ขอแสดงความยินดีอีกครั้งกับผู้ชนะ 10 คนจากการประกวด DiabetesMine Patient Voices ในปี 2019 ซึ่งประกาศเมื่อต้นฤดูร้อนนี้ใครจะเข้าร่วม Fall Innovation Days ประจำปีของเราด้วยทุนการศึกษาเต็มจำนวน! ในอีกหลายสัปดาห์ข้างหน้าเราจะ นำเสนอบทสัมภาษณ์ของแต่ละคนแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวและมุมมองของพวกเขาเกี่ยวกับผลกระทบของเทคโนโลยีโรคเบาหวานที่มีต่อพวกเราทุกคน
ก่อนอื่นพบกับ D-Mom ที่ยอดเยี่ยมจากรัฐอินเดียนาชื่อ Lisa Oberndorfer ซึ่งตอนนี้ลูกชายวัยเรียนวิทยาลัย Will ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กก่อนวัยรุ่น เมื่อห้าปีก่อนเธอก่อตั้งองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรของตนเองโดยให้ความช่วยเหลือทางการเงินแก่เยาวชนที่เป็นโรคเบาหวานและครอบครัวที่ต้องการความรักชื่อ Diabetes Will’s Way องค์กรนี้ได้มอบเงินช่วยเหลือไปแล้วกว่า 120,000 ดอลลาร์ใน 35+ รัฐ
เรายินดีที่จะแนะนำ Lisa ที่นี่ในวันนี้
การพูดคุยช่วยเหลือและให้ความหวังกับผู้เป็นเบาหวาน Lisa Oberndorfer
DM) สวัสดีลิซ่า! คุณช่วยเริ่มต้นด้วยการเล่าว่าโรคเบาหวานเข้ามาในชีวิตครอบครัวของคุณได้อย่างไร
LO) วิลได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 13 ปีในชั้นประถมศึกษาปีที่ 7 ซึ่งย้อนกลับไปในปี 2555 ทำให้เราประหลาดใจ เขาอายุน้อยที่สุดในบรรดาลูกสามคนของเรา เราไม่มีประวัติประเภท 1 ในครอบครัวดังนั้นจึงเป็นสิ่งที่เราไม่เคยคิดพิจารณาหรือรู้อะไรเลย โชคดีที่การวินิจฉัยเกิดขึ้นก่อนที่เขาจะเข้าสู่ DKA หรืออะไรก็ตาม วิลเข้าและออกจากโรงพยาบาลเร็วพอสมควรและพวกเขาก็ปล่อยตัวเขาเหมือนกับที่ทำ - โดยไม่มีข้อมูลมากนักบอกส่วนที่น่ากลัวและส่งคุณออกไปสู่โลกกว้างเพื่อใช้ชีวิต
ดังนั้นการเรียนรู้ในแต่ละวันสำหรับครอบครัวของคุณจึงค่อนข้างมาก?
โชคดีสำหรับเรา (แม้ว่าฉันจะไม่แน่ใจจริงๆว่าฉันรู้สึกอย่างไรเกี่ยวกับเรื่องนี้ในวงกว้างมากขึ้น) เรามีครอบครัว T1 จำนวนมากที่นี่ในอินเดียนาตอนกลาง พวกเขาติดต่อเราอย่างรวดเร็วและให้การสนับสนุนและชุมชนที่เราต้องการเพื่อจัดการกับชีวิตใหม่นี้สิ่งที่ฉันเรียกว่า "ปกติใหม่" จะปรับตัวได้ดีและเมื่ออายุ 13 ปีสามารถดูแลส่วนใหญ่ของตัวเองได้โดยมีการดูแลน้อยที่สุด เรามองข้ามเขาและกิจวัตรของเขาในฐานะพ่อแม่ แต่เขาต้องการเป็นผู้รับผิดชอบชีวิตร่างกายของเขาโรคของเขา ตราบใดที่มันใช้งานได้และตัวเลขของเขาอยู่ในที่ที่พวกเขาต้องการและเขากำลังจัดการเราก็ดำเนินการไปด้วยและอนุญาตให้เขามีส่วนแบ่งการควบคุมของสิงโต
