ฉันมักจะมีเป้าหมายเดียวในใจนั่นคือการกลับมามีความสามารถอีกครั้ง
สำหรับคนฉกรรจ์ทุกคนในชีวิตของฉันถึงเวลาบอกความจริงกับคุณ ใช่ฉันถูกปิดใช้งาน แต่ฉันไม่ใช่คน“ พิการ” แบบที่คุณอยากให้เป็น
ก่อนที่จะอธิบายขอให้ฉันถาม: เมื่อคุณนึกภาพความพิการคุณคิดถึงสิ่งเดียวหรือไม่? เมื่อคุณนึกภาพฉันพิการคิดอะไรอยู่?
หนึ่งในความรับผิดชอบที่ไม่ได้พูดของเราในฐานะคนพิการคือการทำให้พันธมิตรที่มีอาการทางประสาทและร่างกายรู้สึกดีขึ้นเล็กน้อยเกี่ยวกับตัวเอง เกี่ยวกับความคิดของตนเองเกี่ยวกับความพิการ และไม่ใช่ว่าเรา ต้องการ คุณรู้สึกแย่กับความสามารถภายในของคุณ - เฮ้เราทุกคนมีมัน เราแค่อยากเปิดเผยให้คุณเห็นว่าจริงๆแล้วความพิการคืออะไร
กระนั้นคำจำกัดความของคำว่า“ คนพิการ” ที่คนจำนวนมากมีที่สังคมของเราให้การสนับสนุนผ่านสื่อและการกดขี่เสียงของคนชายขอบก็ไม่ถูกต้องเช่นกัน ดูเหมือนว่าจะมีวิธีการ "ถูก" และ "ผิด" ที่จะปิดการใช้งาน ฉันแสร้งทำเป็นว่าทำสิ่งที่ทุพพลภาพนี้ถูกต้องสำหรับคุณ
ขอขอบคุณที่ห่วงใยสุขภาพของฉัน ขอขอบคุณสำหรับข้อเสนอแนะของคุณ ฉันขอขอบคุณคำพูดของคุณที่ให้กำลังใจ แต่ฉันไม่ใช่คนพิการแบบที่คุณอยากให้เป็นและนี่คือเหตุผล
ก่อนที่ฉันจะรู้ว่าฉันพิการคำนั้นหมายถึงวีลแชร์การด้อยค่าไร้ความสามารถ
คำว่า "พิการ" คือลูกพี่ลูกน้องของฉันเบรนตันท่อให้อาหารของเขาอาการชักของเขา มันไม่สุภาพที่จะชี้ให้เห็นความแตกต่างของเราเพราะเรามักจะพูดเสมอว่าเด็ก ๆ ทุกคนเหมือนกัน ยกเว้นคนที่ไม่ได้เป็น แม้ว่าจะไม่แตกต่างกัน ไม่เหมือนกันและไม่แตกต่างกัน
เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Ehlers-Danlos syndrome (EDS) เมื่ออายุ 13 ปีฉันยึดติดกับพื้นที่สีเทานี้: ไม่เหมือนกันและไม่แตกต่างกัน แขนขาที่หย่อนยานของฉันความเจ็บปวดที่สั่นสะเทือนในทุกข้อของฉันในทุกช่องว่างระหว่างกระดูกของฉันนี่ไม่ใช่เรื่องปกติ ผ่านการบำบัดและโรงเรียนและการให้คำปรึกษาฉันตระหนักว่าฉันมีเป้าหมายเดียวในใจเสมอซึ่งก็คือการมีร่างกายที่แข็งแรงอีกครั้ง
เมื่อก่อนฉันไม่ได้เล่นกีฬาเป็นพิเศษ แต่เคยเล่นยิมนาสติกและเต้นแบบที่หลาย ๆ คนเป็นโรค EDS ฉันมักจะรู้สึกเจ็บปวดมากขึ้นเรื่อย ๆ ในคืนที่ฉันดันหน้าแข้งของฉันกับโลหะเย็น ๆ ของราวกั้นเตียงเพื่อความโล่งใจ และฉันก็ได้รับบาดเจ็บที่ไม่สามารถอธิบายได้เช่นกันเคล็ดขัดยอกและบิดและรอยฟกช้ำคล้ายลาวา
