ธรรมชาติที่เลวร้ายของโรคอัลไซเมอร์: เสียใจกับคนที่ยังมีชีวิตอยู่

ฉันรู้สึกทึ่งกับความแตกต่างระหว่างการสูญเสียพ่อไปเป็นมะเร็งและแม่ของฉัน - ตอนที่ยังมีชีวิตอยู่ - กับโรคอัลไซเมอร์

อีกด้านหนึ่งของความเศร้าโศก เป็นซีรีส์เกี่ยวกับพลังแห่งการสูญเสียที่เปลี่ยนแปลงชีวิต เรื่องราวจากบุคคลที่หนึ่งที่ทรงพลังเหล่านี้จะสำรวจเหตุผลและวิธีการมากมายที่เราประสบกับความเศร้าโศกและนำทางไปสู่ภาวะปกติใหม่

พ่ออายุ 63 ปีเมื่อได้รับแจ้งว่าเขาเป็นมะเร็งปอดชนิดไม่ใช่เซลล์ขนาดเล็ก ไม่มีใครเห็นมันมา

เขาแข็งแรงและมีสุขภาพดีเป็นหนูยิมอดีตนาวิกโยธินที่ไม่สูบบุหรี่ซึ่งอยู่ติดกับการกินเจ ฉันใช้เวลาหนึ่งสัปดาห์ในการไม่เชื่อขอร้องให้จักรวาลช่วยเขาไว้

คุณแม่ไม่ได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์ แต่อาการจะปรากฏในช่วงต้นยุค 60 เราทุกคนเห็นว่ามันกำลังมา แม่ของเธอเป็นโรคอัลไซเมอร์ในระยะเริ่มแรกและอาศัยอยู่กับมันเป็นเวลาเกือบ 10 ปีก่อนที่เธอจะเสียชีวิต

ไม่มีทางสูญเสียพ่อแม่ได้ง่ายๆ แต่ฉันรู้สึกถึงความแตกต่างระหว่างการสูญเสียพ่อและแม่ของฉัน

ความไม่ชัดเจนของความเจ็บป่วยของแม่ความไม่สามารถคาดเดาได้ของอาการและอารมณ์ของเธอและความจริงที่ว่าร่างกายของเธอสบายดี แต่เธอสูญเสียความทรงจำไปมากหรือความทรงจำของเธอเจ็บปวดโดยเฉพาะ

เชื่อมต่อกับพ่อของฉันจนถึงที่สุด

ฉันนั่งอยู่กับพ่อในโรงพยาบาลหลังจากที่เขาผ่าตัดเอาบางส่วนของปอดที่เต็มไปด้วยเซลล์มะเร็งออก ท่อระบายน้ำและรอยเย็บโลหะพันทางจากหน้าอกไปด้านหลัง เขาหมดแรง แต่มีความหวัง แน่นอนว่าวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีของเขาจะหมายถึงการฟื้นตัวอย่างรวดเร็วเขาหวัง

ฉันอยากจะถือว่าดีที่สุด แต่ฉันไม่เคยเห็นพ่อเป็นแบบนี้ - หน้าซีดและถูกล่ามไว้ ฉันรู้เสมอว่าเขาเคลื่อนไหวทำและมีจุดมุ่งหมาย ฉันอยากให้เรื่องนี้เป็นตอนเดียวที่น่ากลัวซึ่งเราจะนึกถึงได้อย่างซาบซึ้งในอีกไม่กี่ปีข้างหน้า

ฉันออกจากเมืองก่อนผลการตรวจชิ้นเนื้อจะกลับมา แต่เมื่อเขาโทรมาบอกว่าต้องคีโมและฉายรังสีเขาก็มองโลกในแง่ดี ฉันรู้สึกกลวงโบ๋กลัวจนตัวสั่น

12 เดือนต่อมาพ่อหายจากการทำคีโมและฉายรังสีแล้วจึงกลับมาได้อย่างเฉียบขาด การเอ็กซเรย์และ MRI ยืนยันสิ่งที่เลวร้ายที่สุด: มะเร็งแพร่กระจายไปที่กระดูกและสมองของเขา

