เทคโนโลยีใหม่ขั้นสูงในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานอาจเป็นสิ่งที่ดีที่สุดที่จะเกิดขึ้นกับผู้ป่วยนับตั้งแต่มีการค้นพบอินซูลิน เป็นเรื่องยากที่จะถกเถียงกัน
แต่ตอนนี้ประมาณ 15 ปีหลังจากที่ CGM (เครื่องตรวจวัดระดับน้ำตาลอย่างต่อเนื่อง) ออกสู่ตลาดครั้งแรกมีความกังวลว่าบางคนกำลังกลายเป็น เกินไป ขึ้นอยู่กับเครื่องมือเทคโนโลยีโรคเบาหวานที่ทันสมัย
นั่นคือในขณะที่ CGM ช่วยปรับปรุงชีวิตโดยทั่วไปผู้ใช้หลายคนตื่นตระหนกหากเครื่องมือเหล่านี้หรือระบบแบ็กเอนด์ของพวกเขาประสบกับความผิดพลาด และผู้ให้บริการหลายรายกังวลว่าระบบการดูแลสุขภาพอาจขาดการช่วยให้พวกเขารู้ว่าต้องทำอย่างไรหากอุปกรณ์ล้มเหลวหรือไม่สามารถใช้งานได้
ความท้าทายอาจเป็นสองเท่า: ผู้ที่เป็นโรคเบาหวานรุ่นใหม่ที่นำเทคโนโลยีมาใช้ในช่วงต้นอาจไม่ได้รับการฝึกอบรมหรือประสบการณ์ที่จำเป็นในการจัดการกับการจัดการน้ำตาลกลูโคสด้วยวิธีการ "แบบดั้งเดิม" อย่างมั่นใจและไม่มีเทคโนโลยี นอกจากนี้กระแสข้อมูลที่นำเสนอเทคโนโลยีใหม่ ๆ อย่างต่อเนื่องอาจทำให้ผู้ปกครองบางคนดูแลเด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 (T1D) ให้รู้สึกไม่ปลอดภัยและตื่นตระหนกหากไม่มี
สิ่งที่เรียกว่า“ การหยุดทำงานของ Dexcom ในวันส่งท้ายปีเก่าอย่างยิ่งใหญ่ในปี 2019” ได้เปิดเผยบางส่วนของสิ่งนี้ เมื่อฟีเจอร์ Share ของ Dexcom หยุดทำงานผู้ปกครองบางคนโดยเฉพาะอย่างยิ่งเพจสนับสนุน Facebook ที่ท่วมท้นด้วยความกังวลพาเด็ก ๆ กลับบ้านจากงานปาร์ตี้หรือกิจกรรมอื่น ๆ และยังแนะนำว่าพวกเขาอาจไม่ส่งลูกไปโรงเรียนและอาจอยู่ตลอดทั้งคืนเพื่อดูพวกเขา เด็กในขณะที่ฟังก์ชั่นการตรวจสอบไม่ทำงาน
และบางคนกล่าวว่าอาจนำไปสู่เทคโนโลยีที่ทำให้ชีวิตด้วยโรคเบาหวานเครียดสำหรับบางคนแทนที่จะน้อยลง
เทคโนโลยีและธรรมชาติของมนุษย์
วิธีการและเวลาที่เทคโนโลยีถูกนำเข้ามาในชีวิตของครอบครัวใหม่ที่เป็นโรคเบาหวานนั้นแตกต่างกันไป การปฏิบัติต่อมไร้ท่อหลายอย่างให้ "เวลาอุ่นเครื่อง" เพื่อปรับตัวให้เข้ากับการเรียนรู้เกี่ยวกับการตรวจสอบระดับน้ำตาลแบบเดิมและการให้อินซูลินโดยใช้ภาพหรือปากกา แต่จำนวนที่เพิ่มขึ้นกำลังมุ่งไปสู่การแนะนำปั๊มและเทคโนโลยี CGM โดยตรงที่การวินิจฉัย
สำหรับผู้ปกครองโดยเฉพาะผู้ที่เข้าใจโซเชียลมีเดียการดึงเทคโนโลยีมาใช้มักจะมีประสิทธิภาพในทันที
