โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) เป็นโรคที่ไม่สามารถคาดเดาได้โดยมีอาการหลายอย่างที่อาจเกิดขึ้นเป็นอยู่นานหรือแย่ลง
สำหรับหลาย ๆ คนการทำความเข้าใจข้อเท็จจริงตั้งแต่ตัวเลือกการวินิจฉัยและการรักษาไปจนถึงความท้าทายในการอยู่ร่วมกับโรคเป็นขั้นตอนแรกในการเรียนรู้วิธีจัดการกับโรคนี้ให้ประสบความสำเร็จ
โชคดีที่มีชุมชนที่ให้การสนับสนุนเพื่อเป็นผู้นำโดยการสนับสนุนแจ้งข้อมูลและทำความเข้าใจเกี่ยวกับ MS อย่างแท้จริง
บล็อกเหล่านี้เป็นรายการที่ดีที่สุดของเราในปีนี้สำหรับมุมมองที่เป็นเอกลักษณ์ความหลงใหลและความมุ่งมั่นที่จะช่วยเหลือผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS
MultipleSclerosis.net
ความปลอดภัยในการขับขี่ความเครียดทางการเงินน้ำหนักที่เพิ่มขึ้นความหงุดหงิดและความกลัวในอนาคต - สำหรับหลาย ๆ คนที่อาศัยอยู่กับ MS สิ่งเหล่านี้เป็นปัญหาที่เกิดขึ้นและไซต์นี้ไม่ต้องอายใคร น้ำเสียงที่ตรงไปตรงมาและไม่เคลือบเงาเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งที่ทำให้เนื้อหาในบล็อก MultipleSclerosis.net มีพลังมาก นักเขียนรุ่นใหม่และผู้สนับสนุน MS เช่น Devin Garlit และ Brooke Pelczynski บอกว่ามันเป็นเช่นนั้น นอกจากนี้ยังมีหัวข้อเกี่ยวกับ MS และสุขภาพจิตซึ่งมีประโยชน์สำหรับทุกคนที่ต้องต่อสู้กับผลกระทบทางอารมณ์ของโรคหรือภาวะซึมเศร้าที่อาจมาพร้อมกับความเจ็บป่วยเรื้อรัง
คู่รักใช้ MS
แก่นแท้คือเรื่องราวความรักที่น่าทึ่งเกี่ยวกับคนสองคนที่อาศัยอยู่กับ MS แต่มันไม่ได้หยุดเพียงแค่นั้น คู่สามีภรรยาเจนนิเฟอร์และแดนมี MS และ ดูแลซึ่งกันและกัน ในบล็อกของพวกเขาพวกเขาแบ่งปันรายละเอียดเกี่ยวกับการต่อสู้และความสำเร็จในแต่ละวันพร้อมกับแหล่งข้อมูลที่รอบคอบเพื่อช่วยให้ชีวิตง่ายขึ้นด้วย MS พวกเขาคอยติดตามการผจญภัยงานสนับสนุนและวิธีที่พวกเขาปฏิบัติต่อและจัดการกรณี MS ของพวกเขาเป็นรายบุคคล
บรรทัดฐานใหม่ของฉัน
ผู้ที่เป็นโรค MS ที่มีอาการหรือมีช่วงเวลาที่ยากลำบากโดยเฉพาะจะพบคำแนะนำที่เป็นประโยชน์ได้ที่นี่ Nicole Lemelle เป็นผู้สนับสนุนในชุมชน MS มานานเท่าที่พวกเราหลายคนจำได้และเธอพบจุดที่ดีระหว่างการบอกเล่าเรื่องราวของเธออย่างตรงไปตรงมากับการสร้างแรงบันดาลใจและยกระดับชุมชนของเธออย่างต่อเนื่อง การเดินทาง MS ของ Nicole เป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา แต่เธอแบ่งปันความกล้าหาญของเธอในแบบที่จะทำให้คุณอยากกอดเธอผ่านหน้าจอคอมพิวเตอร์
การเชื่อมต่อ MS
ผู้ที่เป็นโรค MS และผู้ดูแลที่กำลังมองหาแรงบันดาลใจหรือการศึกษาจะพบได้ที่นี่ บล็อกนี้นำเสนอเรื่องราวที่หลากหลายจากผู้ที่มี MS ในทุกช่วงชีวิตของพวกเขา MS Connection พูดถึงทุกอย่างตั้งแต่ความสัมพันธ์และการออกกำลังกายไปจนถึงคำแนะนำด้านอาชีพและทุกอย่างในระหว่างนั้น ซึ่งจัดทำโดย National MS Society ดังนั้นคุณจะพบบทความวิจัยที่มีคุณค่าส่งมาที่นี่ด้วย
หญิงสาวที่มี MS
ผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS จะพบว่าบล็อกนี้มีประโยชน์อย่างยิ่งแม้ว่าทุกคนที่อาศัยอยู่กับ MS จะพบคุณค่าในบทความเหล่านี้ Caroline Craven ทำงานได้อย่างยอดเยี่ยมในการสร้างแหล่งข้อมูลที่สามารถดำเนินการได้สำหรับผู้ที่มี MS ซึ่งรวมถึงหัวข้อต่างๆเช่นน้ำมันหอมระเหยคำแนะนำเพิ่มเติมและสุขภาพทางอารมณ์
การสนทนา MS
บล็อกนี้มีประโยชน์สำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS หรือใครก็ตามที่มีปัญหา MS เฉพาะที่พวกเขาต้องการได้รับคำแนะนำ เป็นเจ้าภาพโดย Multiple Sclerosis Association of America บทความนี้เขียนโดยผู้ที่มี MS จากทุกสาขาอาชีพ นี่เป็นจุดเริ่มต้นที่ดีสำหรับผู้ที่มองหาภาพรวมของชีวิตด้วย MS
ข่าวหลายเส้นโลหิตตีบวันนี้
หากคุณกำลังมองหาสิ่งที่อาจเป็นข่าวสำหรับชุมชน MS คุณจะพบสิ่งนี้ นี่เป็นสิ่งพิมพ์ออนไลน์เพียงฉบับเดียวที่ให้บริการข่าวสารเกี่ยวกับ MS ทุกวันจัดหาทรัพยากรที่สอดคล้องและเป็นปัจจุบัน
ความน่าเชื่อถือหลายเส้นโลหิตตีบ
ผู้ที่มี MS ที่อาศัยอยู่ในต่างประเทศจะเพลิดเพลินกับบทความที่หลากหลายซึ่งครอบคลุมการวิจัย MS นอกจากนี้ยังมีเรื่องราวส่วนตัวของผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS และรายการเหตุการณ์ที่เกี่ยวข้องกับ MS และผู้ระดมทุนทั่วสหราชอาณาจักร
MS Society of Canada
องค์กรนี้ตั้งอยู่นอกเมืองโตรอนโตให้บริการแก่ผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS และครอบครัวและให้ทุนสนับสนุนการวิจัยเพื่อหาวิธีรักษา ด้วยจำนวนสมาชิกมากกว่า 17,000 คนพวกเขามุ่งมั่นที่จะสนับสนุนทั้งการวิจัยและบริการของ MS เรียกดูสปอตไลต์ด้านการวิจัยและข่าวการระดมทุนและเข้าร่วมการสัมมนาผ่านเว็บด้านการศึกษาฟรี
การเดินทางผ่าน Treacle
สโลแกนในบล็อกที่อบอุ่นและตรงไปตรงมานี้คือ“ ชีวิตสะดุดกับ MS” มุมมองที่ซื่อสัตย์และมีพลังของ Jen สะท้อนผ่านเนื้อหาทุกชิ้นที่นี่ตั้งแต่โพสต์เกี่ยวกับการเลี้ยงดูลูกช้อนไปจนถึงความเป็นจริงของการใช้ชีวิตด้วย“ ความรู้สึกผิดเกี่ยวกับการเจ็บป่วยเรื้อรัง” ไปจนถึงบทวิจารณ์ผลิตภัณฑ์ เจนยังทำงานร่วมกับ Dizzycast ซึ่งเป็นพอดคาสต์กับ Dinosaurs, Donkeys และ MS (ดูด้านล่าง)
ไดโนเสาร์ลาและ MS
Heather เป็นนักแสดงครูและผู้สนับสนุน MS วัย 27 ปีที่อาศัยอยู่ในอังกฤษ เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เมื่อหลายปีก่อนและเริ่มเขียนบล็อกหลังจากนั้นไม่นาน นอกเหนือจากการแบ่งปันความคิดและมุมมองเกี่ยวกับ MS แล้วเธอยังโพสต์“ นักชิมของผ่อนคลายและกิจกรรมออกกำลังกาย” ที่พิสูจน์ได้ว่ามีประโยชน์ ผู้ที่เชื่อมั่นในวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีที่ช่วยปรับปรุงชีวิตด้วย MS เฮเทอร์มักจะแบ่งปันสิ่งที่ได้ผลดีที่สุดสำหรับเธอ
