จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อคนที่ไม่เป็นโรคเบาหวานเริ่มเล่นอุปกรณ์เบาหวานและอธิบายถึงประสบการณ์เช่นการมีของเล่นใหม่แทนที่จะเป็นผลิตภัณฑ์ทางการแพทย์ที่ช่วยชีวิต
ชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวานเริ่มบ้าคลั่งอย่างเห็นได้ชัด
นั่นคือสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่อเร็ว ๆ นี้ วงในธุรกิจ นักข่าว Lydia Ramsey ได้ทดลองใช้ Dexcom G6 CGM (เครื่องตรวจน้ำตาลกลูโคสแบบต่อเนื่อง) เพื่อติดตามระดับน้ำตาลในเลือดของเธอเป็นเวลาสองสามสัปดาห์ ในบทความช่วงกลางเดือนพฤศจิกายนของเธอชาวนิวยอร์กวัย 26 ปีที่ไม่ได้เป็นโรคเบาหวานชี้ให้เห็นอย่างชัดเจนว่าเธอไม่ได้เป็น“ ผู้ใช้ CGM ที่ตั้งใจไว้” แต่เป็นเวลาหลายปีแล้วที่เธอสนใจที่จะทดลองใช้ด้วยตัวเอง . ในการทำเช่นนี้เธอได้รับเซ็นเซอร์ G6 สองตัวเพื่อทดลองใช้เป็นเวลา 20 วัน“ ด้วยความหวังว่าจะช่วยให้ฉันพบวิธีเพิ่มประสิทธิภาพและพลังงานผ่านการเปลี่ยนแปลงอาหารและการออกกำลังกาย”
ในโซเชียลมีเดียผู้คนที่สัมผัสกับโรคเบาหวานไม่พอใจ หลายคนตำหนิชิ้นส่วนของแรมซีย์ว่าตื้นเต้นหูหนวกและไม่เคารพต่อการต่อสู้ที่คนพิการ (ผู้ป่วยเบาหวาน) เผชิญในชีวิตประจำวัน
แต่ความคิดที่ว่าในไม่ช้าอุปกรณ์ CGM จะกลายเป็นอุปกรณ์ที่ได้รับความนิยมมากขึ้นซึ่งผู้ที่ไม่เป็นโรคเบาหวานใช้เป็นประจำนั้นไม่ใช่เรื่องใหม่ ผู้ผลิต CGM หลายรายรวมถึง Dexcom ผู้นำในอุตสาหกรรมเป็นแกนนำในเรื่องนี้
อาจเป็นเรื่องของการอยู่รอดของผู้ผลิตเนื่องจากสถิติทั่วโลกแสดงการใช้ CGM เพียง 25% ถึง 30% ของผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 ในสหรัฐฯประมาณ 25 ล้านคน ตอนนี้ร้านขายยากำลังเริ่มจัดเก็บวัสดุ CGM และมีโมเดลราคาประหยัดและจำหน่ายครบวงจรอยู่ในผลงานเราอาจใกล้ถึงทางแยกนั้นเมื่อ CGM ไม่ได้มีไว้สำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานเท่านั้น
บังเอิญบทความของ Ramsey เผยแพร่ก่อนวันหยุดสุดสัปดาห์วันขอบคุณพระเจ้าเมื่อ Dexcom ประสบปัญหา "เซิร์ฟเวอร์โอเวอร์โหลด" ซึ่งปิดฟังก์ชันการแชร์ข้อมูลเป็นเวลา 48 ชั่วโมงขึ้นไป ผู้ใช้หลายคนพร้อมใจกันใน #DexcomOutage วินาทีนี้หลังจากเหตุการณ์ที่คล้ายกันในช่วงวันหยุดปีใหม่ปี 2019 การหยุดทำงานเหล่านี้ทำให้เกิดความกังวลว่า บริษัท จะสามารถตอบสนองความต้องการของผู้บริโภคที่ขยายตัวอย่างมหาศาลได้อย่างไรในอนาคต
การตรวจน้ำตาลในเลือดเพื่อความสนุกสนาน?
