D-Mom Moira McCarthy เป็นหน่วยงานสนับสนุนโรคเบาหวาน

วันนี้เราสัมภาษณ์บุคคลสุดท้ายในรายชื่อผู้ชนะการประกวด Patient Voices Contest ประจำปี 2018 จำนวน 10 คนซึ่งประกาศเมื่อต้นปี พวกเขาคือกลุ่มคนที่จะมาร่วมทุนกับเราสำหรับรายปีที่กำลังจะมาถึงDiabetesMine Innovation Summit ซึ่งรวบรวมผู้เคลื่อนไหวและผู้เขย่าหลักในอุตสาหกรรมโรคเบาหวาน medtech กฎข้อบังคับ และชุมชน DIY / ผู้สนับสนุนผู้ป่วย

วันนี้ขอต้อนรับ D-Mom Moira McCarthy ผู้ซึ่งกลายเป็นผู้สนับสนุนที่มีชื่อเสียงในชุมชนโรคเบาหวานเนื่องจาก Lauren ลูกสาววัย 27 ปีของเธอได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกเมื่ออายุ 6 ขวบเธอเป็นคนที่มีชื่อเสียงในการทำงานกับ JDRF โครงการ Blue November และความพยายามอื่น ๆ อีกมากมายและเรารู้สึกตื่นเต้นที่จะนำเสนอเธอในบทสัมภาษณ์ล่าสุดนี้

แชทกับ D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy

DM) สวัสดีมอยร่าเริ่มด้วยการแชร์เรื่องราวการวินิจฉัยของลูกสาวได้ไหม

MMc) ลอเรนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคประเภทที่ 1 เมื่อวันที่ 28 ตุลาคม 1997 เมื่อยี่สิบเอ็ดปีที่แล้วตอนอายุ 6 ขวบเรามีลูกสาวคนโตซึ่งตอนนั้นอายุ 10 ขวบ ลูก ๆ ของฉันไม่ได้ไปโรงเรียนก่อนวัยเรียนดังนั้นคุณแม่คนอื่น ๆ ที่สนามเด็กเล่นจะบอกว่าลูก ๆ ของฉันจะอยู่ข้างหลัง แต่ฉันทำงานและมีพี่เลี้ยงเด็กและใช้เวลากับเด็ก ๆ นานมากดังนั้นมันก็โอเค

ตอนที่ลอเรนเริ่มเรียนอนุบาลเธอเปียกเตียงมีปัญหาในการนอนหงุดหงิด ... และเพื่อน ๆ ก็พูดว่า "เห็นมั้ย! คุณควรส่งเธอไปเรียนก่อนวัยเรียน "ฉันคิดอย่างนั้น จากนั้นเธอก็เริ่มเรียนชั้นอนุบาลและครูบอกเราว่าเธอไม่สามารถอยู่ในชั้นเรียนได้เพราะเธอต้องไปห้องน้ำและน้ำพุ ฉันไม่ทราบอาการ แต่เธอมีการตรวจสุขภาพประจำปีในเร็ว ๆ นี้และฉันก็เริ่มมีคำถามมากมายที่ไม่เคยมีมาก่อน เมื่อขับรถไปที่สำนักงานของแพทย์คนนั้นโดยคิดถึงเรื่องทั้งหมดนี้มันเริ่มจมอยู่กับสิ่งที่ไม่ถูกต้อง ทันทีที่มาถึงพวกเขาได้ทำการตรวจปัสสาวะและดูเหมือนว่า 30 วินาทีต่อมาเธอได้รับการวินิจฉัยและถูกส่งตัวไปที่โรงพยาบาลเด็ก

คุณรู้อะไรเกี่ยวกับโรคเบาหวานแล้วหรือยัง?