Jill Weissberg-Benchell, Ph.D. , ศาสตราจารย์ด้านจิตเวชศาสตร์และพฤติกรรมศาสตร์จาก Northwestern University Feinberg School of Medicine กล่าวว่าเป็นทางเลือกที่ดีและเป็นวิธีที่ใช้เทคโนโลยีภาพมากที่สุดในการรักษาเด็กที่เป็นโรคเบาหวาน ที่โรงพยาบาลเด็ก Ann and Robert H. Lurie แห่งชิคาโก
“ ความหวังของฉันคือผู้คนจะสามารถใช้อัลกอริธึมการทำนาย [CGM] และข้อมูลเพื่อดูรูปแบบและค้นหาสิ่งต่างๆได้ตั้งแต่เริ่มต้น” เธอกล่าวกับ DiabetesMine
ซึ่งจะช่วยให้แพทย์สามารถปรับความต้องการของผู้ได้รับการวินิจฉัยใหม่ได้และยังช่วยให้ผู้ปกครองหรือผู้ที่เป็นโรคเบาหวาน (PWDs) เรียนรู้ไปด้วย
แต่มีสิ่งหนึ่งที่เธอและทีมไม่ได้คำนึงถึง: ธรรมชาติของมนุษย์
คนพิการบางคนและผู้ดูแลของพวกเขาดูเหมือนจะรู้สึกกระวนกระวายใจจากกระแสตัวเลขที่ CGM ให้มาอย่างต่อเนื่องตลอดจนลูกศรขึ้นและลงและสัญญาณเตือน พวกเขาพึ่งพาคุณสมบัติเหล่านี้อย่างรวดเร็วจนความคิดที่จะไปโดยที่พวกเขารู้สึกเหมือนเดินไต่เชือกโดยไม่มีตาข่าย
เป็นเรื่องง่ายที่จะเข้าใจเมื่อคุณดู CGM และฟังสัญญาณเตือน: การเห็นลูกศรสองลูกขึ้นหรือลงซึ่งบ่งบอกถึงการเพิ่มขึ้นหรือลดลงอย่างรวดเร็วของกลูโคสอาจเป็นเรื่องที่น่ากลัวอย่างยิ่ง ตามด้วยเสียงปลุกที่เหมือนรถดับเพลิงหรือเสียงร้องของทารก โดยธรรมชาติแล้วคนที่เพิ่งเป็นเบาหวานอาจรู้สึกว่าไม่ปลอดภัยอย่างน่ากลัวหากไม่มีการแจ้งเตือนเหล่านี้
นอกจากนี้พลังของโซเชียลมีเดีย - ผู้คนที่เห็นคนอื่นโพสต์อ้างว่าลูกของพวกเขาอยู่ระหว่างระดับกลูโคสระหว่าง 80 ถึง 100 mg / dL เกือบทุกครั้งและคนอื่น ๆ โพสต์เกี่ยวกับสถานการณ์ที่พวกเขาอ้างว่าอาจเป็นอันตรายถึงชีวิตได้หากไม่มีเทคโนโลยีบนเรือ สิ่งนี้ก่อให้เกิดพายุที่สมบูรณ์แบบของความรู้สึกพึ่งพาเครื่องมืออย่างเฉียบพลันและความกลัวที่ไม่มีพวกเขา
แต่ CGM ก็มีประโยชน์เช่นกันข้อมูลสนับสนุนแนวคิดที่ว่าครอบครัวสามารถรู้สึกท่วมท้นจากปริมาณข้อมูลและความวิตกกังวลที่เพิ่มขึ้นจากการรับรู้ระดับกลูโคสของบุตรหลานที่เพิ่มสูงขึ้นในทุกช่วงเวลาของวัน
‘งานแต่งปืนลูกซอง’
สตีเฟนไตร่ตรองแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อในเด็กกับ Baylor Scott และ White Healthcare ใน Temple, Texas ได้ทำการรักษาเด็กที่เป็นโรคเบาหวานมานานหลายทศวรรษและมี T1D มานานกว่า 50 ปี
สำหรับเขาแล้วการดึงดูดเทคโนโลยีสำหรับผู้ปกครองโดยเฉพาะเป็นเรื่องที่เข้าใจได้
“ ทุกอย่างกลับมาที่โรคเบาหวานเข้ามาในชีวิตของพวกเราทุกคน” เขากล่าว “ มันเป็นงานแต่งงานของปืนลูกซอง”
