เป็นวันส่งท้ายปีเก่า แต่จิตวิญญาณแห่งการเฉลิมฉลองไม่ใช่สิ่งเดียวในใจสำหรับบางครอบครัวที่ใช้เครื่องตรวจน้ำตาลแบบต่อเนื่อง (CGMs) ในความเป็นจริงมันค่อนข้างตรงกันข้ามเมื่อเซิร์ฟเวอร์ Dexcom ขัดข้องทำให้หลายคนในชุมชนโรคเบาหวานของเราไม่สามารถดูสตรีมข้อมูล CGM หรือดูข้อมูลที่แชร์สำหรับการตรวจสอบระยะไกลได้
นั่นเป็นกรณีของ Scott E.Kelly และครอบครัวของเขาในนิวยอร์กซึ่งรู้สึกตาบอดเมื่อไฟดับกะทันหันโดยไม่มีการเตือนจากผู้ผลิต California CGM แม้ว่า Dexcom จะทำงานอย่างขยันขันแข็งในช่วงวันหยุดเพื่อแก้ไขปัญหา แต่น่าเสียดายที่ บริษัท ไม่ได้แจ้งให้ผู้ใช้ทราบในภาคสนาม
ลูกสาววัย 10 ขวบของ Kelly ได้รับการวินิจฉัยในวันรุ่งขึ้นหลังจากวันเกิดครบรอบ 5 ปีของเธอและใช้ Dexcom CGM กับการตรวจสอบข้อมูลในแอปโทรศัพท์เป็นเวลาหลายปีแล้วเขากล่าวว่าผลลัพธ์ที่ได้ "ยอดเยี่ยมอย่างน่าอัศจรรย์" แต่เขาแน่ใจว่าไม่มีความสุขกับทุกสิ่งที่เกิดขึ้นในวันส่งท้ายปีเก่า
“ ฉันทำงานข้ามคืนและภรรยาของฉันทำงานหลายชั่วโมงจริง ฉันมักจะตรวจน้ำตาล (ของลูกสาวเรา) ข้ามคืนเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดอันตรายต่ำในขณะที่พวกเขากำลังนอนหลับ” เขากล่าว“ ในคืนที่ไฟดับฉันมีสัญญาณ ‘ไม่มีข้อมูล’ ที่น่ากลัวและเพิ่งคิดได้ว่า CGM หรือ iPhone ของเธออาจจะตายแล้วฉันจึงโทรปลุกภรรยาของฉันเพื่อตรวจสอบเธอ จนกระทั่งสายของวันต่อมาฉันบังเอิญได้รับโพสต์ของ Dexcom บน Facebook เกี่ยวกับการหยุดทำงาน”
เหตุขัดข้องเกิดขึ้นในวันจันทร์ที่ 31 ธันวาคมในช่วงบ่ายส่งผลกระทบต่อเซิร์ฟเวอร์ SHARE รวมถึงเซิร์ฟเวอร์ที่ใช้แพลตฟอร์ม Clarity เพื่อดูและแชร์ข้อมูล Dexcom แก้ไขปัญหาได้ภายในหนึ่งวัน นี่คือสิ่งที่ Dexcom โพสต์บนโซเชียลมีเดียเกี่ยวกับปัญหานี้ในช่วงกลางวันที่ 1 มกราคม:
“ เมื่อวานนี้เราได้รับทราบปัญหาเกี่ยวกับผู้ให้บริการ DNS ของเราที่ส่งผลกระทบต่อฟังก์ชันการทำงานของ Dexcom SHARE และ Dexcom.com สำหรับลูกค้าบางราย เราซาบซึ้งถึงความสำคัญของฟีเจอร์ SHARE เป็นอย่างยิ่งและได้พยายามแก้ไขปัญหาอยู่ตลอดเวลา ขอขอบคุณที่อดทนรอในขณะที่เราพยายามแก้ไขปัญหานี้ "