ในบัญชีของ Ramsey เกี่ยวกับประสบการณ์การใช้ Dexcom G6 เธออธิบายทั้งวันทำงานประจำรอบนิวยอร์กและยังฝึกซ้อมและแข่งขันใน NYC Marathon ซึ่งเธอวิ่งไปกับพ่อ แม้ว่าแรมซีย์ไม่ได้เป็น“ พวกเราคนหนึ่ง” ที่เป็นโรคเบาหวาน แต่เธอก็มีเพื่อนร่วมงาน T1D อยู่ที่ วงในธุรกิจ และครอบคลุมถึงโรคเบาหวาน - วิกฤตการกำหนดราคาอินซูลินโดยเฉพาะ - ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา
ทีมงานของเราที่ ‘ของฉัน มีส่วนแบ่งตาของเราที่อ่านชิ้นส่วน CGM ของเธอโดยเฉพาะอย่างยิ่งวิธีที่เธออธิบายว่าน้ำตาลในเลือดหลังการดื่มมิลค์เชคของเธอ "น่าเบื่อ" และ "ไม่เท่อย่างที่ฉันคิด" เมื่อเห็นว่าเส้นแนวโน้มตรงที่เป็นที่ปรารถนาของ PWD นอกจากนี้เธอยังอธิบายถึง“ ความผิดหวัง” ของเธอเมื่อขนมเหนียวไม่ได้ขัดขวาง BG ของเธอในระหว่างการวิ่ง 11 ไมล์และอ้างถึงตัวเองว่าเป็น“ Bionic Lydia” ในข้อความกับเพื่อน ๆ
เป็นที่เข้าใจได้ว่าบางคนกังวลว่ามุมมองแบบ "ผิวเผิน" ของแรมซีย์ทำให้ CGM ดูเหมือนเป็น "ของเล่น" เพื่อสุขภาพและการออกกำลังกายโดยทั่วไปที่ บริษัท ประกันมีแรงจูงใจเพียงเล็กน้อยที่จะครอบคลุม นั่นคือมุมมองสุดท้ายที่คนพิการต้องการเผยแพร่
ยังมีข้อมูลเชิงลึกที่มีค่าในชิ้นส่วนของ Ramsey ที่ควรค่าแก่การสังเกตสำหรับโลกที่ไม่เป็นเบาหวานในวงกว้างที่อยากรู้อยากเห็นเกี่ยวกับเทคโนโลยี CGM และจะมีประโยชน์อย่างไรในความพยายามติดตามสุขภาพโดยทั่วไปของพวกเขา:
- ผลกระทบของอาหารและการออกกำลังกายแตกต่างกันไป: แม้ว่าระดับ BG ของเธอจะไม่ผันผวนเหมือนพวกเราที่เป็นโรคเบาหวาน แต่แรมซีย์ก็สามารถสังเกตเห็นผลกระทบของอาหารที่แตกต่างกันได้และได้สัมผัสกับความเป็นจริงในชีวิตประจำวันของเราซึ่งผลกระทบมักจะแตกต่างกันไปแม้จะเป็นอาหารชนิดเดียวกันก็ตาม เช่นเดียวกันกับการออกกำลังกาย ในระหว่างการฝึกวิ่งมาราธอนและการแข่งขันระดับ BG ของเธอไม่ได้ลดลงเพียงอย่างเดียว แต่บางครั้งก็เพิ่มขึ้นด้วย
- รูปแบบการนอนหลับ: แรมซีย์สังเกตว่าระดับกลูโคสของเธอจะเพิ่มขึ้นเล็กน้อยก่อนนอนจากนั้นก็พุ่งสูงขึ้นประมาณตี 3 สิ่งที่พวกเราหลายคนในโลกเบาหวานรู้จักกันในชื่อ "ปรากฏการณ์รุ่งอรุณ"
- แอลกอฮอล์ (เบียร์โดยเฉพาะ): เธอคาดว่าน้ำตาลในเลือดของเธอจะสูงขึ้นเมื่อดื่มเบียร์ที่มีคาร์โบไฮเดรตสูง แต่เธอก็ประหลาดใจที่พบว่ามันลดน้ำตาลกลูโคสได้จริง บางครั้งก็เป็นเช่นนี้สำหรับพวกเราที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1
