที่มีปัญหาและได้รับผลกระทบมากที่สุดจากผลกระทบของโรคอัลไซเมอร์และภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง
เราได้เรียนรู้ว่าการดูแลผู้ป่วยเป็นงานที่ไม่ต้องขอบคุณ แต่จำเป็นซึ่งโดยพื้นฐานแล้วผู้หญิงจะถูกสมมติขึ้นโดยความต้องการในแต่ละวันของครอบครัวอาชีพการเงินและภาระหน้าที่ทางสังคมของตนเอง เราพบว่าโดยทั่วไปแล้วผู้ดูแลเป็นกลุ่มแรกที่ดำเนินการประเมินหรือวินิจฉัยประเภทใด ๆ และรับผิดชอบทันทีที่ไม่สามารถคาดการณ์ล่วงหน้าได้และไม่ได้รับการสนับสนุนเกือบเท่าที่จำเป็น
สิ่งที่ดีที่สุดอย่างหนึ่งที่เพื่อนครอบครัวและชุมชนของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์สามารถทำได้คือการสนับสนุนผู้ดูแลโดยตรง เมื่อผู้หญิงและผู้ชายเหล่านี้รู้สึกได้รับการสนับสนุนพวกเขาก็มีแนวโน้มที่จะดูแลตัวเองได้ดีขึ้น สิ่งนี้ให้ประโยชน์ในระยะสั้นโดยการปรับปรุงสุขภาพร่างกายและในระยะยาวโดยนำไปสู่การป้องกันโรคอัลไซเมอร์ที่เป็นไปได้
เรายังยืนยันว่าโรคอัลไซเมอร์มีราคาแพงในทุกๆด้าน การวิจัยการดูแลทางการแพทย์การสูญเสียค่าจ้างทั้งหมดนี้ทำให้โรคนี้เป็นโรคที่เสียค่าใช้จ่ายมากที่สุดในสหรัฐอเมริกา
หากคุณต้องการสร้างความแตกต่างให้พิจารณาสนับสนุนองค์กรที่สร้างผลกระทบโดยตรงต่อผู้ดูแลและองค์กรที่พวกเขาให้บริการที่ Alz.org, Caregiver.org และการวิจัยของ Dr. Isaacson