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa คือ ตลก. เรียกดูหน้าประวัติของเธอแล้วคุณจะเห็นว่าเราหมายถึงอะไร เธอยังมีชีวิตอยู่กับอาการกำเริบของโรค MS ตั้งแต่อายุ 40 ปีปฏิกิริยาของเธอเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก? “ ยากที่จะเชื่อ แต่ฉันก็เริ่มหัวเราะ จากนั้นฉันก็ร้องไห้ ฉันโทรหาลอรีน้องสาวของฉันซึ่งเคยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS เมื่อเกือบ 10 ปีก่อน เธอทำให้ฉันหัวเราะ ฉันตระหนักว่าการหัวเราะเป็นเรื่องสนุกมากขึ้น จากนั้นฉันก็เริ่มเขียน” ความสามารถของอีวอนน์ในการค้นหาอารมณ์ขันแม้ว่าเธอจะเผชิญกับความยากลำบากนั้นเป็นเรื่องที่น่าทึ่ง แต่เธอก็เป็นคนตรงไปตรงมามากเมื่อสิ่งต่างๆมืดมนเกินไปหรือยากที่จะหัวเราะ “ โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเป็นเรื่องร้ายแรงและน่ากลัว” เธอเขียน “ งานเขียนเหล่านี้ของฉันไม่ได้มีไว้เพื่อดูแคลนเงื่อนไขนี้หรือผู้ที่ทุกข์ทรมานจากมันโดยเฉพาะอย่างยิ่งในขั้นตอนขั้นสูง งานเขียนของฉันมีจุดมุ่งหมายเพื่อมอบรอยยิ้มสั้น ๆ ให้กับผู้ที่สามารถเกี่ยวข้องกับสถานการณ์ที่แปลกประหลาดบางอย่างที่เกิดขึ้นจาก MS”
ถุงเท้าแปลก ๆ ของฉัน
Doug of My Odd Sock แค่รู้สึกว่าเขาต้องการเสียงหัวเราะหลังจากการวินิจฉัยโรค MS ในปี 1996 และเขาก็หัวเราะ ด้วยบล็อกของเขาเขาเชิญชวนให้เราทุกคนหัวเราะไปกับเขา การผสมผสานระหว่างความเฉลียวฉลาดแดกดันของดั๊กและการปฏิเสธตัวเองแบบลิ้นปี่ควบคู่ไปกับความซื่อสัตย์ที่โหดเหี้ยมของเขาเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS ทำให้บล็อกโพสต์ของเขารู้สึกสงบท่ามกลางพายุ จากการใช้ชีวิตในฐานะนักแสดงตลกและนักเขียนคำโฆษณาโฆษณา Doug จึงรู้ลึกถึงลึกของ "edu-taining" เขาพยายามให้ความรู้แก่ผู้อ่านเกี่ยวกับความเป็นจริงของ MS แม้ว่าจะเป็นเรื่องน่าอายเช่นมีปัญหาในการปัสสาวะหรือการขับถ่ายของลำไส้หรือการแข็งตัวโดยไม่ได้ตั้งใจขณะรับการฉีดโบท็อกซ์ที่ขาที่สำนักงานของแพทย์ เขาทำให้เราทุกคนหัวเราะได้ตลอด
สะดุดในแฟลต
Stumbling in Flats เป็นบล็อกหนังสือที่เขียนโดยผู้จัดการโครงการที่ผันตัวมาเป็นนักเขียนมืออาชีพพร้อมปริญญาเอกบาร์บาร่าเอสเตนส์แลนด์ บาร์บาร่าซึ่งตั้งอยู่ในคาร์ดิฟฟ์ประเทศเวลส์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ในปี 2555 และไม่อายที่จะยอมรับว่า MS มักเป็นอุปสรรคในชีวิตของเธอ เธอถูกให้ออกจากงานเพราะ MS ของเธอ แต่นั่นก็ไม่ได้หยุดเธอจากการได้รับปริญญาโทด้านการเขียนเชิงสร้างสรรค์ได้รับรางวัลมากมายจากงานเขียนของเธอเป็นที่ปรึกษาด้านภาพยนตร์สำหรับการบรรยายภาพ MS ที่ถูกต้องปรากฏบน BBC และ BBC เวลส์และการมีส่วนร่วมในเว็บไซต์สำหรับลูกค้าที่หลากหลายเช่นเดียวกับ บริษัท ยาและสมาคม MS ข้อความของบาร์บาร่าคือคุณยังสามารถทำอะไรก็ได้แม้จะมีการวินิจฉัยโรค MS นอกจากนี้เธอยังใช้การยอมรับของตนเองในฐานะนักเขียนเพื่อช่วยสร้างความตระหนักให้กับบล็อกเกอร์คนอื่น ๆ ที่เขียนเกี่ยวกับ MS
มุมมอง MS และข่าวสาร