เราไม่มีความรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานมากนักนอกจากประสบการณ์อุปกรณ์ต่อพ่วงกับประเภทที่ 1 ฉันมีเพื่อนในวิทยาลัยที่เก็บอินซูลินไว้ในช่องใส่เนยของเธอและนั่นคือทั้งหมดที่ฉันคิดเกี่ยวกับเรื่องนี้ ลุงของฉันก็เป็นโรคเบาหวานเช่นกัน แต่ตอนนั้นเราไม่ทราบประเภทต่างๆ ดังนั้นเมื่อลอเรนได้รับการวินิจฉัยว่ามันเป็นของใหม่และมันก็เหมือนกับสุภาษิตโบราณในการดื่มน้ำจากท่อดับเพลิง ฉันต้องเรียนรู้และตื่นขึ้นมาเพื่อช่วยชีวิตเธอ

ลูกสาวตัวน้อยของคุณเริ่มใช้เครื่องมือการรักษาใด

เราเป็นผู้ใช้งานในช่วงแรก ๆ เธอเป็นเด็กเล็กคนแรกในแมสซาชูเซตส์ที่ได้ไปปั๊มและเป็นเด็กคนแรกของประเทศที่ได้เข้าทำงานใน CGM ในช่วงฤดูร้อนหลังการวินิจฉัยเธอไปที่แคมป์คลาราบาร์ตัน (สำหรับเด็กผู้หญิงที่เป็นโรคเบาหวาน) และกลับมาจากค่ายเพื่อบอกว่ามีวัยรุ่นสามคนอยู่ที่นั่นด้วยสิ่งดีๆที่เรียกว่าปั๊มอินซูลิน - จำไว้ว่านี่เป็นวันก่อนอินเทอร์เน็ต เท่าที่เรารู้ว่าคนทั้งโลกเป็นโรคเบาหวานอยู่ที่ NPH และ Regular และกินขนมตอน 10.00 น. และ 14.00 น.

เธอคิดว่าเครื่องสูบน้ำค่อนข้างดีฉันจึงเริ่มค้นคว้าด้วยตัวเอง ในที่สุดฉันก็ถามเกี่ยวกับเรื่องนี้ภายในปีหน้าและแพทย์ต่อมไร้ท่อของเธอบอกฉันว่า "เมื่อคุณขับรถได้คุณก็ขับปั๊มได้" นั่นคือนโยบายในช่วงปลายทศวรรษ 1990 สำหรับสำนักงานของ endo ในบอสตัน ฉันไปๆมาๆกับพวกเขาสักพักก่อนที่พวกเขาจะตอบตกลงในที่สุดและเสริมว่าฉันต้องเข้าใจว่าถ้าฉันโทรหา endo ตามสายพวกเขาจะไม่มีประสบการณ์กับเด็กเล็กและเด็กปั๊มเลย พวกเขาไว้วางใจให้เรานำร่อง แต่ฉันชอบวิธีที่ลอเรนนำฉันไปสู่มันและฉันต้องทำสิ่งที่โตขึ้นในการค้นคว้าและขอให้เอนโดทำ

การหาแหล่งข้อมูลออนไลน์ช่วยผลักดันคุณไปสู่ปั๊มอินซูลินหรือไม่?

ในตอนนั้นเราต้องใช้อินเทอร์เน็ตแบบ dial-up เพื่อติดต่อกับคนอื่น ๆ …ผ่านฟอรัม Children With Diabetes ฉันพบผู้หญิงคนหนึ่งชื่อ Ellen Ullman จากฟลอริดาซึ่งให้ลูกชายของเธอปั๊มเป็นเด็กวัยเตาะแตะเมื่อประมาณสี่ปีก่อนหน้านั้น เธอเป็นทรัพยากรที่ไม่น่าเชื่อสำหรับฉัน ตอนนั้นตื่นเต้นมาก

เครื่องสูบน้ำเครื่องแรกของ Lauren คือ Minimed 508 เมื่อมีปั๊มเพียงสองเครื่องในตลาดจากนั้นเธอก็ย้ายไปที่ Cozmo กลับไปที่ Medtronic และตอนนี้ไปที่ Tandem เธอใช้ Medtronic CGM ตัวแรก (ไม่ เซ็นเซอร์รูปเปลือกหอย - ก่อนหน้านั้น!) ลอเรนย้ายไป Dexcom หลายปีต่อมา เธอเป็นคนที่มีเทคโนโลยี“ เปิดและปิด” เป็นอย่างมากและหยุดพักจากมันเป็นครั้งคราว

โรงเรียนเป็นอย่างไรสำหรับเธอโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับอุปกรณ์ใหม่ ๆ เหล่านั้น?

