ขอแสดงความยินดีอีกครั้งกับผู้ชนะ 10 คนจากการประกวด DiabetesMine Patient Voices ประจำปี 2018 ซึ่งประกาศเมื่อต้นฤดูร้อนนี้! ในอีกหลายสัปดาห์ข้างหน้าเราจะ นำเสนอบทสัมภาษณ์ของแต่ละคนที่นำไปสู่ การประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine ประจำปีของเราที่รวบรวมผู้เคลื่อนไหวและผู้เขย่าที่สำคัญในอุตสาหกรรมโรคเบาหวาน, กฎข้อบังคับ, medtech และชุมชนผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วย เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะมอบทุนการศึกษาเต็มจำนวนให้กับผู้ชนะ PV ของเรา!
ก่อนอื่นโปรดพบกับ Stacey Simms D-Mom ใน North Carolina ซึ่งเป็นที่รู้จักในชุมชนของเราในฐานะเจ้าภาพและผู้ผลิตพอดคาสต์ Diabetes Connections รายสัปดาห์ Benny ลูกชายของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กวัยเตาะแตะในปี 2549 และ Stacey มีความคิดเฉพาะบางอย่างที่จะแบ่งปันเกี่ยวกับวิธีที่เธอมองเห็นโลกแห่งนวัตกรรมโรคเบาหวาน
แชทกับ D-Mom Stacey Simms
DM) ก่อนอื่นคุณช่วยเล่าว่าโรคเบาหวานเข้ามาในชีวิตครอบครัวของคุณได้อย่างไร?
SS) แน่นอน Benny ลูกชายของฉันได้รับการวินิจฉัยในเดือนธันวาคมปี 2006 ก่อนที่เขาจะอายุ 2 ขวบเราไม่มีประวัติครอบครัวเป็นประเภท 1 (ที่เรารู้จัก) แต่ลูกพี่ลูกน้องคนโตได้รับการวินิจฉัยในอีกไม่กี่ปีต่อมา
ลองชิมเทคโนโลยีโรคเบาหวานและเครื่องมือที่ครอบครัวของคุณใช้ดูไหม
ตอนนี้ Benny ใช้ Dexcom G6 และปั๊ม Tandem X2 เราใช้เครื่องปั๊มอินซูลินตั้งแต่หกเดือนหลังจากการวินิจฉัย (จนกระทั่ง Animas ออกสู่ตลาดเมื่อปีที่แล้ว - RIP) ในขณะนี้เรากำลังรอ Basal IQ ใหม่ของ Tandem อย่างใจจดใจจ่อ (พร้อมด้วยอัตราอินซูลินที่ปรับได้เอง) อดใจรอไม่ไหวที่จะลอง!
มีความก้าวหน้าค่อนข้างมากในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาไม่ ... ?
