6 สิ่งที่ฉันเรียนรู้ในช่วงปีแรกกับ MS

เมื่อสิบเจ็ดปีก่อนฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) ส่วนใหญ่แล้วฉันรู้สึกว่าฉันค่อนข้างดีที่มี MS มันเป็นงานที่ยากและการจ่ายเงินก็ไม่ดี แต่ฉันจัดการสิ่งที่ต้องจัดการได้ ฉันเข้าใจมันและแบ่งปันประสบการณ์ของฉันในบล็อก Tripping On Air

ฉันไม่ได้เป็นหัวหน้ากับ MS เสมอไป เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกฉันรู้สึกกลัวมาก ฉันเพิ่งเริ่มต้นชีวิตและการวินิจฉัยของฉันรู้สึกเหมือนหมดอนาคตของฉัน

หลังการวินิจฉัยในปีแรกอาจเป็นเรื่องที่ยากที่สุดในชีวิตของคุณ ฉันได้เรียนรู้มากมายในช่วงเวลานั้นและคุณก็จะทำเช่นกัน

นี่คือหกสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้ในปีแรกหลังจากการวินิจฉัย

1. MS ไม่มีใครผิด

เป็นธรรมชาติของมนุษย์ที่ต้องการหาสาเหตุว่าทำไมสิ่งต่างๆจึงเกิดขึ้น เราไม่สามารถช่วยได้

อาการ MS แรกของฉันคือปวดตาซึ่งได้รับการวินิจฉัยในภายหลังว่าเป็นโรคประสาทอักเสบ ปรากฏขึ้นหนึ่งสัปดาห์หลังจากที่ฉันใช้เวลาในคืนวันฮาโลวีนดื่มไวน์กับแฟนมากเกินไปร่ายคาถาและแสดงละครแบบสมัครเล่น

เป็นเวลานานแล้วที่ฉันเชื่อมั่นในตัวเองว่าไวน์แดงและปีศาจได้เชิญ MS เข้ามาในชีวิตของฉัน เราไม่รู้แน่ชัดว่าอะไรเป็นสาเหตุของ MS แต่ก็ปลอดภัยที่จะบอกว่าไม่ใช่คาถา

คุณไม่ได้รับ MS จากการนอนดึกหรือไม่ได้เข้ายิมหนักพอ คุณไม่ได้รับ MS เพราะลืมใช้ไหมขัดฟันหรือกินขนมเป็นอาหารเช้า MS ไม่ได้เป็นผลมาจากนิสัยที่ไม่ดีใด ๆ ที่คุณกำลังเอาชนะตัวเอง MS เกิดขึ้นและไม่ใช่ความผิดของคุณ

2. ฉันแข็งแกร่งกว่าที่คิด

การรักษาครั้งแรกที่ฉันกำหนดคือการฉีดยาซึ่งฉันต้องฉีดยาเอง ความคิดเดียวของฉันคือไม่ซ้ำแล้วซ้ำเล่า ฉันนึกไม่ถึงว่าฉันจะทนต่อการฉีดยาวันเว้นวันได้นับประสาอะไรกับตัวเอง

แม่ของฉันให้เข็มของฉันในเดือนแรก แต่วันหนึ่งฉันตัดสินใจว่าฉันต้องการความเป็นอิสระกลับคืนมา

การยิงหัวฉีดอัตโนมัติเข้าที่ขาของฉันเป็นครั้งแรกนั้นน่ากลัว แต่ฉันก็ทำได้ และในครั้งต่อไปก็ทำได้ง่ายขึ้น การฉีดยาของฉันเริ่มง่ายขึ้นเรื่อย ๆ จนในที่สุดการฉีดยาก็ไม่ใช่เรื่องใหญ่

3. ในทางกลับกันการล่มสลายก็โอเค

แม้ในขณะที่ฉันค้นพบว่าฉันสามารถทำสิ่งที่ยากได้ แต่ฉันก็พบว่าตัวเองนอนยู่ยี่อยู่บนพื้นห้องน้ำเป็นระยะ ๆ และร้องไห้ออกมา ฉันกดดันตัวเองอย่างมากที่จะต้องแสดงความกล้าหาญเพื่อคนอื่น แต่ก็เป็นเรื่องปกติที่จะทำอะไรไม่ถูก

การเสียใจในสิ่งที่คุณกำลังเผชิญอยู่เป็นเรื่องดี แต่ถ้าคุณกำลังมีปัญหาคุณควรขอความช่วยเหลือ พูดคุยกับแพทย์ของคุณเพื่อรับคำแนะนำสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตที่สามารถช่วยคุณได้

