เช้าวันหนึ่งในเดือนเมษายนปี 1998 ฉันตื่นขึ้นมาพร้อมกับสัญญาณของโรคสะเก็ดเงินครั้งแรกที่ลุกเป็นไฟ ฉันอายุเพียง 15 ปีและเป็นนักเรียนปีที่สองในโรงเรียนมัธยมปลาย แม้ว่าคุณยายของฉันจะเป็นโรคสะเก็ดเงิน แต่ก็มีจุดปรากฏขึ้นอย่างกะทันหันจนฉันคิดว่ามันเป็นอาการแพ้
ไม่มีสิ่งกระตุ้นที่ยิ่งใหญ่เช่นสถานการณ์ที่ตึงเครียดความเจ็บป่วยหรือเหตุการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิต ฉันเพิ่งตื่นขึ้นมาปกคลุมไปด้วยจุดสีแดงที่มีเกล็ดซึ่งเข้าปกคลุมร่างกายของฉันทำให้ฉันรู้สึกไม่สบายกลัวและเจ็บปวดอย่างมาก
การไปพบแพทย์ผิวหนังยืนยันการวินิจฉัยโรคสะเก็ดเงินและทำให้ฉันเริ่มต้นการทดลองใช้ยาใหม่ ๆ และทำความรู้จักกับโรคของฉัน ฉันใช้เวลานานมากในการทำความเข้าใจว่านี่เป็นโรคที่ฉันจะมีชีวิตอยู่ตลอดไป ไม่มีวิธีรักษา - ไม่มียาวิเศษหรือโลชั่นที่จะทำให้จุดด่างดำหายไป
ใช้เวลาหลายปีในการลองทาทุกอย่างภายใต้แสงแดด ฉันลองใช้ครีมโลชั่นเจลโฟมและแชมพูแม้กระทั่งการห่อตัวด้วยพลาสติกเพื่อให้ยาอยู่กับที่ จากนั้นก็เข้าสู่การบำบัดด้วยแสงสามครั้งต่อสัปดาห์และทั้งหมดนี้ก่อนที่ฉันจะทำใน Driver’s Ed
การนำทางตัวตนของวัยรุ่น
เมื่อฉันบอกเพื่อนที่โรงเรียนพวกเขาสนับสนุนการวินิจฉัยของฉันเป็นอย่างดีและถามคำถามมากมายเพื่อช่วยให้แน่ใจว่าฉันรู้สึกสบายใจ ส่วนใหญ่แล้วเพื่อนร่วมชั้นก็ใจดีกับมันมาก ฉันคิดว่าส่วนที่ยากที่สุดเกี่ยวกับเรื่องนี้คือปฏิกิริยาจากพ่อแม่และผู้ใหญ่คนอื่น ๆ
ฉันเล่นในทีมลาครอสและมีความกังวลจากทีมตรงข้ามบางทีมว่าฉันกำลังเล่นกับบางสิ่งที่เป็นโรคติดต่อ โค้ชของฉันมีความคิดริเริ่มที่จะพูดคุยกับโค้ชฝ่ายตรงข้ามเกี่ยวกับเรื่องนี้และโดยปกติแล้วมันจะตกลงอย่างรวดเร็วด้วยรอยยิ้ม ถึงกระนั้นฉันก็เห็นรูปลักษณ์และเสียงกระซิบและอยากจะหดตัวอยู่ข้างหลังไม้ของฉัน
ผิวของฉันมักจะรู้สึกว่าเล็กเกินไปสำหรับร่างกายของฉัน ไม่ว่าฉันจะสวมอะไรนั่งหรือนอนยังไงฉันก็รู้สึกไม่ถูกต้องในร่างกายของตัวเอง การเป็นวัยรุ่นนั้นน่าอึดอัดพอสมควรโดยไม่ต้องถูกปกคลุมด้วยจุดสีแดง ฉันต่อสู้กับความมั่นใจตั้งแต่เรียนมัธยมและเข้ามหาลัย
ฉันค่อนข้างดีที่ซ่อนจุดของตัวเองไว้ใต้เสื้อผ้าและเครื่องสำอาง แต่ฉันอาศัยอยู่บนลองไอส์แลนด์ ฤดูร้อนมีอากาศร้อนชื้นและชายหาดอยู่ห่างออกไปโดยใช้เวลาเดินทางด้วยรถยนต์เพียง 20 นาที
การรับมือกับการรับรู้ของประชาชน
ฉันจำช่วงเวลาที่ฉันเผชิญหน้ากับคนแปลกหน้าในที่สาธารณะเป็นครั้งแรกได้อย่างชัดเจน ฤดูร้อนก่อนขึ้นชั้นมัธยมต้นฉันไปเที่ยวทะเลกับเพื่อน ๆ กับเพื่อน ๆ ฉันยังคงต้องเผชิญกับเปลวไฟครั้งแรกของฉันและผิวของฉันก็ค่อนข้างแดงและเป็นจุด ๆ แต่ฉันก็รอคอยที่จะได้รับแสงแดดในจุดต่างๆและติดต่อกับเพื่อน ๆ ของฉัน
เกือบจะทันทีที่ฉันถอดเสื้อผ้าคลุมชายหาดผู้หญิงที่หยาบคายอย่างไม่น่าเชื่อก็ทำลายวันของฉันด้วยการเดินขบวนถามว่าฉันเป็นโรคอีสุกอีใสหรือ“ โรคติดต่ออย่างอื่น”