เป็นเวลาที่เหมาะสมที่จะเป็นผู้รับเลี้ยงบุตรบุญธรรมในช่วงต้นเพราะโรงเรียนไม่รู้เพราะไม่เคยมีเด็กที่เป็นโรคเบาหวานจากการปั๊มอินซูลินหรือ CGM ฉันต้องตั้งค่าวิธีการจัดการและ Medtronic ได้ส่งบุคคลเข้ามาทำการฝึกอบรมให้กับโรงเรียนเพราะมันเป็นเรื่องใหญ่มาก มันเป็นอะไรที่เจ๋งมาก ภายในสองหรือสามปีแน่นอนว่าทุกคนต่างพาเด็กไปปั๊ม

ลอเรนทำอย่างไรในช่วงวัยรุ่นที่ท้าทายเหล่านั้น?

ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาลอเรนเป็นผู้ป่วยที่เป็นแบบอย่างและเป็นเด็กโปสเตอร์ แต่คนเหล่านี้มักจะตั้งค่าได้ยากที่สุดเมื่อพวกเขามีปัญหา ในการมองย้อนกลับไปฉันได้เรียนรู้อะไรมากมาย แต่ฉันไม่เสียใจมากนักเพราะฉันมักจะมีส่วนร่วมในการเลือกของเธอ วิธีที่ฉันพบเกี่ยวกับการดิ้นรนของเธอทำให้ฉันตกใจมากกว่าการวินิจฉัยของเธอเพราะเธอซ่อนของและโกหกฉันและลงเอยด้วยการเข้าสู่ DKA นั่นคือตอนอายุ 13 มันอยู่ใต้จมูกของฉันความหยิ่งและบางทีความเหนื่อยหน่ายของฉันเองก็เข้ามาขวางทางฉันที่เห็นมันในตอนนั้น

หลังจากนั้นเราเรียนรู้ทุกอย่างที่ทำได้และเธอก็ไม่เคยเข้า DKA อีกเลย อย่างไรก็ตามเธอต่อสู้ดิ้นรนอยู่หลายปีเราตัดสินใจกันเป็นทีมว่าเราจะเปิดเผยต่อสาธารณะเพราะมันเหมือนกับ Scarlett Letter of diabetes - มีความอัปยศเกี่ยวกับการต่อสู้เหล่านี้เมื่อในความเป็นจริงแล้วฮอร์โมนวัยรุ่นเหล่านี้ทั้งหมดพร้อมกับภาระโรคเบาหวานก็เหมือนกับ หลอมรวมปัญหา ทำไมคนเราต้องละอายใจ? มันเหมือนสุขภาพจิต เราต้องวางไว้ในที่โล่งเพื่อให้เมื่อผู้คนได้สัมผัสพวกเขาตระหนักว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว นั่นคือเหตุผลที่ฉันเขียนโพสต์ "Freedom Is their Secret Drug" ในปี 2010 สำหรับ เบาหวานก่อนที่ลอเรนจะเข้าเรียนในวิทยาลัยและยังคงได้รับการแชร์หลายร้อยครั้งต่อสัปดาห์

มีจุดเปลี่ยนอะไรเป็นพิเศษสำหรับเธอหรือไม่?

ใช่สิ่งที่ดีที่สุดที่เคยเกิดขึ้นกับลอเรนคือตอนที่เธอตัดสินใจว่าถึงเวลาแล้วที่จะเปลี่ยนไปเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อที่เป็นผู้ใหญ่ เอนโดนั้นช่วยให้เธอเติบโตเป็นตัวของตัวเองในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานและใช้ชีวิตโดยทั่วไป เมื่อเร็ว ๆ นี้เธอยังบอกฉันด้วยว่าประสบการณ์ที่เธอผ่านมาตอนเป็นวัยรุ่นดูเหมือนกับเธอตอนนี้เกือบจะเหมือนเป็นคนติดเหล้า หากเธอรู้สึกว่ามันกำลังจะเกิดขึ้นและลดความเหนื่อยลงเล็กน้อยเธอก็กลับไปที่ "ขั้นตอนที่หนึ่ง" ทันทีเพื่อดูแลตัวเอง

