สำหรับพ่อแม่ส่วนใหญ่ของเด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 การปล่อยให้ลูกน้อยอยู่ในความดูแลของพี่เลี้ยงเด็กอาจเป็นเรื่องที่น่ากลัว โชคดีที่ชุมชนของเรามีแหล่งข้อมูลที่ดีในช่วง 15 ปีที่ผ่านมาใน SafeSittings ซึ่งเป็นองค์กรที่ก่อตั้งโดย Kimberly Ross ในนิวยอร์กซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 เมื่ออายุ 10 ขวบเธอเห็นความจำเป็นในฐานะวัยรุ่นและมีจุดที่จะสร้าง โปรแกรมนี้เฉพาะสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่เป็นโรคเบาหวานเพื่อค้นหาผู้ดูแลที่มีประสบการณ์ T1D
หากคุณไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโปรแกรมนี้ตอนนี้ถึงเวลาทำความคุ้นเคย!
ในฤดูร้อนปี 2018 SafeSittings ได้กลายเป็นส่วนหนึ่งอย่างเป็นทางการของ Beyond Type 1 ที่ไม่แสวงหาผลกำไรของแคลิฟอร์เนียและหวังว่าจะประสบความสำเร็จและเติบโตภายใต้ร่มขององค์กรนั้น นี่เป็นหนึ่งในโปรแกรม D-community อิสระที่มีชื่อเสียงหลายโปรแกรมที่ BT1 ได้จัดทำขึ้นตั้งแต่ชุมชนออนไลน์ TuDiabetes เมื่อปีที่แล้วจนถึง Jerry the Bear และล่าสุดโปรแกรม Jesse Was Here สำหรับครอบครัว D ที่โศกเศร้า ตอนนี้พวกเขาเพิ่มบริการดูแลเด็กในกลุ่มทรัพยากรที่มีอยู่มากมาย
ทำไมต้องเป็นโครงการพี่เลี้ยงเด็ก T1D
เรามีโอกาสพูดคุยกับ Sarah Lucas ผู้ร่วมก่อตั้งและซีอีโอของ Beyond Type 1 และคุณแม่ที่เป็นโรคเบาหวานเกี่ยวกับโครงการว่าทำไมโครงการนี้จึงมีความสำคัญต่อเธอและชุมชนของเธอ
“ SafeSittings ก่อตั้งขึ้นเมื่อสิบกว่าปีที่แล้วโดย Kimberly ซึ่งมีความคิดว่าเธอจะเป็นพี่เลี้ยงเด็กที่เหมาะสำหรับครอบครัวประเภท 1 ประมาณหนึ่งปีที่แล้วเราเริ่มพูดคุยกับเธอเกี่ยวกับการกลายเป็นโปรแกรมของ Beyond Type 1 เมื่อเราคิดถึงประเภทของโปรแกรมที่เราใช้หรือสร้างขึ้นเราต้องการให้บริการหรือโปรแกรมที่เติมเต็มช่องว่าง " ซาร่าห์อธิบาย
“ ด้วยการเข้าถึงและชุมชนที่เราสร้างขึ้นทั่วโลกเรารู้สึกว่าเราสามารถยึดฐานของโปรแกรมของเธอและช่วยขยายขอบเขตได้ คิมเบอร์ลีเป็นตัวอย่างของคนที่มาหาเราและพูดว่า "ฉันสร้างสิ่งนี้ขึ้นมาและมันก็น่าตื่นเต้น มันให้บริการประชากรจำนวนไม่มาก แต่ฉันรู้ว่าภายใต้ร่ม Beyond Type 1 อาจกลายเป็นสิ่งที่สามารถเข้าถึงผู้คนได้มากขึ้น ’นั่นเป็นโอกาสที่ดีสำหรับเรา”
