ความเหนื่อยล้าของอุปกรณ์เบาหวาน: ข้อเท็จจริงและการแก้ไข

สำหรับคนจำนวนมากที่เป็นโรคเบาหวานการคลิกที่อุปกรณ์ใหม่เป็นครั้งแรกเช่นปั๊มอินซูลินหรือเครื่องตรวจน้ำตาลกลูโคสแบบต่อเนื่อง (CGM) จะรู้สึกเหมือนเป็นช่วงเวลาแห่งสายน้ำ อะดรีนาลีนพลุ่งพล่านอย่างที่คุณคิด“ ในที่สุดฉันก็เป็นอิสระแล้ว!”

จากนั้นเสียงบี๊บก็เริ่มขึ้น และฮันนีมูนจบลงแล้ว

ผู้ที่ใช้เทคโนโลยีโรคเบาหวานส่วนใหญ่ที่พัฒนาและนำออกสู่ตลาดในทศวรรษที่ผ่านมามักคุ้นเคยกับความเหนื่อยล้าของอุปกรณ์และสัญญาณเตือน

รับผู้ป่วยสนับสนุน Anna Norton เธออยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 (T1D) มาเกือบ 20 ปีเมื่อเธอเริ่มใช้ CGM ครั้งแรกเมื่อ 10 ปีที่แล้ว

“ สัญญาณเตือนครั้งแรกดังออกไปและปฏิกิริยาของสามีของฉันก็เหมือนกับว่าฉันให้เงินเขาหนึ่งพันเหรียญ” เธอบอกกับ DiabetesMine “ เขากล่าวว่า ‘ไม่สำคัญว่าจะมีค่าใช้จ่ายเท่าไหร่หรือประกันครอบคลุมแค่ไหน เรากำลังจะได้รับมัน” เธอเล่า “ เริ่มแรกเราชอบมันมาก”

แต่ความกระตือรือร้นของพวกเขาเกี่ยวกับสัญญาณเตือนความปลอดภัยก็มอดลงอย่างรวดเร็ว

“ มันเกือบทำให้ฉันเป็นบ้า” เธอกล่าว “ ความเมื่อยล้าของสัญญาณเตือนเป็นเรื่องจริง”

ปัญหาความล้าของสัญญาณเตือนและความน่าเชื่อถือ

Norton ไม่ได้อยู่คนเดียว ผู้ใช้อุปกรณ์เบาหวานที่มีความซับซ้อนในปัจจุบันหลายคนชี้ไปที่สองสิ่งที่ทำให้พวกเขาเหนื่อยล้านั่นคือสัญญาณเตือนบ่อยเกินไปและเสียงบี๊บที่ไม่จำเป็นเมื่อสิ่งต่างๆไม่เป็นไร

“ เมื่อฉันได้ปั๊ม [ใหม่] ครั้งแรกฉันต้องการขับรถไปด้วยเพื่อให้สัญญาณเตือนเหล่านั้นหยุดตลอดไป” เจสสิก้าโครเนอร์นักศึกษาแพทย์ชั้นปีที่ 1 ที่วิทยาลัยการแพทย์ Osteopathic Touro ในนิวยอร์กกล่าว . หลังจากใช้เครื่องปั๊มอินซูลินตั้งแต่เธออายุ 7 ขวบ Kroner รู้สึกประหลาดใจกับทั้งความจริงของสัญญาณเตือนของระบบปั๊มใหม่และปฏิกิริยาของเธอเองที่มีต่อพวกเขา

ปั๊มอินซูลินรุ่นแรกจาก Minimed (ปัจจุบันคือ Medtronic), Disetronic และ Animas ทำงานโดยไม่มีสัญญาณเตือน

หนึ่งในจุดขายของเทคโนโลยีขั้นสูงเช่น Minimed 670G ที่ Kroner ใช้อยู่ในขณะนี้คือการแจ้งเตือนและการเตือนภัยที่มุ่งปกป้องผู้ใช้จากภาวะน้ำตาลในเลือดสูงและต่ำและปัญหาที่อาจเกิดขึ้นกับเครื่อง ถึงกระนั้นโครเนอร์ก็พบว่าเธอไม่พอใจ“ คนขี้บ่น”

