ทุกวันนี้ผู้ที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสมีอายุยืนยาวขึ้นและดีขึ้นด้วยความก้าวหน้าในการรักษา ด้วยการปฏิบัติตามแผนที่แพทย์แนะนำคุณสามารถรักษาอาการของคุณไว้ได้และมีความกระตือรือร้นมากขึ้น
ในขณะที่คุณกำหนดแผนการรักษาและเริ่มการบำบัดนี่คือสิ่งที่ควรรู้ 9 ประการ
1. คุณจะพบแพทย์มากกว่าหนึ่งคน
โรคซิสติกไฟโบรซิสเป็นโรคที่ซับซ้อนซึ่งเกี่ยวข้องกับอวัยวะและระบบต่างๆของร่างกาย ด้วยเหตุนี้จึงต้องใช้วิธีการแบบทีมในการบำบัด นอกจากแพทย์ของคุณแล้วนักบำบัดระบบทางเดินหายใจนักกำหนดอาหารนักกายภาพบำบัดพยาบาลและนักจิตวิทยาอาจมีส่วนร่วมในการจัดการการดูแลของคุณ
2. คุณไม่ต้องการยุ่งกับการติดเชื้อ
เมือกเหนียวในปอดของคุณเป็นแหล่งเพาะพันธุ์แบคทีเรียที่สมบูรณ์แบบ การติดเชื้อในปอดสามารถทำให้ปัญหาปอดของคุณแย่ลงและอาจส่งคุณเข้าโรงพยาบาล ยาปฏิชีวนะชนิดรับประทานหรือสูดดมน่าจะเป็นส่วนหนึ่งของระบบการรักษาประจำวันของคุณเพื่อหลีกเลี่ยงการติดเชื้อ
3. เมือกต้องออก
หายใจลำบากเพราะมีเมือกเหนียว ๆ อุดปอด ยาเช่น hypertonic saline และ dornase alfa (Pulmozyme) เป็นทินเนอร์เมือก ตามชื่อของมันทำให้น้ำมูกของคุณบางลงและเหนียวน้อยลงดังนั้นคุณจึงสามารถไอได้ง่ายขึ้น
แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้คุณทำการบำบัดทางเดินหายใจ (ACT) เพื่อกำจัดเมือกในปอดของคุณ คุณสามารถทำได้ด้วยวิธีใดวิธีหนึ่ง:
- หายใจเข้า - หายใจเข้ากลั้นลมหายใจแล้วปล่อย - แล้วไอ
- ปรบมือที่หน้าอกของคุณหรือกระทบ
- สวมเสื้อแจ็คเก็ต VEST เพื่อทำให้เมือก
- ใช้อุปกรณ์กระพือปีกเพื่อให้น้ำมูกสั่นสะเทือนในปอดของคุณ
4. การทราบการกลายพันธุ์ของยีนของคุณเป็นเรื่องดี
ผู้ที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสจะมีการกลายพันธุ์ของยีนควบคุมการนำกระแสไฟฟ้า (CFTR) ของพังผืดเรื้อรัง
ยีนนี้ให้คำแนะนำสำหรับโปรตีนในการสร้างเมือกบาง ๆ ที่ดีต่อสุขภาพซึ่งไหลผ่านทางเดินหายใจได้ง่าย การกลายพันธุ์ในยีน CFTR นำไปสู่การผลิตโปรตีนที่บกพร่องซึ่งส่งผลให้เมือกเหนียวผิดปกติ
กลุ่มยาใหม่ที่เรียกว่า CFTR modulators จะแก้ไขโปรตีนที่สร้างขึ้นโดยการกลายพันธุ์ของยีน CFTR บางส่วน แต่ไม่ใช่ทั้งหมด ยาเหล่านี้ ได้แก่ :
- ivacaftor (คาลิเดโค)
- lumacaftor / ivacaftor (ออร์กัมบี)
- tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)
การทดสอบยีนสามารถระบุได้ว่าคุณมีการกลายพันธุ์ใดและคุณเป็นผู้สมัครที่ดีสำหรับยาชนิดใดชนิดหนึ่งเหล่านี้หรือไม่ การใช้ยาตัวใดตัวหนึ่งเหล่านี้สามารถช่วยรักษาหรือปรับปรุงการทำงานของปอดได้
5. อย่ากินอาหารโดยไม่มีเอนไซม์
โดยปกติตับอ่อนจะปล่อยเอนไซม์ที่จำเป็นในการย่อยอาหารและดูดซึมสารอาหารจากมัน ในคนที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสเมือกหนา ๆ จะป้องกันไม่ให้ตับอ่อนปล่อยเอนไซม์เหล่านี้ คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคจำเป็นต้องรับประทานเอนไซม์ก่อนรับประทานอาหารเพื่อช่วยให้ร่างกายดูดซึมสารอาหาร