ฉันตัวแข็งและก่อนที่ฉันจะพูดอะไรเพื่ออธิบายเธอยังคงบรรยายให้ฟังอย่างไม่น่าเชื่อว่าฉันเป็นคนขาดความรับผิดชอบแค่ไหนและฉันทำให้ทุกคนรอบตัวตกอยู่ในอันตรายจากการติดโรคของฉันได้อย่างไร ฉันเสียใจมาก กลั้นน้ำตาแทบไม่อยู่พูดอะไรไม่ออกนอกจากเสียงกระซิบแผ่วเบาว่า“ ฉันเพิ่งเป็นโรคสะเก็ดเงิน”
ฉันย้อนนึกถึงช่วงเวลานั้นในบางครั้งและคิดถึงทุกสิ่งที่ฉันควรจะพูดกับเธอ แต่ตอนนั้นฉันไม่สบายใจกับโรคของฉันเท่าที่ฉันเป็นอยู่ ฉันยังคงเรียนรู้ที่จะอยู่กับมัน
ยอมรับผิวที่ฉันเป็นอยู่
เมื่อเวลาผ่านไปและชีวิตก้าวหน้าขึ้นฉันได้เรียนรู้มากขึ้นว่าตัวเองเป็นใครและอยากเป็นใคร ฉันตระหนักว่าโรคสะเก็ดเงินของฉันเป็นส่วนหนึ่งของตัวฉันและการเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกับมันจะทำให้ฉันควบคุมได้
ฉันได้เรียนรู้ที่จะเพิกเฉยต่อการจ้องมองและความคิดเห็นที่ไม่ใส่ใจจากคนแปลกหน้าคนรู้จักหรือเพื่อนร่วมงาน ฉันได้เรียนรู้ว่าคนส่วนใหญ่ไม่ได้รับการศึกษาเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินและคนแปลกหน้าที่แสดงความคิดเห็นที่หยาบคายนั้นไม่คุ้มกับเวลาหรือพลังงานของฉัน ฉันเรียนรู้วิธีปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตของฉันให้อยู่กับพลุและการแต่งตัวไปรอบ ๆ เพื่อให้ฉันรู้สึกมั่นใจ
ฉันโชคดีที่มีมาหลายปีแล้วที่ฉันสามารถมีชีวิตที่มีผิวที่กระจ่างใสได้และตอนนี้ฉันกำลังควบคุมอาการของตัวเองด้วยวิธีทางชีววิทยา แม้จะมีผิวใส แต่โรคสะเก็ดเงินก็ยังคงอยู่ในใจของฉันทุกวันเพราะสามารถเปลี่ยนแปลงได้อย่างรวดเร็ว ฉันได้เรียนรู้ที่จะชื่นชมวันดีๆและเริ่มต้นบล็อกเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ของฉันกับหญิงสาวคนอื่น ๆ ที่เรียนรู้ที่จะใช้ชีวิตด้วยการวินิจฉัยโรคสะเก็ดเงินของตนเอง
ซื้อกลับบ้าน
เหตุการณ์สำคัญในชีวิตและความสำเร็จมากมายของฉันเกิดขึ้นพร้อมกับโรคสะเก็ดเงินตลอดการเดินทาง - การสำเร็จการศึกษาการเตรียมการการสร้างอาชีพการตกหลุมรักการแต่งงานและการมีลูกสาวที่สวยงามสองคน ต้องใช้เวลาในการสร้างความมั่นใจกับโรคสะเก็ดเงิน แต่ฉันเติบโตมาพร้อมกับมันและเชื่อว่าการวินิจฉัยนั้นส่วนหนึ่งทำให้ฉันเป็นตัวของฉันในวันนี้
Joni Kazantzis เป็นผู้สร้างและบล็อกเกอร์ของ justagirlwithspots.com ซึ่งเป็นบล็อกโรคสะเก็ดเงินที่ได้รับรางวัลซึ่งอุทิศตนเพื่อสร้างการรับรู้ให้ความรู้เกี่ยวกับโรคและแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวของการเดินทางกว่า 19 ปีกับโรคสะเก็ดเงิน ภารกิจของเธอคือการสร้างความรู้สึกของชุมชนและแบ่งปันข้อมูลที่สามารถช่วยให้ผู้อ่านรับมือกับความท้าทายในชีวิตประจำวันในการอยู่ร่วมกับโรคสะเก็ดเงิน เธอเชื่อว่าด้วยข้อมูลที่มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินสามารถมีพลังในการใช้ชีวิตที่ดีที่สุดและตัดสินใจเลือกการรักษาที่เหมาะสมสำหรับชีวิตของพวกเขาได้
