ผู้ชนะเสียงผู้ป่วยติดตามการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ขับเคลื่อนด้วยข้อมูล

เราภูมิใจที่จะดำเนินการสัมภาษณ์ต่อไป ผู้สนับสนุนโรคเบาหวานที่ได้รับการเสริมพลัง 10 คนซึ่งได้รับเลือกให้เป็นผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Patient Voices Contest ประจำปี 2018 และ จะเข้าร่วมการประชุมสุดยอดนวัตกรรมประจำปีของเราในต้นเดือนพฤศจิกายน

วันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะแบ่งปันข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ Jim Schuler เพื่อนประเภท 1 ซึ่งเป็นนักศึกษาแพทย์ในเมืองบัฟฟาโลรัฐนิวยอร์กซึ่งมีความสนใจเป็นพิเศษในการค้นคว้าข้อมูลและผลกระทบต่อวัยรุ่นที่เป็นโรคเบาหวานอย่างไร เขา นอกจากนี้ยังเป็นผู้สนับสนุนที่กระตือรือร้นที่เกี่ยวข้องกับ D-camp ในพื้นที่และประสานงานกลุ่มสนับสนุนโรคเบาหวานในพื้นที่ควายที่เรียกว่า D-Link โดยไม่ต้องกังวลใจอีกต่อไปนี่คือแชทล่าสุดของเรากับจิม…

พูดคุยกับ T1D Advocate Jim Schuler

DM) สวัสดีจิม! เรามักจะเริ่มต้นด้วยเรื่องราวการวินิจฉัยของคุณ ...

JS) ในช่วงฤดูร้อนปี 2004 เมื่อฉันอายุ 12 ปีฉันเริ่มมีอาการและอาการแสดงของโรคเบาหวานแบบคลาสสิกคือตื่นขึ้นมากลางดึกเพื่อใช้ห้องน้ำดื่มน้ำจำนวนมาก (และของเหลวใด ๆ ที่ฉันสามารถหาได้ มือของฉัน) และการลดน้ำหนัก ครอบครัวของฉันกำลังวางแผนวันหยุดพักผ่อนครั้งใหญ่เพื่อเฉลิมฉลองวันครบรอบแต่งงาน 25 ปีของพ่อแม่ - การเดินทางไปอุทยานแห่งชาติ Glacier ในมอนทาน่าและอุทยานแห่งชาติเยลโลว์สโตนในไวโอมิงเป็นเวลา 2.5 สัปดาห์ แม่จึงพาฉันไปพบกุมารแพทย์ในวันที่ 2 สิงหาคมเพื่อให้ฉันตรวจร่างกายก่อนออกเดินทาง ที่สำนักงานกุมารแพทย์ของฉันน้ำตาลของฉันอยู่ที่ 574 มก. / ดล. เขาบอกว่าฉันเป็นโรคเบาหวานและเราจะต้องไปที่โรงพยาบาลสตรีและเด็กแห่งบัฟฟาโล (WCHOB - ปัจจุบันเป็นห้องฉุกเฉิน Oishei’s Children’s Hospital)

โอ้โฮแล้วเกิดอะไรขึ้นต่อไป? ทุกคนยังไปเที่ยวพักผ่อนกันหรือเปล่า?

ฉันเป็นผู้ป่วยในเป็นเวลาสามวันซึ่งฉันได้เรียนรู้ทุกอย่างเกี่ยวกับโรคเบาหวานในช่วงการศึกษาที่เข้มข้น ความปรารถนาอย่างหนึ่งของฉันในตอนนั้นคือถ้าพวกเขาให้ฉันฉีดยาเองตั้งแต่เริ่มต้น แต่ฉันทำไม่ได้และแม่หรือพ่อของฉันก็ทำไปสองสามเดือนแล้ว ฉันออกจากการดูแลผู้ป่วยในและในวันรุ่งขึ้นเราก็ขึ้นเครื่องบิน แต่เช้าเพื่อมุ่งหน้าไปยังมอนทาน่า เราไปเที่ยวพักผ่อนครั้งนั้นและฉันก็มีช่วงเวลาที่ดี - พ่อแม่ของฉันเครียดตลอดเวลา ทุกอย่างเป็นเรื่องน่าตกใจเนื่องจากเราไม่มีประวัติโรคเบาหวานประเภท 1 หรือภูมิต้านทานผิดปกติในครอบครัวหรือครอบครัวขยายของฉัน

คุณเริ่มใช้เครื่องมือรักษาโรคเบาหวานชนิดใดและมีการเปลี่ยนแปลงอย่างไรเมื่อเวลาผ่านไป