เมื่อเราเริ่มต้นเราต้องใช้เข็มฉีดยาเนื่องจากไม่มีปากกาอินซูลินครึ่งหน่วยซึ่งเป็นปัญหาเพราะ Benny ต้องการอินซูลินน้อยกว่านั้นมาก อัตราพื้นฐานของเขาคือ. 025 ต่อชั่วโมงและฉันจำได้ว่าต้องพยายามให้โยเกิร์ต 20 คาร์โบไฮเดรตเป็น. 75 หน่วย จากนั้นเอนโดของเราก็บอกเราว่าอินซูลินที่ออกฤทธิ์นาน (Lantus) เพิ่งได้รับการอนุมัติเมื่อไม่นานมานี้และฉันจำได้ว่ารู้สึกโชคดีทีเดียว
เขาเริ่มเล่นแอนิมัสปิงในเดือนกรกฎาคม 2549 และรีโมทมิเตอร์สำหรับมันออกมาในอีกไม่กี่ปีต่อมา Dexcom CGM ออกมาเมื่อ Benny อายุ 9 ขวบและฉันจำได้ว่าฉันได้ยินมามากเกี่ยวกับเรื่องนี้ แต่ในตอนแรกดูเหมือนจะไม่แม่นยำพอที่ฉันจะผลักดันมันได้ เราก็เลยรอจนเขาอยากใส่ นั่นคือในปี 2013 - ไม่มีแอป Share (เพื่อให้ผู้ติดตาม) ในรุ่นนั้นคุณเพิ่งมีเครื่องรับ
แน่นอนว่าตอนนี้เราสามารถดูระดับ BG ของ Benny ได้ทางโทรศัพท์หรือที่ใดก็ตาม เดือนนี้ CGM และปั๊มของเขาจะเริ่มสื่อสารกันได้จริง - มีบางอย่างที่เอนโดของเราบอกเราว่ากำลังจะมาในขณะที่เราอยู่ในโรงพยาบาลในปี 2549! เห็นได้ชัดว่าเราทุกคนต้องการให้สิ่งต่างๆดำเนินไปเร็วขึ้น แต่ฉันรู้สึกตื่นเต้นที่เรามาถึงที่นี่
ครอบครัวของคุณรับมือกับปัญหาที่ละเอียดอ่อนของการแบ่งปันข้อมูลอย่างไร
คำถามดีมาก! ดังที่ได้กล่าวไปแล้วว่าเราไม่มี CGM มาเป็นเวลา 7 ปีแล้วและ Dexcom Share จะไม่ได้รับการเผยแพร่จนกว่าจะถึง 2 ปีหลังจากนั้น ฉันคิดว่านี่เป็นปัญหาใหญ่ที่ต้องใช้ความคิดให้มากก่อนที่ผู้ใหญ่จะปล่อยให้ใครสักคนติดตามพวกเขาหรือผู้ปกครองจะตัดสินใจว่าใครจะติดตามเด็ก
เราได้พูดคุยกับ Benny และตัดสินใจว่าจะมีเพียงสามีของฉันและฉันเท่านั้นที่จะติดตามเขา เรามีพารามิเตอร์ที่ฉันจะส่งข้อความหรือโทรหาเขา สิ่งต่างๆเช่นหากเขาอยู่เกินหรือน้อยกว่าจำนวนที่กำหนดในช่วงเวลาหนึ่ง ถ้าเขาอายุครบ 55 ปีฉันจะให้เวลาเขา 15-20 นาทีเพื่อส่งข้อความว่าเขาได้รับการปฏิบัติและไม่เป็นไร ในบางครั้งแม่ของฉันจะติดตามเขาโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเธอไปเยี่ยมหรืออยู่ในความดูแลของเธอ
เราไม่เคยให้พยาบาลหรือบุคลากรในโรงเรียนใช้การแบ่งปันข้อมูล ฉันแน่ใจว่าถ้าเขามี CGM ตอนที่เขายังเด็กกว่านี้เราอาจจะจัดการมันต่างออกไป แต่ฉันขอเตือนผู้ปกครองว่าอย่าเพิ่งติดตามลูก ๆ โดยไม่มีการสนทนา แม้แต่ในโรงเรียนประถมการมีข้อมูลของบุตรหลานมีความหมายอย่างมากในแง่ของความไว้วางใจในอนาคต และฉันรู้ว่านี่ไม่ใช่สิ่งที่คุณถาม แต่เราไม่เคยเปิดเผยข้อมูลของ Benny ทางออนไลน์ สิ่งสุดท้ายที่ผู้ป่วยโรคเบาหวานต้องการคือการตรวจสอบย้อนกลับของตัวเลข A1C ที่ติดตามเขาหรือเธอเข้าสู่วัยผู้ใหญ่
คุณเคยกังวลเกี่ยวกับ "การเลี้ยงดูเฮลิคอปเตอร์" หรือไม่?