เขาโทรหาฉันสัปดาห์ละครั้งพร้อมแนวคิดการรักษาใหม่ ๆ บางที "ปากกา" ที่กำหนดเป้าหมายเนื้องอกโดยไม่ฆ่าเนื้อเยื่อรอบข้างอาจใช้ได้ผลกับเขา หรือศูนย์บำบัดทดลองในเม็กซิโกที่ใช้เมล็ดแอปริคอทและศัตรูพืชสามารถขับไล่เซลล์ที่เป็นอันตรายได้ เราทั้งคู่รู้ดีว่านี่คือจุดเริ่มต้นของจุดจบ

พ่อและฉันอ่านหนังสือเกี่ยวกับความเศร้าโศกด้วยกันส่งอีเมลหรือพูดคุยกันทุกวันระลึกถึงและขอโทษสำหรับความเจ็บปวดในอดีต

ฉันร้องไห้บ่อยมากในช่วงหลายสัปดาห์นั้นและฉันก็ไม่ได้นอนมาก ฉันอายุไม่ถึง 40 ฉันจะสูญเสียพ่อไปไม่ได้ เราควรจะเหลือเวลาอีกหลายปี

สูญเสียแม่ไปอย่างช้าๆในขณะที่เธอสูญเสียความทรงจำ

เมื่อแม่เริ่มลื่นล้มฉันคิดทันทีว่าฉันรู้ว่าเกิดอะไรขึ้น อย่างน้อยก็มากกว่าที่ฉันรู้จักกับพ่อ

ผู้หญิงที่มีความมั่นใจและใส่ใจในรายละเอียดคนนี้กำลังสูญเสียคำพูดพูดซ้ำซากและทำตัวไม่มั่นใจอยู่ตลอดเวลา

ฉันผลักดันให้สามีของเธอพาเธอไปหาหมอ เขาคิดว่าเธอสบายดี - แค่เหนื่อย เขาสาบานได้ว่ามันไม่ใช่อัลไซเมอร์

ฉันไม่โทษเขา ทั้งคู่ไม่อยากนึกเลยว่านี่คือสิ่งที่เกิดขึ้นกับแม่ ทั้งคู่เห็นพ่อแม่ค่อยๆห่างหายไป พวกเขารู้ว่ามันแย่แค่ไหน

ในช่วงเจ็ดปีที่ผ่านมาแม่เลื่อนตัวเองไปไกลขึ้นเรื่อย ๆ เหมือนรองเท้าแตะทรายดูด หรือค่อนข้างช้า

บางครั้งการเปลี่ยนแปลงนั้นค่อยเป็นค่อยไปและมองไม่เห็น แต่เนื่องจากฉันอาศัยอยู่ในอีกสถานะหนึ่งและเจอเธอทุกๆสองสามเดือนเท่านั้นสิ่งเหล่านี้จึงมีขนาดใหญ่สำหรับฉัน

สี่ปีที่แล้วเธอออกจากงานในธุรกิจอสังหาริมทรัพย์หลังจากดิ้นรนเพื่อให้รายละเอียดของข้อตกลงหรือกฎระเบียบต่างๆตรงตามความเป็นจริง

ฉันโกรธที่เธอจะไม่ได้รับการทดสอบรู้สึกรำคาญเมื่อเธอแสร้งทำเป็นไม่สังเกตว่าเธอลื่นไถลมากแค่ไหน แต่ส่วนใหญ่ฉันรู้สึกหมดหนทาง

ไม่มีอะไรที่ฉันทำได้นอกจากโทรหาเธอทุกวันเพื่อแชทและกระตุ้นให้เธอออกไปทำสิ่งต่างๆกับเพื่อน ๆ ฉันเชื่อมต่อกับเธอเหมือนที่เคยมีกับพ่อยกเว้นว่าเราไม่จริงใจกับสิ่งที่เกิดขึ้น

ไม่นานฉันก็เริ่มสงสัยว่าเธอรู้จริงหรือเปล่าว่าฉันโทรหาใคร เธอกระตือรือร้นที่จะพูดคุย แต่ไม่สามารถติดตามกระทู้ได้ตลอดเวลา เธอสับสนเมื่อฉันพูดคุยกับชื่อลูกสาวของฉัน พวกเขาเป็นใครและทำไมฉันถึงบอกเธอเกี่ยวกับพวกเขา?