การวินิจฉัย T1D ส่งผลต่อทัศนคติของเขาอย่างไรในช่วงที่สำคัญของการเข้าสู่ช่วงวัยรุ่น
เราสังเกตเห็นความเปลี่ยนแปลงหลังจากที่เขาได้รับการปล่อยตัวจากโรงพยาบาล…เขาไม่ใช่เด็กที่มีความสุขโชคดีไร้กังวลแบบที่เขาเคยเป็น
นั่นเป็นความจริงจนถึงวันที่เราขับรถไปเจอครอบครัวอื่นที่มีเด็กชายตัวเล็ก ๆ อายุน้อยกว่าวิลมากประมาณ 6 ปี นี่เป็นเวลาประมาณสามเดือนหลังจากการวินิจฉัยของ Will เรากำลังพาเด็ก ๆ มาพบกันเพื่อพบกับคนอื่นที่ใช้ชีวิตแบบนี้ โดยพื้นฐานแล้วเด็กน้อยของพวกเขาต้องการเห็นว่าวัยรุ่นประเภท 1 หน้าตาเป็นอย่างไร เขามีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการจินตนาการว่าชีวิตจะเป็นอย่างไรและเขาจะทำอะไรได้บ้างเมื่อถึงช่วงวัยรุ่นและวิลจะเป็นคน ๆ นั้นสำหรับเขา
เราจึงขับรถไปที่นั่นและนี่เป็นครั้งแรกที่ฉันสังเกตเห็นตั้งแต่เขาออกจากโรงพยาบาลว่าเขามีความสุขหัวเราะพูดคุยยิ้มแย้ม ฉันมองไปที่เขาแล้วพูดว่า“เกิดอะไรขึ้น? ฉันชอบที่ Will เก่าของฉันกลับมาแล้ว แต่อะไรทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงนี้?" เขาบอกกับผมว่า, "แม่ฉันรู้แล้วว่าทำไมฉันถึงเป็นโรคนี้ พระเจ้าต้องการให้ฉันเป็นแบบอย่าง“
ว้าวมุมมองอะไรสำหรับเด็กอายุ 13 ปี! สิ่งนี้ทำให้ครอบครัวของคุณมีมุมมองต่อโรคเบาหวานในอนาคตอย่างไร
บ่อยครั้งที่เด็ก ๆ มีคำตอบที่ผู้ใหญ่กำลังดิ้นรนเพื่อค้นหา และนั่นคือคำตอบที่เราต้องการเพื่อช่วยให้เราขุดคุ้ยและเลิกรู้สึกเสียใจกับตัวเองและเริ่มหันมาสนใจคำถามที่ว่า“ เราจะทำอะไรได้บ้าง” เรามีพรมากมายในชีวิต - การสนับสนุนจากชุมชนครอบครัวเพื่อนครูโค้ชและแบบอย่างในพื้นที่ แต่เด็กเหล่านั้นที่ไม่มีทั้งหมดนั้นล่ะ? ตอนนี้เป็นพื้นฐานสำหรับทุกสิ่งที่เราได้ทำตั้งแต่การวินิจฉัยของเขาในงานด้านการสนับสนุนการเริ่มต้นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรนี้และวิธีที่เราใช้ชีวิตในครอบครัวที่เป็นโรคเบาหวาน
ตัวเองจะเป็นศูนย์กลางในการเริ่มต้นงานด้านการสนับสนุนของคุณหรือไม่?
ใช่เขาเป็น Will เป็นความคิดที่จะทำเสื้อยืดและบริจาครายได้ให้กับ JDRF จากนั้นเราได้ทำเสื้อไปแล้ว 5 ตัวนับตั้งแต่ที่เขาได้รับการวินิจฉัย เราบริจาคเงินให้ JDRF ไปแล้วกว่า 5,000 เหรียญสหรัฐจากรายได้เหล่านั้น นอกจากนี้เขายังพูดในนามของ JDRF และเป็นผู้ระดมทุนอีกคนหนึ่งที่ไม่ได้ตั้งใจดังนั้นโดยรวมตั้งแต่ปีแรกของการวินิจฉัยนั้นเขาอาจระดมทุนได้มากกว่า 10,000 เหรียญสำหรับโรคเบาหวาน
องค์กร Diabetes Will’s Way เป็นจริงได้อย่างไร?