เขาอธิบายถึงสภาพแวดล้อมตามปกติว่า“ แม่น้ำตาคลอพ่ออยู่ข้างๆตัวเองและจ้องมองไปในอวกาศ พวกเขารู้สึกผิด พวกเขารู้สึกหวาดกลัว พวกเขามองว่าโรคเบาหวานเป็นภาระหน้าที่ของสิ่งที่พวกเขาต้องทำในตอนนี้นั่นคือการเป็นเจ้าของโรคเบาหวาน และเครื่องมือในการทำให้ไม่เพียง แต่ดูง่ายขึ้น แต่ยังดีกว่าสำหรับลูกด้วย”
ดร. วิลเลียมแทมบอร์เลนหัวหน้าแผนกต่อมไร้ท่อในเด็กที่เยลในคอนเนตทิคัตซึ่งช่วยบุกเบิกทั้ง CGM และเทคโนโลยีปั๊มที่มหาวิทยาลัยเยลในช่วงหลายปีที่ผ่านมายังตระหนักดีถึงความยากลำบากในช่วงแรกและเดือน - สำหรับครอบครัว
“ มันเหมือนกับการเดินตามและกองอิฐมาชนคุณ” เขากล่าวถึงการวินิจฉัย
“ คุณต้องใช้เวลาสักหน่อยเพื่อที่จะเอาชนะมัน” เขากล่าวเสริม “ ฉันต้องใช้เวลาสักพักในการคิดออก แต่ 6 เดือนแรกเป็นช่วงเวลาที่ดีในการทำความคุ้นเคยกับ ... ภาพและทุกอย่างและในเวลาต่อมาคุณก็คิดว่า ‘มันไม่ได้เลวร้ายไปกว่านั้นแล้ว’”
ก่อนหน้านั้นเขากล่าวว่าในบางกรณี“ CGM อาจจะมากเกินไป พวกเขาคิดว่ามันจะน้อยลง แต่มันมากกว่านั้น”
ตระหนักถึงเหตุฉุกเฉินที่แท้จริง
Weissberg-Benchell สังเกตว่าบ่อยครั้งเมื่อผู้ให้บริการเห็นครอบครัวที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่า“ พวกเขาอดนอนหวาดกลัวและไม่ค่อยเข้าใจทั้งหมดนี้”
“ คุณมีแม่ที่คิดถึงทุกครั้งที่เห็นตัวเลขมากกว่า 180 มันเป็นเรื่องฉุกเฉิน ต้องใช้เวลาในการช่วยให้ใครบางคนเรียนรู้ว่า…สิ่งนี้ไม่เป็นความจริง” เธอกล่าว
เป็นเรื่องยากสำหรับพ่อแม่หลายคนที่เข้าใจว่าโรคเบาหวานในตอนนี้ไม่ใช่เกม "แสวงหาคะแนนที่สมบูรณ์แบบ" ทั่วกระดาน
“ ผู้คนไม่ได้รับการสอนว่า 70 เปอร์เซ็นต์ [ของช่วงเวลา] เป็นจำนวนเวทย์มนตร์” เธอกล่าว แต่ก็ควรจะเป็น
โดยเฉพาะอย่างยิ่งกับคนประเภท A เธอกล่าวว่า“ นั่นรู้สึกได้ว่า ‘นั่นคือ C-minus! ฉันไม่เคยได้รับ C! ’พวกเขาต้องการเวลาและการสนับสนุนเพื่อทำความเข้าใจว่าอะไรคือสิ่งที่ถูกต้อง”
สิ่งที่สำคัญอีกอย่างสำหรับครอบครัว (และผู้พิการทั้งหมด) คือการรู้พื้นฐานของวิธีการตรวจสอบระดับน้ำตาลและคำนวณปริมาณอินซูลินด้วยวิธี "แบบสมัยก่อน" โดยไม่ต้องใช้ CGM หรือปั๊มเพื่อให้พวกเขากลับไปใช้วิธีการเหล่านั้นได้เมื่อเทคโนโลยี ไม่สามารถใช้งานได้. การเรียนรู้ที่อาจใช้เวลามากในการรักษาพยาบาลบางสิ่งบางอย่างไม่อนุญาตให้ประกันเสมอไป
ซึ่งทำให้เกิดคำถาม: ควรมีเวลารอที่จำเป็นก่อนที่จะเพิ่มเทคโนโลยีให้กับชีวิตด้วยโรคเบาหวานหรือไม่?