4. ทุกคนเป็นผู้เชี่ยวชาญ

หลังจากการวินิจฉัยของฉันดูเหมือนว่าคนสุ่มทุกคนที่เรียนรู้ว่าฉันมี MS มีบางอย่างจะพูด พวกเขาจะเล่าให้ฉันฟังเกี่ยวกับเจ้านายของแม่ของเพื่อนสนิทของพี่สาวที่เป็นโรค MS แต่หายขาดด้วยการรับประทานอาหารมหัศจรรย์อาหารเสริมแปลกใหม่หรือการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิต

คำแนะนำที่ไม่ได้ร้องขออย่างต่อเนื่องนั้นมีเจตนาดี แต่ไม่มีข้อมูล จำไว้ว่าการตัดสินใจในการรักษาของคุณอยู่ระหว่างคุณกับแพทย์ ถ้ามันฟังดูดีเกินไปที่จะเป็นจริงก็อาจเป็นได้

5. ความสำคัญของชนเผ่า

หลังจากการวินิจฉัยของฉันฉันได้ติดต่อกับผู้คนที่กำลังเผชิญกับสิ่งต่างๆเช่นเดียวกับที่ฉันเป็นอยู่ในเวลานั้น ก่อนหน้านี้การค้นหากลุ่มทางออนไลน์เป็นเรื่องง่าย แต่ฉันสามารถเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ เช่นตัวฉันเองผ่าน National MS Society และผ่านเพื่อนร่วมกัน ฉันสร้างความผูกพันกับหญิงสาวที่มี MS ซึ่งอยู่ในช่วงชีวิตเดียวกับฉันโดยพยายามคิดหาสิ่งต่างๆเช่นการออกเดทและการเริ่มต้นอาชีพ

สิบเจ็ดปีต่อมาฉันยังคงสนิทกับผู้หญิงเหล่านี้ ฉันรู้ว่าฉันสามารถโทรหรือส่งข้อความถึงพวกเขาได้ตลอดเวลาที่ฉันต้องการระบายหรือแบ่งปันข้อมูลและพวกเขาจะได้รับในแบบที่ไม่มีใครทำได้ การถูกมองเป็นสิ่งล้ำค่าและด้วยการช่วยเหลือซึ่งกันและกันคุณจะสามารถช่วยเหลือตัวเองได้

6. ไม่ใช่ทุกอย่างเกี่ยวกับ MS

มีหลายวันที่ฉันรู้สึกเหมือนไม่เคยคิดถึง MS เลย ในวันนี้ฉันต้องเตือนตัวเองว่าฉันเป็นมากกว่าการวินิจฉัยของฉัน - มากกว่านั้น

การปรับตัวให้เข้ากับวิถีชีวิตใหม่และวิธีคิดใหม่ที่คุณคิดว่าชีวิตของคุณจะดูน่าประทับใจ แต่คุณก็ยังเป็นคุณ MS เป็นปัญหาที่คุณต้องจัดการดังนั้นดูแล MS ของคุณ แต่จำไว้เสมอว่าคุณไม่ใช่ MS ของคุณ

Takeaway

ในช่วงปีแรกของฉันกับ MS ฉันได้เรียนรู้มากมายเกี่ยวกับความหมายของการอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรัง ฉันยังได้เรียนรู้มากมายเกี่ยวกับตัวเอง ฉันแข็งแกร่งกว่าที่ฉันเคยคิดว่าจะเป็นไปได้ ในช่วงหลายปีนับตั้งแต่การวินิจฉัยของฉันฉันได้เรียนรู้ว่า MS สามารถทำให้ชีวิตยากลำบาก แต่ชีวิตที่ยากลำบากไม่จำเป็นต้องเป็นชีวิตที่น่าเศร้า

Ardra Shephard เป็นบล็อกเกอร์ผู้มีอิทธิพลของแคนาดาที่อยู่เบื้องหลังบล็อกที่ได้รับรางวัล Tripping On Air ซึ่งเป็นข้อมูลวงในที่ไม่น่าเชื่อถือเกี่ยวกับชีวิตของเธอที่มีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม Ardra เป็นที่ปรึกษาบทของซีรีส์โทรทัศน์ของ AMI เกี่ยวกับการออกเดทและความทุพพลภาพ“ มีบางอย่างที่คุณควรรู้” และได้แสดงใน Sickboy Podcast Ardra สนับสนุน msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle และอื่น ๆ ในปี 2019 เธอเป็นผู้บรรยายหลักที่ MS Foundation of the Cayman Islands ติดตามเธอบนอินสตาแกรมเฟสบุ๊คหรือแฮชแท็ก #babeswithmobilityaids เพื่อรับแรงบันดาลใจจากคนที่ทำงานเพื่อเปลี่ยนการรับรู้ว่าการอยู่ร่วมกับคนพิการเป็นอย่างไร