อีกครั้งที่เรานั่งรถ - เพราะจริงๆแล้วบทสนทนาที่ดีที่สุดของเราเกิดขึ้นในรถเนื่องจากคุณมีความสนใจซึ่งกันและกัน ฉันพูดว่า“ คุณรู้ไหมฉันอ่านออนไลน์มามากและมันทำให้ฉันเสียใจมากที่ได้ยินเกี่ยวกับครอบครัวเหล่านี้ที่ทำในสิ่งที่พวกเขาควรจะทำและมีงานทำ แต่ไม่สามารถดูแลได้ ลูก ๆ ของพวกเขาเป็นโรคเบาหวาน” มันทำให้ฉันคิดถึงครอบครัวที่ทำงานหนักและทำในสิ่งที่โลกบอกว่าเราต้องทำเพื่อเป็นพ่อแม่ที่ดีหรือพลเมืองที่มีประสิทธิผล แต่พวกเขาก็ยังไม่สามารถจ่ายในสิ่งที่ต้องการได้ แค่มองมาที่ฉันแล้วถามว่า“ แล้วเราจะทำยังไงต่อดี?” ตกลงถ้าอย่างนั้น อีกครั้งตั้งแต่เด็ก ๆ …มันไม่ใช่เรื่องที่เขาจะปล่อยให้ฉันทะเลาะกันและนอนหลับตอนกลางคืน เขารู้สึกว่าเราถูกเรียกร้องให้ทำอะไรบางอย่าง
ภายในสี่หรือห้าสัปดาห์หลังจากนั้นเราได้เริ่มดำเนินการและจัดตั้งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร เรามีผู้คนในชีวิตของเราที่จะก้าวไปข้างหน้าอย่างรวดเร็ว แม่อุปถัมภ์ของ Will มีพื้นฐานด้านการเงินดังนั้นเธอจึงกลายเป็นผู้รับผิดชอบด้านการเงินและกลายเป็นผู้ร่วมก่อตั้งคนที่สามนอกเหนือจาก Will และ I หนึ่งในโค้ชบาสเก็ตบอลของเขามีพื้นฐานในการช่วยเหลือองค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรและได้รับ 501 (c ) เขาจึงเข้ามาเป็นที่ปรึกษาของเรา เราก่อตั้งขึ้นในเดือนเมษายน 2014 และเราได้ดำเนินการต่อตั้งแต่นั้นมา เดิมเราใช้ชื่อว่า Will’s Way แต่เมื่อไม่นานมานี้เราได้ตัดสินใจเปลี่ยนเป็น Diabetes Will’s Way อย่างเป็นทางการเพื่อช่วยให้ผู้คนพบเราได้ง่ายขึ้นโดยเฉพาะกับครอบครัวที่ต้องการความช่วยเหลือซึ่งกำลังค้นหาทางออนไลน์
ใครมีสิทธิ์ได้รับความช่วยเหลือจากคุณและ Diabetes Will’s Way เสนออะไรกันแน่
เรามุ่งเน้นไปที่ครอบครัวที่ทำประกันแม้จะได้รับเงินสนับสนุนจากรัฐเช่น Medicaid แต่ก็ยังมีค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าจำนวนมากซึ่งพวกเขาไม่สามารถรับสิ่งที่แพทย์สั่งจ่ายได้ ตัวอย่างเช่นหากแพทย์คิดว่าเด็กต้องการ CGM และประกันไม่จ่ายครอบครัวเหล่านั้นก็ไม่มีทางจ่ายได้ เราเข้าร่วมและซื้ออุปกรณ์สำหรับพวกเขาหรือทำสิ่งที่ถือเป็นเงินช่วยเหลือฉุกเฉินซึ่งส่งตรงถึงครอบครัวเพื่อใช้สำหรับเวชภัณฑ์โรคเบาหวานหรือยาที่พวกเขาต้องการ
สิ่งสำคัญอย่างหนึ่งที่ฉันมักจะแบ่งปันคือนอกเหนือจากเงินที่เราเสนอเราให้ความหวังกับครอบครัวว่ามีใครบางคนห่วงใยและรับฟังพวกเขาและมีคนเห็นการต่อสู้ของพวกเขาและพูดว่า“ ไม่เป็นไรแล้วฉันจะทำอย่างไรได้ ช่วยคุณ?" มันลึกซึ้งและเปลี่ยนแปลงชีวิตไม่เพียง แต่สำหรับพวกเขา แต่สำหรับพวกเราในจุดจบด้วยเช่นกัน
ภูมิหลังของคุณที่นำไปสู่เรื่องนี้คืออะไร?
ฉันสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาด้านสังคมวิทยาและเป็นอาสาสมัครมืออาชีพ ฉันมีลูกอย่างรวดเร็วหลังจากที่เราแต่งงานและอยู่บ้านเพื่อเลี้ยงลูกสามคนของฉันและมีโอกาสเป็นอาสาสมัครทุกอย่างที่เข้ามาหาฉัน ฉันเรียนรู้ด้วยตัวเองในทุกสิ่งที่ทำไม่ว่าจะเป็นทุนการเขียนการระดมทุนการเข้าร่วมการประชุมเมื่อฉันสามารถจ่ายได้และมีเวลา ฉันเป็นแค่คนที่เชื่อมั่นอย่างยิ่งว่ามีสิทธิมนุษยชนฝังแน่นที่เราควรมีในยุคสมัยนี้ ดังนั้นฉันจึงไม่มีเรซูเม่มืออาชีพขนาดใหญ่นี้ แต่ทำงานในแคมเปญอาสาสมัครจำนวนมากและหารายได้ Diabetes Will’s Way เป็นตัวเร่งปฏิกิริยานี้ในพื้นที่ที่ฉันไม่เคยคิดว่าจะเข้าไป
มันเป็นการต่อสู้เพื่อสร้างองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรใหม่ที่เริ่มต้นขึ้นจากจุดเริ่มต้นหรือไม่?
