มีการอภิปรายกันมานานในหมู่ผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยเกี่ยวกับความต้องการชื่อใหม่ที่สื่อความหมายได้ดีขึ้นซึ่งจะช่วยแยกความแตกต่างระหว่างโรคเบาหวานประเภท 1 และประเภท 2
บ่อยครั้งที่การอภิปรายเกิดความรุนแรง คำร้องออนไลน์ใหม่ปรากฏขึ้นเรียกร้องให้มีการเปลี่ยนแปลงที่ผู้สนับสนุนเชื่อว่าจะขจัดความสับสนและแยกแยะความเป็นจริงที่แท้จริงของแต่ละสภาวะสุขภาพได้ดีขึ้น
เมื่อเร็ว ๆ นี้ปัญหาดังกล่าวเกิดขึ้นเพื่อตอบสนองต่อรายการ Sugarland ของ WNYC Public Radio ซึ่งเป็นซีรีส์สืบสวนที่น่าทึ่งซึ่งเน้นถึงการแพร่ระบาดของโรคเบาหวานซึ่งครอบคลุมราคาอินซูลินที่พุ่งสูงขึ้น การทำข่าวเชิงภาพประกอบของ WNYC ทำให้ความแตกต่างระหว่าง T1 และ T2 ถูกต้อง แต่ยังจุดประกายความคิดเห็นเกี่ยวกับความจำเป็นในการแก้ไขชื่อ Stacey Simms เพื่อนของ D-Mom ของเราได้หยิบเรื่องนี้ขึ้นมาในพอดแคสต์ Diabetes Connections ของเธอและนำไปสู่การถกเถียงกันใหม่เกี่ยวกับชื่อเล่นของโรคเบาหวาน
เห็นได้ชัดว่านี่ไม่ใช่ครั้งแรกและจะไม่ใช่ครั้งสุดท้ายที่เกิดปัญหานี้ขึ้น
"การสร้างแบรนด์ใหม่" ประเภทของโรคเบาหวาน?
ย้อนกลับไปในปี 2013 D-moms สองคนที่หลงใหลได้ขอการสนับสนุนจากนักวิจัยที่มีชื่อเสียงบางคนในการเรียกร้องให้มีการ "เปลี่ยนโฉมใหม่" ประเภทของโรคและสร้างคำร้องออนไลน์ที่รวบรวมลายเซ็น 16,621 รายก่อนที่จะปิดตัวลง
คำร้องดังกล่าวขอให้ผู้มีอำนาจตัดสินใจของ ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) และ IDF (International Diabetes Federation) "แก้ไขชื่อของโรคเบาหวานทั้งชนิดที่ 1 และชนิดที่ 2 เพื่อให้สะท้อนลักษณะของแต่ละโรคได้อย่างถูกต้องมากขึ้น โรค." พวกเขาระบุอย่างชัดเจนว่า“ วงการแพทย์ควรกำหนดชื่อที่เหมาะสมเนื่องจากพวกเขามีคุณสมบัติเหมาะสมที่สุด แต่เป็นไฟล์ ตัวอย่างลักษณะเฉพาะของประเภท 1 จะปรากฏในชื่อเช่นโรคเบาหวาน Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) และลักษณะเฉพาะของ type 2 ในชื่อเช่น Insulin Resistance Diabetes (IRD)”
{ป้อนหัวสั่นกับความซับซ้อนของชื่อที่เสนอ}
ดังนั้นจึงเริ่ม kerfuffle ทั้งหมดว่าชื่อใหม่จะทำหน้าที่เพียงเพื่อเพิ่มความแตกแยกในชุมชน D ของเราหรือไม่และสร้างความสับสนให้กับคนทั่วไปที่สับสนเกี่ยวกับโรคเบาหวานอยู่แล้วหรือไม่หรือว่าพวกเขาให้การบีบแตรหรือไม่และชื่อนี้ - การเปลี่ยนแปลงเป็นเพียงความพยายามครั้งใหญ่เมื่อเราทำได้ / ควรสนับสนุนให้มีการเปลี่ยนแปลงที่มีความหมายมากขึ้นซึ่งช่วยให้ผู้ป่วยมีชีวิตที่ดีขึ้นด้วยโรคเบาหวานได้จริง
นั่นคือเมื่อ 5 ปีที่แล้ว และที่นี่เราก็กลับมาอีกครั้งโดยมีบทสนทนาเดียวกัน
ผู้ที่ชอบอ้างสิทธิ์:
- เราอดทนต่อชื่อที่ ‘ยุ่งเหยิง’ (หรือแย่กว่านั้นไม่มีความหมาย) สำหรับโรคเบาหวานทั้งสองประเภทมานานเกินไปและถึงเวลาแล้วที่ต้องมีความชัดเจน
- นี่เป็นโอกาสที่ดีในการสร้างความตระหนักและให้ความรู้แก่สาธารณชนและสื่อกระแสหลักเกี่ยวกับ จริง ต้นกำเนิดและตัวแปรของโรคเบาหวาน
- “ เฮ้เราไม่ได้ลำเอียงกับประเภทที่ 2 เราแค่อยากให้คนอื่นรู้ว่าเด็กประเภทที่ 1 ของเรามีสภาพที่แตกต่างจากเด็กคนนั้นมาก” (ฉันกำลังถอดความที่นี่)
ผู้ที่ต่อต้านการเรียกร้อง:
- ไม่ว่าคุณจะหั่นมันด้วยวิธีใดสิ่งนี้จะสร้างความแตกแยกระหว่างประเภทของโรคเบาหวานมากขึ้นเรื่อย ๆ ซึ่งขัดขวางความสามารถของเราในการทำงานร่วมกันเพื่อสนับสนุนสาเหตุที่พบบ่อย นอกจากนี้ยังอาจทำให้เกิดความเจ็บปวดอย่างมากเนื่องจาก T1 (ถอดความอีกครั้ง) จะ "โยน T2 ไว้ใต้รถบัส" และสร้างตราบาปในแง่ลบมากกว่าที่มีอยู่ในตอนนี้
- การผลักดันให้มีการเปลี่ยนชื่อถือเป็นการเสียเวลาอย่างมากเนื่องจากสื่อและประชาชนแทบไม่เข้าใจชื่อปัจจุบันและจะไม่จำหรือเข้าใจชื่อใหม่ได้ดีกว่านี้อีกแล้ว ใช่สื่อเข้าใจผิดบ่อยครั้งและชื่อใหม่จะไม่เปลี่ยนไป
- ดังที่ D-peeps และผู้สนับสนุนและ "ผู้เชี่ยวชาญ" หลายคนได้ชี้ให้เห็นในช่วงหลายปีที่ผ่านมาทั้งสองประเภทมีความคล้ายคลึงกันมากกว่าไม่และในระยะยาว "ชื่อใด ๆ ที่คุณกำหนดในวันนี้อาจได้รับการพิสูจน์แล้วว่าเป็นการเรียกชื่อที่ไม่ถูกต้องกับผลการวิจัยในอนาคต .”
ฉันกำลังเตรียมตัวสำหรับการขว้างปาหินและโกยด้วยคำพูด: แต่ฉันต้องยอมรับว่าการผลักดันให้มีชื่อใหม่จะเป็นการต่อสู้ที่ยากลำบากและอาจเป็นเรื่องที่ไม่คุ้มค่าที่จะสู้ ...
เป็นที่ยอมรับว่าฉันรู้สึกแตกต่างออกไปเกี่ยวกับปัญหานี้ในช่วงก่อนหน้านี้ในชีวิตโรคเบาหวานของฉัน แต่หลังจากใช้ชีวิตกับ T1D มานานกว่าสามทศวรรษและได้ค้นคว้าและเขียนเกี่ยวกับเรื่องนี้อย่างต่อเนื่องและพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้กับผู้คนหลายสิบคนทั้งในและนอกอุตสาหกรรมยาสาขาการดูแลสุขภาพและพื้นที่ของผู้ป่วยตอนนี้ฉันสามารถเห็นด้วยได้เท่านั้น ว่าเรามี "ปลาตัวใหญ่กว่าที่จะทอด" - และความพยายามใด ๆ ในการเปลี่ยนชื่อในระดับประเทศหรือระดับนานาชาติครั้งใหญ่จะถึงวาระที่จะมอดลง
เหตุผลที่ไม่เปลี่ยนชื่อโรคเบาหวาน
นี่คือประเด็นเบื้องหลังความคิดของฉัน (คุณอาจเห็นด้วยหรือโยนหินเสมือน):
