หลายเส้นโลหิตตีบ (MS) อาจเป็นโรคที่แยกได้มาก การสูญเสียความสามารถในการเดินมีศักยภาพที่จะทำให้พวกเราที่อาศัยอยู่กับ MS รู้สึกโดดเดี่ยวมากยิ่งขึ้น
ฉันรู้จากประสบการณ์ส่วนตัวว่าเป็นเรื่องยากอย่างเหลือเชื่อที่จะยอมรับเมื่อคุณต้องเริ่มใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวเช่นไม้เท้าวอล์กเกอร์หรือวีลแชร์
แต่ฉันได้เรียนรู้อย่างรวดเร็วว่าการใช้อุปกรณ์เหล่านี้ดีกว่าทางเลือกอื่นเช่นการล้มลงและทำร้ายตัวเองหรือรู้สึกถูกทอดทิ้งและสูญเสียการเชื่อมต่อส่วนตัว
นี่คือเหตุผลว่าทำไมการหยุดคิดว่าอุปกรณ์เคลื่อนที่เป็นสัญญาณของความพิการจึงเป็นสิ่งสำคัญและควรเริ่มมองเห็นและใช้อุปกรณ์เหล่านี้เป็นกุญแจสู่ความเป็นอิสระของคุณ
เผชิญหน้ากับความกลัวของคุณเกี่ยวกับไม้เท้าวอล์กเกอร์และวีลแชร์
พูดตามตรงฉันยอมรับว่าฉันมักจะเป็นคนที่ทำให้ฉันกลัวมากที่สุดเมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เมื่อ 22 ปีก่อน ความกลัวที่สุดของฉันคือวันหนึ่งฉันจะกลายเป็น "ผู้หญิงคนนั้นบนรถเข็น" และใช่นี่คือสิ่งที่ฉันเป็นตอนนี้ประมาณ 2 ทศวรรษต่อมา
ฉันต้องใช้เวลาพอสมควรในการยอมรับว่านี่คือจุดที่โรคของฉันกำลังพาฉันไป ฉันหมายความว่ามา! ฉันอายุเพียง 23 ปีเมื่อนักประสาทวิทยาของฉันพูดวลีที่ฉันกลัวที่สุด:“ คุณมี MS”
มันเป็นไปไม่ได้ ที่ แต่ไม่ดีใช่มั้ย? ฉันเพิ่งสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาตรีจากมหาวิทยาลัยมิชิแกน - ฟลินท์และกำลังเริ่มงาน "สาวใหญ่" ครั้งแรกในดีทรอยต์ ฉันยังเด็กมีแรงผลักดันและเต็มไปด้วยความทะเยอทะยาน MS จะไม่มาขวางทางฉัน
แต่ภายใน 5 ปีหลังจากการวินิจฉัยของฉันฉันแทบจะไม่สามารถแม้แต่จะยืนหยัดในแนวทางของ MS และผลกระทบที่มีต่อฉันได้ ฉันเลิกทำงานและย้ายกลับไปอยู่กับพ่อแม่เพราะโรคของฉันกำลังครอบงำฉันอย่างรวดเร็ว
ยอมรับความเป็นจริงใหม่ของคุณ
ฉันเริ่มใช้ไม้เท้าเป็นครั้งแรกประมาณหนึ่งปีหลังจากการวินิจฉัยของฉัน ขาของฉันโคลงเคลงและทำให้ฉันรู้สึกไม่มั่นคง แต่มันก็เป็นแค่ไม้เท้า ไม่มีเรื่องใหญ่ใช่มั้ย? ฉันไม่จำเป็นต้องใช้มันเสมอไปดังนั้นการตัดสินใจที่จะใช้มันจึงไม่ทำให้ฉันหงุดหงิด
ฉันเดาว่าอาจจะพูดได้เหมือนกันเกี่ยวกับการย้ายจากไม้เท้าเป็นไม้เท้ารูปสี่เหลี่ยมไปยังวอล์คเกอร์ อุปกรณ์เคลื่อนที่เหล่านี้เป็นการตอบสนองของฉันต่อโรคที่ไม่หยุดยั้งที่คอยซุ่มโจมตีไมอีลินของฉัน
ฉันคิดอยู่เสมอว่า“ ฉันจะเดินต่อไป ฉันจะยังคงร่วมงานกับเพื่อน ๆ สำหรับงานดินเนอร์และปาร์ตี้” ฉันยังเด็กและเต็มไปด้วยความทะเยอทะยาน
แต่ความทะเยอทะยานในชีวิตทั้งหมดของฉันไม่ตรงกับการตกที่อันตรายและเจ็บปวดที่ฉันยังคงมีอยู่แม้จะมีอุปกรณ์ช่วยเหลือก็ตาม
ฉันไม่สามารถใช้ชีวิตต่อไปได้เพราะกลัวว่าครั้งต่อไปฉันจะทรุดลงไปกองกับพื้นเพราะสงสัยว่าโรคนี้จะทำอะไรกับฉันต่อไป โรคของฉันได้ระบายความกล้าหาญอันไร้ขอบเขตของฉัน