เราเริ่มจากเล็ก ๆ เป็นเรื่องยากที่จะโน้มน้าวผู้คนแม้ในชุมชนโรคเบาหวานที่เข้มแข็งเช่นเดียวกับที่เป็นอยู่ผู้คนต้องการความช่วยเหลือจากเรา - ผู้คนอาจทำงานหนักมาก แต่ก็ยังไม่สามารถจ่ายสิ่งที่ต้องการได้ ในตอนแรกฉันได้รับความคิดเห็นมากมายว่า“ เยี่ยมมาก แต่มีความต้องการที่ใหญ่กว่าในที่อื่น ๆ ” ฉันไม่เห็นด้วย แต่ความต้องการก็คือความต้องการและคุณไม่สามารถเปรียบเทียบความเจ็บปวดของคน ๆ หนึ่งกับความเจ็บปวดและความต้องการของอีกคนได้ เมื่อเป็นความเจ็บปวดและความต้องการของคุณเองสิ่งที่สำคัญที่สุดก็คือ มีการตอบกลับและข้อสงสัยแม้กระทั่งจากผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อพวกเขามองมาที่ฉันและบอกว่าพวกเขาไม่มีผู้ป่วยแบบนั้นที่จะเชื่อมโยงฉัน แต่ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเอนโดสเป็นแหล่งอ้างอิงที่ใหญ่ที่สุดของเราเพราะพวกเขาตระหนักว่าพวกเขามีผู้ป่วยแบบนั้นทุกประการ
คุณกำลังบอกว่าผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ใช้เวลานานในการรับทราบวิกฤตการเข้าถึงและความสามารถในการจ่าย?
ใช่ฉันคิดว่าเป็นวลี "การเข้าถึงประกัน" หรือ "การเข้าถึงการดูแล" ที่เข้าใจผิด ผู้ป่วยเหล่านี้สามารถเข้าถึงได้ แต่ก็ไม่ได้ทำอะไรให้ คำที่ติดหูเหล่านี้ย้อนกลับไปในปี 2010-2015 ทำให้ผู้คนเชื่อว่าพวกเขามีประกันดังนั้นพวกเขาจึงได้รับการดูแล แต่นั่นไม่เป็นความจริง ในตอนนั้นและตอนนี้ยังไม่ครอบคลุมมากนักหรือเราเห็นการเพิ่มขึ้นของแผนสุขภาพที่หักลดหย่อนได้สูง (HDHPs) และผู้คนที่ต้องจ่ายเงินจำนวนมากออกจากกระเป๋า - จาก 3,000 ถึง 10,000 ดอลลาร์สำหรับการรักษาและอุปกรณ์ต่างๆจากอะไร ฉันเคยเห็น - ก่อนที่ความคุ้มครองประเภทใด ๆ จะเริ่มขึ้นใครมีรายได้มากขนาดนั้นต่อปีสำหรับโรคเบาหวานประเภท 1? คนไม่เยอะมาก แนวคิดเรื่อง“ GoFundMe Healthcare” มีความชัดเจนมากขึ้น
คนประเภทใดที่มักจะขอความช่วยเหลือจากองค์กรของคุณ
สำหรับฉันสิ่งที่เปิดหูเปิดตาจริงๆคือเมื่อคุณอ่านไฟล์ของฉันคุณจะเห็นงานของครอบครัวเหล่านั้นที่ฉันให้เงินทุน: พวกเขาเป็นครูของโลกเจ้าของธุรกิจขนาดเล็กคนขับรถของ FedEx พยาบาลผู้ที่นับถือศาสนา - ตามอาชีพเช่นรัฐมนตรีคนงานก่อสร้างและอื่น ๆ ... ฉันกำลังระดมทุนในอเมริกากลาง ไม่ใช่สิ่งที่คุณมักจะนึกถึงเมื่อนึกถึง“ ครอบครัวที่มีรายได้น้อย” คนเหล่านี้คือคนที่มีงานที่ดีซึ่งได้ไปโรงเรียนและมีงานทำและทำงานมากถึง 60 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ แต่พวกเขาก็ยังไม่สามารถทำได้ ผู้คนคิดว่าเพียงเพราะคุณจบการศึกษาระดับวิทยาลัยหรือมีงานที่มั่นคงคุณจะสามารถเข้าถึงการดูแลสุขภาพได้และคุณก็สบายดี
เป็นประชากรที่มองไม่เห็นและสิ่งที่ทำให้ยากยิ่งขึ้นและหัวใจสลายก็คือคนเหล่านี้มักจะให้ความช่วยเหลือ พวกเขาเป็นคนที่ก้าวขึ้นมาและมีส่วนร่วมในแคมเปญ GoFundMe เพื่อช่วยเหลือใครบางคนหรือมอบเงินเดือนส่วนหนึ่งให้กับองค์กรการกุศลมาโดยตลอด แต่ตอนนี้พวกเขาเป็นคนที่ต้องถาม มันเป็นประสบการณ์ที่ยากลำบากและยากลำบากอย่างไม่น่าเชื่อ ไม่มีใครอยากอยู่ในตำแหน่งนั้นและโทรศัพท์หลายสายของฉันก็จบลงด้วยน้ำตา
คุณสามารถแยกประเภทของอุปกรณ์และวัสดุสิ้นเปลืองที่คุณช่วยได้หรือไม่?