“ มันเหมือนกับว่าคุณสูง! คุณต่ำ! คุณยังสูงอยู่! คุณยังต่ำอยู่! จริงๆแล้วคุณก็แค่อยากทุบให้แตกเป็นชิ้น ๆ ” เธอกล่าว

“ ฉันรู้ว่าฉันจะไปได้สูงสักหน่อยหลังอาหารเช้าฉันมักจะมี แต่ฉันก็รู้จากประสบการณ์ว่าฉันกำลังจะลงมา ฉันไม่ต้องการให้นาฬิกาปลุกบอกฉันแบบนั้นซ้ำแล้วซ้ำเล่า” เธอกล่าวเสริม

ปัญหาอีกประการหนึ่งคือการสลายความไว้วางใจ การเตือนภัยอย่างต่อเนื่องสามารถทำงานได้เหมือน“ The Boy Who Cried Wolf” ซึ่งผู้คนเริ่มเพิกเฉยต่อการแจ้งเตือนหลังจากมีสัญญาณเตือนผิดพลาดมากเกินไปตามการศึกษาของมหาวิทยาลัยบราวน์

“ ยิ่งคุณได้รับสัญญาณเตือนมากเท่าไหร่คุณก็ยิ่งเพิกเฉยต่อพวกเขามากขึ้นและยิ่งคุณเพิกเฉยต่อพวกเขามากเท่าไหร่คุณก็จะยิ่งหงุดหงิดมากขึ้นและมีโอกาสมากขึ้นที่จะมีบางอย่างผิดพลาด” Kroner กล่าว

แต่ความเหนื่อยล้าจากสัญญาณเตือนไม่ได้เป็นปัจจัยสำคัญสำหรับอุปกรณ์เบาหวาน การศึกษาและบทความที่ย้อนกลับไปในช่วงต้นทศวรรษ 1970 ชี้ให้เห็นถึงความเหนื่อยล้าของสัญญาณเตือนภัยโดยทั่วไปในสถานพยาบาล

กำลังอุ่นเครื่องกับอุปกรณ์

Karen McChesney ในแมสซาชูเซตส์ซึ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 5 ขวบและตอนนี้อายุ 30 ต้น ๆ รู้สึกว่าอุปกรณ์ของเธอล้าก่อนที่จะมีสัญญาณเตือน

“ ฉันเกลียดการปั๊ม” เธอบอก DiabetesMine “ ฉันเกลียดท่อ มันจะฉีกออกในช่วงเวลาที่ไม่เหมาะสมที่สุด พี่สาวของฉันซึ่งมี T1D อยู่ใน Omnipod แต่ฉันก็ไม่ได้รู้สึกว่ามันเข้ากับชีวิตของฉันด้วย”

เธอได้ลองใช้เทคโนโลยีอีกครั้งในปี 2014 เมื่อเธอไปเรียนที่ Dexcom และปั๊มน้ำ แต่นั่นเป็นช่วงเวลาสั้น ๆ “ รูปกายของฉันแย่มากกับเรื่องนั้น” เธอกล่าว ดังนั้นเธอจึงหลีกเลี่ยงเทคโนโลยีโดยเลือกใช้การฉีดยารายวันหรือ MDI แทนจนกระทั่งเมื่อไม่นาน

“ ในที่สุดฉันก็โตขึ้น” เธอกล่าว ตอนนี้ McChesney ใช้ Omnipod ที่จับคู่กับ Dexcom และในขณะที่มันกำลังจะดีขึ้นและเธอเต็มใจที่จะยอมรับมันมากขึ้นสัญญาณเตือนภัยก็เป็นตัวซวยครั้งใหม่ของเธอ

“ ถ้าฉันยุ่งกับงานหรือนำเสนอสิ่งที่สำคัญฉันจะรำคาญมากเมื่อสัญญาณเตือนดังขึ้น” เธอกล่าว “ และฉันก็รู้ร่างกายของตัวเองฉันจึงมองไม่เห็นจุดนั้นจริงๆ”

