ร่างกายและชีวิตของฉันไม่ได้สมบูรณ์แบบ แต่เป็นของฉัน และสำหรับฉันแล้วมันสวยงาม
ฉันพลาดกำหนดเวลาสำหรับบทความที่คุณกำลังอ่าน
ไม่มีจริงๆ. ฉันทำ.
คุณจะเห็นว่าโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) ไม่สามารถคาดเดาได้ ความเจ็บปวดเปลวไฟและความเจ็บป่วยสามารถผุดขึ้นมาจากที่ใดไม่ว่าจะเป็นชีวิตที่ตกรางแผนการที่พังทลายทำให้เกิดความหงุดหงิดและทำให้ฉันดูไม่เป็นระเบียบหรือไม่น่าเชื่อถือ
ส่วนที่ท้าทายที่สุดอย่างหนึ่งของการมีชีวิตอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังคือความไม่สามารถคาดเดาได้ การสูญเสีย "การควบคุม" ในบางกรณีอาจสูญเสียความเป็นอิสระในร่างกายไปด้วย การสูญเสียทางเลือก
แม้จะมีการเลือกทางเลือกต้องเผชิญกับความท้าทายความผิดหวังที่เกิดขึ้นและการพลาดกำหนดเวลา แต่ฉันก็ยังอดทน
ผู้คนมักถามฉันเสมอว่าฉันทำอย่างไรราวกับว่าฉันมีทางเลือก ฉันไม่รู้สึกว่าฉันทำ ทางเลือกเดียวของฉันคือทำต่อไป และฉันพยายามทำทุกครั้งที่ทำได้พร้อมกับรอยยิ้มบนใบหน้า
ฉันไม่มีภาพลวงตาว่าชีวิตของ RA คือสายรุ้งและผีเสื้อทั้งหมด แต่ฉันอธิบายถึงมนต์“ ใช้ชีวิตในเชิงบวกในขณะที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรัง” และความรู้สึกเชิงบวกและความเข้มแข็งในตอนนี้รู้สึกว่ามีความจำเป็นมากกว่าที่เคยมีมา
ฉันเลือกที่จะทำให้ดีที่สุดในแต่ละวัน
ฉันอยู่กับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์มาตั้งแต่เด็ก ในช่วงมัธยมต้นฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์สำหรับเด็กและเยาวชนซึ่งปัจจุบันเรียกว่าโรคข้ออักเสบไม่ทราบสาเหตุของเด็กและเยาวชนหลังจากมีอาการบางอย่างมาหลายปีก่อน
ฉันเป็นโรคข้อเข่าเสื่อมขั้นสูงที่มือและเท้าของฉันได้รับการเปลี่ยนข้อเข่าทั้งหมดและการผ่าตัดหัวเข่าอีก 2 ครั้งและยังมีโรค celiac ที่แพ้ภูมิตัวเองด้วย
นอกเหนือจากเงื่อนไขเหล่านี้ฉันยังมีอาการไมเกรนเรื้อรังโรคภูมิแพ้และโรคหอบหืดและความวิตกกังวล ฉันได้รับการผ่าตัดสมองและลำคอสำหรับความผิดปกติของ Chiari
ฉันมีอาการหัวใจเต้นผิดจังหวะจากภาวะระบบประสาทอัตโนมัติที่เรียกว่า postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) และฉันได้รับมือกับโรคลูปัสที่เกิดจากยา ฉันยังเป็นโรคกระดูกพรุนและกลุ่มอาการของโรคSjögrenซึ่งเป็นโรคร่วมที่พบบ่อยของ RA
มันเป็นจำนวนมาก.