และถึงแม้จะต้องดิ้นรนในฐานะวัยรุ่น แต่ดูเหมือนว่าลอเรนจะรับผิดชอบการจัดการโรคเบาหวานของเธอเองมาโดยตลอด

เรื่องน่ารู้: ฉันไม่เคยเปลี่ยนชุดยาให้เธอเลย เธอเป็นคนชอบเที่ยวและในวันที่เธอเริ่มงานเธอพูดว่า "มันคือร่างกายของฉันและฉันจะทำสิ่งนี้" เธอเป็นผู้นำมาตลอด ตอนนี้เธออายุ 27 ปีและเป็นผู้กำหนดนโยบายและความสัมพันธ์กับรัฐบาลของ American Society for Civil Engineers ในวอชิงตันดีซีเธอมีสุขภาพที่ดีและดูแลตัวเองได้อย่างน่าทึ่ง ตอนนี้เธออยู่ในจุดที่ดีไม่ให้เบาหวานมีพลังมากไปกว่าที่ควรจะได้รับ มันสมควรได้รับบางอย่างและคุณต้องให้ความสนใจ แต่ก็ไม่มีสิทธิ์ที่จะทำให้คุณโกรธและทำให้คุณรู้สึกไม่ดีกับมัน

แล้วคุณล่ะ? คุณทำอาชีพอะไร?

คุณรู้ไหมว่าเมื่อไหร่ที่คุณมีวันทำงานในโรงเรียนประถม? ฉันอยู่ชั้นประถมศึกษาปีที่ 5 และเมื่อทุกคนนำสุนัขยัดไส้และพูดคุยเกี่ยวกับการเป็นสัตวแพทย์หรือสวมหมวกเพื่อเป็นตำรวจฉันเดินเข้าไปพร้อมกับนิตยสารสกีฉบับหนึ่งและบอกว่าฉันจะเขียนนิตยสารและออกผจญภัย เมื่อผมเติบโตขึ้น. ครูของฉันบอกว่าฉันต้องมีเป้าหมายที่เป็นจริงมากขึ้น

ดังนั้นฉันจึงมีความคิดนี้เสมอว่าฉันต้องการใช้ชีวิตอย่างไร เพื่อมาที่นี่ฉันต้องไปตามทางยาว ฉันใช้เวลา 11 ปีในฐานะนักข่าวและบรรณาธิการอาชญากรรมที่ได้รับรางวัล ตั้งแต่ปี 1995 ฉันได้ทำสิ่งนี้ โดยพื้นฐานแล้วฉันจะไปเที่ยวพักผ่อนและผจญภัยและเขียนเกี่ยวกับเรื่องนี้เพื่อให้ผู้คนได้อ่านและตื่นเต้น ในช่วงสามปีที่ผ่านมาฉันได้รับรางวัลการเขียนเรื่องการเดินทางผจญภัยชั้นนำของโลกถึงสามรางวัล…ซึ่งน่าเหลือเชื่อมาก ฉันค่อนข้างโชคดีและทำงานหนักมากเพื่อไปให้ถึงจุดที่ฉันอยู่และฉันรู้สึกซาบซึ้งทุกนาทีที่ผ่านมา มันดีอย่างที่คิดไว้ตอนที่ฉันพูดเรื่องนี้ตอนป. 5 ฉันกำลังใช้ชีวิตตามความฝัน

สำหรับผู้สนับสนุนโรคเบาหวานคุณมีส่วนร่วมอย่างมากในช่วงหลายปีที่ผ่านมา ...