ไม่มีคำพูดใด ๆ เกี่ยวกับจำนวนผู้ใช้ Dexcom ที่ได้รับผลกระทบ แต่มันเกิดขึ้นภายในชุมชน Diabetes Online เมื่อผู้คนรีบถามว่าเกิดอะไรขึ้นและคนอื่น ๆ รู้เกี่ยวกับปัญหาใด ๆ หรือไม่ สิ่งที่หลายคนผิดหวังมากที่สุดคือการขาดการสื่อสารจาก Dexcom เนื่องจากไม่มีการแจ้งเตือนจากลูกค้าเกี่ยวกับปัญหาหรือการติดต่อโดยตรงใด ๆ ก่อนที่จะหยุดทำงานโพสต์บนโซเชียลมีเดียล่าสุดของ บริษัท คือตั้งแต่วันศุกร์ที่ 28 ธันวาคมโดยถามว่าผู้คนวางแผนที่จะฉลองปีใหม่อย่างไร แต่ก็ไม่มีอะไรโพสต์เพิ่มเติมจนถึงช่วงสาย / บ่ายโมงของวันอังคารที่ 1 มกราคม รับทราบปัญหาในที่สุด
ความมั่นใจคือกุญแจสำคัญ
โชคดีที่ไม่มีอะไรเลวร้ายเกิดขึ้นกับครอบครัวของ Scott Kelly แต่อาจมีปัญหาร้ายแรงบางอย่างเกิดขึ้นเนื่องจาก D-Dad และ Mom นี้ต้องพึ่งพาข้อมูล CGM เป็นอย่างมากเพื่อให้แน่ใจว่าลูกสาวของพวกเขาปลอดภัย
“ เทคโนโลยีอาจล้มเหลว แต่ในปี 2019 ในคืนที่ทุกคนออกไปข้างนอกและเกี่ยวกับการเฉลิมฉลองมันจะสร้างความมั่นใจให้กับผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขาที่ต้องพึ่งพาบางสิ่งที่สำคัญพอ ๆ กับ CGM ที่จะรู้ว่าเมื่อเป็นเช่นนั้นผู้ให้บริการจะติดต่อ ทันทีและแจ้งให้ผู้ใช้ทราบว่ามีความล้มเหลวที่อาจเป็นอันตรายถึงชีวิตเพื่อให้พวกเขาสามารถเตรียมตัวและเปลี่ยนไปใช้วิธีอื่นในการดูพวกเขาได้” Scott Kelly กล่าว
ในทำนองเดียวกัน D-Mom Wendy Rose ในรัฐแอริโซนาก็รู้สึกเสียใจมากที่สุดที่ขาดข้อมูลเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้น ในขณะที่ลูกสาว T1D วัยรุ่นของเธอไม่อยู่ในระหว่างการพักค้างคืนในวันส่งท้ายปีเก่าเวนดี้กล่าวว่า Dexcom ได้รับการแจ้งเตือนบ่อยครั้ง แต่เธอไม่สามารถบอกได้ว่ากำลังพยายามแจ้งให้เธอทราบถึง BG หรือปัญหาการเชื่อมต่อที่ขาดหายไป
“ เนื่องจากเด็กซ์คอมไม่ได้แจ้งปัญหาฉันจึงไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้น” เธอกล่าว “ ฉันมีอุปกรณ์ส่งเสียงเตือนใส่ฉันโดยที่ลูกสาวของฉันหลับอยู่ในบ้านซึ่งอยู่ห่างออกไป 45 นาที เนื่องจากไม่ได้หยุดการแจ้งเตือนฉันจึงต้องถือว่าเธอไม่ตอบสนองต่อสัญญาณเตือนในตอนท้ายของเธอและเธอก็ไม่ตอบสนองต่อความพยายามของฉันที่จะติดต่อเธอ - ทางโทรศัพท์หรือผ่านทางแอปโซเชียลมีเดีย ครั้งสุดท้ายที่ฉันพูดกับเธอเธอสูงประมาณ 22.00 น. และให้ยาลูกกลอนแก้ไขขนาดใหญ่กับตัวเอง ฉันเห็นได้ว่าเธออยู่ที่ 118 โดยมีลูกศรดับเบิ้ลลงประมาณ 90 นาทีต่อมา ฉันส่งข้อความถึงเธอ ณ จุดนั้นจากนั้นก็เห็นว่าเธออายุ 98 ปีด้วยลูกศรตรงเมื่อเธอส่งข้อความกลับมาว่าเธอกินคาร์โบไฮเดรตไป 30 ฉันเห็นว่ามีปัญหาเกี่ยวกับเซิร์ฟเวอร์ก่อนที่จะหลับ แต่คิดว่ามันจะได้รับการแก้ไขเมื่อฉันตื่นขึ้นมาเพื่อแอบดูสักหนึ่งชั่วโมงหรือมากกว่านั้น จากนั้นการแจ้งเตือนก็เริ่มต้นขึ้น”
ในฐานะพยาบาลวิชาชีพที่ลงทะเบียนแล้วเวนดี้กล่าวต่อว่า:“ คุณสามารถพนันได้เลยว่าสมอง RN ของฉันไปอยู่ในที่ที่แย่ที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ลูกสาวอายุ 15 ปีของฉันอาจไม่ตอบสนอง ... หรือแย่กว่านั้น เรียกฉันว่าเฮลิคอปเตอร์ฉันไม่สน ฉันรู้ว่าสี่ถึงห้าชั่วโมงก่อนหน้านี้เกิดอะไรขึ้น ฉันรู้ว่าเธอต้องการการลดพื้นฐานของอุณหภูมิในสองคืนก่อนหน้า (และ) ได้ลดระดับพื้นฐานในชั่วข้ามคืนของเธออีกครั้งก่อนที่จะทิ้งเธอไป) …ฉันรู้ว่าเธอเริ่มมีประจำเดือนน้อยกว่า 72 ชั่วโมงก่อนหน้านี้และระดับต่ำของเธอนั้นคาดเดาได้น้อยลงและยากที่จะนำขึ้น ช่วงเวลานี้ของเดือน”
“ ฉันรู้สึกว่า บริษัท ต่างๆมีความรับผิดชอบในการแจ้งเตือนผู้ใช้เมื่อมีปัญหาโดยเฉพาะอย่างยิ่งปัญหาที่เกิดขึ้นอย่างกว้างขวางเช่นนี้ ตามที่กล่าวไว้ฉันคิดว่าการขู่ว่าจะฟ้องร้องในคืนที่เกิดความไม่สะดวกนั้นเป็นเรื่องที่รุนแรงเล็กน้อย แต่คุณสามารถเดิมพันได้ว่าฉันจะต้องรับผิดชอบต่อการขาดการสื่อสารหากคืนของเรากลายเป็นฝันร้ายที่ฉันกลัว”
Dexcom ควรเข้าถึงฐานลูกค้าทันทีและโดยตรงหรือไม่? หรืออย่างน้อยก็พยายามมากขึ้นในการตั้งค่าสถานะปัญหาในช่องทางโซเชียลมีเดียต่างๆ? อาจเป็นเช่นนั้น แต่การที่พวกเขาทำงานกันอย่างครึกโครมในเวลาเย็นข้ามคืนและในวันปีใหม่ควรเป็นสิ่งที่น่าปรบมือให้ พวกเขาไม่ได้เพิกเฉยต่อปัญหานี้อย่างแน่นอน
อย่างไรก็ตามผู้ใช้บางรายชี้ให้เห็นว่าการขาดการสื่อสารทำให้ปัญหายุ่งยากมากขึ้น ในโพสต์ออนไลน์บางคนแนะนำบางอย่างง่ายๆเช่นการเพิ่มบรรทัดรหัสในแอปบนอุปกรณ์เคลื่อนที่เพื่อให้ผู้ใช้รับข้อความหากเซิร์ฟเวอร์มีปัญหา จากนั้นอย่างน้อยที่สุดพวกเขาจะได้รับทราบและสามารถปรับเปลี่ยนได้ตามนั้น