แม้จะได้รับการวินิจฉัย แต่ฉันก็เรียนรู้ที่จะทำให้สถานการณ์ดีที่สุด ฉันเลือกอารมณ์ขัน ฉันเลือกที่จะคิดบวก ฉันเลือกที่จะทำงานกับมัน
อย่าเข้าใจฉันผิดเรื่องนี้ไม่ใช่เรื่องง่าย การเลือกมองโลกในแง่ดีโดยเจตนาในช่วงเวลาแห่งความเจ็บป่วยหรือความทุกข์ยากต้องใช้ความอดทนความอดทนศรัทธาและความยืดหยุ่น โดยพื้นฐานแล้วเป็นงานประจำ
บางวันคุณต้องขุดลึกลงไปโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อรู้สึกว่าสิ่งต่างๆจะไม่เลวร้ายลงไปอีก บางวันความเจ็บปวดหรือความเจ็บป่วยก็จะชนะ นั่นเป็นเพียงความจริง
แต่แนวทางของฉันตั้งแต่ฉันโตพอที่จะรู้ทันมันคือการทำทุกวันให้ดีที่สุด
Positivity แตกต่างกันทุกวัน
บางวันการใช้ชีวิตในเชิงบวกหมายถึงการลุกจากที่นอนโดยหวังว่าวันสัปดาห์เดือนหรือปีจะดีขึ้น
วันอื่น ๆ การมองโลกในแง่ดีดูเหมือนการพายเรือคายัคกับลูกสุนัขกู้ภัยของฉันออกกำลังกายเสมือนจริงเรียนฮิปฮอปไปคอนเสิร์ตเดินป่าหรือดูนกในป่า
บางครั้งความรู้สึกบวกอาจทำให้งานที่ดูเหมือนง่าย ๆ ซึ่งบางครั้งสำหรับผู้ป่วยโรค RA บางครั้งรู้สึกว่าเป็นไปไม่ได้: ทำที่นอนเป่าผมให้สุนัขพาสุนัขไปให้อาหารแมวทำอาหารเย็นให้กับครอบครัวขับรถพิมพ์นอนส่งข้อความ เพื่อนหรือกำลังอาบน้ำ
RA เป็นภาวะทางการแพทย์ที่ร้ายแรงมีค่าใช้จ่ายสูงและบางครั้งก็ทำให้ร่างกายอ่อนแอลงไม่มีสองวิธี
บางวันฉันพลาดกำหนดเวลาร้องไห้และนอนบนโซฟาพร้อมแพ็คน้ำแข็งและแผ่นทำความร้อนและความโกรธ
ใช้ชีวิตในเชิงบวกเมื่อเผชิญกับทุกสิ่งที่ไม่เกี่ยวกับการสวมแว่นตาสีกุหลาบที่เป็นที่เลื่องลือ มันเกี่ยวกับการทำให้ดีที่สุดจากไพ่ที่เราได้รับแจกไม่ว่าจะเป็นพลังงานใดก็ตามที่เราสามารถทุ่มเทให้กับการ์ดในวันใดก็ได้
เป็นเรื่องของการถ่อมตัวและมีน้ำใจเมื่อรู้ว่าสิ่งที่ดีที่สุดของเราอาจดูแตกต่างกันไปในแต่ละวันหรือชั่วโมงต่อชั่วโมง
มีเวลาและสถานที่สำหรับการมองโลกในแง่ดี
อย่าเข้าใจฉันผิดการมองโลกในแง่ดีแบบ "ปลอม" อย่างเปิดเผยไม่ดี วัฒนธรรมของการมองโลกในแง่ดีที่เป็นพิษ - หรือการแสร้งทำเป็นว่าทุกอย่างตกลงเมื่อมันไม่ได้ - กำลังอาละวาด
แม้ว่าความคิดที่มุ่งเน้นไปที่การมองโลกในแง่ดีอาจเป็นประโยชน์ต่อสุขภาพจิตของผู้ที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรัง แต่สิ่งสำคัญคือต้องให้เวลาและพื้นที่ในการรู้สึกกับตัวเอง อะไรก็ได้ คุณรู้สึกดีแม้ว่ามันจะไม่ใช่ความรู้สึกที่ดีตลอดเวลาก็ตาม
การไม่สบายไม่ใช่สิ่งที่คนส่วนใหญ่ปรารถนา แต่การมีชีวิตอยู่กับความเจ็บป่วยหรือความพิการก็ไม่มีอะไรน่าละอาย