* เราควรเรียนรู้จากประวัติการเปลี่ยนชื่อโรคเบาหวานซึ่งไม่สวยนัก เริ่มต้นด้วยการตรวจสอบประวัติของเราเองที่นี่ เริ่มย้อนกลับไปในปี 2522 เมื่อมีการใช้คำว่า "การเริ่มมีอาการของเด็กและเยาวชน" และ "การเริ่มมีอาการของผู้ใหญ่" ได้รับการเสนอโดยหน่วยงานระหว่างประเทศที่ได้รับการสนับสนุนจากกลุ่มข้อมูลโรคเบาหวานแห่งชาติของ NIH ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association และ European Association for the Study of Diabetes (EASD) ได้ลงนามใน ในที่สุดองค์การอนามัยโลกก็ได้ลงนามในโพรวิโซเช่นกัน (แม้ว่าพวกเขาจะไปไกลกว่าเดิมและ“ สร้าง” เบาหวานขึ้นมาห้าประเภทซึ่งมีเพียงสองประเภทแรกเท่านั้นที่มีตัวเลข)
ระหว่างปีพ. ศ. 2522 ถึง พ.ศ. 2538 เราได้คำว่าเบาหวานขึ้นอยู่กับอินซูลินชนิดที่ 1 (IDDM) และเบาหวานชนิดที่ไม่ขึ้นกับอินซูลินชนิดที่ 2 (NIDDM) ซึ่งเป็นวิธีการรักษา แต่ก็มีความสับสน. ในช่วงทศวรรษที่ 1990 คณะกรรมการผู้เชี่ยวชาญระหว่างประเทศอีกคณะหนึ่งที่ได้รับการสนับสนุนจาก ADA ได้จัดระเบียบแบบแผนทั้งหมดขึ้นใหม่และให้คำศัพท์ที่เป็นตัวเลขของประเภท 1 และประเภท 2 ที่เราใช้ในปัจจุบันแม้ว่าจะระบุโดยใช้ตัวเลขอารบิกแทนที่จะเป็นตัวเลขโรมันทางการแพทย์ก็ตาม ควรจะกำจัดความสับสนมากยิ่งขึ้น (?)
แน่นอนว่าไม่มีสิ่งใดที่จะหยุดการอภิปรายซึ่งรวบรวมไอน้ำทุกๆสองสามปี ความสับสนยังคงดำเนินต่อไปแม้กระทั่งในวงการแพทย์ เราได้รายงานในช่วงทศวรรษที่ผ่านมาว่าผู้ที่ทำงานเกี่ยวกับโรคเบาหวานไม่สามารถตกลงกันได้ว่าจริงๆแล้วโรคเบาหวานมีกี่ประเภทและควรเรียกว่าอะไร
ย้อนกลับไปในปี 2550 Medtronic ได้ทำการศึกษาเกี่ยวกับการรับรู้ D ของประชาชนและพบว่า 80% ของผู้ใหญ่ชาวอเมริกัน 2,436 คนที่สำรวจไม่สามารถแยกความแตกต่างระหว่างประเภท 1 และประเภท 2 ได้และ 36% คิดว่ามี "ประเภท 3 หรือ 4" เบาหวานด้วย! (ท่ามกลางความเข้าใจผิดอื่น ๆ )
เห็นได้ชัดว่าการจ็อกกี้เพื่อชื่อที่ดีขึ้นทั้งหมดนี้ไม่ได้ช่วยอะไรมากนักในช่วง 30 ปีที่ผ่านมา
* เรายังคงอธิบาย ... เพียงแค่ขอให้ผู้อาวุโสที่ชาญฉลาดหลายคนในชุมชนของเราที่เคยเห็นการริเริ่มการเปลี่ยนชื่อเหล่านี้เกิดขึ้นตั้งแต่ "เด็กและผู้ใหญ่" ไปจนถึงเบาหวานที่ขึ้นกับอินซูลิน (IDDM) และสารที่ไม่พึ่งอินซูลิน ( NIDDM) และในที่สุดก็เป็นประเภท 1 และ 2 ซึ่งดูเหมือน "ทั่วไปและเป็นสัญลักษณ์" พอที่จะให้ความกระจ่างในสิ่งต่างๆ พวกเราที่เป็นโรคเบาหวานยังคงอธิบาย ... และอธิบาย ... และอธิบาย! ตอนนี้คำอธิบายมีความซับซ้อนมากขึ้นเท่านั้นเพราะเราต้องพูดว่า“ ฉันมีสิ่งที่เคยเรียกว่า X แล้วเรียกว่า Y และ / หรือ Z เพราะ… (ใส่คำอธิบายแบบยาวเกี่ยวกับป้ายกำกับเก่าและใหม่ ).”