การให้อุปกรณ์การแพทย์ที่ทนทาน (DME) ของเราเป็นเครื่องปั๊มอินซูลินและ CGM ค่อนข้างมากและเราได้สนับสนุน Abbott Libre และ Dexcom และ Medtronic เรา จำกัด ทุนของเราไว้ที่ 2,000 ดอลลาร์ดังนั้นหากครอบครัวใดได้รับคอมโบ Medtronic pump-CGM แบบบูรณาการเราก็ยังสามารถให้พวกเขาได้เพียงจำนวนหนึ่งสำหรับการซื้อทั้งหมดนั้น
สำหรับเงินช่วยเหลือฉุกเฉินเราขอให้ครอบครัวแสดงความจำเป็นเช่นค่าใช้จ่ายของอินซูลินในช่วงสามเดือนที่ผ่านมาหรือหากผู้จัดจำหน่าย (เช่น Edgepark) ได้อายัดบัญชีของพวกเขาเพื่อที่พวกเขาจะได้ ' จะไม่ได้รับชุดแช่หรือวัสดุสิ้นเปลืองจนกว่าจะชำระยอดคงเหลือและไม่สามารถจ่ายได้ เราสามารถเข้าไปช่วยเหลือได้เป็นครั้งคราว พวกเขาไม่สามารถพูดได้ว่า“ ฉันต้องการเงิน” เพราะคนส่วนใหญ่ต้องการเงิน จะต้องแสดงพร้อมเอกสารประกอบ บางครั้งเราได้รับโทรศัพท์จากผู้ที่ต้องการเงินช่วยเหลือฉุกเฉินสำหรับบางสิ่งบางอย่างเช่น CGM แต่แจ้งให้เราทราบว่าจะมีค่าใช้จ่าย 5,000 เหรียญซึ่งไม่เป็นความจริง ซึ่งนำไปสู่การศึกษาหากพวกเขาไม่ได้พยายามหลอกลวงฉัน จากประสบการณ์ของฉันมันยากเล็กน้อยที่จะดึงฉันเข้ามาในตอนนี้
Diabetes Will’s Way ได้รับความช่วยเหลือมากน้อยเพียงใดจนถึงปัจจุบัน?
เราได้มอบเงินทั้งหมดกว่า $ 120,000 ซึ่งรวมถึง 132 ทุนโดย 29 ในปีนี้ (ในปี 2019) และช่วยเหลือครอบครัวใน 35 รัฐ ตราบใดที่คุณอยู่ในสหรัฐอเมริกาและมีสิทธิ์ได้รับทุนจากเราเราก็ไม่มีข้อ จำกัด ทางภูมิศาสตร์ เราหวังว่าจะได้รับทุนทั้งหมด 40-45 ทุนในปีนี้หากเราสามารถจ่ายได้
เรา จำกัด ทุน DME ของเราไว้ที่ 2,000 ดอลลาร์และเงินช่วยเหลือฉุกเฉินของเรา จำกัด ไว้ที่ 750 ดอลลาร์ เงินช่วยเหลือเหล่านี้จะส่งตรงไปยังครอบครัวและโดยสุจริตเราไม่มีกลไกในการติดตามว่ามันจะไปอย่างไรเมื่อเงินออกจากมือเรา นั่นคือจำนวนที่คณะกรรมการของเราสบายใจเมื่อทราบว่าหากมีคนนำเงินจำนวนนี้ไปใช้ในทางที่ผิดเราก็พอใจกับเงินจำนวนนี้
เงินช่วยเหลือโดยเฉลี่ยอยู่ที่ 909 ดอลลาร์ซึ่งเป็นการผสมผสานระหว่าง DME และเงินช่วยเหลือฉุกเฉิน แต่เราได้ให้เงินช่วยเหลือเหล่านี้ในระดับต่ำถึง 180 ดอลลาร์สำหรับครอบครัวที่ต้องการเงินจำนวนนั้นและทำให้ชีวิตของพวกเขาเปลี่ยนไป
ทุนเหล่านี้สำหรับผู้ใหญ่ที่เป็นโรคเบาหวานด้วยหรือไม่?
ไม่ตอนนี้เราหยุดให้เงินทุนเมื่ออายุ 26 ปีดังนั้นเราจึงมีไว้สำหรับเด็ก ๆ ... แม้ว่าฉันจะชอบช่วยเหลือผู้ใหญ่มากขึ้น แต่เราก็ยังไม่ใหญ่พอ และนั่นทำให้หัวใจของฉันแตกสลายเพราะไม่มีอะไรแบบนี้สำหรับพวกเขา พวกเขาต้องทำการระดมทุนหรือขอความช่วยเหลือจากเพื่อนครอบครัวชุมชน มันยากมากที่จะต้องออกไปถามโดยรู้ว่าชีวิตของคุณขึ้นอยู่กับการโน้มน้าวใจคนที่คุณต้องการเงินจำนวนนี้เพื่อดำรงชีวิต
เงินทุนของคุณมาจากไหน?