- การลดลงของพลังงานไม่สัมพันธ์กับกลูโคสแรมซีย์เขียนว่า“ ปรากฎว่าร่างกายมีความซับซ้อนมากกว่าที่ฉันคิดในตอนแรก ระดับน้ำตาลในเลือดไม่สัมพันธ์กับระดับพลังงานอย่างแน่นอน ยังมีปัจจัยอื่น ๆ เช่นการบริโภคคาเฟอีนฮอร์โมนการนอนหลับของฉันในคืนก่อนหน้านี้ฉันมีน้ำมากเพียงใดและความรู้สึกโดยทั่วไปของการผัดวันประกันพรุ่งซึ่งอาจส่งผลให้ช่วงบ่ายของฉันตกต่ำ และแม้กระทั่งในกรณีที่น้ำตาลในเลือดของฉันอยู่ในระดับต่ำเช่นในขณะที่วิ่งเป็นระยะทางไกลก็ไม่ได้หมายความว่าฉันเชื้อเพลิงหมด”
แรมซีย์ยังเจาะลึกถึงสองแง่มุมทางจิตสังคมของการสวมใส่อุปกรณ์เบาหวานที่หลาย ๆ คนในชุมชนของเรารู้จักกันดีเช่นกัน:
- ที่คนทั่วไปไม่รู้ว่า CGM คืออะไรและบางครั้งผู้คนก็สะกิดที่ร่างกายของเราด้วยความเชื่อว่านี่คือเครื่องติดตามกีฬารูปแบบใหม่เช่น Fitbit
- ตำแหน่งมีความสำคัญในแง่ของการค้นหาจุดที่เหมาะสมบนร่างกายเพื่อสวมใส่อุปกรณ์ เธอเรียนรู้ว่าการต่อสู้เป็นเรื่องจริงเมื่อต้องกังวลเกี่ยวกับการขัดขวางเซ็นเซอร์ CGM บนเสื้อผ้าเข็มขัดนิรภัยหรือวัตถุอื่น ๆ
แรมซีย์สรุปการทดลอง CGM ของเธอโดยระบุว่าในความเป็นจริงแล้วความผันผวนของ BG ของเธอมีน้อยมาก“ ฉันยังคงได้เรียนรู้มากมายเกี่ยวกับร่างกายของฉันและในตอนท้ายฉันรู้สึกแย่ที่ต้องถอดมันออกไป”
การใช้ CGM ที่ไม่ใช่โรคเบาหวาน
ในบทความของเธอแรมซีย์ตั้งข้อสังเกตว่า“ สำหรับคนทำงานด้านเทคโนโลยีที่ใช้แนวทาง DIY กับชีววิทยา CGM เสนอวิธีหาจำนวนผลการทดลองที่บ้านเกี่ยวกับการอดอาหารการออกกำลังกายความเครียดและการนอนหลับ " เธอเชื่อมโยงไปยังอีก วงในธุรกิจ บทความจากเดือนมกราคม 2017 ซึ่งผู้ที่ไม่เป็นโรคเบาหวานในบริเวณ Bay Area สวม CGM เพื่อศึกษาการใช้อุปกรณ์ medtech ดังกล่าว
แน่นอนว่ามีผู้ที่เคยลองใส่เครื่องปั๊ม CGM หรืออินซูลินโดยไม่เอาใจใส่เพื่อให้เข้าใจสิ่งที่ลูกหรือคนพิการอื่น ๆ ในชีวิตของพวกเขาอาจประสบได้ดีขึ้น ซึ่งรวมถึงผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพบางรายเช่น Lily Nichols พยาบาลที่ลงทะเบียนและ CDE ที่ไม่เป็นโรคเบาหวาน แต่รายงานเกี่ยวกับประสบการณ์ในการลองใช้อุปกรณ์ที่กำหนดให้กับผู้ป่วยในบล็อกโพสต์ที่ให้ข้อมูลค่อนข้างมาก
พวกเราหลายคนส่ายหัวกับแนวทางปฏิบัติเหล่านี้เพราะเรารู้ว่ามันไม่ใช่สิ่งเดียวกับการพึ่งพา CGM หรือปั๊มอินซูลินอย่างแท้จริง พวกเขาไม่ได้ไปที่การเปลี่ยนแปลงของน้ำตาลในเลือดอย่างแท้จริงการคำนวณคาร์โบไฮเดรตที่ไม่มีที่สิ้นสุดหรือความท้าทายทางจิตสังคมที่เกี่ยวข้องกับการสวมใส่เทคโนโลยีทางการแพทย์ตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน แต่บางทีใคร ๆ ก็ยังสามารถชื่นชมความพยายามของพวกเขาที่จะได้รับความเข้าใจ ... ?