“ SafeSittings เป็นไซต์ที่ใช้งานง่ายและใช้งานง่าย คุณสร้างบัญชีเป็นพี่เลี้ยงเด็กที่มีความเชี่ยวชาญประเภท 1 หรือครอบครัวประเภท 1 ที่กำลังมองหาการดูแลเด็ก ผู้ดูแลส่วนใหญ่ที่ระบุไว้คือผู้ที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 เอง โปรไฟล์เหล่านี้เป็นการเปลี่ยนแปลงจากระบบเดิมที่อนุญาตให้ผู้ใช้อัปเดตได้เหมือนกับบัญชีผู้ใช้ออนไลน์อื่น ๆ Beyond Type 1 คาดการณ์ว่าบริการจะมีประสิทธิภาพมากขึ้นเนื่องจากมีผู้เข้าร่วมมากขึ้นและแนะนำให้ตรวจสอบไซต์เป็นประจำเพื่อดูว่ามีคนในพื้นที่ของคุณเข้าร่วมหรือไม่ "
“ หัวใจหลักของมันคือบริการจับคู่ที่ค่อนข้างเรียบง่าย เมื่อมีคนเข้าร่วมและเสนอบริการและตำแหน่งงานให้กับผู้คนมากขึ้นสิ่งนั้นก็จะเพิ่มการเข้าถึงมากขึ้นเท่านั้น ตอนนี้เป็นสหรัฐอเมริกาเท่านั้น - ฉันจะบอกว่าตอนนี้เป้าหมายก็เหมือนกับโปรแกรมอื่น ๆ ของเราที่จะก้าวไปสู่ระดับโลก เราชอบที่จะให้คนสมัครเป็นผู้ดูแลและในฐานะครอบครัวที่กำลังมองหาใครสักคน ยิ่งชุมชนมีส่วนร่วมมากขึ้นโปรแกรมนี้ก็จะดีขึ้น”
โปรดทราบว่านี่เป็นแพลตฟอร์มสำหรับผู้คนในการเชื่อมต่อและผู้ดูแลไม่ได้รับการตรวจสอบเบื้องหลังโดยผู้จัดงานพอร์ทัล ขึ้นอยู่กับครอบครัวที่ต้องดูแลสัตว์แพทย์และในทางกลับกัน
คำแนะนำสำหรับผู้ปกครองเด็กประเภท 1
ดังที่ระบุไว้ซาร่าห์เป็น D-mom ด้วยตัวเอง แมรี่ลูกสาวของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นสาวประเภท 1 เมื่ออายุ 7 ขวบและตอนนี้เข้าใกล้ 20 ปีกับประเภทที่ 1 เธอได้ถ่ายทอดประสบการณ์ดังกล่าวในงานของเธออย่างชัดเจนและแบ่งปันสิ่งนี้อย่างไม่เห็นแก่ตัว
“ สิ่งที่สำคัญที่สุดก็คือสิ่งนั้นคุณเห็นได้ชัดว่ามีความพอดีและคุณต้องมีการศึกษาที่เหมาะสม” ซาราห์กล่าว “ ความสวยงามของการมีพี่เลี้ยงเด็กแบบที่ 1 คือพวกเขามีพื้นฐานอยู่แล้วและสามารถช่วยดูแลได้ในแบบที่ง่ายกว่า พวกเขาเข้าใจจริงๆพวกเขาสามารถรับรู้เสียงสูงและต่ำได้ง่ายขึ้นพวกเขารู้ว่าต้องทำอย่างไรเมื่อต้องใช้อินซูลินในปริมาณมากและสิ่งต่างๆเช่นนั้น เราไม่เคยมีความหรูหราในการมีพี่เลี้ยงเด็กแบบที่ 1 ตอนที่แมรี่ยังเด็กดังนั้นฉันจึงต้องทำงานมากมายเพื่อฝึกอบรมผู้คน”
ซาร่าห์จะจัดให้ผู้ดูแลใช้เวลาร่วมกับเธอเพื่อสังเกตและเรียนรู้เกี่ยวกับการจัดการแบบที่ 1 ก่อนที่จะบินเดี่ยวกับลูกของเธอ เวลานั้นไม่ได้มีไว้เพื่อการศึกษาเท่านั้น แต่ยังสร้างความสะดวกสบายและความมั่นใจให้กับทั้งผู้ปกครองและผู้ดูแล ซาร่าห์จะจ่ายเงินให้ผู้ดูแลตามเวลาของพวกเขาเช่นกันดังนั้นเธอจึงใช้เวลาอย่างสะดวกสบายในการฝึกอบรมพวกเขาเท่าที่เธอรู้สึกว่าเธอต้องการ