6. เครื่องพ่นยาอาจทำให้รู้สึกไม่สบาย
คุณจะใช้เครื่องพ่นฝอยละอองเพื่อช่วยหายใจในยาที่ช่วยให้ทางเดินหายใจโล่ง หากคุณไม่ทำความสะอาดอุปกรณ์นี้อย่างถูกต้องอาจทำให้เชื้อโรคสะสมอยู่ภายในได้ หากเชื้อโรคเหล่านั้นเข้าไปในปอดของคุณคุณอาจติดเชื้อได้
ทุกครั้งที่คุณใช้เครื่องพ่นฝอยละอองให้ทำความสะอาดและฆ่าเชื้อ
คุณสามารถ:
- ต้มมัน
- ใส่ในไมโครเวฟหรือเครื่องล้างจาน
- แช่ในไอโซโพรพิลแอลกอฮอล์ 70 เปอร์เซ็นต์หรือไฮโดรเจนเปอร์ออกไซด์ 3 เปอร์เซ็นต์
แพทย์ของคุณสามารถให้คำแนะนำเฉพาะเกี่ยวกับวิธีทำความสะอาดได้
7. คุณต้องหนักกับแคลอรี่
เมื่อคุณมีโรคซิสติกไฟโบรซิสคุณไม่ต้องการลดแคลอรี่อย่างแน่นอน ในความเป็นจริงคุณจะต้องใช้แคลอรี่เพิ่มเติมในแต่ละวันเพื่อรักษาน้ำหนัก เนื่องจากคุณขาดเอนไซม์ตับอ่อนร่างกายของคุณจึงไม่สามารถรับพลังงานทั้งหมดที่ต้องการจากอาหารที่คุณกิน
นอกจากนี้ร่างกายของคุณยังเผาผลาญแคลอรี่ส่วนเกินจากการไออยู่เสมอและต้องป้องกันการติดเชื้อ เป็นผลให้ผู้หญิงต้องการพลังงาน 2,500 ถึง 3,000 แคลอรี่ต่อวันในขณะที่ผู้ชายต้องการ 3,000 ถึง 3,700 แคลอรี่
รับแคลอรี่พิเศษจากอาหารที่ให้พลังงานสูงและมีสารอาหารสูงเช่นเนยถั่วไข่และโภชนาการปั่น เสริมอาหารหลักสามมื้อของคุณด้วยของว่างนานาชนิดตลอดทั้งวัน
8. คุณจะพบแพทย์หลายคน
การจัดการโรคเช่นโรคซิสติกไฟโบรซิสต้องได้รับการดูแลติดตามเป็นอย่างมาก ควรไปพบแพทย์ทุกสองสามสัปดาห์ทันทีหลังจากที่คุณได้รับการวินิจฉัย เมื่ออาการของคุณค่อยๆสามารถจัดการได้มากขึ้นคุณอาจสามารถยืดเวลาการเข้ารับการตรวจได้ทุกๆสามเดือนและในที่สุดก็เป็นปีละครั้ง
ในระหว่างการเข้ารับการตรวจเหล่านี้ควรให้แพทย์ของคุณ:
- ทำการตรวจร่างกาย
- ตรวจสอบยาของคุณ
- วัดส่วนสูงและน้ำหนักของคุณ
- ให้คำปรึกษาคุณเกี่ยวกับโภชนาการการออกกำลังกายและการควบคุมการติดเชื้อ
- ถามเกี่ยวกับความเป็นอยู่ที่ดีทางอารมณ์ของคุณและพูดคุยว่าคุณอาจต้องการคำปรึกษาหรือไม่
9. โรคซิสติกไฟโบรซิสไม่สามารถรักษาได้
แม้จะมีความก้าวหน้าอย่างมากในการวิจัยทางการแพทย์ แต่นักวิจัยก็ยังไม่ค้นพบวิธีรักษาโรคซิสติกไฟโบรซิส แต่การรักษาใหม่สามารถ:
- ชะลอโรคของคุณ
- ช่วยให้คุณรู้สึกดีขึ้น
- ปกป้องปอดของคุณ
การปฏิบัติตามวิธีการรักษาที่แพทย์สั่งจะทำให้คุณได้รับประโยชน์ทางการแพทย์ที่ดีที่สุดเพื่อช่วยให้คุณมีชีวิตที่ยืนยาวและมีสุขภาพดีขึ้น
Takeaway
การเริ่มต้นการรักษาโรคใด ๆ อาจรู้สึกหนักใจเล็กน้อย ในเวลาต่อมาคุณจะเข้าสู่กิจวัตรในการทานยาและใช้เทคนิคในการล้างเมือกออกจากปอด
ใช้แพทย์ของคุณและสมาชิกคนอื่น ๆ ในทีมการรักษาของคุณเป็นแหล่งข้อมูล เมื่อใดก็ตามที่คุณมีคำถามหรือคิดว่าคุณอาจต้องเปลี่ยนวิธีการรักษาอย่างใดอย่างหนึ่งให้พูดคุยกับพวกเขา อย่าเปลี่ยนแปลงระบบการปกครองของคุณโดยที่แพทย์ไม่ยินยอม