ระยะเวลารอคอย?
การรอคอยอาจเป็นเรื่องเจ็บปวดสำหรับพ่อแม่บางคนโดยเฉพาะผู้ที่เชื่อมโยงกับโซเชียลมีเดีย แต่แทมบอร์เลนกล่าวว่าการศึกษาสามารถช่วยให้ผู้ปกครองเข้าใจว่าเหตุใดการรอคอยจึงเป็นความคิดที่ชาญฉลาดที่จะไม่เป็นอันตรายต่อบุตรหลานของตน แต่อย่างใด
“ ความจริงก็คือลูก ๆ และครอบครัวของเราทำได้ดีมากแม้จะมีพื้นฐานก็ตาม” เขากล่าว
Tamborlane เป็นผู้ริเริ่มและบุกเบิกเทคโนโลยีโรคเบาหวานโดยมุ่งเน้นที่การสานต่อชีวิตของโรคเบาหวาน แต่เวลาอุ่นเครื่องโดยใช้พื้นฐาน (มิเตอร์อินซูลินปากกาหรือช็อต) สามารถให้เวลาพ่อแม่ในการเสียใจปรับตัวเรียนรู้และเพิ่มความมั่นใจก่อนที่จะมุ่งเน้นไปที่ข้อมูล
“ ปัญหาของการนำ CGM มาใช้ในช่วงต้นคือคุณจะได้รับไฟล์ มาก ของข้อมูลที่คุณยังไม่เข้าใจทั้งหมด สิ่งนี้สามารถครอบงำผู้คนได้” เขากล่าว
ทางออนไลน์และในกลุ่มสนับสนุนผู้ปกครองคนอื่น ๆ มักจะได้รับการสนับสนุนจากผู้ปกครองให้เรียกร้องเทคโนโลยีทันทีซึ่งเป็นเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นโดยเจตนาดี
Roxana Soetebeer ในนิวบรันสวิกแคนาดาจำความรู้สึกนั้นได้ ไม่นานหลังจากที่ลูกชายของเธอได้รับการวินิจฉัยเธอก็หันไปใช้โซเชียลมีเดียเพื่อหาข้อมูลและมองไปรอบ ๆ คนอื่น ๆ ในชีวิตจริงที่เธอพบว่าเป็นโรคเบาหวานและเห็นสิ่งหนึ่งนั่นคือเทคโนโลยีเป็นสิ่งจำเป็น แต่ทีมงานต่อมไร้ท่อของลูกของเธอต้องการรอสักครู่
นั่นทำให้เธอแทบคลั่ง
“ ฉันอ่านสิ่งนี้ทางออนไลน์เกี่ยวกับระดับต่ำสุดในชั่วข้ามคืนและอันตรายแค่ไหน ดังนั้นฉันจึงต้องตื่นและเกือบจะนอนทั้งคืนเพราะเหตุนั้น ฉันคิดว่าการรั้งเราไว้ [จากเทคโนโลยี] นั้นไม่ยุติธรรมแม้จะโหดร้ายก็ตาม "เธอกล่าว
หลายปีต่อมาเธอตระหนักดีว่าสำหรับครอบครัวของเธอการตัดสินใจที่ถูกต้องในนามของทีมแพทย์