“ หากคุณไม่มีผู้ดูแลประเภท 1 ที่หรูหราในพื้นที่ของคุณตอนนี้ผ่านทาง SafeSittings ฉันขอแนะนำให้ผู้ดูแลของคุณเข้ามาก่อนเวลาเพื่อที่คุณจะได้ตอบคำถามของพวกเขาอย่างสบายใจและตรงไปตรงมาเกี่ยวกับขั้นตอนฉุกเฉิน แต่คุณไม่จำเป็นต้องอยู่กับพวกเขามากนักในวิธีที่ทำเพื่อเหตุฉุกเฉินใด ๆ คุณจะเดินผ่านสิ่งที่ต้องทำและก้าวต่อไป” เธอให้คำแนะนำ การเริ่มต้นด้วยผู้ดูแลเด็กที่มีประสบการณ์การดูแลเด็กหมายความว่าพ่อแม่จะต้องให้การฝึกอบรมการดูแลผู้ป่วยเบาหวานเท่านั้น ซาราห์เตือนว่าเป็นไปได้ที่จะเตรียมตัวมากเกินไปและการอาศัยอยู่กับเหตุฉุกเฉินที่อาจเกิดขึ้นนั้นไม่ใช่เรื่องฉลาด
สิ่งสำคัญที่สุดในการหาผู้ดูแลชั่วคราวสำหรับเด็กประเภท 1 คือการหาคนที่คุณไว้วางใจไม่ว่าพวกเขาจะมีประสบการณ์แบบที่ 1 หรือไม่ก็ตาม ความสำคัญอันดับสองคือการสื่อสารเธอยืนยัน
“ การสื่อสารเป็นกุญแจสำคัญและทำให้คุณสามารถเดินออกจากประตูบ้านได้อย่างมั่นใจ พวกเขาพร้อมที่จะช่วยคุณในฐานะผู้ปกครองในการออกไปข้างนอกและทำในสิ่งที่คุณต้องทำไม่ว่าจะเป็นการทำงานการเข้าสังคมหรือการรีเฟรช คุณต้องแน่ใจว่าคุณมีคนที่ใช่และติดอาวุธให้พวกเขาในสิ่งที่พวกเขาต้องการ”
ดูบทความที่เผยแพร่เมื่อเร็ว ๆ นี้ของ Sarah“ คุณพบพี่เลี้ยงเด็กสำหรับเด็ก T1D ของคุณแล้ว - ตอนนี้เป็นอย่างไร” สำหรับรายชื่อแปดวิธีที่สำคัญในการเตรียมความพร้อม“ ไม่ว่าคุณจะจ้างพี่เลี้ยงเด็กเต็มเวลาหรือออกไปเที่ยวตอนเย็นซื้อขายหน้าที่พี่เลี้ยงเด็กกับพ่อแม่คนอื่นหรือรับชิปจากสมาชิกในครอบครัว”
คำแนะนำสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1
สำหรับผู้ดูแลที่เป็นประเภทที่ 1 มีประโยชน์เพิ่มเติมในการพัฒนาชุมชนและการสร้างการให้คำปรึกษา ซาราห์อธิบายว่าคนประเภท 1 ที่ให้บริการนี้จำเป็นต้องรู้ว่าพวกเขากำลังทำสิ่งที่พิเศษสำหรับทั้งพ่อแม่และเด็ก ในหลาย ๆ กรณีผู้ดูแลที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 มักมีประสบการณ์เกี่ยวกับโรคเบาหวานมากกว่าพ่อแม่ ในบางกรณีพวกเขาอาจทำงานให้กับครอบครัวใหม่จากการวินิจฉัยโรคประเภท 1 ที่น่ากลัวและสามารถให้ความสะดวกสบายและการพักผ่อนที่จำเป็นมากสำหรับผู้ปกครอง ซาราห์ยังคงให้คำแนะนำว่าพวกเขาพบพ่อแม่ด้วยความอดทนและความมั่นใจอย่างอ่อนโยน
“ สิ่งที่สำคัญที่สุดเมื่อคุณต้องรับมือกับพ่อแม่ที่กังวลวิตกกังวลหรืออาจจะเป็นคนที่ไม่ได้ทิ้งลูกไปเลยเพราะการวินิจฉัยคือการอดทน อย่าลืมอดทนกับพ่อแม่เหล่านั้นปล่อยให้พวกเขาเช็คอินและสร้างความมั่นใจให้พวกเขา พวกเขาอาจอดนอนเช่นกัน” เธอกล่าว “ พ่อแม่ส่วนใหญ่ทำงานที่ Danger Level 2 ตลอดเวลาเมื่อคุณมีลูกออกไปนอกโลก สุขภาพและความปลอดภัยของพวกเขาเป็นสิ่งที่คุณกลัวมากที่สุด แต่มีการควบคุมน้อยที่สุด เมื่อคุณมีลูกที่เป็นโรคเบาหวานคุณจะอยู่ในระดับ 5 หรือ 6 เสมอและเมื่อมีบางอย่างเกิดขึ้นเช่นสูงหรือต่ำหรือไซต์ปั๊มฉีกออกคุณจะสูงถึง 10 ในทันทีและใช้เวลาสักครู่ในการกลับลงมา & rdquo;
