“ พวกเขาพบวิธีสร้างชุมชนแม้ว่าเราจะต้องห่างกันก็ตาม”
เช้าวันพฤหัสบดีในปี 2009 เมื่อ Shani A. Moore ตื่นขึ้นมาและตระหนักว่าเธอมองไม่เห็นอะไรเลยจากตาซ้ายของเธอ
“ มันเหมือนกับหมึกสีดำหนา ๆ ถูกเทลงบนมัน” มัวร์กล่าว“ แต่ไม่มีอะไรอยู่ในตาของฉันหรือที่ตาของฉัน”
“ มันน่ากลัวมาก” เธอกล่าวต่อ “ ทันใดนั้นฉันก็ตื่นขึ้นมาและโลกของฉันก็หายไปครึ่งหนึ่ง”
สามีของเธอในเวลานั้นรีบให้เธอไปดูแลอย่างเร่งด่วน หลังจากการรักษาด้วยสเตียรอยด์รอบหนึ่ง MRIs และการตรวจเลือดหลายครั้งเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS)
MS เป็นโรคเรื้อรังที่ระบบภูมิคุ้มกันโจมตีไมอีลินซึ่งเป็นชั้นป้องกันรอบเส้นใยประสาทในระบบประสาทส่วนกลาง การโจมตีเหล่านี้ทำให้เกิดการอักเสบและรอยโรคส่งผลต่อการที่สมองส่งสัญญาณไปยังส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย ในทางกลับกันสิ่งนี้นำไปสู่อาการหลากหลายที่แตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล
ในขณะที่มัวร์กลับมามองเห็นได้ในที่สุดเธอก็เป็นอัมพาตบางส่วนที่ด้านซ้ายและมีอาการกล้ามเนื้อกระตุกทั่วร่างกาย เธอยังมีวันที่ต้องดิ้นรนเพื่อก้าวเดิน
เธออายุ 29 ปีเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัย
“ ฉันทำงานอยู่ที่สำนักงานกฎหมายใหญ่ฉันอยู่ในช่วงปิดคดีใหญ่” มัวร์กล่าว “ MS มักถูกเรียกว่าโรค ‘สำคัญของชีวิต’ เพราะมักเกิดขึ้นในช่วงเวลาที่มีความคาดหวังสูง”
มัวร์ซึ่งตอนนี้หย่าร้างแล้วอาศัยอยู่กับการวินิจฉัยของเธอเป็นเวลา 11 ปี
“ ฉันคิดว่าการรักษา MS ของฉันเป็นแบบหลายแง่มุม” เธอกล่าว “ มียาที่ฉันใช้อยู่นั่นคือการออกกำลังกายซึ่งสำคัญมาก การพักผ่อนก็เช่นกันดังนั้นฉันจึงนั่งสมาธิ อาหารของฉันก็สำคัญมากเช่นกันและฉันมีเครือข่ายการสนับสนุนที่สำคัญมากสำหรับฉัน”
อย่างไรก็ตามนับตั้งแต่มีการแพร่ระบาดของ COVID-19 การเข้าถึงเครือข่ายการสนับสนุนของเธอก็ยากขึ้นมาก
“ เนื่องจากยาที่ฉันใช้ในการปิดระบบภูมิคุ้มกันของฉันฉันจึงอยู่ในกลุ่มที่มีความเสี่ยงสูงสำหรับ COVID” มัวร์กล่าว
นั่นหมายความว่าสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่เธอต้องอยู่ห่างจากผู้อื่นเพื่อสุขภาพและความปลอดภัยของเธอเอง
“ ฉันแยกตัวเองมาตั้งแต่เดือนมีนาคม ฉันพยายาม จำกัด ร้านขายของชำของฉันให้เหลือเดือนละครั้ง” เธอกล่าว “ การบังคับให้แยกจากกันเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่ง”
การเชื่อมต่อกับผู้คนแม้ว่าเธอจะไม่สามารถอยู่ใกล้กับพวกเขาได้ แต่ก็เป็นความท้าทายอย่างมากสำหรับมัวร์
แน่นอนว่าเทคโนโลยีอย่าง Zoom ช่วยได้ แต่บางวันเธอก็บอกว่า“ รู้สึกเหมือนว่าทุกคนจับคู่บนเรือโนอาห์กับคนที่พวกเขารักยกเว้นฉัน และฉันก็อยู่ในรังไหมตัวน้อยนี้ด้วยตัวเอง”
เธอไม่ได้รู้สึกแบบนี้คนเดียว
หลายคนที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรังเช่น MS มีความเสี่ยงที่จะมีอาการแย่ที่สุดของ COVID-19 ดังนั้นพวกเขาจึงต้องใช้ความห่างไกลทางร่างกายอย่างจริงจังอย่างไม่น่าเชื่อ
สำหรับบางคนนั่นหมายถึงการอยู่ห่างจากคนที่คุณรักและครอบครัวเป็นเวลาหลายเดือนและหลายเดือนในตอนท้าย