ไม่ต้องสงสัยเลยว่าเมื่อคุณมีลูกที่เป็นประเภท 1 มีความกังวลและระบบที่คุณไม่ต้องการกับ kiddos ที่ไม่ใช่ประเภท 1 ของคุณ ที่กล่าวว่าฉันคิดว่ามีการระเบิดของเฮลิคอปเตอร์ ... แม้จะกลายเป็น "พ่อแม่โดรน" (ต่อหน้าคุณ!) ในช่วง 10 ปีที่ผ่านมา
ฉันรู้จักพ่อแม่ที่จะนั่งในที่จอดรถทั้งวันที่โรงเรียนหรือค่าย - และพ่อแม่ที่ไปหอพักของลูก! มันยากฉันรู้ โดยส่วนตัวแล้วฉันคิดว่าเราต้องการการศึกษามากขึ้นและมีวิจารณญาณน้อยลงสำหรับพ่อแม่เหล่านี้ ส่วนใหญ่ขึ้นเฮลิคอปเตอร์ด้วยความกลัว เราให้ Benny กลับมาอยู่ในสถานรับเลี้ยงเด็กหลังการวินิจฉัย ฉันไม่แน่ใจว่าตอนนี้ฉันรู้สึกสบายใจที่จะทำเช่นนั้นและฉันคิดว่าโซเชียลมีเดียส่วนใหญ่ควรตำหนิ เป็นแหล่งสนับสนุนจำนวนมาก แต่ก็ยังเป็นแหล่งที่มาของความกลัวอันเนื่องมาจากข้อมูลที่ไม่ถูกต้องและการตอบสนองที่มากเกินไป เราส่ง Benny ไปค่ายประจำ (ที่ไม่ใช่โรคเบาหวาน) เป็นเวลาหนึ่งเดือนในทุกๆฤดูร้อน ไม่มีบริการมือถือไม่มี Dexcom Share และในขณะที่ฉันกังวล (เชื่อฉันเถอะฉันกังวล) เขาสบายดี
แต่ฉันมีคนจำนวนมากบอกฉันว่าพวกเขาไม่สามารถปล่อยให้ลูกทำแบบนั้นได้และมันทำให้ฉันเสียใจ เพื่อนที่เป็นผู้ใหญ่ของฉันในประเภท 1 ได้ชี้แนะให้ฉันผลักดันความเป็นอิสระและไม่คาดหวังความสมบูรณ์แบบ มันยากมากที่จะทำฉันอยากจะเข้าไปแก้ไขทุกอย่าง! แต่เราได้จ่ายเงินไปแล้ว เบ็นนี่ไม่กลัวโรคเบาหวาน แต่เขาบอกฉันว่าเขาสนใจเรื่องนี้ นั่นคือทั้งหมดที่ฉันถามได้ตั้งแต่เด็กอายุ 13 ปี
คุณเข้ามามีส่วนร่วมใน Diabetes Online Community (DOC) ได้อย่างไร?
ฉันเริ่มเขียนบล็อกเกี่ยวกับประสบการณ์ของครอบครัวเพียงหนึ่งสัปดาห์หลังจากที่ Benny ได้รับการวินิจฉัยเมื่อปลายปี 2549 ฉันทำงานเป็นพิธีกรรายการตอนเช้าที่สถานีวิทยุ News / Talk และเราได้แบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับชีวิตส่วนตัวของเรา หลังจากที่ฉันพูดถึงสาเหตุที่ฉันออกไปไม่กี่วันเราก็เริ่มได้รับอีเมลจำนวนมากบางคนมีคำถามบางคนได้รับการสนับสนุนจากคนประเภท 1 (“ อย่ารั้ง Benny ไว้ !!”)