ฉันใช้ขวดและเข็มฉีดยา Humalog และ NPH เป็นเวลาประมาณหนึ่งปีครึ่ง แต่ได้รับปั๊มอินซูลิน (Medtronic ยังคงอยู่กับพวกเขา) ก่อนที่จะแบกเป้ไปกับพ่อและลูกเสือในฤดูร้อนวันหนึ่ง ฉันใช้ CGM ยุคแรก ๆ จาก Medtronic ในอีกไม่กี่ปีต่อมา แต่โดยทั่วไปแล้วมันก็แย่มาก (อย่างน้อยก็สำหรับฉันในวัยรุ่น) ฉันคิดว่าเข็มนั้นใหญ่มาก (ฉมวก) และมันไม่ถูกต้อง ในที่สุดฉันก็ไม่ได้ใช้ประโยชน์จากมันมากนัก กรอไปข้างหน้าไม่กี่ปีและฉันลองใช้ Dexcom และเป็นทุกสิ่งที่ CGM ได้สัญญาว่าจะมีมาตลอดหลายปี: ถูกต้องยาวนานเชื่อถือได้ ฉันยังคงใช้เครื่องปั๊มอินซูลิน Dexcom (G5) และ Medtronic ต่อไป

คุณตัดสินใจเลือก CGM และปั๊มอะไรบ้าง

ฉันมี Minimed 670G Hybrid Closed Loop และได้ลองใช้เซ็นเซอร์ของพวกเขารวมถึงโหมด AutoMode ด้วย แต่พบว่าฉันฝังแน่นมากในการตีความข้อมูลจาก Dexcom มันยากที่จะเปลี่ยน โดยทั่วไปแล้วฉันคิดว่าเทคโนโลยีใหม่นี้ยอดเยี่ยมสำหรับหลาย ๆ คน

เทคโนโลยีโรคเบาหวานมีความก้าวหน้าอย่างแน่นอนในช่วงหลายปีที่ผ่านมา มีข้อสังเกตเฉพาะเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงที่คุณเห็นหรือไม่?

ฉันเชื่อว่าเทคโนโลยีทั้งหมดนั้นยอดเยี่ยมมาก แต่พฤติกรรมยังคงเป็นปัจจัยกำหนดว่าใครบางคนจะจัดการกับโรคเบาหวานได้อย่างไร ตัวอย่างเช่นปั๊มอินซูลินนั้นยอดเยี่ยมและสามารถทำให้ชีวิตง่ายขึ้นในแง่ของการลดจำนวนครั้งในการฉีดและอื่น ๆ แต่คน ๆ หนึ่งยังคงต้องมีความรอบคอบเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขากินนับคาร์โบไฮเดรตให้ถูกต้องและสุดท้ายก็เป็นยาลูกกลอน - แม้จะมี 670G ก็ตาม . นอกจากนี้ CGM ยังยอดเยี่ยม แต่ถ้ามีคนปรับเทียบอย่างไม่เหมาะสมหรือไม่ได้ใช้ข้อมูลในทางที่ถูกต้องมันก็ไร้ค่าโดยพื้นฐาน

คุณอยู่โรงเรียนแพทย์ใช่ไหม

ใช่ฉันเรียนจบชั้นปีที่ 2 ที่มหาวิทยาลัยบัฟฟาโลด้วยความหวังว่าจะจบโปรแกรมในปี 2565 ฉันกำลังศึกษาข้อมูลชีวการแพทย์โดยเน้นที่การใช้ยาเชิงคำนวณ - ฉันใช้คอมพิวเตอร์เพื่อค้นหาการใช้งานใหม่ ๆ สำหรับของเก่า / ยาที่ได้รับการอนุมัติก่อนหน้านี้ หลังจากจบปริญญาเอกแล้วฉันจะกลับไปเรียนแพทย์เพื่อจบปีที่สามและสี่ โรคเบาหวานเป็นสาเหตุที่ทำให้ฉันอยู่ในโรงเรียนแพทย์ ... ส่วนหนึ่ง

โรคเบาหวานผลักดันให้คุณเลือกอาชีพได้อย่างไร?

