ผ่านกระจกมอง: ชีวิตของฉันกับมะเร็งระยะแพร่กระจาย

“ แล้วพบกันใหม่” ฉันพูดกับเพื่อนทั้ง 18 คนที่ฉันแพ้มะเร็งระยะแพร่กระจายในช่วงสี่ปีครึ่งที่ผ่านมา

ตายไปเยอะมาก แต่ก่อนหน้านั้นรักมากเสียงหัวเราะน้ำตาฮัก

เรื่องราวของฉันเริ่มต้นเมื่อเรื่องราวส่วนใหญ่จบลง ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งระยะแพร่กระจาย ค้นพบระหว่างการนัดตรวจจักษุแพทย์ทำให้โลกของฉันกลับหัวกลับหางเมื่อเขาพูดว่า“ คุณมีเนื้องอกในตา ไม่มีใครเพิ่งเป็นเนื้องอกในตา คุณต้องเป็นมะเร็งระยะแพร่กระจาย”

MRI สมองและ CAT สแกนตามกำหนดเวลาอย่างรวดเร็วและเสร็จสิ้นผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาของฉันให้ผลลัพธ์ทางโทรศัพท์: ตาเต้านมกระดูกเนื้องอกในสมองมากกว่าหนึ่งโหลและทวีคูณในปอดของฉันซึ่งมีขนาดใหญ่ที่สุด 4 เซนติเมตร ไม่มีคำพูดให้กำลังใจ คุณจะพูดอะไรให้เป็นกำลังใจได้หลังจากข่าวนี้? ดร. กูเกิลกล่าวว่าเมื่อมีการแพร่กระจายของสมองฉันจะโชคดีที่มีชีวิตอยู่ 11 เดือน เนื้องอกในดวงตาซึ่งเป็นหลักฐานของการแพร่กระจายของสมองขั้นสูงทำให้ 11 เดือนฟังดูดี

การวินิจฉัยทำร้ายฉันเหมือนเอาปืนจ่อหัว ไม่มีใครสามารถช่วยฉันได้ แม่ของฉันที่มาจากฮาวายเป็นผู้ช่วยชีวิตฉันมาตลอด เธอเป็นคนฉลาดสุขุมเข้มแข็ง แต่ไม่มีอะไรที่เธอหรือสามีของฉันสามารถทำได้เพื่อช่วยฉัน

ฉันกลัวมาก

สองสามวันต่อมารอการนัดหมายของฉันกับโฮปผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาของฉันฉันได้ยินหญิงสาวสองคนพูดกับกันและกันว่า“ เจอกันที่การประชุม BAYS ครั้งต่อไป” ฉันสงสัยในตัวเองว่า“ BAYS คืออะไร”? ฉัน Google "BAYS มะเร็งเต้านม" และค้นหา Bay Area Young Survivors ซึ่งเป็นกลุ่มที่ฉันไม่เคยได้ยินมาก่อนในช่วง 14 ปีของการจัดการกับมะเร็งเต้านมระยะเริ่มต้นตั้งแต่อายุ 36 ปี

ฉันส่งอีเมลไปยังกลุ่มและได้รับโทรศัพท์จากผู้หญิงชื่อ Erin เธอเล่าให้ฉันฟังเกี่ยวกับ Mets in the City (MITC) ซึ่งเป็นกลุ่มย่อยของ BAYS ที่อุทิศให้กับผู้หญิงที่แพร่กระจาย เธอรับฟังเรื่องราวของฉัน - รู้สึกดีมากที่มีโอกาสได้พูดคุยกับคนที่ไปถึงที่หมายฉันเข้าใจความหวาดกลัว - แต่เธอเป็นอย่างนั้นฉันคิดว่าตกใจที่การแพร่กระจายของฉัน สมาชิกใหม่ส่วนใหญ่มีกระดูกไม่ใช่อวัยวะการแพร่กระจาย โดยทั่วไปมะเร็งกระดูกเป็นมะเร็งระยะแพร่กระจายที่เจ็บปวดกว่า แต่มีอายุขัยโดยรวมที่ยาวนานขึ้น

ฉันไปประชุม MITC ครั้งแรกซึ่งมาถึงช้ากว่าหนึ่งชั่วโมง ฉันไม่เคยเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนมาก่อนและไม่รู้จักใครที่เป็นมะเร็งระยะแพร่กระจาย แน่นอนว่าเป็นสิ่งที่ดี แต่ฉันรู้สึกว่าฉันกำลังเผชิญหน้ากับสิ่งนี้โดยลำพัง มีผู้หญิงเพียงสามคนที่นั่น ไม่รู้ว่าจะคาดหวังอะไรฉันรู้สึกประหม่า แต่ผู้หญิงก็ต้อนรับฉันอย่างอบอุ่น ในตอนท้ายของเซสชั่นพี่คนโตที่มีผมยาวสีเงินและดวงตาที่ใจดีเข้ามาหาฉันแล้วพูดว่า "มีอะไรพิเศษเกี่ยวกับคุณ" ฉันมองเข้าไปในดวงตาของเธอและตอบว่า“ มีบางอย่างที่พิเศษเกี่ยวกับคุณเช่นกัน”