จำเป็นต้องมีคำแนะนำที่ดีกว่า

ปัญหาที่ชัดเจนอย่างหนึ่งที่ผู้ใช้หลายคนแชร์คือการขาดการศึกษาเกี่ยวกับการตั้งค่าอุปกรณ์ที่มีความหมาย

D-mom Maria (ไม่ใช่ชื่อจริงของเธอ) ในฟลอริดารู้ดีว่าสิ่งนี้สามารถเล่นได้อย่างไร เมื่อลูกสาวของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D เมื่ออายุ 11 ปีเธอได้มีโอกาสใช้เทคโนโลยีใหม่นี้ เธอยังตัดสินใจใช้ CGM ด้วยตัวเองเนื่องจากเธอมีภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำ สัญญาณเตือนระหว่างพวกเขาสองคนแทบจะคงที่ และปฏิกิริยาของเธอต่อพวกเขาไม่เหมาะอย่างยิ่ง

“ อัตราการเต้นของหัวใจของฉันจะเพิ่มขึ้นทุกครั้งที่นาฬิกาปลุกของลูกสาวดังขึ้น ฉันมีความวิตกกังวลมากมายแม้ว่าจำนวนของเธอจะอยู่ในระยะก็ตาม” เธอบอก DiabetesMine

“ ไม่มีใครบอกเราว่าจะตั้งนาฬิกาปลุกที่ไหน” เธออธิบายเธอจึงหันไปใช้อินเทอร์เน็ตซึ่งเธออ่านว่าในขณะที่เธอตั้งนาฬิกาปลุกของลูกไว้ที่ระดับต่ำ 70 และสูง 250 มก. / ดล. เธอควรจะเข้มงวดกว่านี้ ดังนั้นเธอจึงรีเซ็ตช่วงการเตือนเป็น 70 ถึง 150 "ผลักดันจากสิ่งที่ฉันอ่านและได้รับแจ้งทางออนไลน์"

ทันทีการเตือนภัยทวีคูณ

เธอพยายามยึดติดกับมันโดยบอกตัวเองว่าให้ก้าวผ่านความวิตกกังวลและความเหนื่อยล้าจากการปลุกเพื่อสุขภาพของลูก เกือบจะทำให้ทั้งคู่เสียค่าใช้จ่ายไปมาก

สองปีต่อมามาเรียอยู่ในห้องสมุดกับลูกของเธอเมื่อนาฬิกาปลุกอีกครั้งดับลง มีบางสิ่งบางอย่างเข้ามาในตัวเธอโดยได้รับแรงหนุนจากความเหนื่อยล้าและความเครียดจากการเตือนภัยอย่างต่อเนื่องทุกวัน “ สัญญาณเตือนภัยทำให้ฉันตื่นตลอดทั้งคืนมาหลายปีแล้ว” เธอกล่าวเสริม

ในช่วงเวลาแห่งความกลัวเธอล้มลงในห้องสมุด

มีคนรู้จักเธอโทรมาที่ 9-1-1 และสามีของเธอ มาเรียถูกส่งตัวไปที่โรงพยาบาลซึ่งเธอได้รับการรักษาตัวเพื่อพักผ่อนเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ “ โดยพื้นฐานแล้วฉันมีรายละเอียดเล็ก ๆ น้อย ๆ ด้วยสัญญาณเตือนเหล่านั้น” เธอกล่าว

ความต้องการความช่วยเหลือที่ดีขึ้นในการตั้งค่าพารามิเตอร์การเตือนภัยที่เหมาะสมนั้นเลวร้ายนักจิตวิทยาโรคเบาหวานวิลเลียมโพลอนสกีประธานและผู้ก่อตั้งสถาบันโรคเบาหวานพฤติกรรมในซานดิเอโกกล่าว

“ ฉันไม่สามารถบอกคุณได้ว่าฉันได้พบกับคนที่ฉลาดและมีความรู้กี่คนที่ต่อสู้กับปัญหานี้และฉันได้พูดว่า ‘คุณรู้ไหมว่าคุณสามารถปิดสัญญาณเตือนเหล่านั้นได้’ จากนั้นฉันจะแสดงให้พวกเขาเห็น” Polonsky กล่าว