การเขียนบล็อกดูเหมือนจะเป็นวิธีง่ายๆในการแบ่งปันสิ่งที่เกิดขึ้นและในเวลานั้นฉันมีแหล่งข้อมูลของสถานีวิทยุเพื่อช่วยฉันทำสิ่งที่ดูเหมือนจะเป็นโครงการที่ยากมาก ฉันไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับเว็บไซต์หรือบล็อก! เมื่อฉันเริ่มบล็อกฉันพบว่าคนอื่น ๆ และคนอื่น ๆ ก็พบฉัน ฉันเข้าสู่ Twitter ในปี 2008 และต่อมาพบ DSMA ซึ่งช่วยให้ฉันได้รับการสนับสนุน (ในทางปฏิบัติและอื่น ๆ ) และช่วยให้ฉันได้พบกับผู้คนมากมายที่ฉันคิดว่าเป็นที่ปรึกษาและเพื่อน ๆ ในวันนี้
คุณช่วยบอกเราเกี่ยวกับความพยายามในการสนับสนุนโรคเบาหวานที่คุณมีส่วนเกี่ยวข้องได้หรือไม่?
ฉันนั่งอยู่ในคณะกรรมการของ JDRF ในพื้นที่ของฉันเป็นเวลาหกปี เราชอบการเดินเล่นเพราะช่วยให้เราค้นพบชุมชนท้องถิ่นของเรา รูปแบบการสนับสนุนที่ใหญ่ที่สุดของฉันน่าจะเป็นกลุ่ม Facebook ในพื้นที่ของฉัน ฉันเริ่มต้นในช่วงฤดูร้อนปี 2013 โดยมีเป้าหมายในการเชื่อมต่อแบบตัวต่อตัวและออฟไลน์กับผู้ปกครองเด็กประเภท 1 คนอื่น ๆ ห้าปีต่อมาตอนนี้เรามีสมาชิกมากกว่า 600 คนและกลายเป็นสำนักหักบัญชีที่ดีเยี่ยมสำหรับงานพบปะและพบปะผู้ป่วยโรคเบาหวานในท้องถิ่น ฉันเป็น“ ตัวเชื่อมต่อ” มาโดยตลอดและฉันเชื่ออย่างแท้จริงว่าการได้ช่วยเหลือผู้คนแบบตัวต่อตัวสามารถนำไปสู่ความสัมพันธ์ที่แน่นแฟ้นมากขึ้นผลลัพธ์ด้านสุขภาพที่ดีขึ้นและการสนับสนุนที่สร้างสรรค์ยิ่งขึ้น
แม้ว่าฉันจะไม่คิดว่าพอดแคสต์เป็น "ผู้สนับสนุน" ที่แท้จริงของฉันฉันหวังว่ามันจะช่วยเป็นแพลตฟอร์มสำหรับผู้ที่ทำงานประเภทนั้นได้ ฉันรู้สึกว่าเป็นหน้าที่ของฉันในการจัดหาวิธีให้กับผู้คนที่มีแนวคิดดีๆและผู้ที่ผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงด้วยวิธีการเข้าถึงและเชื่อมต่อกับผู้อื่น มีคำนั้น“เชื่อมต่อ” อีกแล้ว! ขออภัยช่วยตัวเองไม่ได้!
และคุณสามารถบอกเราเพิ่มเติมเกี่ยวกับพอดคาสต์ Diabetes Connections ของคุณได้หรือไม่?