ผู้หญิงพิเศษคนนี้คือ Merijane ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย 20 ปี ที่ปรึกษาของฉันในหลาย ๆ ด้าน Merijane เป็นกวีนักเขียนผู้อำนวยความสะดวกกลุ่มช่วยเหลือโรคมะเร็งและเป็นเพื่อนที่รักมากในหลาย ๆ ด้านของชีวิต เธอและฉันกลายเป็นเพื่อนสนิทกันในขณะที่ฉันพยายามช่วยเธอด้วยการเสียชีวิต - เนื้อร้ายที่กรามการสูญเสียการเคลื่อนไหวและการแยกจากกันที่มาพร้อมกับชีวิตของการรักษามะเร็งที่ต้องปิดตัวลงในช่วงหลายทศวรรษ

นอกจากนี้ในการพบกันครั้งแรกนั้นจูเลียซึ่งเป็นญาติพี่น้องและแม่ลูกสองคนอายุไล่เลี่ยกับลูกสองคนของฉันเชื่อมโรงเรียนมัธยมและวิทยาลัยเข้าด้วยกัน จูเลียและสามีของเธอเป็นที่รักของภัตตาคารระดับไฮเอนด์ทุกคนในซานฟรานซิสโก จูเลียและฉันผูกพันกันอย่างลึกซึ้งในช่วงเวลาสั้น ๆ อย่างน่าทึ่ง มีขนมชีสราคาแพงชิ้นเล็ก ๆ จากตลาดไบ - ไรต์สุดโปรดของเธอฉันนั่งคุยกับเธอผ่านการทำคีโม เราสนุกกับการนอนค้างคืนของสาว ๆ ที่บ้านของฉัน ระหว่างที่เรานอนค้างด้วยกันครั้งสุดท้ายพวกเราเกาะกลุ่มกันและร้องไห้ เรารู้ว่าจุดจบใกล้จะถึงแล้วสำหรับเธอ เธอหวาดกลัว

ฉันยังคงคิดถึงจูเลียทุกวัน เธอเป็นน้องสาวจิตวิญญาณของฉัน เมื่อเธอเสียชีวิตฉันคิดว่าฉันจะไม่สามารถเดินทางต่อไปได้หากไม่มีเธอ แต่ฉันมี เกือบสามปีผ่านไป

Merijane เสียชีวิตหนึ่งปีหลังจาก Julia

ระหว่างขับรถกลับจากสถานที่พักผ่อนที่ Commonweal for Mets in the City พวกเราสี่คนพูดคุยกันเกี่ยวกับการวินิจฉัยที่ผิดปกติของ Alison เพื่อนของเราซึ่งเข้าร่วมการล่าถอยด้วย อลิสันเป็นมะเร็งเต้านมรอบ ๆ หลอดเลือดแดงใหญ่ของเธอ Janet, MD กล่าวว่า "คุณรู้ไหมฉันชอบที่จะลองเดาว่าเราแต่ละคนจะตายอย่างไรตามสถานที่ที่พบกัน ฉันคิดว่าอลิสันอาจจะตายตอนเดินไปตามถนน” เราตะโกนพร้อมกันว่า“ ว้าว! โชดดีแค่ไหนเนี่ย!" จากนั้นเราก็หัวเราะออกมาด้วยความสอดคล้องกันของปฏิกิริยาของเราการตอบสนองแบบรวมกันที่อาจทำให้คนนอกตกใจ น่าเสียดายสำหรับเธอ Alison ไม่ได้ทิ้งศพเดินไปตามถนน เธออดทนต่อเส้นทางสู่ความตายที่ดึงออกมาและเจ็บปวดที่เราทุกคนคาดหวังและหวาดกลัว