เรามีช่องทางรายได้หลักสามช่องทาง:
- ผู้ระดมทุนประจำปี: 20% ของเงินทุนทั้งหมดของเรามาจากงานนี้ที่จัดขึ้นที่ Carmel, IN ของทุกเดือนพฤศจิกายน ที่โรงกลั่นเหล้าองุ่นในท้องถิ่นซึ่งผู้คนสามารถชิมไวน์และรับฟังเรื่องราวในท้องถิ่นได้ เป็นเรื่องเกี่ยวกับอาหารการคบหาและการกุศลและทำรายได้ประมาณ 10,000 ดอลลาร์ต่อปี
- ส่วนตัว: 60% มาจากผู้บริจาคส่วนตัวรายสำคัญบางรายที่ให้เงินช่วยเหลือเราเป็นประจำและนั่นทำให้เราสามารถทำสิ่งที่เราทำและดูแลครอบครัวเหล่านี้ได้จริงๆ
- เงินช่วยเหลือ: ประมาณ 40% มาจากเงินช่วยเหลือจากองค์กรอื่น ๆ แต่เราถูกล็อกไม่ให้สมัครหลายสิ่งเหล่านี้เนื่องจากเรามอบเงินช่วยเหลือฉุกเฉินให้กับผู้คนโดยตรง เมื่อองค์กรใหญ่หลายแห่งได้ยินเช่นนั้นพวกเขาก็ไม่สนใจ ฉันพยายามที่จะผ่านพ้นเรื่องนั้นไปโดยเล่าเรื่องราวของลูกชายของฉันให้พวกเขาฟังและโดยทั่วไปถ้าฉันไปถึงที่นั่นได้พวกเขาอาจจะเสนอเงินช่วยเหลือ
ทุกๆดอลลาร์มีค่าและฉันเคยบอกว่าฉันชอบคิดว่าฉันสามารถทำอะไรได้มากกว่าดอลลาร์ที่คุณพบเจอ
พลังของคนมากมายทำให้ฉันขนลุกตลอดเวลา โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณคิดว่าเราเริ่มต้นอย่างไรโดยมีคนสามคนหนึ่งในนั้นเป็นวัยรุ่น แน่นอนว่าฉันไม่ได้ยึดติดกับผลกำไรรวม $ 120,000 + นั้น ทั้งหมดนี้มาจากผู้คนที่เคยได้ยินเกี่ยวกับเราเชื่อในข้อความของเราและสิ่งที่เรากำลังทำและช่วยเปลี่ยนแปลงชีวิตทีละคน พวกเขาบริจาคเงินเพื่อช่วยให้ครอบครัวอื่นมีชีวิตที่ดีขึ้นและให้ความหวัง
นี่เป็นเอกลักษณ์แค่ไหน?
ยังคงมีเอกลักษณ์มาก มีคู่แม่ลูก - ฉันเชื่อในอาร์คันซอ - ทำอะไรคล้าย ๆ กันที่เรียกว่า Type 1 At a Time แต่พวกเขายังคงตั้งค่า พวกเขาจะบอกเล่าเรื่องราวทางออนไลน์มากขึ้นจากนั้นให้ผู้คนบริจาคให้กับแคมเปญเหล่านั้นขณะที่พวกเขาอธิบายเรื่องราว
คุณติดต่อกับผู้คนหลังจากที่พวกเขาได้รับทุนหรือไม่?
มีครอบครัวจำนวนน้อยที่เราช่วยเหลือซึ่งฉันจะไม่ได้รับการติดต่อจากอีก พวกเขามีเงินและพวกเขาไม่ต้องการที่จะได้ยินจากฉันอีกและนั่นก็โอเค ฉันไม่ได้มาที่นี่เพื่อตัดสิน แต่ครอบครัวส่วนใหญ่ยังคงติดต่อกันส่งรูปภาพและข้อมูลอัปเดตให้ฉันและทำงานร่วมกับฉันในการควบคุมคุณภาพติดตามผลเกี่ยวกับกระบวนการโดยรวม พวกเขาจะทำทุกอย่างเพื่อองค์กรนี้
มีกรณีใดที่โดดเด่นสำหรับคุณ?