“ เราต้องการสัญญาณเตือนที่สามารถดำเนินการได้ซึ่งผู้คนสนใจและตอบสนอง” ซึ่งต่างจากเพียงเสียงรบกวนที่น่ากลัวและกระตุ้นให้เกิดความวิตกกังวลเขากล่าวเสริม

“ มีความเชื่อพื้นฐานในหมู่ผู้ปกครองว่าถ้าลูกของฉันมีน้ำตาลในเลือดสูงเพียงครั้งเดียวพวกเขาจะตกอยู่ในอันตรายที่จะสร้างความเสียหายได้” เขากล่าว “ ฉันพูดมาแล้วพันครั้ง: ไม่มีหลักฐานว่าถ้าเด็กไปถึง 300 mg / DL ในบางครั้งอาจทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนได้ ตอนนี้ถ้าพวกเขานั่งอยู่ที่นั่นเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์หรือนานกว่านั้นล่ะ? แน่นอน แต่สักหน่อย? ไม่ใช่ปัญหา”

เรียนรู้ที่จะปรับแต่งการตั้งค่าการเตือนภัย

แล้วคนที่ต้องการใช้เทคโนโลยี แต่หลีกเลี่ยงความเมื่อยล้าของสัญญาณเตือนจะทำอะไรได้บ้าง? โดยพื้นฐานแล้วเป็นการทดลองการตั้งค่าการเตือนภัยที่เหมาะกับคุณหรือคนที่คุณรัก

สำหรับ Kroner นั่นหมายถึงการปิดสัญญาณเตือน CGM สูงของเธอในช่วงเวลาที่เครียดเช่นในระหว่างการสอบและตั้งค่าการเตือนภัยระดับต่ำให้อยู่ในระดับต่ำสุดที่เป็นไปได้ นอกจากนี้เธอยังเพิ่มสัญญาณเตือนระดับสูงของเธอเป็น 270 แต่ในที่สุดก็ปรับลดลงเหลือ 250

“ ในการฝึกอบรมพวกเขาให้ฉันตั้งนาฬิกาปลุกที่ 80 ถึง 230 แต่ก็ไม่ได้ผลสำหรับฉัน” เธอกล่าว “ ไม่ใช่ว่าฉันไม่อยากอยู่ในระยะ แน่นอนฉันทำ. แต่ฉันรู้สึกสบายดีที่ 80 ดังนั้น 70 จึงเป็นระดับต่ำที่ดีกว่าสำหรับฉัน "

“ การปิดเสียงการแจ้งเตือนเป็นเวลาหลายชั่วโมงอาจดีมาก” เธอกล่าว “ โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าฉันนอนบ้านเพื่อน ดีใจที่ไม่ได้ปลุกทุกคนทั้งคืน” เธอกล่าวว่าสามารถทำได้โดยไม่ต้องกลัวหรือเครียดนอกจากนี้ยังมาจากการประสบกับโรคเบาหวานโดยไม่มีเทคโนโลยีมาก่อน

“ ฉันรู้สึกว่าคุณควรรู้จักร่างกายของคุณ” เธอกล่าว “ ด้วยเหตุนี้ฉันจึงไม่คิดว่าผู้คนควรใช้ CGM ในทันที หนึ่งปีหรือมากกว่านั้นในการถ่ายภาพสามารถช่วยคุณได้จริงๆ”

สำหรับ Maria การเปลี่ยนการตั้งค่าเหล่านั้นก็ช่วยได้มากเช่นกัน ตอนนี้เธอตั้งนาฬิกาปลุกของลูกสาวไว้ที่ 70 ถึง 250 และไม่ได้วางแผนที่จะรัดเข็มขัดไม่ว่าเธอจะได้ยินอะไรในการพูดคุยกันทางออนไลน์ก็ตาม “ ตอนนี้เราทำได้ดีมาก” เธอกล่าว