ไอจากชุมชนเบาหวาน
ในชุมชนออนไลน์เกี่ยวกับโรคเบาหวานชิ้นส่วนของ Ramsey ได้รับการวิพากษ์วิจารณ์อย่างกว้างขวาง
- Renza Scibilia ผู้ให้การสนับสนุน D และบล็อกเกอร์ชาวออสเตรเลียอธิบายถึงฟีโนมนี้ว่า "แกล้งทำเป็น" กับโรคเบาหวานและวิพากษ์วิจารณ์คนเหล่านั้น - HCP โดยเฉพาะ - ที่ทำเช่นนี้ เธอเคยเขียนถึงเรื่องนั้นมาก่อนในโพสต์ที่ชื่อว่า“ ทำไมเบาหวานเมื่อคุณไม่เป็นเบาหวาน” และโพสต์ติดตามผลที่เธอทบทวนคำถามนั้นอีกครั้ง
- T1 PWD และผู้สนับสนุน Kerri Sparling ที่รู้จักกันมานานได้แบ่งปันสิ่งนี้เกี่ยวกับการเขียนของ Ramsey:“ บทความนี้ทำให้ฉันโมโหมาก ผู้ป่วยโรคเบาหวานพยายามดิ้นรนเพื่อเข้าถึง CGM (เหนือสิ่งอื่นใด)”
- ผู้ให้การสนับสนุน T2D Mila Clarke Buckley กล่าวว่า“ นี่จะดีกว่าถ้าเธอจะตีข่าวว่าทำไมพวกเขาถึงมีประโยชน์ต่อคนที่เป็นโรคเบาหวานและจะช่วยในการตัดสินใจในแต่ละวันของเราได้อย่างไร มันดูไร้สาระและคิดถึงจุดที่ CGM สามารถทำเพื่อคุณภาพชีวิตของใครบางคนได้”
- Mike Parise เพื่อนประเภท 1 กล่าวเสริมว่า“ มันรบกวนใจฉันที่ผู้เขียนบทความสามารถจับมือเธอได้เมื่อผู้ป่วยโรคเบาหวานจำนวนมากไม่มีโอกาสได้รับ (ไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม) มันเพิ่งเจอคำว่า 'โอ้ดูสิ่งนี้ดีและฉันไม่ต้องการมัน แต่ให้ฉันดูว่าเบเกิลและการวิ่งมาราธอนทำอะไรกับน้ำตาลในเลือดที่สมบูรณ์แบบของฉัน' แล้ว 'ฉันเสียใจมากที่ต้องสูญเสียมันไป 'ฉันรู้ว่าบทความเช่นนี้เป็นการประชาสัมพันธ์ที่ดีสำหรับเครื่องมือที่ยอดเยี่ยมสำหรับเรา แต่อย่างที่ฉันพูดถึงมีบางอย่างทำให้ฉันรำคาญจริงๆ”
คนอื่น ๆ แบ่งปันความกังวลว่า Dexcom จะสามารถตอบสนองความต้องการของผู้บริโภคในวงกว้างได้หรือไม่เนื่องจาก บริษัท ในแคลิฟอร์เนียพยายามดิ้นรนเพื่อตอบสนองความต้องการของ PWD จนถึงปัจจุบันหรือวิธีที่ บริษัท ประกันอาจตีความความต้องการของผู้บริโภคว่าเป็นสัญญาณว่า CGM เป็นสินค้าที่ "หรูหรา"
ไม่ใช่ทุกคนที่เห็นสีแดง
จากอังกฤษ DOCer สองคนได้แบ่งปันมุมมองที่แตกต่างกัน:
- @DiabetesDadUK กล่าวว่า“ ฉันเข้าใจความโกรธที่มีต่อนักข่าวที่ใช้ CGM เราทุกคนต้องการเทคโนโลยีและยาที่ดีที่สุด ไม่ใช่ทุกคนที่สามารถจ่ายได้ ฉันพบว่ากราฟนั้นน่าสนใจและ BG ของคนที่ไม่เป็นโรคเบาหวานมีปฏิกิริยาอย่างไร เส้นแบนที่เราไล่เป็น T1D นั้นไม่สมจริงและไม่เป็นธรรมชาติ”