ในการเยี่ยมชมครั้งต่อไปของฉันยิ่งแย่ลง เธอหลงทางในเมืองที่เธอรู้จักเหมือนหน้ามือเป็นหลังมือ การอยู่ในร้านอาหารทำให้เกิดความตื่นตระหนก เธอแนะนำฉันให้รู้จักกับคนที่เป็นพี่สาวหรือแม่ของเธอ

มันน่าตกใจที่รู้สึกว่างเปล่าที่เธอไม่รู้จักฉันในฐานะลูกสาวของเธออีกต่อไป ฉันรู้ว่าสิ่งนี้กำลังจะมาถึง แต่มันก็กระทบฉันอย่างหนัก มันเกิดขึ้นได้อย่างไรที่คุณลืมลูกของคุณเอง?

ความคลุมเครือของการสูญเสียใครบางคนไปเป็น Alzheimer’s

เจ็บปวดพอ ๆ กับการเฝ้าดูพ่อของฉันเสียไปฉันรู้ว่าเขากำลังต่อต้านอะไร

มีการสแกนฟิล์มที่เราสามารถถือได้ถึงแสงเครื่องหมายเลือด ฉันรู้ว่าคีโมและการฉายรังสีจะทำอย่างไรเขาจะมีลักษณะและความรู้สึกอย่างไร ฉันถามว่ามันเจ็บตรงไหนฉันจะทำยังไงให้มันดีขึ้นหน่อย ฉันนวดโลชั่นที่แขนของเขาเมื่อผิวหนังของเขาไหม้จากรังสีลูบน่องของเขาเมื่อพวกเขาเจ็บ

เมื่อถึงจุดจบฉันก็นั่งเคียงข้างเขาในขณะที่เขานอนอยู่บนเตียงโรงพยาบาลในห้องครอบครัว เขาไม่สามารถพูดได้เนื่องจากมีเนื้องอกขนาดใหญ่ปิดกั้นลำคอเขาจึงบีบมือฉันแรง ๆ เมื่อถึงเวลาที่ต้องใช้มอร์ฟีนมากขึ้น

เรานั่งด้วยกันมีประวัติศาสตร์ร่วมกันระหว่างเราและเมื่อเขาไปต่อไม่ได้อีกต่อไปฉันก็เอนตัวเข้าไปประคองศีรษะของเขาไว้ในมือแล้วกระซิบว่า“ ไม่เป็นไรป๊อป คุณไปได้แล้ว. เราจะไม่เป็นไร คุณไม่ต้องเจ็บอีกต่อไป” เขาหันหน้ามามองฉันแล้วพยักหน้าหายใจยาวเป็นครั้งสุดท้ายแล้วก็นิ่งไป

มันเป็นช่วงเวลาที่ยากและสวยงามที่สุดในชีวิตของฉันเมื่อรู้ว่าเขาไว้ใจให้ฉันกอดเขาไว้ในขณะที่เขาตาย เจ็ดปีต่อมาฉันยังคงมีก้อนในลำคอเมื่อคิดถึงเรื่องนี้

ในทางตรงกันข้ามการทำงานของเลือดของคุณแม่ก็ทำได้ดี ไม่มีสิ่งใดในการสแกนสมองของเธอที่อธิบายความสับสนของเธอหรือสิ่งที่ทำให้คำพูดของเธอผิดลำดับหรือติดอยู่ในลำคอ ฉันไม่เคยรู้เลยว่าจะต้องเจอกับอะไรบ้างเมื่อไปเยี่ยมเธอ

เมื่อถึงจุดนี้เธอสูญเสียชิ้นส่วนของตัวเองไปหลายชิ้นจนยากที่จะรู้ว่ามีอะไรอยู่ในนั้น เธอไม่สามารถทำงานหรือขับรถหรือคุยโทรศัพท์ได้ เธอไม่เข้าใจพล็อตเรื่องนวนิยายหรือประเภทบนคอมพิวเตอร์หรือเล่นเปียโน เธอนอนวันละ 20 ชั่วโมงและใช้เวลาที่เหลืออยู่กับการจ้องมองออกไปนอกหน้าต่าง