ตลอดช่วงมัธยมปลายและช่วงแรก ๆ ของวิทยาลัยฉันอยากเป็นนักฟิสิกส์ดาราศาสตร์และศึกษาเรื่องดวงดาวและหลุมดำและอื่น ๆ ฉันไม่ชอบวิชาฟิสิกส์มากเท่าที่ฉันหวังไว้และฉันมีความสุขกับการเป็นที่ปรึกษาค่ายเบาหวานเมื่อฤดูร้อนที่ผ่านมาดังนั้นฉันจึงเริ่มพิจารณาการวิจัยทางชีวการแพทย์หรือการประกอบอาชีพด้านการแพทย์อย่างจริงจัง

การเข้าร่วมและเป็นที่ปรึกษาที่ค่ายเบาหวานทำให้ฉันเลือกที่จะสร้างชีวิตด้วยการช่วยเหลือผู้อื่น อย่างไรก็ตามฉันต้องการทำมากกว่า "แค่" เป็นแพทย์และการวิจัยเป็นช่องทางในการทำเช่นนั้น โครงการหนึ่งของฉันในช่วงเรียนปริญญาเอกคือการวิเคราะห์ข้อมูลที่รวบรวมจากค่ายเบาหวานเพื่อพัฒนาการดูแลเด็กที่เป็นโรคเบาหวาน นอกจากนี้ฉันกำลังทำงานกับอินเทอร์เฟซเพื่อการรวบรวมข้อมูลที่ดีขึ้นและต้องการเรียนรู้เกี่ยวกับการออกแบบและวิศวกรรมปัจจัยมนุษย์ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เนื่องจากเกี่ยวข้องกับโรคเบาหวาน

เป้าหมายสูงสุดของคุณคือการทำงานกับเด็กที่เป็นโรคเบาหวานหรือไม่?

ใช่ฉันรักเด็ก ๆ มาตลอดทำงานกับเด็ก ๆ และช่วยให้พวกเขาเป็นตัวของตัวเองได้ดีที่สุด แผนของฉันในขณะนี้คือการทำถิ่นที่อยู่ในกุมารเวชศาสตร์ให้สมบูรณ์แม้ว่าคนที่มีเวลาวิจัยที่ได้รับการป้องกัน - ฉันไม่ต้องการเสียส่วนนั้นในชีวิตของฉัน - และจากนั้นก็มีความเชี่ยวชาญเฉพาะด้าน การตัดสินใจส่งนั้นยังไม่ได้กำหนดไว้อย่างแน่นอน เห็นได้ชัดว่าต่อมไร้ท่ออยู่ใกล้และเป็นที่รักของฉัน แต่เมื่อไปถึงที่นั่นการจัดการโรคเบาหวานจะแตกต่างกันอย่างมากและฉันเชื่อว่ามีบทบาทน้อยกว่าสำหรับแพทย์ที่จะเล่นดังนั้นฉันจึงพิจารณาเรื่องโรคหัวใจในเด็กเป็นอย่างมาก

ตามที่กล่าวไว้ถ้าเมื่อฉันกลับไปเรียนแพทย์ชั้นปีที่ 3 ซึ่งเป็นปีที่มีความเข้มข้นมากที่สุดทางคลินิกโดยมีการหมุนเวียนหลายครั้งตลอดความเชี่ยวชาญต่างๆและฉันรักการผ่าตัดฉันจะทำตามหัวใจของฉัน หากเป็นเช่นนั้นฉันจะกลับไปใช้ Minimed 670G ใน AutoMode (หรือการวนซ้ำใด ๆ ก็ตามในตอนนั้น) เพื่อจัดการเคสที่ยาว ฉันคิดว่าในอดีตเป็นเรื่องยากสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ต้องการผ่าตัดหรือมีวิถีชีวิตแบบนั้นเพื่อจัดการกับโรคเบาหวานในทางที่ดี

เราได้พูดคุยกันเมื่อหลายปีก่อนเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมของคุณในกลุ่มสนับสนุน D-Link …คุณสามารถแบ่งปันเพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้หรือไม่?

D-Link เป็นกลุ่มสนับสนุนที่ดำเนินการโดยมหาวิทยาลัยบัฟฟาโลซึ่งเป็นศูนย์ต่อมไร้ท่อสำหรับเด็กเพียงแห่งเดียวที่โรงพยาบาลสตรีและเด็กเริ่มต้นโดยนักศึกษาแพทย์หลายคนที่มีพี่น้องเป็นแบบที่ 1 และเห็นพวกเขาดิ้นรนและต้องการตอบแทน กับชุมชนที่พวกเขาอยู่ในขณะนั้น พวกเขาจะส่งใบปลิวรายปีพร้อมหัวข้อและวันประชุมทั้งหมด ฯลฯ ฉันสนใจและเข้าร่วมการประชุมครั้งแรกเมื่อหลายปีก่อนส่วนที่เหลือเป็นประวัติศาสตร์อย่างที่พวกเขาพูด ตอนนี้ฉันใช้งาน D-Link โดยได้รับความช่วยเหลือจากนักศึกษาแพทย์หลายคนและแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อในเด็ก

คุณไม่ได้เป็นแค่เด็กเมื่อคุณเชื่อมต่อกับ D-Link ครั้งแรกหรือ?