- @Kaylabetes เขียนว่า:“ การอ่านที่น่าสนใจ ไม่ทำให้ฉันโกรธ ข้อมูลที่เป็นข้อเท็จจริงที่ดีเกี่ยวกับการใช้ CGM”
นอกเหนือจากฟองสบู่เบาหวานของเรา
แม้ว่าการทบทวน CGM "กระแสหลัก" ของ Ramsey อาจทำให้เกิดปัญหาในชุมชนผู้ป่วยโรคเบาหวาน แต่เราต้องจำไว้ว่าบทความนี้ไม่ได้เขียนขึ้นเพื่อใคร ภายในธุรกิจกลุ่มเป้าหมายคือกลุ่มคนที่ติดตามตลาดที่กำลังขยายตัวสำหรับเซ็นเซอร์ทางการแพทย์ที่หลากหลายเพื่อช่วยให้ผู้บริโภคติดตามสุขภาพโดยรวมของพวกเขา
และเมื่ออ่านคำตอบจากอวัยวะภายในของชุมชนเราก็อดไม่ได้ที่จะไตร่ตรองถึงเส้นแบ่งที่คลุมเครือระหว่างความดีเลวและน่าเกลียดของโรคเบาหวาน: เราต้องการให้คนพิการถูกมองว่า“ ป่วย” หรือไม่? ในแง่หนึ่งมีเรื่องราวที่สร้างแรงบันดาลใจมากมายเกี่ยวกับนักกีฬาโอลิมปิกที่เป็นโรคเบาหวานและผู้ที่สามารถทำอะไรก็ได้ แต่ในทางกลับกันคนพิการจำนวนมากประสบภาวะแทรกซ้อนที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมและต้องการได้รับการยอมรับจากการต่อสู้ของพวกเขา ประชาชนทั่วไปควรจะสมานฉันท์ใบหน้าของโรคเบาหวานทั้งสองอย่างไร?
เป็นการปรับสมดุลที่ยุ่งยากแน่นอน
แรมซีย์สรุปบทความของเธอโดยตั้งข้อสังเกตว่า“ ฉันจะอยากรู้ว่ามีโลกที่การตรวจระดับน้ำตาลในกลุ่มคนที่ไม่เป็นเบาหวานได้รับความนิยมมากขึ้นหรือไม่”
ดูเหมือนว่านั่นคือจุดที่เรากำลังมุ่งหน้าไป เราต้องเชื่อว่าเมื่อ CGM (หรือเทคโนโลยีโรคเบาหวานใด ๆ ) กลายเป็นกระแสหลักมากขึ้นก็จะสามารถเข้าถึงได้มากขึ้นและราคาไม่แพงสำหรับคนทั่วไปรวมถึงคนพิการอื่น ๆ อีกมากมาย
และดูเหมือนว่าเราทุกคนจะได้รับสิ่งที่อยู่เบื้องหลัง - แม้ว่าเราจะมีความรู้สึกเกี่ยวกับคนที่ไม่ใช่โรคเบาหวานว่าได้รับสิทธิพิเศษและผิวเผินหรือไม่ใช้อุปกรณ์เฉพาะในวิธีที่สำคัญต่อชีวิตเช่นเดียวกับที่เราทำ
Mike Hoskins อาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 มาตั้งแต่อายุ 5 ปีในฐานะบรรณาธิการบริหารของ DiabetesMine เขามีประสบการณ์ในการพิมพ์และสื่อสารมวลชนออนไลน์มานานกว่าสองทศวรรษและเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่กระตือรือร้นในชุมชนโรคเบาหวาน เขาอาศัยอยู่ในมิชิแกนตะวันออกเฉียงใต้กับภรรยาและห้องทดลองสีดำไรลีย์ (ผู้ช่วยบรรณาธิการของเขา!)