สิ่งสำคัญคือต้องให้สิทธิ์ตัวเองในการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ดร. มอลลี่ทาเนนบัมผู้สอนภาควิชากุมารเวชศาสตร์ที่โรงเรียนแพทย์มหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ดในแคลิฟอร์เนียซึ่งกำลังศึกษาเกี่ยวกับสัญญาณเตือนภัยและสิ่งที่ทำให้ยากขึ้นสำหรับบางคนและ ง่ายกว่าสำหรับคนอื่น ๆ

สิ่งที่เธอเห็นในผู้ป่วยเบาหวานและครอบครัวคือต้องได้ยินบ่อยขึ้นว่าสิ่งนี้ไม่ได้เกิดขึ้นทั้งหมด

“ สำหรับบางคนอาจมีความลังเลไม่ได้รับการแนะนำให้รู้จักกับการใช้ CGM ทั้งหมดหรือรู้สึกว่าไม่ได้รับอนุญาตให้พูดเปลี่ยนเกณฑ์ การตัดสินใจเกี่ยวกับอุปกรณ์เหล่านี้เป็นเรื่องส่วนตัวและเป็นรายบุคคล” เธอกล่าว

ดังนั้นหากสิ่งต่างๆไม่ถูกต้องเธอขอแนะนำให้พูดคุยกับทีม endo ของคุณเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลง จากนั้นทำการปรับแต่งเหล่านั้นโดยเฉพาะในช่วงต้นเดือน

วางแผนวันหยุดพักผ่อนของอุปกรณ์

Polonsky เป็นที่รู้จักกันในเรื่องการแนะนำให้ "หยุดพักร้อนจากอุปกรณ์ของคุณ" หากคุณรู้สึกว่าเริ่มอ่อนล้าหรือเหนื่อยล้า “ มันเป็นสิ่งที่สมเหตุสมผลอย่างยิ่งที่จะทำ ทำอย่างปลอดภัยและอย่าทำตลอดไป แต่ทำเถอะ”

เขาอธิบายว่าวันหยุดพักผ่อนที่ปลอดภัยคือการพักผ่อนที่ไม่นานเกินไปและเกี่ยวข้องกับการวางแผนล่วงหน้าเพื่อให้การควบคุมเบาหวานของคุณไม่ถูกทำลายตัวอย่างเช่นการ“ งดอาหารกลางคืน” ในแต่ละสัปดาห์จากแผนการรับประทานอาหารที่เป็นมิตรกับโรคเบาหวานของคุณหรือเลือกที่จะ ถอดปั๊มสักสองสามชั่วโมงหรือหลายวันแล้วใช้ยาฉีดแทน

แมคเชสนีย์ยังเป็นผู้ผลักดันเทคโนโลยีที่แตกต่างและสานพวกมันเข้ามาในชีวิตของเธอ

“ ในครั้งต่อไปที่คุณมีการเปลี่ยนแปลงไซต์เพียงแค่ปล่อยไว้สองสามวัน” เธอให้คำแนะนำ “ มีศัพท์เกี่ยวกับโรคเบาหวานคือ ‘อาบน้ำเปล่า’ แล้วเราก็ขำกัน แต่คุณรู้ไหม: มันรู้สึกดีมาก”

Norton เห็นด้วย “ คุณสามารถใช้ประโยชน์จากเวลา [หยุดพัก] ในการปรับแต่งสิ่งต่างๆเช่น "ฉันต้องการของว่างระหว่างวันจริง ๆ หรือไม่?" คุณมักจะสังเกตเห็นว่าสิ่งต่าง ๆ ดีขึ้นอย่างไรในขณะที่ฉีดยา หากไม่มีเทคโนโลยีคุณจะถูกบังคับให้เรียนรู้ และนั่นอาจเป็นเรื่องที่ดี”

“ หยุดพักก็ดี” เธอเน้น “ เราช่ำชองผู้คนรู้ดีว่าเพราะเรารอดชีวิต - และอยู่รอดได้ดี - เป็นเวลานานก่อนที่จะมีเทคโนโลยี”

นอร์ตันมีอีกสิ่งหนึ่งที่ต้องคิด: ในขณะที่เธอสบายดีกับการหยุดพักและชื่นชมการบรรเทาโทษจากการเตือนภัยสามีของเธอก็พร้อมเสมอ