“ มันสอนเราเกี่ยวกับเชือก” เธอกล่าว “ เราได้เรียนรู้มันทั้งหมด - การนับคาร์โบไฮเดรตด้วยตัวของเราเองช็อตการรักษาระดับต่ำ และตอนนี้เมื่อมีสิ่งผิดปกติเกิดขึ้น? เราสบายใจ ไม่ใช่เรื่องใหญ่”
เพิ่มความมั่นใจ
อีกสิ่งหนึ่งก็เกิดขึ้นเช่นกันเธอกล่าวเสริม เธอมั่นใจว่าลูกชายของเธอจะไม่เป็นไร
“ ยิ่งเราได้รับประสบการณ์นี้ [ด้วยพื้นฐาน] มากเท่าไหร่ฉันก็ยิ่งผ่อนคลายมากขึ้นเท่านั้น” เธอกล่าว
“ ตอนแรกฉันคิดว่า ‘คนเหล่านี้ [ทีมเอนโด] เป็นคนบ้า ฉันเป็นอย่างไร เคย ไปนอนไหม? ’” เธอจำได้
“ แต่ตอนนี้ฉันทำได้” เธอกล่าว เจ็ดปีต่อมาตอนนี้เธออายุ 18 ปีใช้เทคโนโลยี แต่เมื่อเขาต้องการหยุดพักหรืออุปกรณ์ไม่ทำงานพวกเขาก็เปลี่ยนไปใช้เทคโนโลยีโดยไม่ต้องกลัว
จำเป็นต้องมีการฝึกอบรม
ผู้เชี่ยวชาญส่วนใหญ่เชื่อว่าเมื่อเวลาผ่านไปเราจะมีเทคโนโลยีที่ค่อนข้างเข้าใจผิดได้และปัญหานี้อาจจางหายไป
แต่สำหรับตอนนี้ผู้ปฏิบัติงานต้องการหาวิธีช่วยเหลือผู้ป่วยทุกคนและโดยเฉพาะอย่างยิ่งครอบครัวของเด็ก T1D ยอมรับความงามของเทคโนโลยีโดยไม่ต้องกังวล
Weissberg-Benchell ชี้ให้เห็นว่าสิ่งสำคัญคือไม่ต้อง“ ตำหนิ” ผู้พิการหรือผู้ปกครองที่อาจถูกท้าทายด้วยการทำดีโดยไม่ใช้เทคโนโลยี
อาจเกิดจากการขาดเวลาในการศึกษากับผู้ให้บริการซึ่งเป็นสิ่งที่ท้าทายในโลกเบาหวานและการดูแลสุขภาพทั่วทั้งคณะ
“ ฉันโยนความผิดให้กับแพทย์ที่ยุ่งมาก ๆ ” เธอกล่าวพร้อมกับชี้ให้เห็นว่าพวกเขารีบเร่งเนื่องจากขาดทรัพยากรและเงินประกันสำหรับการศึกษาโดยรวมของผู้ป่วย
เพื่อช่วยให้เทคโนโลยีทำงานได้ดีตั้งแต่เริ่มต้นเธอกล่าวว่าจำเป็นต้องมีการฝึกอบรมที่มั่นคงและต่อเนื่องทั้งเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยและผู้ปกครองรู้ว่าอะไรคือความจริงและสิ่งที่รับรู้ถึงอันตรายและเพื่อช่วยให้พวกเขาปรับตัวเข้ากับการจัดการโรคเบาหวานด้วยความมั่นใจเมื่อเทคโนโลยี ไม่สามารถใช้งานได้.