“ นอกจากนี้สำหรับผู้ที่เป็นวัยรุ่นหรือผู้ใหญ่ประเภทที่ 1 ให้การดูแลช่วยเหลือผู้อื่นเป็นวิธีที่ดีที่สุดวิธีหนึ่งในการ "ตอบแทน" หากคุณสามารถใช้ความรู้นั้นเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นได้ก็จะทำให้คุณมีมุมมองที่มีคุณค่าเช่นกัน & rdquo;
T1D แหล่งข้อมูลสำหรับการเลี้ยงเด็กและอื่น ๆ
“ ความสวยงามของการมีพี่เลี้ยงเด็กแบบที่ 1 คือพวกเขามีพื้นฐานอยู่แล้วและสามารถช่วยดูแลได้ในแบบที่ง่ายกว่า” ซาราห์กล่าว “ ทรัพยากรนี้ไม่มีอยู่สำหรับเรานั่นเป็นหนึ่งในเหตุผลที่ฉันหลงใหลเกี่ยวกับมันมาก เป็นหนึ่งในสิ่งที่พวกเรา Beyond Type 1 สามารถมอบให้กับชุมชนประเภท 1 เพื่อช่วยแบ่งเบาภาระให้กับผู้ดูแล”
Beyond Type 1 ได้ปรับปรุงหน้าแหล่งข้อมูลใหม่ด้วยวัสดุที่หลากหลายเพื่อช่วยเหลือครอบครัวและพี่เลี้ยงเด็กในการจัดการกับประเภท 1 แหล่งข้อมูลเหล่านี้ ได้แก่ The Smart Sitter’s Guide จาก Insulet ซึ่งเป็นพันธมิตรที่สนับสนุนของไซต์ หนังสือเล่มเล็กขนาด 40 หน้าออกแบบมาสำหรับทั้งพ่อแม่และผู้ดูแลจะสรุปพื้นฐานในการให้ความรู้แก่ผู้ดูแลชั่วคราวโดยเริ่มจากคำอธิบายพื้นฐานของประเภทที่ 1 และลงท้ายด้วยการนับคาร์โบไฮเดรต พวกเขายังรวบรวมแบบฟอร์มและรายการตรวจสอบสำหรับทั้งสองอย่าง
Beyond Type 1 ได้สร้างคู่มือที่เป็นประโยชน์มากมายสำหรับการฝึกอบรมไม่เพียง แต่ผู้ดูแลเท่านั้น แต่ยังมีใครก็ตามที่ใช้เวลาร่วมกับผู้ที่มีประเภท 1 เป็นประจำพร้อมคำอธิบายที่ชัดเจนเกี่ยวกับทุกอย่างตั้งแต่พื้นฐาน CGM ไปจนถึงการดูแลกลูคากอน
นอกจากนี้ยังมีคำแนะนำเฉพาะสำหรับครูโค้ชและปู่ย่าตายายที่อาจดูแลเด็ก T1D เป็นประจำ นอกจากนี้ยังมีคู่มือสำหรับพี่น้องและแม้แต่คู่มือ BFF สำหรับเพื่อนสนิท
ไม่ใช่เด็กอีกต่อไป? พวกเขายังมีคู่มือ T1D สำหรับแฟน / แฟนอาจารย์หัวหน้าและเพื่อนร่วมงาน
มีส่วนเกี่ยวข้อง
หากคุณมีบุตรที่เป็นบุคคลประเภท 1 หรือมีบุคคลประเภท 1 และสนใจที่จะให้บริการดูแลเด็กนี่เป็นโปรแกรมที่มีค่าสำหรับการมีส่วนร่วม Beyond Type 1 สนับสนุนให้ผู้ใช้กลับมาตรวจสอบเป็นประจำหากไม่มีพี่เลี้ยงหรือครอบครัวอยู่ในพื้นที่ของคุณ แต่เนื่องจากไซต์จะขยายตัวมากขึ้นเมื่อชุมชนนี้ใช้งานมากขึ้น“ มันตอบสนองความต้องการที่สำคัญมากและเราก็ตื่นเต้นกับสิ่งนั้น นอกเหนือจาก Type 1 มีจุดเน้นเชิงกลยุทธ์เราพยายามเติมช่องว่างและนี่คือช่องว่างที่สำคัญมาก” ซาราห์กล่าว “ เราชอบความช่วยเหลือของชุมชนในการแจ้งให้ผู้คนทราบเกี่ยวกับโปรแกรมนี้และแบ่งปันกัน!”
.jpg)