ฉันคิดว่าตัวเองเป็นแค่แม่อีกคนหนึ่งที่มีทักษะและเวลาในการช่วยเหลืออยู่บ้าง หนึ่งปีหลังจากที่ลอเรนได้รับการวินิจฉัยในสิ่งที่ฉันยังคงเรียกว่า "ยุคมืด" ของโรคเบาหวานก่อนอินเทอร์เน็ตจริงฉันรู้จักแม่เพียงคนเดียวที่มีลูกโต ฉันเป็นตัวของตัวเองจริงๆ

วันหนึ่งฉันเดินเข้าไปในร้านของมาร์แชลกับเด็ก ๆ แคชเชียร์ถามว่าฉันต้องการบริจาคเงินเพื่อช่วยรักษาโรคเบาหวานหรือไม่ มีแสงสว่างขึ้นที่ศีรษะและฉันมีส่วนร่วมกับ JDRF มาก แล้วต่อมาลูกสาวคนโตของฉันบอกว่าบางทีฉันอาจจะทำมากกว่านั้นก็ได้และฉันก็เริ่มออกไปทำหน้าที่สนับสนุนมากขึ้น ฉันอยู่ในคณะกรรมการของค่ายโรคเบาหวานของลอเรน - คลาร่าบาร์ตัน - เป็นเวลาหลายปีแล้ว แต่จริงๆแล้ว JDRF เป็นส่วนสำคัญในชีวิตของเรา

คุณได้ทำสิ่งใดบ้างกับ JDRF

เราเริ่มต้นด้วยทีมเดินแบบและทั้งหมดนั้นและได้ยินเกี่ยวกับ JDRF Government Relations ซึ่งอยู่ในวัยเด็ก ณ จุดนั้น ฉันมีส่วนร่วมและไปวอชิงตันดีซีและรู้สึกเหมือนได้พบจุดที่น่าสนใจของตัวเอง ฉันเข้าใจรัฐบาลเพราะฉันเป็นนักข่าวมาหลายปีรู้วิธีพูดและสร้างความสัมพันธ์ ฉันรู้สึกมีพลังหลังจากนั้นสองสามปี

นั่นคือจุดเริ่มต้นและฉันยังคงเป็นประธานสภาเด็กซึ่งลอเรนได้ให้การเป็นพยานและแบ่งปันเรื่องราวของเธอและประธานผู้สนับสนุนแห่งชาติที่ JDRF เป็นเวลาสองสามปี จริงๆแล้วฉันคิดว่าฉันใช้เวลาห่างจากมันมากกว่าที่ฉันให้เพราะฉันล้อมรอบตัวเองไปด้วยชุมชนของผู้คนที่พูดภาษาที่ฉันพูดและสามารถสนับสนุนเราได้ในยามที่เราต้องการ ในขณะที่ฉันรู้สึกเหมือนกำลังช่วยโลกเบาหวานฉันกำลังช่วยตัวเองและลูกสาวของฉัน เคล็ดลับยอดคงเหลือเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันได้รับมากกว่าที่ได้รับ

นอกจากนี้คุณยังเป็นที่รู้จักจากการเข้าร่วมการขี่จักรยานของ JDRF ... โปรดบอกเราเกี่ยวกับเรื่องนี้

ครั้งหนึ่งฉันเคยพูดกับคนที่ JDRF ว่า ‘คุณจะไม่มีทางให้ฉันขี่จักรยานโง่ ๆ แบบนั้นหรอก’ เห็นได้ชัดว่ามันเปลี่ยนไป

เรามีทีมเดินแบบที่มีขนาดใหญ่มากเป็นเวลาหลายปีซึ่งเป็นหนึ่งในทีมที่ใหญ่ที่สุดในประเทศและเมื่อลอเรนไปเรียนที่วิทยาลัยมันก็หายไป ในปีนั้นฉันรู้สึกแย่มากกับเงิน 20,000-40,000 ดอลลาร์ที่เราเพิ่มขึ้นซึ่งไม่ได้ไปค้นคว้า ดังนั้นในวันครบรอบ 15 ปีโรคเบาหวานของ Lauren และวันเกิดปีที่ 21 ของเธอฉันจึงคิดจะปั่นจักรยานสักครั้งและดูว่าจะเป็นอย่างไร ฉันซื้อจักรยานและเริ่มฝึกซ้อม ฉันตัดสินใจเลือก Death Valley Ride เพราะเหตุใดจึงไม่เริ่มต้นใหญ่แล้วลุยเลย?