เรื่องหนึ่งที่ฉันมีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการห่อหัวคือผู้ช่วยชันสูตรศพทางนิติเวชใน Marion County, IN ซึ่งต้องการความช่วยเหลือในการรับอินซูลินลูกชายของเธอ เธอทำงานให้กับรัฐบาลเคาน์ตีมีแผนการหักลดหย่อนที่สูงและไม่สามารถหาลูกชายวัย 14 ปีได้อย่างที่ต้องการ เธอทำงานเป็นชั่วโมงที่น่าทึ่งเหล่านี้ทิ้งเพื่อชุมชนของเราและเราไม่สามารถให้การดูแลขั้นพื้นฐานที่ลูกของเธอต้องการได้!
เธอรู้สึกขอบคุณมากสำหรับทุกสิ่งที่สามารถทำได้และเราสามารถคิดนอกกรอบเพื่อช่วยเรื่องอินซูลินและแถบทดสอบได้…ปกติเราจะ จำกัด อยู่ที่ $ 750 แต่ในกรณีนี้เราสามารถทำสัญญากับ CVS Pharmacy เพื่อให้ได้มา บัตรของขวัญที่สามารถใช้ได้โดยตรงในร้านขายยา ดังนั้นสิ่งนี้จึงมากกว่าเงินช่วยเหลือทั่วไปของเราเล็กน้อยและทำให้มั่นใจได้ว่าในปีหน้าลูกชายของเธอมีทุกสิ่งที่จำเป็นในการมีสุขภาพที่แข็งแรง และในปีนี้เพื่อช่วยสร้างเสบียงและเงินทุนของเธอจะกลายเป็นสองหรือสามปีก่อนที่เธอจะกลับมาถึงจุดนี้ กรณีดังกล่าวเป็นการเปิดหูเปิดตาสำหรับฉันและมันแสดงให้เห็นว่าเรื่องนี้แพร่หลายไปทั่วอเมริกากลางอย่างไร
คุณสามารถช่วยให้คนเหล่านี้กลับมามีฐานะทางการเงินได้หรือไม่?
ผู้คนคิดว่านี่เป็นบริการช่วยเหลือวงดนตรีที่เรามีให้และเป็นไปในทางที่ดี ไม่ใช่ป้ายกำกับที่ฉันรัก แต่มีความจริงอยู่ แต่การให้ผู้คนมีชีวิตในการรวมกลุ่มใหม่และติดต่อกับผู้อื่นหรือค้นหาองค์กรหรือความช่วยเหลืออื่น ๆ ... มันเป็นมากกว่าการลงทุนครั้งแรกที่เรามอบให้ นั่นกลายเป็นเรื่องที่ยาวนานขึ้นมาก
ฉันใช้การเปรียบเทียบว่าเมื่อคุณตัดตัวเองคุณต้องใช้ผ้าพันแผลเพื่อหยุดเลือด คุณเริ่มตกใจและคุณต้องหยุดเลือดนั้นทันที เมื่อทำแล้วอาจมีแผลเป็น และคุณอาจต้องการความสนใจเพิ่มเติม แต่อย่างน้อยคุณก็หยุดมันได้ในช่วงเวลานั้นและทำให้คุณมีความหวังว่าคุณจะสามารถไปยังขั้นตอนต่อไปได้ หรือแม้แต่จุดหนึ่งเพื่อป้องกันไม่ให้ตัวเองถูกตัดขาในครั้งต่อไป นั่นคือสิ่งที่เราพยายามทำ: หยุดการบาดเจ็บครั้งแรกนั้นและให้เวลากับผู้คนมากขึ้นในการหาข้อตกลงอื่น ๆ อาจจะเป็นงานใหม่หรืออะไรก็ตามที่อาจจะเป็น ในระหว่างนี้ความช่วยเหลือนั้นหมายถึงทุกสิ่ง
อะไรต่อไปสำหรับ Diabetes Will’s Way?
ฉันชอบที่จะช่วยเหลือครอบครัวมากกว่าหนึ่งครั้ง คนส่วนใหญ่ต้องการเงินช่วยเหลือเพียงครั้งเดียวและได้รับความสง่างามจากเวลาและห้องหายใจเพียงเล็กน้อย แต่บางคนต้องการเงินช่วยเหลือมากกว่าหนึ่งครั้งและตอนนี้เราสามารถช่วยได้เพียงครั้งเดียวเท่านั้นเพราะเรามีจำนวนน้อยและมีจำนวน จำกัด ฉันอยากให้ครอบครัวกลับมาหาเราหลังจากผ่านไปหนึ่งหรือสองปีแล้วถามอีกครั้ง นั่นเป็นหนึ่งในเป้าหมายระยะสั้นของฉันที่จะสามารถให้สิทธิ์อีกครั้งได้
ประการที่สองฉันต้องการที่จะขยายอายุมากกว่า 26 ปีและสามารถมอบเงินช่วยเหลือให้กับผู้ใหญ่ได้เช่นกัน แต่เงินทุนจำนวนมากและเงินช่วยเหลือของเราเชื่อมโยงกับข้อเท็จจริงที่ว่าเราช่วยเหลือเฉพาะผู้ที่เป็นเด็กและผู้ใหญ่เท่านั้น เมื่อเราขยายขนาดนั้นฉันก็เสี่ยงที่จะสูญเสียเงินทุนที่ฉันพยายามอย่างเต็มที่เพื่อให้ได้มา เป็น Catch 22 สำหรับฉัน ยังคงเป็นจุดที่หัวใจและลำไส้ของฉันบอกให้ฉันไปเพราะทุกคน - ไม่ว่าจะอายุเท่าไหร่ - คู่ควรที่จะมีอะไรแบบนี้ในมุมของพวกเขา แต่มันเป็นเรื่องยากสำหรับฉันและฉันหวังว่าจะก้าวกระโดดได้
วันนี้ลูกชายของคุณเป็นอย่างไรบ้าง?