ตรงกันข้ามกับสิ่งที่ผู้แสดงความคิดเห็นบางคนอ้างว่าฉันไม่คิดว่านี่เป็น POV ที่ "ขี้โมโห" หรือเป็นการบ่งบอกว่ามีคน "ยอมแพ้" แต่ฉันคิดว่าประสบการณ์หลายปีทำให้เกิดมุมมองเกี่ยวกับสิ่งที่เป็นจริง อย่าลืมว่าคนทั่วไปเคยพูดกันว่า“ พวกเขาจะรักษาได้ภายในปี XXXX” ไม่เป็นความจริงและความคาดหวังว่าการเปลี่ยนชื่อจะไม่ปฏิวัติความรู้ด้านสาธารณสุขเกี่ยวกับโรคเบาหวาน
* การสร้างฉันทามติเป็นงานที่ยิ่งใหญ่และต้องใช้เวลานานนึกถึง Blue Circle สักครู่ เป็นเวลาหลายปีแล้วที่เราพยายามดึงกลุ่มผู้สนับสนุนที่สำคัญระดับประเทศให้อยู่เบื้องหลังสัญลักษณ์ที่เรียบง่ายและเป็นสากลสำหรับการรับรู้โรคเบาหวาน ตอนแรกพวกเขาบ่นว่าไม่ชอบ ตอนนี้พวกเขาแค่ลากเท้าของพวกเขาในขณะที่พวกเขายึดติดกับสัญลักษณ์โลโก้ของตัวเอง ลองนึกภาพว่าพยายามที่จะให้สถานประกอบการทางการแพทย์ของสหรัฐอเมริกาทั้งหมดเห็นด้วยกับชื่อใหม่สำหรับโรคเบาหวานสองประเภทหลัก ๆ จากนั้นการก่อตั้งทางการแพทย์ระหว่างประเทศ ... นี่จะเป็นการต่อสู้ที่ยาวนานและดุเดือดผู้คน
* ให้ความรู้กับสื่อกระแสหลักอีกครั้ง? ผมคิดว่าไม่. คุณตระหนักถึงสภาวะที่สับสนวุ่นวายที่สื่อสารมวลชนเป็นธุรกิจและวิชาชีพในขณะนี้หรือไม่? การตัดทอนจำนวนมากหมายความว่าห้องข่าวกำลังทำงานกับพนักงานน้อยลงซึ่งไม่มีประสบการณ์มากขึ้นและทำงานหนักเกินไปกว่าที่เคย การส่งเอกสารจำนวนมากเพื่อเรียกร้องให้ผู้สื่อข่าวลืมชื่อ "เก่า" สำหรับประเภทโรคเบาหวานและเริ่มใช้ฉลากใหม่จะไม่ประสบความสำเร็จ ในความเป็นจริงฉันสามารถจินตนาการถึงสมมติฐานที่ผิดพลาดซึ่งจะปรากฏขึ้นเมื่อผู้สื่อข่าวผู้เคราะห์ร้ายสะดุดกับ“ การคิดค้นใหม่” ของโรคเบาหวาน
* มีคำกล่าวว่า“ ถนนสู่นรกปูด้วยเจตนาที่ดี” สิ่งที่ฉันเห็นบ่อยที่สุดคือพ่อแม่ D ที่หลงใหลและอยากจะทำ บางสิ่งบางอย่าง เพื่อช่วยลูก ๆ ของพวกเขาตอนนี้ นอกจากนี้ยังมีผู้ใหญ่ที่เป็นโรคเบาหวานที่ไม่สามารถยืนหยัดกับแบบแผนและข้อมูลที่ผิด ๆ ที่พบได้ พวกเขาต้องการหยุดความคิดเห็นเชิงลบที่เป็นอันตรายและเป็นอันตรายทั้งหมดที่มาที่พวกเขาและครอบครัวของพวกเขาและสร้างอนาคตที่ประเภทของโรคเบาหวานมีความชัดเจนและผู้ที่ได้รับความท้าทายจากตับอ่อนจะไม่ต้องทนทุกข์ทรมานกับการเลือกปฏิบัติหรือใช้ชีวิตเพื่ออธิบาย การเจ็บป่วย. ขณะนี้มีเกียรติและ เป็นสิ่งที่เราทุกคนหวังไว้ฉันไม่คิดว่าจะเป็นไปได้
มาดูกันว่าเราทุกคนรู้อะไรบ้างเกี่ยวกับโรค Crohn หรือโรคฮันติงตันหากเราไม่มีสมาชิกในครอบครัวที่ได้รับผลกระทบ คนนอกไม่รู้มากนักเกี่ยวกับความกังวลของชุมชน ... และถ้าโรคเหล่านี้มีหลายประเภท (สำหรับสิ่งที่ฉันรู้ว่าเป็นเช่นนั้น) ให้ตั้งชื่อทางวิทยาศาสตร์ใหม่ ๆ เช่น "Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes" หรือ "Insulin Resistance Diabetes (IRD)” จะไม่ช่วยให้ฉันเข้าใจอะไร ๆ ได้ดีขึ้นเว้นแต่ฉันจะมีความปรารถนาส่วนตัวที่จะเข้าไปมีส่วนร่วมแน่นอน