แรงสนับสนุนที่พัดพาฉันขึ้นมาจากน้ำและฉันก็ตระหนักว่าเท่าที่ฉันรู้สึกว่าต้องผลักดันต่อไปเพื่อน ๆ ก็ทำเช่นกัน ฉันระดมทุนได้ 40,000 เหรียญในปีแรกนั้น มันควรจะเป็นเพียงครั้งเดียว แต่ตอนนี้ฉันยังทำอยู่ จนถึงปัจจุบันฉันขี่จักรยานไปแล้ว 10 ครั้งตั้งแต่ปี 2012 แต่ทำมากกว่า 1 ครั้งในหลายปีและเป็นอาสาสมัครระดับชาติของการขี่ในตอนนี้ จักรยานทำให้ฉันมีหนทางที่จะเดินทางต่อไปและให้ผลตอบแทนต่อไปหลังจากที่ลอเรนเลิกเรียนไปแล้ว

คุณสามารถพูดคุยเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมในแคมเปญออนไลน์เช่น Project Blue November ได้หรือไม่

นั่นเริ่มต้นขึ้นเพราะเพื่อนสองสามคนและฉันที่เป็น D-Moms ทั้งหมดกำลังเฝ้าดูชุมชนโรคเบาหวานหลังจาก Ice Bucket Challenge for ALS ในปี 2014 และทุกคนเหล่านี้บอกว่าโรคเบาหวานควรมี เรายังไม่มี แต่เรารู้ว่ามีหลายสิ่งเกิดขึ้นในโลกของโรคเบาหวานทั้งทางออนไลน์และออฟไลน์ที่คุณสามารถเข้าถึงได้ เราต้องการสร้างสำนักหักบัญชีประเภทหนึ่งซึ่งคุณสามารถไปและค้นหาทุกสิ่งที่เกิดขึ้นในเดือนพฤศจิกายน (เดือนแห่งการให้ความรู้เรื่องโรคเบาหวานแห่งชาติ) และตลอดทั้งปีในโลกของโรคเบาหวาน

เราไม่ต้องการแสดงความคิดเห็นหรือหาเงิน แต่ต้องการสร้างพื้นที่ที่ผู้คนสามารถค้นหาข้อมูลที่ได้รับการตรวจสอบและเชื่อถือได้เกี่ยวกับโรคเบาหวาน ประสบความสำเร็จอย่างมากโดยมีผู้ติดตามประมาณ 55,000 คนซึ่งมีระดับการมีส่วนร่วมที่ทำให้เราหายไป และทั้งหมดก็เพื่อการลงทุนในเวลาของเราโดยมีพวกเราเพียงไม่กี่คนที่ทำมัน เรารู้สึกว่าเราสร้างความแตกต่างและผู้คนก็ชื่นชมสิ่งนั้น

คุณสังเกตเห็นอะไรเกี่ยวกับวิวัฒนาการของ DOC (Diabetes Online Community) ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา

มันเป็นดาบสองคมอย่างมาก ฉันหวังว่าเมื่อมีคนเพิ่งได้รับการวินิจฉัยจะมีการติดตามของผู้เริ่มต้นใน DOC ที่จะดำเนินการต่อไป โชคดีและน่าเสียดายที่เป็นสถานที่ที่ผู้คนสามารถแบ่งปันความรู้สึกทั้งหมดเกี่ยวกับโรคเบาหวานได้ บางครั้งสิ่งนั้นอาจล้นไปสู่ความกังวลความกังวลและความกลัว ในขณะที่เราก้าวไปไกลในการเชื่อมต่อผู้คนและพัฒนาเครื่องมือใหม่ ๆ แต่เราได้ก้าวถอยหลังเมื่อพูดถึงระดับความวิตกกังวลและความกลัวที่สร้างขึ้นทางออนไลน์โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่เป็นโรคเบาหวาน ความกลัวที่พวกเขารู้สึกในตอนนี้รุนแรงและส่งผลกระทบต่อชีวิตมากกว่าความกลัวที่เรารู้สึกต่อหน้า DOC ในหลาย ๆ ด้าน

อ๊ะ…คุณคิดว่าเราสามารถทำอะไรได้บ้าง?

มีภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวานที่เราสามารถรักษาได้และเรียกว่าความกลัว วิธีการรักษาคือการช่วยให้ผู้คนตรวจสอบข้อมูลของตนเองและค่อยๆผ่อนคลายในการได้รับความมั่นใจในการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวานก่อนที่พวกเขาจะได้รับข้อมูลบางอย่างใน DOC

กล่าวอีกนัยหนึ่งมันเป็นเรื่องที่แย่มากสำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าคลิกเข้าไปในหน้า Facebook และเห็นทุกสิ่งที่ผู้คนพูดกันเช่น“ ฉันจะไม่นอนอีกแล้ว”“ ฉันไม่สามารถส่งลูก ๆ ไปปาร์ตี้ที่หลับใหลได้เพราะ CGM ไม่ทำงาน” และแม้แต่“ ฉันต้องให้ลูกกลับบ้านจากโรงเรียนเพราะ Wi-Fi ที่นั่นใช้ไม่ได้และฉันมองไม่เห็นหมายเลขของพวกเขา” เห็นได้ชัดว่าเรากำลังมีชีวิตอยู่ในช่วงเวลาที่ดีขึ้นและฉันพร้อม 100% สำหรับเครื่องมือทั้งหมด - อย่าลืมว่าเราเป็นผู้ใช้งานในช่วงแรก ๆ แต่ในขณะเดียวกันก็คงจะดีถ้าผู้คนเข้าใจว่านี่เป็นการก้าวไปข้างหน้าและถ้าพวกเขาไม่มีสิ่งเหล่านี้หรือสามารถออนไลน์และอ่านความคิดเห็นเหล่านี้ได้พวกเขาก็อาจจะโอเค

สิ่งที่อาจแตกต่างกันอย่างไรหากลอเรนได้รับการวินิจฉัยในตอนนี้?

ฉันค่อนข้างแน่ใจว่าหากลอเรนได้รับการวินิจฉัยในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาฉันจะเป็นพ่อแม่ที่น่ากลัวที่สุดคนหนึ่ง ฉันเข้าใจว่าคุณมาลงเอยที่สถานที่นั้นได้อย่างไร ฉันชอบที่จะบอกผู้คนว่าในตอนแรกให้ฟังทีมเอ็นโดของคุณค้นหาคนที่คุณไว้ใจและค้นหาคนในชีวิตจริงที่สามารถสนับสนุนคุณได้โดยมองสบตาคุณ

ด้วยเหตุนี้คุณแม่คนเดียวกับที่สร้าง Project Blue November ได้สร้างเพจ Facebook ใหม่ชื่อ Learning to Thrive with Diabetes เราฝึกอบรมผู้ดูแลและเฉพาะผู้ที่ได้รับการฝึกอบรมเท่านั้นที่ได้รับอนุญาตให้ตอบคำถาม เราระมัดระวังอย่างมากเกี่ยวกับสิ่งที่อนุญาตให้โพสต์และแชร์และเรามีโพสต์เพื่อการศึกษา จากนั้นเราจะไล่สมาชิกออกไปหลังจากผ่านไปหนึ่งปีเพราะคุณสบายดีและถึงเวลาที่ต้องก้าวต่อไปและเริ่มเล่นใน DOC ที่เหลือ พื้นที่สำหรับผู้เริ่มต้นนั้นเป็นไอเดียตัวอย่างที่เราได้ลองทำไปแล้วและอาจเป็นสิ่งที่เราสามารถให้ผู้คนเข้าร่วมได้มากขึ้นด้วย เช่นเดียวกับเทคโนโลยีใหม่ ๆ คุณต้องใช้เวลาอย่างช้าๆและสะดวกในการเดินทาง

ในความคิดของคุณอุตสาหกรรมโรคเบาหวาน (หรือควร) ทำอะไรได้ดีกว่านี้?