อย่าปล่อยให้เทมเพลต Blogspot ธรรมดาหลอกคุณ มุมมองและข่าวสารของ MS เต็มไปด้วยข้อมูลเกี่ยวกับความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์ล่าสุดและการศึกษาที่เกี่ยวข้องกับ MS ตลอดจนการวิจัยที่ทันสมัยเกี่ยวกับการรักษา MS และลิงก์ไปยังแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์ Stuart Schlossman ซึ่งตั้งอยู่ในฟลอริดาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ในปี 2542 และก่อตั้ง MS News and Views เพื่อนำเสนอเนื้อหาทางวิทยาศาสตร์และการแพทย์ที่เกี่ยวข้องกับ MS จำนวนมากทั้งหมดอยู่ในที่เดียวแทนที่จะกระจัดกระจายไปทั่วอินเทอร์เน็ต นี่เป็นร้านค้าครบวงจรที่จะตอบสนองความอยากรู้อยากเห็นของคุณเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นจากการวิจัยของ MS และเข้าใกล้แหล่งข้อมูลหลักให้มากที่สุดโดยไม่ต้องกลั่นกรองทรัพยากรหลายพันรายการบนเว็บ
Rach ที่เข้าถึงได้
Rachael Tomlinson เป็นชื่อเว็บไซต์ของเธอ Accessible Rach (สโลแกน: "มากกว่ารถเข็นคนพิการ") เธอเป็นแฟนรักบี้ชาวอังกฤษชาวยอร์กเชียร์เป็นอันดับแรกและสำคัญที่สุด และตั้งแต่เธอได้รับการวินิจฉัยด้วย MS ที่ก้าวหน้าเธอก็เปลี่ยนชีวิตของเธอกับ MS ให้เป็นโอกาสในการพูดคุยเกี่ยวกับความสามารถในการเข้าถึงเก้าอี้รถเข็น (หรือขาด) ของการแข่งขันรักบี้ลีกหลายรายการทั่วสหราชอาณาจักร ผลงานของเธอช่วยสร้างความตระหนักในประเด็นการเข้าถึงสนามกีฬา เธอยังเป็นผู้หญิงยุคฟื้นฟูศิลปวิทยาอีกด้วย เธอเปิดหน้า Instagram ยอดนิยมที่โปรโมตเคล็ดลับความงามและเครื่องสำอางในขณะเดียวกันก็ช่วยเผยแพร่การรับรู้ MS และทำลายความอัปยศที่เกิดจากการใช้เก้าอี้รถเข็น
ดีและแข็งแรงด้วย MS
Well and Strong with MS เป็นผลงานของ Angie Rose Randall ผู้ก่อตั้ง SocialChow และซีอีโอ แองจี้เกิดและเติบโตในชิคาโกและกลายเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการสื่อสารก่อนที่เธอจะได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการกำเริบของโรค MS เมื่ออายุ 29 ปี ภารกิจของเธอคือการแสดงชีวิตที่วุ่นวายของเธอเพื่อแสดงให้เห็นว่ายังคงเป็นไปได้มากแค่ไหนแม้ว่าจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS แล้วก็ตาม และด้วยบทบาทเต็มเวลาหลายอย่างรวมถึงการบริหาร บริษัท ของเธอเองกับลูกค้าที่มีชื่อเสียงระดับสูงเช่น Sprint และ NASCAR เลี้ยงดูลูกน้อย 2 คนและสุนัขพันธุ์ชิสุและเขียนเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธออย่างสม่ำเสมอเธอมีมือเต็มเปี่ยม และเธอก็ทำได้ดีทีเดียว
MS Muse
นี่คือบล็อกส่วนตัวที่เขียนโดยหญิงสาวผิวดำคนหนึ่งซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเมื่อ 4 ปีก่อน เธอมุ่งมั่นที่จะสำรวจชีวิตของเธออย่างไม่เกรงกลัวและไม่ปล่อยให้ MS มากำหนดเธอ บล็อกนี้มีบัญชีบุคคลที่หนึ่งของเธอเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS คุณจะพบ "พงศาวดารคนพิการ" และ "วารสาร" ของเธอที่เต็มไปด้วยเรื่องราวในชีวิตประจำวันที่ตรงไปตรงมาโดยไม่มีการเคลือบน้ำตาล หากคุณต้องการอ่านเรื่องราวที่กล้าหาญและเปิดกว้างเกี่ยวกับความพิการอาการกำเริบและภาวะซึมเศร้าที่อาจมาพร้อมกับ MS ควบคู่ไปกับการมองโลกในแง่ดีอย่างรุนแรงของ Ashley นี่คือบล็อกสำหรับคุณ
มีบล็อกโปรดที่คุณต้องการเสนอชื่อหรือไม่? ส่งอีเมลถึงเราที่ [email protected].