เกี่ยวกับการกตัญญูรู้คุณและเตรียมพร้อม
ในความเป็นจริงตามที่ D-Mom Wendy Rose อ้างถึงบางคนก็พร้อมใจกันเกี่ยวกับเรื่องนี้จนพวกเขากำลังพูดถึงคดีความ โอ้โฮ…ได้เวลาย้อนกลับไปตรวจสอบความเป็นจริงแล้ว
ก่อนอื่นการมีเครื่องมือในการดูข้อมูลกลูโคสแบบเรียลไทม์ของเรานั้นใหม่มาก (ประมาณ 10 ปีแล้ว) และสิ่งที่ต้องขอบคุณอย่างยิ่ง พวกเราหลายคนจำได้ว่า“ คนตาบอดบินได้” เป็นอย่างไรโดยมีเพียงแท่งนิ้วนำทางเรา มันยังใหม่กว่า (และน่าตื่นเต้นมาก) ที่ตอนนี้ข้อมูล BG สามารถส่งผ่านไปยังโทรศัพท์มือถือได้ซึ่งทหารผ่านศึก T1D บางคนอาจพิจารณาการรักษาด้วยซ้ำ
เป็นไปได้ไหมว่าเราไม่สามารถจัดการสองสามชั่วโมงหรือวันหรือสองวันได้อีกต่อไปหากไม่มีเทคโนโลยีขั้นสูงนี้ซึ่ง btw ยังไม่สามารถเข้าถึงได้สำหรับทุกคนที่ต้องการหรือต้องการ? แม้ว่าการหยุดทำงานจะเป็นเรื่องโชคร้ายและไม่สะดวก แต่เรามาจับมือกันและจำไว้ว่าเทคโนโลยีที่ไม่สมบูรณ์นั้นเป็นอย่างไร อุปกรณ์ทุกชนิดโดยเฉพาะอุปกรณ์ที่ต้องอาศัยสตรีมข้อมูลแบบไร้สายมีโอกาสที่จะ“ ล่ม” ได้ในบางช่วงเวลา
โดยส่วนตัวแล้วแม้ว่าฉันจะใช้และรัก CGM ของฉัน แต่ฉันมักจะคิดอยู่เสมอว่ามันอาจไม่ได้ผลในบางจุดและฉันจำเป็นต้องถอยกลับไปใช้การควบคุมเบาหวานแบบ "ด้วยตนเอง" มากขึ้น นั่นเป็นความจริงย้อนกลับไปเมื่อฉันใช้ปั๊มอินซูลินเช่นกันก่อนที่จะเปลี่ยนกลับไปใช้ปากกาอินซูลินเพื่อที่จะไม่ถูกรบกวนจากอุปกรณ์อื่นในร่างกายของฉัน ฉันประสบปัญหาอุปกรณ์ล้มเหลวมากมายนับตั้งแต่การวินิจฉัยว่าเป็นเด็กเล็กในช่วงกลางทศวรรษที่ 80 ไม่ว่าจะเป็นเครื่องวัดที่เสียตำแหน่งปั๊มที่ไม่ดีอินซูลินที่ "ตาย" ซึ่งทำงานเหมือนน้ำแข็งหรือเซ็นเซอร์ CGM หรือแพลตฟอร์มที่ไม่ได้มาตรฐาน โดยพื้นฐานแล้วฉันอยู่กับความเป็นไปได้ของโรคเบาหวาน“ จะเกิดอะไรขึ้นถ้า” อยู่ตลอดเวลาซึ่งหมายถึงการสำรองข้อมูลจำนวนมากและตระหนักถึงสิ่งที่ต้องทำหากถูกบังคับให้ไปโดยไม่มีอุปกรณ์ใด
ฉันคิดตามตรงว่าการแสดงความโกรธใส่เด็กซ์คอมเป็นวิธีที่ผิดและฉันไม่ใช่คนเดียว