เริ่มต้นจากการสนทนาเกี่ยวกับการเชื่อมต่อในชีวิตจริง ฉันหลงใหลในสิ่งนั้นอย่างที่ฉันเคยพูดไปและถ้าคุณย้อนกลับไปฟังสี่หรือห้าตอนแรกนั่นคือจุดสนใจที่ยิ่งใหญ่ แต่ฉันตระหนักดีว่าไม่เพียง แต่ฉันพลาดแง่มุมข่าวในรายการวิทยุและอาชีพทางโทรทัศน์ของฉันฉันรู้สึกว่ามีความจำเป็นที่จะต้องมีแหล่งข่าวประเภท "วิทยุ" ในชุมชนของเรา ดังนั้นตอนนี้ฉันจึงพยายามมุ่งเน้นไปที่การสัมภาษณ์เชิงลึกและถามคำถามที่ยากลำบากเมื่อได้รับการรับรอง
พอดแคสต์รายสัปดาห์ไม่สามารถติดตามข่าวด่วนทั้งหมดในชุมชนโรคเบาหวานได้ดังนั้นฉันจึงพยายามมุ่งเน้นไปที่ภาพรวม ฉันออนไลน์ทุกวันอ่านเว็บไซต์เช่น เบาหวาน และเลื่อนผ่านโซเชียลมีเดียเพื่อค้นหาเนื้อหาสำหรับการแสดง ฉันมีรายการยาวเป็นไมล์ - ฉันสามารถแสดงได้หลายครั้งต่อสัปดาห์และเพียงแค่เริ่มเกาพื้นผิว! นอกจากนี้ยังเป็นคำถามเกี่ยวกับการปรับสมดุลของข่าวด่วนการอัปเดตเทคโนโลยีผู้มีชื่อเสียงและบทสัมภาษณ์ที่สร้างแรงบันดาลใจและทำให้แน่ใจว่าฉันนำเสนอคนประเภท 1“ ทุกวัน” ฉันยังให้เวลากับการผลิตพอดแคสต์เป็นจำนวนมากด้วยเช่นกันสิ่งสำคัญสำหรับฉันที่จะต้องมีความเป็นมืออาชีพ เสียงข่าววิทยุ - เช่นเดียวกับการจัดการการประสานงานของแขกและโซเชียลมีเดียทั้งหมด บางทีวันหนึ่งฉันจะเติบโตเพียงพอสำหรับพนักงานและเราจะจัดแสดงทุกวัน!
มีความคิดเห็นเกี่ยวกับวิวัฒนาการของ DOC ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาหรือไม่
ฉันทำงานใน DOC มานานกว่า 10 ปีแล้วและมันก็เปลี่ยนไปในทางที่ฉันคิด Twitter และ Facebook ได้รับช่วงต่อจากการเขียนบล็อกซึ่งทำให้ทุกคนแชร์ได้ง่ายขึ้น นั่นเป็นสิ่งที่ยอดเยี่ยม ทุกคนมีเรื่องราวและเราทุกคนสามารถเรียนรู้จากกันและกันได้
ฉันไม่เคยรู้สึกว่า DOC จำเป็นต้องพูดด้วยเสียงเดียวและใครก็ตามที่คิดว่าเรามักจะไม่ได้ดูแลอย่างใกล้ชิด มีคนโพสต์มากขึ้นหมายความว่าเราเห็น (ความหลากหลายของความคิดเห็น) มากขึ้น ฉันยังคิดว่าชุมชนออนไลน์กำลังมีอายุมากขึ้น ยากที่จะได้ยินฉันรู้ แต่ลองนึกถึงบล็อกเกอร์หลักวิดีโอบล็อกเกอร์และผู้โพสต์ที่เข้ามาในอวกาศเมื่อ 10 ปีก่อน สิบปีเป็นเวลาที่ยาวนาน ตอนนี้คุณมี“ เด็ก ๆ ” จำนวนมากที่ต้องการทำลายสภาพที่เป็นอยู่และทำในสิ่งที่ตัวเองชอบ สำหรับฉันนั่นหมายถึงการเรียนรู้อินสตาแกรม แต่ก็หมายถึงการเข้าใจว่าเขาต้องการอะไรสัก 20 อย่างด้วย T1D อาจแตกต่างจากแม่วัย 40 กับเด็ก T1D มาก กฎเดียวกันเช่นเคย เคารพความคิดเห็นและสุภาพ หากคุณไม่ต้องการให้แม่อ่านหนังสือก็อย่าวางไว้บนโซเชียลมีเดีย และคุณไม่จำเป็นต้องตอบสนองต่อคนที่พยายามล่อลวงคุณ ฉันไม่สนใจความคิดเห็นที่หยาบคาย แต่ฉันอาจมีผิวที่หนากว่าส่วนใหญ่หลังจากหลายปีที่ผ่านมาในรายการวิทยุพูดคุยและข่าวท้องถิ่น
อะไรที่คุณมองว่าเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของโรคเบาหวานในตอนนี้?
ค่าใช้จ่ายและการเข้าถึง ฉันต้องการเพิ่มสุขภาพจิตการศึกษาขั้นพื้นฐานการศึกษาเพิ่มเติมเกี่ยวกับเทคโนโลยีและอื่น ๆ แต่ไม่มีสิ่งใดที่สามารถปรับปรุงได้หากไม่มีการปรับปรุงค่าใช้จ่ายและการเข้าถึง
อย่างแน่นอน. นวัตกรรมเป็นสิ่งที่ยอดเยี่ยม แต่เราจะสร้างความสมดุลกับการเข้าถึงและความสามารถในการจ่ายได้อย่างไร
น่าเสียดายที่ ณ จุดนี้ฉันคิดว่ามันจะต้องมีการออกกฎหมาย ไม่มี บริษัท อินซูลิน (และไม่มี บริษัท ด้านสุขภาพที่ฉันรู้จัก) ตัดสินใจด้วยตัวเองที่จะลดราคาและปรับปรุงการเข้าถึงทั่วทั้งกระดาน ฉันคิดว่ามันสามารถปรับสมดุลได้ แต่อาจมีกำไรน้อยลง นั่นคือขอให้มีการเปลี่ยนแปลงเมล็ดพันธุ์ในการดูแลสุขภาพของชาวอเมริกัน แต่ฉันคิดว่ามันกำลังจะมา
ตรงไปตรงมาคุณจะบอกอะไรกับอุตสาหกรรมที่พวกเขาทำได้ดีกว่านี้?
นี่เป็นเรื่องที่ยาก เราต้องการให้พวกเขาลดค่าใช้จ่ายและช่วยเหลือเรามากขึ้น แต่นั่นไม่ใช่งานของพวกเขาภายใต้ระบบการดูแลสุขภาพของประเทศเราในตอนนี้ ฉันอยากเห็นพวกเขาสร้างสรรค์นวัตกรรมและทำงานร่วมกับผู้ที่ต้องการแพลตฟอร์มที่เปิดกว้างมากขึ้นสำหรับเทคโนโลยี ฉันมองโลกในแง่ดีว่าสมาชิกสภานิติบัญญัติของรัฐจะประสบความสำเร็จในการผลักดันให้เกิดความโปร่งใสมากขึ้นและช่วยกดราคาอินซูลิน แต่ฉันคิดว่าอาจต้องใช้การเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ในระดับรัฐบาลกลางในการก้าวไปข้างหน้า ฉันไม่ได้หมายถึงการเปลี่ยนแปลงพรรคการเมือง - ทั้งสองฝ่ายไม่ได้แสดงตัวว่าสามารถขยับเข็มในการกำหนดราคายาได้ ฉันหมายถึงการเปลี่ยนวิธีคิดเกี่ยวกับปัญหานี้ ในระหว่างนี้อุตสาหกรรมสามารถมีความโปร่งใสมากขึ้นและพยายามให้ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางเพียงเล็กน้อย รวมพวกเราด้วย!
คุณคาดหวังอะไรมากที่สุดในการประชุมสุดยอดนวัตกรรม
พบกับทุกคนที่นั่น! ในฐานะที่เป็นคนที่ไม่ใช้เทคโนโลยีและไม่ใช้ตัวเลขอธิบายตัวเองฉันรอคอยที่จะรับฟังและเรียนรู้ แต่ยังเป็นกระบอกเสียงให้กับพวกเราที่ไม่สะดวกที่จะแฮ็กอุปกรณ์ของเราหรือใช้ตัวเลือกออนไลน์มากมายในการจัดการโรคเบาหวาน . หรือบางทีฉันอาจจะหนีผู้หญิงที่เปลี่ยนไป !!
ขอบคุณ Stacey เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะรวมคุณไว้ในงานของเราและการอภิปรายที่มีชีวิตชีวาซึ่งจะจัดขึ้นที่นั่นอย่างแน่นอน!
.jpg)