ฉันกลัวถูกทุบตีและเหนื่อยล้า ทางเลือกสุดท้ายของฉันคือสกู๊ตเตอร์หรือรถเข็นคนพิการ ฉันต้องการเครื่องที่ใช้เครื่องยนต์เพราะ MS ของฉันทำให้ความแข็งแกร่งในแขนของฉันอ่อนแอลง
ชีวิตของฉันมาถึงจุดนี้ได้อย่างไร? ฉันเพิ่งจบการศึกษาจากวิทยาลัยเมื่อ 5 ปีก่อนเมื่อครู่นี้
ถ้าฉันต้องการรักษาความปลอดภัยและความเป็นอิสระฉันรู้ว่าฉันจำเป็นต้องซื้อสกู๊ตเตอร์ที่ใช้เครื่องยนต์ นี่เป็นการตัดสินใจที่เจ็บปวดเมื่ออายุ 27 ปี ฉันรู้สึกอับอายและพ่ายแพ้เหมือนกับว่าฉันยอมจำนนต่อโรคร้าย ฉันยอมรับความเป็นจริงใหม่อย่างช้าๆและซื้อสกู๊ตเตอร์คันแรกของฉัน
นี่คือช่วงเวลาที่ฉันเรียกคืนชีวิตของฉันได้อย่างรวดเร็ว
โอบกอดกุญแจใหม่ของคุณสู่ความเป็นอิสระ
ฉันยังคงต่อสู้กับความเป็นจริงที่ MS พรากความสามารถในการเดินไป เมื่อโรคของฉันก้าวไปสู่ MS ที่มีความก้าวหน้าขั้นที่สองฉันต้องอัปเกรดเป็นรถเข็นไฟฟ้า แต่ฉันมีความภาคภูมิใจที่ได้ใช้วีลแชร์เป็นกุญแจสำคัญในการใช้ชีวิตที่ดีที่สุดของฉัน
ฉันไม่ปล่อยให้ความกลัวได้รับสิ่งที่ดีที่สุดจากฉัน ถ้าไม่มีวีลแชร์ฉันจะไม่มีอิสระที่จะใช้ชีวิตในบ้านของตัวเองรับปริญญาบัณฑิตเดินทางไปทั่วสหรัฐอเมริกาและแต่งงานกับแดนชายในฝันของฉัน
Dan มีอาการกำเริบของโรค MS และเราได้พบกันที่งาน MS ในเดือนกันยายน 2545 เราตกหลุมรักกันแต่งงานกันในปี 2548 และใช้ชีวิตอย่างมีความสุขตลอดไป แดนไม่เคยรู้จักฉันที่จะเดินและไม่ได้กลัวรถเข็นของฉัน
นี่คือสิ่งที่เราได้พูดคุยเกี่ยวกับสิ่งสำคัญที่ต้องจำไว้: ฉันไม่เห็นแว่นของแดน สิ่งเหล่านี้เป็นเพียงสิ่งที่เขาต้องสวมใส่เพื่อให้ดูดีขึ้นและมีชีวิตที่มีคุณภาพ
ในทำนองเดียวกันเขาเห็นฉันไม่ใช่รถเข็นของฉัน เป็นเพียงสิ่งที่ฉันต้องการเพื่อให้ดีขึ้นและมีชีวิตที่มีคุณภาพแม้จะเป็นโรคนี้ก็ตาม
ซื้อกลับบ้าน
จากความท้าทายที่ผู้ที่เป็นโรค MS ต้องเผชิญการตัดสินใจว่าถึงเวลาที่จะใช้อุปกรณ์อำนวยความสะดวกในการเคลื่อนย้ายเป็นสิ่งที่ยากที่สุดหรือไม่
จะไม่เป็นเช่นนี้หากเราปรับเปลี่ยนวิธีดูสิ่งต่างๆเช่นไม้เท้าวอล์กเกอร์และวีลแชร์ สิ่งนี้เริ่มต้นด้วยการมุ่งเน้นไปที่สิ่งที่พวกเขาอนุญาตให้คุณทำเพื่อใช้ชีวิตที่มีส่วนร่วมมากขึ้น
คำแนะนำของฉันจากคนที่ต้องใช้เก้าอี้รถเข็นในช่วง 15 ปีที่ผ่านมา: ตั้งชื่ออุปกรณ์เคลื่อนที่ของคุณ! รถเข็นของฉันชื่อ Silver and Grape Ape สิ่งนี้ทำให้คุณรู้สึกถึงความเป็นเจ้าของและสามารถช่วยให้คุณปฏิบัติกับเพื่อนของคุณได้มากขึ้นและไม่ใช่ศัตรูของคุณ
สุดท้ายนี้อย่าลืมว่าการใช้อุปกรณ์เคลื่อนที่อาจไม่ถาวร มีความหวังเสมอว่าวันหนึ่งเราทุกคนจะเดินได้อีกครั้งเหมือนที่เคยทำมาก่อนการวินิจฉัยโรค MS
Dan และ Jennifer Digmann มีส่วนร่วมในชุมชน MS ในฐานะวิทยากรนักเขียนและผู้สนับสนุนสาธารณะ พวกเขามีส่วนร่วมอย่างสม่ำเสมอ บล็อกที่ได้รับรางวัลและเป็นผู้เขียนเรื่อง“แม้จะมี MS ถึง Spite MS,” รวบรวมเรื่องราวส่วนตัวเกี่ยวกับชีวิตของพวกเขาพร้อมกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม คุณยังสามารถติดตามพวกเขาได้ที่ เฟสบุ๊ค, ทวิตเตอร์และ อินสตาแกรม.