ฉันเริ่มเรียนประมาณชั้นประถมศึกษาปีที่ 9 ดังนั้นมาดูกันว่า ... ประมาณหกหรือเจ็ดปีได้แล้ว ฉันเริ่มจากการเป็นสมาชิกไปประชุมและฉันสนใจอย่างยิ่งที่จะไม่เพียง แต่โต้ตอบกับนักศึกษาแพทย์และรับฟังสิ่งที่พวกเขาพูด แต่ยังให้ความรู้แก่นักศึกษาแพทย์ด้วยเพราะพวกเขาไม่ได้รู้เรื่องเบาหวานมากนัก และจากนั้นเมื่อฉันเข้ามหาวิทยาลัยและเริ่มทำงานในค่ายเบาหวานฉันก็เปลี่ยนจากสมาชิกเป็นผู้อำนวยความสะดวกและเป็นผู้นำการอภิปรายไม่ใช่ในบทบาทที่เป็นทางการ แต่เป็นนักศึกษาแพทย์ที่จัดการประชุมในเวลานั้น เพื่อเป็นแนวทางในการอภิปรายเกี่ยวกับปัญหาที่ฉันรู้ว่าผู้คนจะต้องรับมือในอนาคต หลังจากนั้นไม่กี่ปีฉันก็เข้ามามีบทบาทในการวางแผนการประชุมหัวข้อที่จะพูดคุยการวางแผนวันที่และหน้าที่บริหาร

และอะไรที่เกี่ยวข้องกับเซสชันกลุ่ม D-Link ทั่วไป

เราพบกันสองครั้งในแต่ละเดือนเพื่อเปิดโอกาสให้เยาวชนที่เป็นโรคเบาหวานได้มารวมตัวกันเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขาและเติบโตจากการสนับสนุนของคนรอบข้าง ภารกิจของเราคือให้วัยรุ่นในชุมชนบัฟฟาโลและชุมชนทางตะวันตกของนิวยอร์กได้รับการสนับสนุนในการใช้ชีวิตที่มีสุขภาพดีด้วยโรคเบาหวาน องค์กรของเรามีเป้าหมายเพื่อเสริมสร้างความสามารถของสมาชิกแต่ละคนในการใช้ชีวิตอย่างมีความสุขและมีสุขภาพดี ควบคู่ไปกับ โรคเบาหวาน. ด้วยการจัดกิจกรรมทางสังคมที่เป็นมิตรและเปิดโอกาสให้สมาชิกแต่ละคนได้รู้จักกับแบบอย่างที่เก่าแก่เรามุ่งหวังที่จะให้สมาชิกของเรามีความรู้สึกเป็นกันเองและมั่นใจในตัวเองเพื่อเป็นผู้นำทางความคิดสำหรับคนหนุ่มสาวคนอื่น ๆ ที่ต้องดิ้นรนกับโรคเบาหวานและการจัดการโรคเบาหวาน

เจ๋งมาก. คุณมีส่วนเกี่ยวข้องกับความพยายามในการสนับสนุนโรคเบาหวานอะไรอีกบ้าง?

ฉันเป็นอาสาสมัครประจำของ ADA และ JDRF ที่ผู้ระดมทุนหลายรายตลอดหลายปีที่ผ่านมาและเป็นผู้เข้าร่วมที่เชื่อถือได้ในการระดมทุนอื่น ๆ ทุกปี (Tour de Cure, OneWalk)

แต่ (นอกเหนือจาก D-Link) สิ่งที่ฉันคิดว่าเป็นความพยายามในการสนับสนุนที่ใหญ่ที่สุดของฉันคือค่ายโรคเบาหวาน ฉันเป็นอาสาสมัครที่ค่ายโรคเบาหวานหลายแห่งในช่วงเก้าปีที่ผ่านมารวมถึงค่าย ADA 2 แห่งคือ Camp Aspire (ในพื้นที่ของฉัน) และค่าย K (Anchorage, Alaska) และค่าย YMCA หนึ่งค่าย, Camp Yowidica ที่ Camp Onyahsa เมื่อฉันเริ่มต้นฉันเป็นที่ปรึกษาค่ายเฝ้าดูและเล่นกับชาวค่ายทั้งวัน แต่ตั้งแต่ฉันเริ่มโรงเรียนแพทย์ฉันเป็นสมาชิกของบุคลากรทางการแพทย์นั่นคือคนที่ช่วยเด็ก ๆ คำนวณปริมาณอินซูลินและเปลี่ยนแปลงสูตรอินซูลินตามความต้องการของพวกเขา (ความสูงและต่ำก่อนหน้านี้กิจกรรมที่วางแผนไว้สำหรับวันนั้น ฯลฯ ).