การจัดการการกระตุ้นข้อมูล
เจนนิเฟอร์เชอร์เป็นแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อในเด็กของ Yale Medicine ที่เชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานเช่นเดียวกับ PWD ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D ในปี 2530
นอกจากนี้เธอยังกังวลเกี่ยวกับความเครียดที่เทคโนโลยีที่นำมาใช้ในการวินิจฉัยสามารถนำพ่อแม่มาได้
“ มันเหมือนกับว่าโลกได้สิ้นสุดลงด้วยการวินิจฉัย” เธอกล่าวบางสิ่งบางอย่างที่ใคร ๆ ก็เข้าใจได้
“ ถ้าอย่างนั้นคุณก็จะเพิ่มการเห็นตัวเลขโพสต์แพนเดียลเหล่านั้นทั้งหมดและมันก็เหมือนกับว่า ‘โอ้วววว’ มันทำให้ผู้คนเชื่อว่าพวกเขาต้องคอยดูเสียงสูงและต่ำอยู่เสมอ” เธอกล่าว
เธอได้เข้าร่วมการทดลอง CGM ในช่วงต้นของ JDRF เป็นการส่วนตัวและเธอกล่าวในขณะที่เธอบอกว่าเธอไม่จำเป็นต้องมองมันตลอดเวลา แต่“ ฉันหยุดกดปุ่มนั้นแล้วมองไม่ได้เลย”
เธอกล่าวว่าการกระตุ้นดังกล่าวทำให้เธอเข้าใจว่าคนที่อาจไม่รู้จักคุณสามารถสบายดีได้โดยไม่ต้องดูข้อมูลตลอดเวลาจะตื่นตระหนกโดยไม่มีโอกาสได้เห็น
วันนี้เธอพยายามสอนพ่อแม่ไม่ให้มอง CGM ทั้งวันและรู้สึกดีเมื่อทำไม่ได้
ความหวังของเธอ? “ จะเป็นไปไม่ได้ที่เราจะสามารถสร้างมาตรฐานสำหรับทุกคนได้” เธอกล่าวพร้อมชี้ให้เห็นว่ามนุษย์นั้นมีเอกลักษณ์เฉพาะตัว “ แต่เราสามารถใช้เวลาในการช่วยพิจารณาและปรับตัวให้เข้ากับการมองเห็นว่าข้อมูลนั้นส่งผลต่อชีวิตอย่างไร”
“ ด้วยการศึกษาและความคาดหวังที่เหมาะสมและการหยุดพักตามกำหนดเวลาที่คุณดำเนินการไปก็สามารถทำได้” เธอกล่าว
ดับความวิตกกังวล
ท้ายที่สุดแล้วเทคโนโลยีที่นำมาใช้จะช่วยขจัดความเครียดได้ดี“ แต่ผู้ให้บริการยังคงเจรจาว่าจะเริ่มต้นอย่างไร แต่เนิ่นๆและไม่ทำให้ครอบครัวล้นตลาด” Weissberg-Benchell กล่าว
เธอแนะนำว่าหากคุณใช้เวลามากกว่า 45 นาทีในช่วง 24 ชั่วโมง (ในวันที่ไม่เจ็บป่วยเป็นประจำ) ในการดู CGM“ มันมากเกินไป”
แม่ที่เป็นโรคเบาหวาน Soetebeer ยังแนะนำให้เพื่อนผู้ปกครอง D หาแหล่งข้อมูลของคุณอย่างรอบคอบ
“ ฉันเห็นคน ๆ หนึ่งพูดอะไรที่ทำให้อีกคนกลัวแล้วมันก็ดำเนินไปเรื่อย ๆ ” เธอกล่าว “ ค้นหากลุ่มที่เหมาะสมที่ไม่ขัดขวางความวิตกกังวลของคุณและพูดคุยกับ (ทีมแพทย์) ของคุณเมื่อคุณคิดว่ามีบางอย่างที่ทำให้คุณกังวล”
สัญญาณอีกอย่างหนึ่งที่บ่งบอกว่าคุณกำลังทำมากเกินไป: หากวัยรุ่นหรือเด็กโตของคุณไม่ต้องการใช้ CGM สักหน่อยหรือแชร์เลยและคุณปฏิเสธที่จะอนุญาต
“ จะต้องมีการสนทนาร่วมกัน และถ้าเด็กพูดว่า "ไม่มีทาง" ท้ายที่สุดแล้วใครเป็นเบาหวาน? ใครมีหน่วยงานไหน ใครมีอำนาจควบคุม? เมื่อถึงจุดหนึ่งผู้ปกครองต้องถอยห่างและหยุดพักจากสิ่งนั้น” เธอกล่าว
เมื่อพูดถึงการใช้เทคโนโลยีอย่างถูกต้องในการวินิจฉัยแหล่งข่าวเหล่านี้ยอมรับว่าการรอคอยสามารถช่วยได้
ประการแรกแสดงให้พ่อแม่เห็นว่า“ เราไม่ได้มองหาความสมบูรณ์แบบ ความสมบูรณ์แบบและโรคเบาหวานไม่สามารถอยู่ร่วมกันได้” Weissberg-Benchell กล่าว
นอกจากนี้ยังเปิดโอกาสให้ผู้ปกครองได้“ หายใจเข้าลึก ๆ และดูว่ามันจะโอเค” เธอกล่าว