ฉันเรียกมันว่า - สำหรับตอนนี้ -“ นวัตกรรมทางความคิด; การรวมความเห็นอกเห็นใจ” เราจำเป็นต้องสอนและแนะนำผู้ป่วยที่ใช้ผลิตภัณฑ์ใน "การฝึกอบรมโรคเบาหวานจากคัมภีร์ของศาสนาคริสต์ซอมบี้" ความหมาย:“ แน่นอนว่าเครื่องมือนี้น่าทึ่งสร้างสรรค์และอาจเปลี่ยนแปลงชีวิตได้ แต่เดี๋ยวก่อน: นี่คือวิธีที่ดีถ้าไม่มีมันสำหรับช่วงเวลาที่คุณอาจต้องเป็น”

ด้วยการผลักดันนวัตกรรมทั้งหมดเราจะสร้างความสมดุลระหว่าง ‘สิทธิพิเศษ’ กับการเข้าถึงที่มีความหมายและความสามารถในการจ่ายให้กับสิ่งพื้นฐานเช่นเดียวกับอินซูลินได้อย่างไร

นั่นเป็นเรื่องสำคัญที่จะกลายเป็นปัญหาที่เท่าเทียมกันในการรักษาโรคนี้ จะมีดีอะไรที่มีปั๊มรุ่นใหม่เหล่านี้ที่ทำสิ่งที่น่าสนใจ แต่มีเพียงผู้โชคดีเท่านั้นที่สามารถซื้อได้? เราจำเป็นต้องทำให้ดีขึ้น สำหรับหลาย ๆ คนวิธีเดียวในการจัดการคือกลับไปที่ NPH และ Regular ใช่คุณสามารถได้รับจาก insulins ที่มีอายุมากกว่าเหล่านั้น แต่ฉันไม่เคยอยากให้ลูกสาวหรือใครต้องทำแบบนั้น

ตอนนี้เราเริ่มเห็นองค์กรบางอย่างโผล่เข้ามาในปัญหานี้และฉันเชื่อว่าสิ่งนี้มีความจำเป็นพอ ๆ กับการระดมทุนในการวิจัยเพื่อการรักษาทางชีวภาพในตอนนี้ เราต้องสร้างสังคมที่เครื่องมือและเทคโนโลยีที่ดีขึ้นเหล่านี้ผู้คนสามารถเอามันมาไว้ในมือได้ มันต้องมากกว่ากลอง

ลองย้อนกลับไปดูในช่วงแรก ๆ ของการวิจัยเซลล์ต้นกำเนิดเมื่อ 85% ของอเมริกาไม่รู้ว่ามันคืออะไรพวกเขาจึงไม่สนับสนุนสิ่งนั้น เป็นชุมชนโรคเบาหวานร่วมกับชุมชนอื่น ๆ ที่ได้รับการศึกษาและออกไปหาข้อเท็จจริงและไม่หยุดแบ่งปันจนกว่าเราจะเปลี่ยนแปลงกฎหมาย นี่เป็นตัวอย่างที่สมบูรณ์แบบของสิ่งที่เราทำได้แม้ว่าจะใช้เวลา 10-12 ปีและเราจะเปลี่ยนแปลงนโยบายในระดับรากหญ้าได้อย่างไร ในตอนนั้นมันน่ากลัวเพราะมันดูผ่านไม่ได้และเกี่ยวข้องกับรัฐบาลและนักวิจัย แต่เราทำได้และทำได้อีกครั้ง เราต้องการแรงกดดันที่ชาญฉลาดในลักษณะที่ประสานกัน

คุณรู้สึกตื่นเต้นอะไรบ้างเกี่ยวกับการเข้าร่วมการประชุมสุดยอดนวัตกรรมที่จะเกิดขึ้น

การเรียนรู้การสร้างเครือข่ายการมองไปในอนาคตและการรับฟัง

ขอบคุณสำหรับทุกสิ่งที่คุณทำและทำเพื่อ D-Community นี้ต่อไปมอยร่า! เราหวังว่าจะได้พบคุณที่ซานฟรานซิสโกในต้นเดือนพฤศจิกายน