เราได้รับอนุญาตให้รู้สึกไม่ว่าเราจะรู้สึกอย่างไรกับสภาพของเราในวันใดก็ได้เพราะความรู้สึกเหล่านั้นมีความเหมาะสมและซับซ้อน อาจมีการเปลี่ยนแปลงซึ่งเป็นเรื่องปกติและคาดว่าจะเกิดขึ้น
เช่นเดียวกับอาการของเราความรู้สึกของเราเกี่ยวกับสุขภาพและร่างกายของเราอาจลดลงและไหลกล่อมและวูบวาบ
ฉันขี่คลื่นเหล่านั้น - และฉันมีมาตั้งแต่เด็ก
ฉันคิดถึงรองเท้าส้นสูง ฉันคิดถึงการเล่นซอฟต์บอล ฉันรู้สึกบ้าจริงๆที่มือของฉันทำให้การเล่นกีต้าร์อูคูเลเล่และเปียโนยากขึ้น
ฉันร้องไห้ด้วยความเจ็บปวดร้องไห้เกี่ยวกับผลข้างเคียงของยาร้องไห้เกี่ยวกับความจริงที่ว่า RA นั้นรักษาไม่หายและเป็นไปตลอดชีวิต ฉันร้องไห้ที่มันส่งผลต่อการเลือกอาชีพของฉันในช่วงแรก ๆ
ฉันกังวลว่าข้อต่อที่ไม่ดีอยู่แล้วของฉันจะแย่ลง
ฉันเครียดเมื่อฉันพลาดกำหนดเวลาต้องลาป่วยในที่ทำงานหรือเมื่อฉันไปสองสามวันโดยไม่ออกกำลังกาย
ฉันกลัว COVID-19 ฉันกลัวว่าโรคแพ้ภูมิตัวเองได้ทำอะไรกับความสามารถของร่างกายในการป้องกันตัวเองจากไวรัสที่เป็นอันตราย
ฉันไม่สบายใจเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพในสหรัฐอเมริกาเกี่ยวกับราคายาเกี่ยวกับกฎหมายเกี่ยวกับสิทธิสำหรับผู้พิการและสตรีและชุมชนที่ถูกกดขี่
ฉันรู้สึกโกรธที่ร่างกายของฉันรู้สึกเหมือนเกลียดฉันในบางครั้ง
ฉันเลือกที่จะหาความงาม
แม้ความเจ็บป่วยของฉันจะเข้ามาขวางทางฉันก็ประสบความสำเร็จ
ฉันเลือกที่จะหาความงาม ฉันเลือกที่จะหาสิ่งที่จะขอบคุณสำหรับแต่ละวัน ฉันมองดูพรทั้งหมดรอบตัวฉันและรู้ว่าฉันเป็นมากกว่าความเจ็บป่วยของฉัน
นี่คือสิ่งที่ฉันหมายถึงการใช้ชีวิตในเชิงบวกในขณะที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรัง ร่างกายและชีวิตของฉันไม่สมบูรณ์แบบ - แต่เป็นของฉัน และสำหรับฉันแล้วมันสวยงาม
วันนี้คุณจะพบความงามของคุณได้อย่างไร?
Ashley Boynes-Shuck เป็นนักเขียนผู้สนับสนุนและโค้ชด้านสุขภาพที่อยู่ในเมืองพิตต์สเบิร์กรัฐเพนซิลเวเนีย แม้จะอาศัยอยู่กับ RA เป็นเวลา 25 ปีและมีอาการป่วยอื่น ๆ ด้วยเช่นกัน Ashley ได้พูดคุยกับสภาคองเกรสตีพิมพ์หนังสือ 3 เล่มและยังถูกทวีตโดย Oprah! เธอทำงานให้กับ บริษัท สตาร์ทอัพด้านเทคโนโลยีเป็นแม่สุนัข 3 ตัวและชอบดูนกคอนเสิร์ตเล่นเครื่องดนตรีและท่องเที่ยว ในเวลาว่างเธอเขียนบทกวีและไปปีนเขากับไมค์นักรบนินจาชาวอเมริกัน / สามีของโรงเรียน ค้นหาเธอใน LinkedIn หรือ Instagram