“ เขาเป็นคนที่เอากล่องน้ำผลไม้เข้าปากฉัน เขาเป็นคนที่รู้สึกเหงื่อออกที่หน้าผากขณะที่ฉันนอนหลับ ฉันไม่รู้ว่าอาการชักเป็นอย่างไร แต่เขาทำ เขาแบ่งปันทั้งหมดนี้กับฉันและเขาก็เล่าถึงบางส่วนที่น่ากลัวที่ฉันจำไม่ได้ ดังนั้นฉันต้องฟังเขา” เธอกล่าว

ทางออกของพวกเขาคือการพบกันตรงกลาง เธอตกลงที่จะให้เขาติดตามสตรีมข้อมูล CGM ของเธอแม้ว่าเธอจะปิดใช้งานการเตือนภัยก็ตาม ด้วยวิธีนี้หากเขาเห็นว่ามีน้ำตาลในเลือดต่ำเมื่อเธอไม่อยู่บ้านเขาสามารถโทรหาเธอได้

“ มันได้ผลสำหรับเรา” เธอกล่าว

ส่วนบุคคลเพื่อช่วยเหลือ?

ทางออกที่ดีที่สุดอาจมาพร้อมกับเทคโนโลยีที่ได้รับการปรับปรุง ท้ายที่สุดยิ่งทุกอย่างทำงานได้ดีเท่าไหร่สัญญาณเตือนก็จะยิ่งน้อยลงเท่านั้น และเมื่อสัญญาณเตือนถูกต้องบ่อยขึ้นความไว้วางใจก็จะเพิ่มมากขึ้น

“ ในที่สุดฉันจะเห็นว่าสิ่งนี้เกิดขึ้นคือการปรับเปลี่ยนในแบบของคุณ” มารีชิลเลอร์รองประธานฝ่ายการดูแลที่เชื่อมต่อและหัวหน้าไซต์ของ Eli Lilly Cambridge Innovation Center ในแมสซาชูเซตส์กล่าว Schiller อาศัยอยู่กับ T1D มาเกือบสี่ทศวรรษแล้ว

เธอกล่าวว่าการปรับเปลี่ยนเทคโนโลยีในแบบของคุณจะช่วยให้ผู้คนเลือกใช้ทีมแพทย์วิธีที่ดีที่สุดในการดำรงชีวิตและสัญญาณเตือนภัยที่จะทำงานได้ดีที่สุดสำหรับพวกเขา

“ เช่นเดียวกับการเตือนภัยที่ชาญฉลาดกว่า จะเป็นการดีที่จะไม่มองไปที่มันและคิดว่า 'โอ้ทำไมเธอถึงส่งเสียงบี๊บใส่ฉันล่ะ?' เพราะฉันเพิ่งกินอินซูลินแล้วฉันจะสบายดี "เธอกล่าว “ การ Overtreating เป็นปัญหาที่แท้จริง มันเป็นธรรมชาติของมนุษย์ คุณได้ยินเสียงปลุก คุณกำลังจะรักษา และนั่นอาจไม่ใช่เวลาที่เหมาะสมเสมอไป”

“ และบางคนรู้สึกสบายใจขึ้นเมื่ออายุ 140 ปีและไม่อยากใช้ชีวิตที่ 90 แต่ก็ไม่เป็นไร” ชิลเลอร์กล่าวเสริม “ ระบบแห่งอนาคตจะช่วยให้สามารถปรับเปลี่ยนในแบบของคุณได้มากขึ้น”

ชิลเลอร์ยังหวังว่าพวกเขาจะอนุญาตให้มีความยืดหยุ่นของเครื่องมือเพื่อให้คนสามารถย้ายจากปั๊มไปยังปากกาและกลับได้ในขณะที่ยังคงรักษาการไหลของข้อมูลและการควบคุมเหมือนเดิม ท้ายที่สุดแล้วการควบคุมคือสิ่งที่เกี่ยวกับ

“ ยิ่งเราทำเวลาได้ดีขึ้นเท่าไหร่เราก็จะมีสัญญาณเตือนน้อยลง” Schiller กล่าว