เมื่อฉันไปเยี่ยมเธอเป็นคนใจดี แต่เธอไม่รู้จักฉันเลย เธออยู่ที่นั่น? ฉันเหรอ? การถูกแม่ของตัวเองลืมเป็นสิ่งที่โดดเดี่ยวที่สุดที่ฉันเคยสัมผัสมา

ฉันรู้ว่าฉันจะต้องเสียคุณพ่อไปเป็นมะเร็ง ฉันสามารถคาดเดาได้อย่างแม่นยำว่ามันจะเกิดขึ้นอย่างไรและเมื่อใด ฉันมีเวลาที่จะโศกเศร้ากับความสูญเสียที่เกิดขึ้นอย่างรวดเร็ว แต่ที่สำคัญที่สุดเขารู้ว่าฉันเป็นใครจนกระทั่งเสี้ยววินาทีสุดท้าย เรามีประวัติศาสตร์ร่วมกันและสถานที่ของฉันอยู่ในนั้นมั่นคงในจิตใจของเราทั้งคู่ ความสัมพันธ์อยู่ที่นั่นตราบเท่าที่เขายังอยู่

การสูญเสียแม่เป็นเรื่องที่แปลกประหลาดและอาจคงอยู่ไปอีกหลายปี

ร่างกายของคุณแม่สมบูรณ์แข็งแรง เราไม่รู้ว่าอะไรจะฆ่าเธอในที่สุดหรือเมื่อไหร่ เมื่อฉันไปเยี่ยมฉันจำมือของเธอรอยยิ้มของเธอรูปร่างของเธอ

แต่ก็เหมือนกับการรักใครสักคนผ่านกระจกสองทาง ฉันมองเห็นเธอ แต่เธอไม่เห็นฉันจริงๆ หลายปีที่ผ่านมาฉันเป็นผู้ดูแลประวัติความสัมพันธ์ของฉันกับแม่ แต่เพียงผู้เดียว

ตอนที่พ่อกำลังจะตายพวกเราปลอบใจกันและยอมรับความเจ็บปวดซึ่งกันและกัน เราอยู่ในนั้นด้วยกันและมีความสะดวกสบายบางอย่าง

แม่และฉันต่างก็ติดอยู่ในโลกของเราเองโดยไม่มีอะไรมาเชื่อมความแตกแยก ฉันจะเสียใจกับการสูญเสียคนที่ยังอยู่ที่นี่ได้อย่างไร?

บางครั้งฉันก็เพ้อฝันว่าจะมีช่วงเวลาหนึ่งที่ชัดเจนเมื่อเธอมองเข้ามาในดวงตาของฉันและรู้ว่าฉันเป็นใครเธออาศัยอยู่อีกหนึ่งวินาทีของการเป็นแม่ของฉันเหมือนกับที่พ่อทำในวินาทีสุดท้ายที่เราแบ่งปันด้วยกัน

ในขณะที่ฉันเสียใจกับช่วงเวลาหลายปีของการเชื่อมต่อกับแม่ที่เสียไปจากโรคอัลไซเมอร์เวลาเท่านั้นที่จะบอกได้ว่าเราจะได้รับช่วงเวลาสุดท้ายของการรับรู้ร่วมกันหรือไม่

คุณเป็นหรือรู้จักใครบางคนที่ดูแลคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์หรือไม่? ค้นหาข้อมูลที่เป็นประโยชน์จาก Alzheimer’s Association ที่นี่.

ต้องการอ่านเรื่องราวเพิ่มเติมจากผู้คนที่นำทางช่วงเวลาแห่งความเศร้าที่ซับซ้อนคาดไม่ถึงและบางครั้งต้องห้ามหรือไม่? ตรวจสอบซีรีส์ฉบับเต็ม ที่นี่.

Kari O’Driscoll เป็นนักเขียนและคุณแม่ลูกสองที่มีผลงานปรากฏในร้านต่างๆเช่น Ms. Magazine, Motherly, GrokNation และ The Feminist Wire นอกจากนี้เธอยังเขียนบทกวีเกี่ยวกับสิทธิในการสืบพันธุ์การเลี้ยงดูและโรคมะเร็งและเพิ่งเสร็จสิ้นการบันทึกความทรงจำ เธออาศัยอยู่ในแปซิฟิกตะวันตกเฉียงเหนือกับลูกสาวสองคนลูกสุนัขสองตัวและแมวสูงอายุ