เพื่อพยายามคลายความเหงาองค์กรในระดับท้องถิ่นและระดับชาติจึงได้ก้าวขึ้นมาเพื่อช่วยเหลือผู้ที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรัง หลายคนส่งอาหารและอุปกรณ์ป้องกันภัยส่วนบุคคล (PPE)
คนอื่น ๆ ได้สร้างโปรแกรมบำบัดออนไลน์ฟรี
และบางแห่งเช่น National Multiple Sclerosis Society ได้ย้ายบริการและโปรแกรมทางออนไลน์เพื่อที่ว่าแม้จะมีความห่างไกลทางร่างกาย แต่ก็ไม่มีใครอยู่คนเดียวในการเผชิญกับความเจ็บป่วยเรื้อรังของพวกเขา
“ เราสร้างโอกาสในการเชื่อมต่อเสมือนจริงอย่างรวดเร็วและมีการเปิดตัวกิจกรรมเสมือนจริงเพื่อลดความรู้สึกโดดเดี่ยวและวิตกกังวลสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS” Tim Coetzee หัวหน้าฝ่ายบริการสนับสนุนและเจ้าหน้าที่วิจัยของ National MS Society กล่าว
ซึ่งรวมถึงกลุ่มสนับสนุนแบบโต้ตอบมากกว่า 1,000 กลุ่มที่ประชุมกันแทบทั่วประเทศ
นอกจากนี้โปรแกรม MS Navigator ยังช่วยให้เพื่อนร่วมงานกับ MS ในการจัดการปัญหาและความท้าทายที่เกิดจาก COVID-19 รวมถึงการจ้างงานการเงินการดูแลการรักษาหรืออื่น ๆ ไม่ว่าพวกเขาจะอยู่ที่ใด
“ นี่เป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากและ [National MS] Society ต้องการให้คนที่มี MS รู้สึกว่าพวกเขามีทั้งองค์กรในมุมของพวกเขา” Coetzee กล่าว
เมื่อเดือนเมษายนที่ผ่านมา National MS Society ได้ย้ายกิจกรรม Walk MS ทางออนไลน์ แทนที่จะเดินครั้งใหญ่พวกเขาจัดกิจกรรม Facebook Live เป็นเวลา 30 นาทีและผู้เข้าร่วมจะทำแบบฝึกหัดของตนเองไม่ว่าจะเป็นกิจกรรมหลังบ้านเดินด้วยตัวเองหรือกิจกรรมอื่น ๆ ที่อยู่ไกลออกไป
“ พวกเขาพบวิธีสร้างชุมชนแม้ว่าเราจะต้องห่างกันก็ตาม” มัวร์กล่าว
นั่นเป็นวิธีที่ยาวนานในการทำให้เธอยังคงรู้สึกเชื่อมโยงกับคนอื่น ๆ
มัวร์เข้าร่วมในลอสแองเจลิส Virtual Walk MS และเดิน 3 ไมล์จากหน้าบ้านของเธอโดยให้ห่างจากคนอื่น 6 ฟุตและสวมหน้ากาก นอกจากนี้เธอยังระดมทุน 33,000 ดอลลาร์สำหรับสาเหตุ
แม้จะมีความพยายามในการระดมทุน แต่การแพร่ระบาดก็ส่งผลกระทบต่อองค์กรผู้สนับสนุนเช่นเดียวกับธุรกิจขนาดเล็ก
“ ด้วยการแพร่ระบาดของโรคระบาดและการยกเลิกกิจกรรมส่วนตัวของเราโซไซตี้จึงสูญเสียรายได้ถึงหนึ่งในสามของรายได้ต่อปีของเรา นั่นคือการระดมทุนที่สำคัญมากกว่า 60 ล้านดอลลาร์” Coetzee กล่าว
ด้วยเหตุนี้หากทำได้องค์กรอย่าง National MS Society จึงต้องการเงินบริจาค (และอาสาสมัคร) ของคุณมากกว่าที่เคยเพื่อสนับสนุนงานสำคัญที่พวกเขาทำ
วิธีสำคัญอย่างหนึ่งที่ National MS Society กำลังดำเนินการในช่วงการระบาดคือการติดต่อกับผู้คนเช่น Laurie Kilgore ที่อาศัยอยู่กับ MS
“ ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุด [ระหว่างการระบาดของโรค] คือความเหงาและไม่สามารถมองเห็นหรือใช้เวลาร่วมกับผู้อื่นได้ โซเชียลมีเดียช่วยได้ แต่เพียงเล็กน้อย ฉันคิดถึงการกอดและจูบและช่วงเวลาที่เราเคยใช้ชีวิตร่วมกัน "คิลกอร์กล่าว
“ MS Society ได้ติดต่อเพื่อดูว่าฉันกำลังทำอะไรอยู่ในช่วงเวลานี้ซึ่งมีความหมายมากและเป็นความสะดวกสบายและการสนับสนุนที่ดี” เธอกล่าว
Simone M.Scully เป็นนักเขียนที่รักการเขียนเกี่ยวกับสุขภาพและวิทยาศาสตร์ทุกอย่าง หา Simone กับเธอ เว็บไซต์, เฟสบุ๊คและ ทวิตเตอร์.