ตัวอย่างเช่น D-Mom Kirsten Nelson ในโคโลราโด (ซึ่งลูกสาวอายุ 18 ปีได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 7 ปีก่อน) กล่าวว่า“ ในฐานะพ่อแม่ของ T1D ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าได้รับการวินิจฉัยท่ามกลางความก้าวหน้าทางเทคโนโลยีทั้งหมดนี้ฉันรู้สึกว่า เสียใจกับปฏิกิริยา เราจะต้องไม่พึ่งพาเทคโนโลยีมากจนลืมวิธีการดูแลโรคเบาหวานหากไม่มีเทคโนโลยีนี้ เทคโนโลยีจะไม่มีวันเข้าใจผิดหรือปราศจากความล้มเหลวและแทนที่จะโยนความผิดเมื่อมันล้มเหลวเราจำเป็นต้องจำไว้ว่าต้องสำรองข้อมูลไว้และคาดหวังว่าความล้มเหลวจะเกิดขึ้น”
สิ่งที่สำคัญสำหรับ D-Community ของเราในการเรียกร้องคือนโยบายมาตรฐานบางประเภทที่ระบุว่า บริษัท ต่างๆเช่น Dexcom (และผู้ให้บริการเทคโนโลยีทางการแพทย์ทั้งหมด) จะจัดการกับการหยุดทำงานได้อย่างไรโดยเฉพาะอย่างยิ่งในด้านการสื่อสาร บางทีลูกค้าใหม่ทั้งหมดควรได้รับการแจ้งเตือนที่ชัดเจนว่า“ หากไฟดับเกิดขึ้น XXXX จะเกิดขึ้น”
ในขณะเดียวกันในขณะที่ผู้คนและผู้ปกครองที่จัดการ T1D ในแต่ละวันเราต้องสามารถกลับไปใช้พื้นฐานได้ในเวลาที่แจ้งให้ทราบล่วงหน้า - การดูแลที่“ ดีที่สุดที่เราทำได้” ซึ่งมีมานานก่อนหน้าแอปบนอุปกรณ์เคลื่อนที่สมาร์ทโฟนปั๊มอินซูลินและในปัจจุบัน CGM สิ่งนี้อาจไม่เป็นที่ต้องการ แต่เป็นความจริงที่เราใช้ชีวิตอยู่ทุกวัน
อย่างจริงจังทุกคนที่เป็นโรคเบาหวานจำเป็นต้องมีความสามารถในการตอบสนองและปรับตัวได้อย่างรวดเร็วเมื่อลูกบอลโค้งมา หากคุณรู้สึกว่าไม่สามารถทำงานได้หากไม่มีอุปกรณ์บางอย่างให้ถามตัวเองว่าอาจถึงเวลาที่ต้องกลับมาทบทวน“ การฝึกขั้นพื้นฐานเกี่ยวกับโรคเบาหวาน”
ในระยะสั้นเราสามารถจับผิดผู้ผลิตที่ไม่มีมาตรการป้องกันหรือไม่ออกนโยบายเพื่อแจ้งให้ลูกค้าทราบเกี่ยวกับบริการหรือปัญหาเกี่ยวกับผลิตภัณฑ์ นั่นยุติธรรมแล้ว แต่ถ้าเราอาศัยสิ่งนั้นเป็นเครือข่ายความปลอดภัยที่ได้รับการรับรอง (โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับ CGM ที่ไม่สำคัญต่อชีวิตอย่างเครื่องกระตุ้นหัวใจอย่างแท้จริง) เราก็ต้องเตรียมพร้อมสำหรับปัญหาที่หลีกเลี่ยงไม่ได้จากเทคโนโลยี
