ผู้หญิงผิวสีโดยเฉพาะผู้หญิงผิวดำถูกมองว่าเป็นคนผิดปกติในชุมชนมะเร็งเต้านม
ภาพประกอบโดย Brittany Englandลองนึกภาพสิ่งนี้: หลังจากถูกบอกหลายครั้งว่าคุณยังเด็กเกินไปที่จะเป็นจริงคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมในวัย 30 ปี
คุณเพิ่งแต่งงานได้ไม่กี่ปีและคุณเพิ่งพร้อมที่จะพยายามสร้างครอบครัว แต่มะเร็งไม่สนใจแผนการของคุณ
ต้องมีการตัดสินใจและจำเป็นต้องทำ เร็ว. คุณจะต้องผ่าตัดหน้าอกออกและเริ่มฉายรังสีและเคมีบำบัด คุณตกลงที่จะทำทุกวิถีทางเพื่อเอาชนะโรคนี้ แต่ก็อดไม่ได้ที่จะสงสัยว่าคุณจะมีหน้าตาอย่างไรเมื่อพูดและทำไปหมดแล้ว
ผู้หญิงผิวดำถูกมองว่าเป็นคนผิดปกติในชุมชนมะเร็งเต้านม
ด้วยปริญญาเอก Google ของคุณคุณค้นหารูปภาพของผู้หญิงที่มีโรคมะเร็งเต้านมแบบทวิภาคี ยิ่งคุณเลื่อนดูภาพของผู้หญิงผิวขาวหลังจากผู้หญิงผิวขาวคุณก็ยิ่งสงสัยว่าผู้หญิงแอฟริกันอเมริกันที่ดูเหมือนคุณอยู่ที่ไหน?
ด้วยการปรับเปลี่ยนการค้นหาของคุณอย่างรวดเร็ว (คราวนี้ระบุว่าคุณกำลังมองหาภาพของชาวอเมริกันเชื้อสายแอฟริกันที่มีโรคมะเร็งเต้านมแบบทวิภาคี) คุณรู้สึกโล่งใจที่การปรากฏตัวของผู้หญิงผิวดำและน้ำตาล แต่ไม่มีหน้าและหน้าผลการค้นหา ที่จะมองผ่าน
ในความเป็นจริงภาพถ่ายส่วนใหญ่ของผู้หญิงผิวดำที่มีอาการป่วยด้วยนมแม่อยู่ในครึ่งหน้าบน
อาจดูเหมือนเป็นเรื่องไกลตัว แต่นี่คือความจริงสำหรับผู้หญิงผิวสีที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมในปี 2020 ภาพจำนวนมากที่คุณจะพบในการค้นหาครั้งที่สองไม่มีอยู่ในปี 2015 และ 2016 ด้วยซ้ำ
ตลอดเส้นทางการเป็นมะเร็งเต้านมของเรามีการแจ้งเตือนอย่างต่อเนื่องว่าผู้หญิงผิวสีโดยเฉพาะผู้หญิงผิวดำได้รับการปฏิบัติเหมือนเป็นคนผิดปกติในชุมชนมะเร็งเต้านม
เรื่องราวของจัสมิน
สำหรับฉันการไม่พบภาพของผู้หญิงที่มีลักษณะเหมือนฉันทำให้ฉันต้องถามคำแนะนำจากแพทย์ของฉัน ฉันสงสัยว่าฉันถูกขอให้ทำอะไรกับผู้หญิงผิวดำคนอื่น ๆ หรือเปล่า
ฉันรู้ว่าการมีแผลเป็นเป็นเรื่องปกติสำหรับผู้หญิงผิวสี แต่การไม่สามารถหาภาพได้ทำให้ฉันไม่รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น ฉันสงสัยว่าผู้หญิงผิวดำคนอื่น ๆ ก็รู้สึกแบบเดียวกันหรือไม่
ประสบการณ์ของฉันไม่ดีขึ้นเมื่อฉันค้นหาภาพของผิวสีดำและสีน้ำตาลที่ฉายรังสีและได้รับข้อมูลจากโบรชัวร์ทางการแพทย์ที่ไม่ถูกต้องคาดว่าผิวของฉันจะเปลี่ยนเป็นสีแดง แต่กลับกลายเป็นสีดำถ่าน
เมื่อยังไม่แน่ใจในการทำเคมีบำบัดฉันจึงไปหาวิกผมที่องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรในท้องถิ่นในแจ็กสันวิลล์รัฐฟลอริดา ไม่เพียง แต่หาผมที่มีประกันที่เข้ากับผมไม่ได้ แต่ยังหาวิกที่เข้ากับสีผมของฉันไม่ได้ในบูติก
หลังจากได้รับคำสั่งให้ถือตัวอย่างไว้ที่หัวของฉันฉันก็ตัดสินใจว่าจะซื้ออะไรสักอย่างออกมาจากกระเป๋าถ้าจำเป็น ประสบการณ์นี้ทำให้ความวิตกกังวลและความเปราะบางที่เกี่ยวข้องกับการเตรียมผมร่วงไปอย่างสิ้นเชิง
เรื่องราวของ Marissa
สำหรับฉันความยากลำบากในการค้นหาผู้หญิงผิวสีในชุมชนมะเร็งเต้านมบนโซเชียลมีเดียบวกกับการที่ผู้หญิงผ่านไปมานั้นเป็นเรื่องที่น่าตกใจ
เกือบจะเหมือนกับว่าผู้หญิงผิวสีกำลังจะตายด้วยสายตาที่เรียบง่ายและไม่มีใครพูดถึงเรื่องนี้
ฉันอาศัยอยู่ในซีแอตเทิลและใช้เงิน 500 เหรียญในการทำวิกผมของตัวเองเพื่อหลีกเลี่ยงการมีประสบการณ์ในร้านวิกผมแบบเดียวกับที่จัสมินต้องทน