เจเน็ตกุมารแพทย์นักสโนว์บอร์ดและนักปีนเขาเสียชีวิตหกเดือนหลังจากอลิสัน

ฉันสูญเสียพี่เลี้ยงและเพื่อนมากมายในช่วงหลายปีที่ผ่านมา และเนื่องจาก BAYS มีการตัดอายุ 45 ปีหรือน้อยกว่าในการวินิจฉัยครั้งแรกฉันจึงกลายเป็นสมาชิกที่อายุมากที่สุดเป็นอันดับสองโดยรับหน้าที่เป็นที่ปรึกษาให้กับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ การได้พบกับแอนผ่าน Healthline ทำให้ฉันรู้ว่าฉันพลาดที่ปรึกษาไปมากแค่ไหน แม้ว่าอัลกอริทึมการหาคู่ออนไลน์อาจไม่ได้แนะนำการจับคู่ที่มีแนวโน้ม แต่เราเชื่อมโยงผ่านประสบการณ์ร่วมกันของเราในฐานะแม่และน้องสาวที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย ในฐานะบล็อกเกอร์มะเร็งเต้านมเธอได้ให้คำปรึกษากับผู้หญิงหลายคนที่เธอไม่เคยพบเจอมาก่อน แอนเป็นแรงบันดาลใจที่ดีสำหรับฉันและฉันหวังว่าจะได้มิตรภาพที่ยังคงดำเนินต่อไป

ฉันรู้สึกขอบคุณมากแค่ไหนที่ได้รู้จักและรักผู้หญิงที่น่าทึ่งเหล่านี้ผู้หญิงที่ฉันไม่เคยพบเจอถ้าฉันไม่ได้เป็นมะเร็งระยะแพร่กระจาย

จากการประเมินการเดินทางของฉัน ณ จุดนี้เมื่อพ้นวันหมดอายุของดร. Google ไปแล้วฉันสามารถพูดได้อย่างตรงไปตรงมาว่ามะเร็งมีผลดีต่อชีวิตของฉันอย่างน้อยก็จนถึงตอนนี้ ในขณะที่การรักษาและการทดสอบบางครั้งพิสูจน์ได้ยาก - ฉันถูกบังคับให้ต้องไปพิการในระยะยาวจากงานที่ฉันรักเนื่องจากต้องได้รับการนัดหมายทางการแพทย์ความเหนื่อยล้าและการสูญเสียความจำระยะสั้น - ฉันได้เรียนรู้ที่จะ ชื่นชมทุกวันและทุกความสัมพันธ์ของฉันแม้แต่คนที่หายวับไป

ฉันค้นพบการเป็นอาสาสมัครในการปฏิบัติตามที่องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรหลายแห่งรวมถึงการเพิ่มทุนสำหรับอาคารก่อนวัยเรียนใหม่การเอาอาหารที่ไม่ต้องการไปให้คนที่หิวโหยและพาสมาชิกใหม่เข้าร่วมกลุ่มแพร่กระจายของเราตลอดจนอำนวยความสะดวกและจัดการประชุมสนับสนุน ฉันเรียนสองภาษาเต้นรำหรือเล่นโยคะทุกวันและเล่นเปียโน ฉันมีเวลาที่ทำให้ฉันสามารถสนับสนุนเพื่อนและครอบครัวได้อย่างมีความหมายที่ต้องเผชิญกับความท้าทายในชีวิตที่ร้ายแรง เพื่อนและครอบครัวของฉันล้อมรอบฉันด้วยความรักและความสัมพันธ์ของเราก็ลึกซึ้งยิ่งขึ้น

ฉันได้เดินผ่านกระจกมองไปยังชีวิตที่อาศัยอยู่กับมะเร็งระยะแพร่กระจายซึ่งตรงกันข้ามกับความคาดหวังของฉัน

ในขณะที่ฉันยังคงหวังว่าจะเสียชีวิตอย่างรวดเร็วจากอุบัติเหตุเครื่องบินตกหรือสมองโป่งพอง (ล้อเล่น แต่ไม่ใช่ทั้งหมด) ฉันให้ความสำคัญกับโอกาสที่ได้รับเพื่อไม่ให้ชีวิตที่ฉันมีเสียไปเปล่า ๆ ฉันไม่กลัวความตาย เมื่อถึงเวลาฉันจะพอใจที่ได้ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่

หลังจาก 31 ปีในอุตสาหกรรมการเงินเป็นหลักในการจัดการกลยุทธ์กองทุนป้องกันความเสี่ยงปัจจุบันซูซานโคบายาชิมุ่งเน้นไปที่วิธีการเล็ก ๆ ในการทำให้โลกเป็นสถานที่ที่ดีขึ้น เธอเพิ่มทุนให้กับ Nihonmachi Little Friends ซึ่งเป็นโรงเรียนอนุบาลภาษาญี่ปุ่นสองภาษาที่มีความหลากหลายทางวัฒนธรรม ซูซานยังถ่ายทอดอาหารที่ไม่ต้องการจากธุรกิจไปยังผู้ที่หิวโหยและสนับสนุนกลุ่มย่อย Mets in the City ของ Bay Area Young Survivors ซูซานมีลูกสองคนอายุ 20 และ 24 ปีเช่นเดียวกับสุนัขกู้ภัย Shetland Sheepdog อายุ 5 ปี เธอและสามีอาศัยอยู่ในซานฟรานซิสโกและฝึกโยคะ Iyengar อย่างจริงจัง