ฉันได้ขยับ“ ขึ้น” ในเรื่องนี้ในเรื่องการเป็น“ Lead Cabin Clinician” และ“ Assistant Medical Coordinator” ที่เกี่ยวข้องกับการสอนบุคลากรทางการแพทย์ใหม่ ๆ ทุกปีและเป็นคนที่“ ไปหา” เพื่อตอบทุกปัญหาเกี่ยวกับโรคเบาหวาน ตลอดทั้งวันทั้งคืน ตามที่ระบุไว้ในส่วนหนึ่งของปริญญาเอกของฉันฉันอยู่ระหว่างการวิเคราะห์ข้อมูลค่ายเพื่อช่วยให้เราตัดสินใจได้ดีขึ้นในชั่วข้ามคืนเพื่อให้ผู้เข้าค่ายปลอดภัยยิ่งขึ้นในขณะที่ลดเวลา "ตื่น" สำหรับเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์

คุณเข้ามามีส่วนร่วมใน DOC (Diabetes Online Community) ครั้งแรกได้อย่างไร?

ฉันอ่านบล็อกที่ยอดเยี่ยมมากมายในช่วงหลายปีที่ผ่านมาโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมองหาคำแนะนำในชีวิตประจำวันที่ "ใช้งานได้จริง" และใช้สื่อโซเชียลเล็กน้อยกับ "Juvenation" (ปัจจุบันเรียกว่า TypeOneNation และสนับสนุนโดย JDRF) แต่การมีส่วนร่วมของฉันกับ DOC นั้นเกิดขึ้นจริง เมื่อปีที่แล้วเมื่อฉันมีบัญชี Twitter ผู้ที่ฉันติดตามบน Twitter มี 3 ประการ ได้แก่ โรคเบาหวานการวิจัย (สิ่งที่เรียนจบ) และกีฬา (เช่นวิ่งขี่จักรยานและไตรกีฬาเล็กน้อย) ฉันชอบทวีต @TeamNovoNordisk - ทำให้ฉันมีแรงบันดาลใจที่จะลุกออกจากก้นเมื่อฉันรู้สึกขี้เกียจ!

คุณคิดว่าอะไรคือสิ่งสำคัญที่สุดที่ต้องให้ความสำคัญในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานในตอนนี้?

จากมุมมองที่บิดเบือนของฉันในการทำงานกับเด็กและวัยรุ่นส่วนใหญ่ฉันมักจะมุ่งเน้นไปที่ "กลับสู่พื้นฐาน" ของการจัดการโรคเบาหวาน ตรวจน้ำตาลของคุณอย่างน้อย 4 ครั้งต่อวัน นับคาร์โบไฮเดรตของคุณ ทานอินซูลิน. พกอะไรบางอย่างไปด้วยในกรณีที่น้ำตาลต่ำ

เมื่อได้รับโอกาสนี้ (ในการประชุมสุดยอดนวัตกรรมของเรา) คุณต้องการบอกอะไรกับอุตสาหกรรมโรคเบาหวาน?

ด้วยความเห็นแก่ตัวฉันต้องการเทคโนโลยีและนวัตกรรมมากขึ้นเพื่อมุ่งเน้นไปที่การออกกำลังกายเนื่องจากฉันพบว่ากุญแจสำคัญในการจัดการโรคเบาหวานด้วยการออกกำลังกายคือการลองผิดลองถูกทั้งหมด ณ ตอนนี้ฉันกังวลเกี่ยวกับการใช้ 670G ในโหมด AutoMode ในระหว่างการออกกำลังกายดังนั้นจึงยังคงใช้เป็นปั๊มแบบเดิมร่วมกับ Dexcom ของฉัน

คุณคาดหวังอะไรมากที่สุดในการประชุมสุดยอดนวัตกรรม

พบปะผู้คนที่มีใจเดียวกันที่ต้องการสร้างความแตกต่างมองเห็นเมืองซานฟรานซิสโกเล็กน้อยและเชื่อมต่อกับผู้ที่มีความสามารถในการพัฒนาซอฟต์แวร์แบบสแต็กที่สมบูรณ์มากขึ้นเพื่อช่วยฉันทำงานในโครงการค่ายโรคเบาหวาน

ขอบคุณที่สละเวลาพูดคุยจิม! เราหวังว่าจะได้พบคุณและรับฟัง POV ของคุณมากขึ้นในการประชุมสุดยอดนวัตกรรมของเราในฤดูใบไม้ร่วงนี้