ประสบการณ์ประเภทนี้พบได้บ่อยในผู้หญิงผิวสีหลายพันคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมทุกปี
การควบคุมพลังโดยรวมของชุมชนชายขอบ
หลังจากพบกันเป็นครั้งแรกในการประชุมผู้ป่วยโรคมะเร็งในวัยหนุ่มสาวเราได้เรียนรู้ว่าการขาดการรวมกลุ่มนี้ไปไกลเกินกว่าที่จะไม่พบผู้หญิงอย่างเราที่แสดงในภาพ แต่เป็นงานวิจัยระดับสูงสุดที่ช่วยให้แพทย์เข้าใจมะเร็งเต้านมและพิจารณาว่า การรักษาใหม่ได้ผล
แม้จะมีแนวโน้มที่จะเสียชีวิตจากมะเร็งเต้านมมากกว่าผู้หญิงผิวขาวที่ไม่ใช่ชาวสเปนถึง 40 เปอร์เซ็นต์ แต่ผู้หญิงผิวดำก็คิดเป็น 6.2 เปอร์เซ็นต์ของผู้เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกโรคมะเร็ง
เซสชันการฝ่าวงล้อมไม่ได้เกี่ยวกับการปรับปรุงผลลัพธ์ ผู้นำเสนอเป็นเพียงการระบุสถิติราวกับว่าการทดลองทางคลินิกและการวิจัยไม่จำเป็นต้องค้นหาผลการรักษาที่ดีขึ้นสำหรับทุกชุมชน
เรารู้สึกไม่พอใจกับน้ำเสียงของการสนทนา แต่เมื่อเรามองไปรอบ ๆ ห้องเพื่อดูใบหน้าของผู้หญิงที่มาจากชาติพันธุ์อื่น ๆ เราก็ตระหนักได้ว่าความรู้สึกของการถูกพลัดถิ่นไม่ใช่เรื่องแปลกสำหรับประสบการณ์ของเราในฐานะผู้หญิงผิวดำ
และการขาดการรวมของเราไม่ได้เป็นเพียงความรู้สึกอีกต่อไป ได้รับการตรวจสอบโดยตระหนักถึงการขาดการรวมในการวิจัยนี้
เมื่อเราออกจากการประชุมสิ่งที่เรารู้ก็คือผู้หญิงผิวสีโดยทั่วไปมีบทบาทน้อยในชุมชนมะเร็งเต้านมและเราสามารถทำอะไรบางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้ ดังนั้นเราจึงทำ
ในเดือนพฤษภาคม 2019 เราได้เปิดตัว For the Breast of Us ซึ่งเป็นชุมชนมะเร็งเต้านมแห่งแรกที่รวมถึงผู้หญิงทุกสี ภารกิจของเราคือการยกระดับผู้หญิงที่มีผิวสีด้วยการแบ่งปันเรื่องราวที่สร้างแรงบันดาลใจให้ความรู้และเชื่อมต่อ เรามีความสุขที่ได้ทำเช่นนั้นและอื่น ๆ อีกมากมายนับตั้งแต่เข้าฉาก
สำหรับ Breast of Us ได้กลายเป็นสถานที่อย่างรวดเร็วสำหรับผู้หญิงผิวสีในการค้นหาชุมชนค้นพบวิธีที่ดีกว่าในการนำทางในการเดินทางของพวกเขาและค้นหาโอกาสที่จะเปลี่ยนความเจ็บปวดให้เป็นจุดมุ่งหมายผ่านการวิจัยและการสนับสนุน
เราได้ร่วมกันควบคุมพลังโดยรวมของชุมชนชายขอบยกระดับประสบการณ์ของผู้หญิงผิวสีผ่านแพลตฟอร์มที่เติบโตอย่างรวดเร็วของเรา
เราทำงานอย่างขยันขันแข็งเพื่อสร้างความร่วมมือที่ช่วยให้ผู้หญิงผิวสีสามารถเข้าถึงโอกาสต่างๆได้มากขึ้นในขณะที่ลดอุปสรรคด้านความหลากหลายและการไม่แบ่งแยก
เราได้ช่วยเปลี่ยนแปลงการเล่าเรื่องมะเร็งเต้านมอย่างเห็นได้ชัดโดยการตั้งใจแบ่งปันเรื่องราวของผู้หญิงผิวสีและเราเคยได้ยินมาโดยตรงว่างานของเราช่วยเหลือผู้หญิงในการเดินทางของพวกเขาอย่างไร
แต่เราทราบดีว่ามีงานมากมายที่ต้องทำเพื่อช่วยผลักดันผลลัพธ์ด้านสุขภาพสำหรับชุมชนที่มีสี และเราอยู่ที่นี่เพราะเราเข้าใจดีว่าการเป็นตัวแทนมีความสำคัญมากเพียงใด
ในปี 2019 Jasmine Souers และ Marissa Thomas เปลี่ยนจากเพื่อนในอินสตาแกรมไปเป็นคู่ค้าโดยมีจุดประสงค์ในฐานะผู้ก่อตั้ง For the Breast of Us ซึ่งเป็นชุมชนออนไลน์แห่งแรกที่อุทิศตนเพื่อแบ่งปันเรื่องราวและภาพของผู้หญิงผิวสีทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากมะเร็งเต้านม ผู้รอดชีวิตวัยเยาว์เป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่มีความกระตือรือร้นและได้รับการฝึกฝนซึ่งสามารถพบได้ในการแบ่งปันการเดินทางของพวกเขาร่วมกับผู้หญิงหลายร้อยคนในชุมชนที่พวกเขาเป็นผู้นำที่ Breastofus.com