เห็นได้ชัดว่าโรคเบาหวานไม่ใช่โรคที่หายากและเป็นปัญหาทางสาธารณสุขที่โดดเด่น แต่ฉันไม่เห็นคุณค่าของการลงทุนความพยายามเวลาและเงินของเรา (ใช่การเปลี่ยนชื่อต้องเสียค่าใช้จ่าย) ในการสร้างชื่อวิทยาศาสตร์ที่สื่อความหมายสำหรับสาเหตุที่เราพยายามทำ ง่ายกว่า สำหรับประชาชนที่จะยอมรับมากกว่าที่ยากกว่า
* ลำดับความสำคัญต่ำอย่างดีที่สุด ในความเห็นของเราการเปลี่ยนชื่อโรคเบาหวานหนึ่งหรือทั้งสองประเภทจะไม่สามารถเปลี่ยนแปลงสภาพที่เป็นอยู่ได้ แต่มันจะทำให้เกิดการจ้องมองที่ว่างเปล่าและรอยขีดข่วนที่ศีรษะเป็นส่วนใหญ่เรียกร้องให้มีคำอธิบายต่อไปนี้ว่า“มันเคยเป็น ...” และนั่นจะทำให้เรากลับไปยังจุดที่เราอยู่ตอนนี้: Confusion Central
ใช่เราเคารพผู้ที่หลงใหลในหัวข้อนี้ แต่ไม่เราไม่ได้ตกลงกันว่านี่คือสิ่งที่ชุมชนโรคเบาหวานของเราควร (หรือแม้กระทั่งทำได้ถ้าเราต้องการ) รวมตัวกัน มีประเด็นสำคัญอีกมากมายที่ต้องจัดลำดับความสำคัญเช่นการเปลี่ยนแปลงอย่างมีนัยสำคัญเกี่ยวกับความสามารถในการจ่ายและการเข้าถึงการรักษาโรคเบาหวานที่จำเป็นและเครื่องมือใหม่ ๆ
สิ่งที่น่าสนใจคือทุกครั้งที่การเรียกเปลี่ยนชื่อเหล่านี้ปรากฏขึ้นเป็นการเรียกร้องที่ตอบสนองต่อความสามัคคีที่แพร่กระจายไปทั่ว D-Community ไม่กี่ปีที่ผ่านมาเมื่อหัวข้อนี้เกิดขึ้น Scott Strange เพื่อนบล็อก T1 แนะนำสิ่งต่อไปนี้เป็นมนต์ที่เราทุกคนสามารถยอมรับได้:
———————————-
ฉันต้องการให้ผู้สนับสนุนโรคเบาหวานทั่วโลกให้คำมั่นว่า:
มีความเห็นอกเห็นใจไม่ว่าจะเป็นประเภทใดก็ตาม
เพื่อสนับสนุนผู้ที่มีอาการนี้ไม่ว่าจะเป็นประเภทใดก็ตาม
เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานโดยไม่คำนึงถึงประเภท
เพื่อแก้ไขข้อมูลที่ผิดและแบบแผนที่พบบ่อยในสังคมและสื่อ
รับรู้ถึงความเจ็บปวดที่ข้อมูลที่ผิดและแบบแผนทำให้ผู้คนต้องเผชิญทุกวัน ความเจ็บปวดที่เกิดขึ้นทั้งทางอารมณ์และทางกายภาพ
เพื่อช่วยเหลือผู้คนซึ่งไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตามที่ได้รับผลกระทบจากแบบแผนเหล่านี้ในชีวิตประจำวัน คนที่เพิ่งอาศัยอยู่ข้างๆที่เพิ่งมาปิกนิกกับครอบครัวของคุณซึ่งบังเอิญอยู่ท่ามกลางคนที่คุณห่วงใย คนที่คุณไม่เคยพบเจอคนที่มีครอบครัวและคนที่คุณรัก
ผู้ที่เป็นโรคเบาหวาน
เพราะเราทุกคน.
——————————
เพื่อนของฉันพูดได้ดี
พวกเราที่ ‘ของฉัน เห็นด้วย 110%
.jpg)