เขาทำได้ดีมาก! จริงๆแล้วเขาเป็นหนึ่งในนักสู้ของนักเรียนมัธยมปลายเมื่อปีที่แล้วและทำได้ดีมากทั้งในด้านวิชาการและด้านกีฬา ตอนนี้เขาอยู่ที่มหาวิทยาลัย Purdue โดยเริ่มเรียนปีที่ 2 ในเดือนสิงหาคมนี้เรียนด้านการสื่อสารและการเขียนแบบมืออาชีพ แม้ว่าเขาจะไม่มีหน้าที่รับผิดชอบประจำวันอย่างเป็นทางการกับ Diabetes Will’s Way ในขณะนี้ แต่เขาก็ยังคงเป็นหน้าตาขององค์กรและโฆษกของเรา ดังนั้นเขาจึงสัมภาษณ์สื่อและพูดในงานอีเวนต์เขียนบล็อกโพสต์และประเภทนั้น ๆ
ตอนนี้คุณช่วยบอกเหตุผลที่คุณเลือกสมัครเข้าร่วมการแข่งขัน DiabetesMine Patient Voices Contest ได้หรือไม่?
ฉันสมัครด้วยเหตุผลหลายประการ แต่มีสามประการที่โดดเด่นโดยเฉพาะ:
- ประการแรกฉันเชื่อว่าเป็นสิ่งสำคัญสำหรับทุกคนที่สนับสนุนให้ชุมชนโรคเบาหวานต้องติดตามข่าวสารทุกอย่างเกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 1 ให้ได้มากที่สุด
- ประการที่สองในฐานะพ่อแม่ของลูกชายที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ฉันต้องการทราบข้อมูลเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาที่มีให้และเทคโนโลยีที่เกี่ยวข้องกับทางเลือกเหล่านั้นให้มากที่สุด
- สุดท้ายนี้ในงานด้านการสนับสนุนของฉันฉันมักจะต้องช่วยผู้ปกครองในการจัดเรียงว่าพวกเขาต้องการให้บุตรหลานได้รับเทคโนโลยีประเภทใดมากที่สุด กุญแจสำคัญในการช่วยเหลือพวกเขาคือความเข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าแต่ละอย่างคืออะไรและทำอะไรและโดยเฉพาะอย่างยิ่งสิ่งที่พวกเขามีค่าใช้จ่าย - ทั้งต้นทุนล่วงหน้าและค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับการบำรุงรักษา
มีข้อความสำคัญใดที่คุณต้องการส่งถึงผู้นำที่เข้าร่วมฟอรัมนวัตกรรม DiabetesMine นี้หรือไม่
โดยส่วนตัวแล้วฉันต้องการให้อุตสาหกรรมเทคโนโลยีมีความชัดเจนมากขึ้นเกี่ยวกับต้นทุนที่ผู้บริโภคจะต้องจ่าย ในกรณีที่การตัดการเชื่อมต่อไม่ชัดเจนเสมอไป - ผู้ป่วยไม่เข้าใจค่าใช้จ่ายหรือไม่? พนักงานขายเปิดเผยค่าใช้จ่ายทั้งหมดอย่างซื่อสัตย์รวมถึงค่าบำรุงรักษาหรือไม่ การประกันภัยอนุญาตให้เปิดเผยค่าใช้จ่ายหรือไม่และหากไม่เป็นเช่นนั้นเพราะเหตุใด บ่อยครั้งที่ฉันพบพ่อแม่ที่ต้องการอุปกรณ์สำหรับลูกของพวกเขาและพวกเขาก็ไม่รู้ว่าราคาที่แท้จริงของอุปกรณ์นั้นคือเท่าไร
ขอบคุณสำหรับทุกสิ่งที่คุณทำลิซ่าและสำหรับการแบ่งปันเรื่องราวของคุณ เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะรวมคุณไว้ในโปรแกรม“ DiabetesMine University” ในฤดูใบไม้ร่วงของเราและการอภิปรายที่มีชีวิตชีวาซึ่งจะจัดขึ้นที่นั่นแน่นอน!