เมื่อความเจ็บปวดเริ่มเข้าสู่วัยแรกรุ่นฉันก็เลิกทำโดยสิ้นเชิง ฉันมีความอดทนต่อความเจ็บปวดได้สูงอย่างน่าขัน แต่มีเพียงความบอบช้ำในแต่ละวันเท่านั้นที่ร่างกายของคุณสามารถรับได้ก่อนที่มันจะปิดตัวลง
นี่เป็นเรื่องที่เข้าใจได้ ยอมรับได้. (ส่วนใหญ่จนกว่าจะถึงเวลานั้น)
คนฉกรรจ์จะหงุดหงิดเล็กน้อยเมื่อเราไม่ต้องการก้าวข้ามผ่านความเจ็บปวด
ฉันได้ยินคุณ. คุณต้องแน่ใจว่าฉันจะเดินไปได้เรื่อย ๆ ฉันจะขับรถได้นั่งที่โต๊ะเรียนทำหน้าที่ "ปกติ" ของร่างกายฉันได้ การฝ่อจะเป็นหายนะฉันคิดว่า และพระเจ้าห้ามสิ่งนี้เริ่มส่งผลกระทบต่อสุขภาพจิตของฉัน โรคซึมเศร้า? เรามาดูกันดีกว่า
นี่ไม่ได้หมายความว่าเราไม่ควรรักษาการออกกำลังกาย กายภาพบำบัดของเรา (PT) การบำบัดอาชีพ (OT) การบำบัดด้วยน้ำ ในความเป็นจริงการได้รับการรักษาอย่างสม่ำเสมอและเสริมสร้างกล้ามเนื้อรอบ ๆ ข้อต่อของเราอาจช่วยให้เราบางคนสามารถป้องกันความเจ็บปวดการผ่าตัดและภาวะแทรกซ้อนในอนาคตได้
ปัญหาจะเกิดขึ้นเมื่อวิธีที่“ ถูกต้อง” ในการทำสิ่งที่ทุพพลภาพความเจ็บป่วยเรื้อรังความเจ็บปวดตลอดเวลาหมายถึงการทำให้ร่างกายของเราไปยังสถานที่ที่พวกเขาสามารถทำได้และเป็นที่ที่เราเอาความสะดวกสบายและความต้องการของตัวเองออกไปเพื่อความสะดวกสบาย ของคนอื่น ๆ
นั่นหมายความว่าไม่มีเก้าอี้รถเข็น (การเดินไม่ได้นานขนาดนั้นเราทำได้ใช่มั้ย) ไม่ต้องพูดถึงความเจ็บปวด (ไม่มีใครอยากได้ยินเรื่องซี่โครงที่ยื่นออกมาจากหลังของฉัน) ไม่มีการรักษาตามอาการ (มี แต่ตัวละคร จากฟิล์มกลืนยาแห้ง)
การนำทางในโลกที่ไม่สามารถเข้าถึงได้เป็นความไม่สะดวกต้องใช้การวางแผนและการทำแผนที่และความอดทน ถ้าเราเป็นผู้ป่วยนอกเราจะช่วยคุณประหยัดเวลาไม่ได้เพียงแค่ผลักความเจ็บปวดทิ้งไม้ค้ำยันไว้ที่บ้าน
เมื่อเจตนาคือการปลอบโยนคุณฉันเป็นคนพิการประเภทที่ "ถูกต้อง"
บางครั้งในชีวิตของฉันในฐานะผู้ใหญ่ที่พิการฉันเป็นคนพิการที่ช่วยให้คุณนอนหลับได้ดีขึ้นเล็กน้อยในตอนกลางคืน
ฉันมีอาการปวดเรื้อรัง แต่ไม่ได้พูดถึงเรื่องนี้นั่นหมายความว่ามันไม่ได้อยู่ที่นั่นสำหรับคุณจริงๆ ฉันกำลังจัดการสภาวะสุขภาพโดยใช้ยาเพียงเล็กน้อย ฉันออกกำลังกายบ่อยมากและคุณพูดถูกเกี่ยวกับโยคะ! ความคิดเชิงบวกทั้งหมดนั้น!
ฉันกำลังเดินและกำจัดอุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวเหล่านั้น ฉันรู้ว่าคุณทุกคนกังวลเกี่ยวกับอาการฝ่อที่น่ากลัวดังนั้นฉันจึงขึ้นลิฟต์ไปที่ชั้นสองอย่างลับๆ
ฉันไปเรียนที่วิทยาลัยทำแบบตรงวิ่งไปมาสองสามคลับสวมส้นสูงไปงานต่างๆยืนคุยกัน แน่นอนฉันยังคงถูกปิดใช้งานในช่วงเวลานี้ แต่มันเป็นประเภทที่ "ถูกต้อง" ของคนพิการ หนุ่มผิวขาวมีการศึกษามองไม่เห็น ประเภทของคนพิการที่ไม่เปิดเผยต่อสาธารณะ ไม่สะดวก
แต่การผลักดันร่างกายของฉันให้สามารถทำได้ก็ไม่เป็นประโยชน์สำหรับฉัน มันมาพร้อมกับความเจ็บปวดและความเหนื่อยล้ามากมาย นั่นหมายถึงการเสียสละความสามารถของฉันในการเพลิดเพลินกับกิจกรรมต่างๆเช่นพายเรือคายัคหรือเดินทางบนท้องถนนเพราะเป้าหมายคือเพียงแค่ทำมันให้สำเร็จ เสร็จสิ้นงานโดยไม่ถูกยับยั้ง
ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค EDS ครอบครัวของฉันและฉันได้เดินทางไปที่ Disney World ฉันนั่งรถเข็นครั้งแรกยืมมาจากโรงแรม มันใหญ่เกินไปและมีเบาะหนังฉีกและเสาขนาดยักษ์ที่ด้านหลังเพื่อระบุว่ามันมาจากไหน
ฉันจำอะไรไม่ได้มากจากทริปนี้ แต่ฉันมีรูปที่ฉันนั่งอยู่บนเก้าอี้รถเข็นแว่นกันแดดซ่อนตาของฉันกอดตัวเอง ฉันพยายามทำตัวให้เล็กมาก
แปดปีต่อมาฉันกลับไปที่ดิสนีย์เพื่อเที่ยวหนึ่งวัน ฉันโพสต์ภาพก่อนและหลังในบัญชีโซเชียลมีเดียทั้งหมดของฉัน ทางด้านซ้ายคือเด็กผู้หญิงตัวเล็ก ๆ ที่เศร้าอยู่บนรถเข็น
ทางด้านขวาคือ "ฉันใหม่" คนพิการประเภทที่ "ถูกต้อง": ยืนได้ไม่มีอุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวกินพื้นที่ ฉันบรรยายสิ่งนี้ด้วยอิโมจิแขนงอ ความแข็งแกร่งมันกล่าวว่า เป็นข้อความให้คุณพูดว่า“ ดูสิ่งที่ฉันทำไปแล้ว”
ไม่มีภาพในโพสต์: ฉันอาเจียนหนึ่งชั่วโมงจากความร้อนและความดันโลหิตของฉันลดลง ฉันต้องนั่งลงทุกๆสองสามนาทีจากความเหนื่อยล้า ฉันร้องไห้ในห้องน้ำคอกเพราะทั้งตัวปวดและกรีดร้องและขอร้องให้หยุด ฉันเงียบและตัวเล็กเป็นเวลาหลายสัปดาห์หลังจากนั้นเพราะวันหนึ่งไม่กี่ชั่วโมงนั้นทำให้ฉันล้มลงทำลายระดับความเจ็บปวดและทำให้ฉันอยู่ในที่ของฉัน
ฉันใช้เวลานานในการเรียนรู้ว่าสิ่งที่ฉันทำให้ร่างกายของฉันผ่านไปไม่ใช่การดูแลในเชิงป้องกันสำหรับฉัน ไม่ใช่เพื่อการรักษาความเจ็บปวด และจริงๆแล้วฉันไม่สนใจเรื่องการฝ่อเลยแม้แต่น้อย
ทั้งหมดนี้? เพื่อที่ฉันจะได้เป็นคนพิการที่“ ถูกต้อง” รู้สึกผิดน้อยลงเป็นภาระคนอื่นน้อยลง ดี.
ความจริงก็คือฉันไม่ใช่คำจำกัดความของคนพิการที่“ ดี” ของคุณ
คุณจะไม่เห็นหน้าฉันบนโปสเตอร์ที่มีวลี "อะไรคือข้อแก้ตัวของคุณ" หรือ“ สร้างแรงบันดาลใจให้ผู้อื่น” ฉันจะไม่ทำสิ่งที่“ ถูกต้อง” อีกต่อไปเว้นแต่ฉันจะทำเพื่อฉันเท่านั้น
ดังนั้นฉันจึงไม่ออกกำลังกายเมื่อต้องประหยัดพลังงานไปโรงเรียนหรือที่ทำงาน ฉันงีบหลับเท่าที่จำเป็นตลอดทั้งวัน บางครั้งซีเรียลก็เป็นอาหารเช้ากลางวันและเย็นของฉัน แต่เมื่อแพทย์ถามว่าฉันกำลังออกกำลังกายแบบคาร์ดิโอหรือไม่อาหารที่ดีต่อสุขภาพการเสริมสร้างกิจวัตรฉันก็พยักหน้าและบอกพวกเขาว่า“ แน่นอน!”
ฉันนับว่าการทำความสะอาดเป็นการเคลื่อนไหวสำหรับวัน ท่าทางของฉันโหดร้าย แต่ฉันวางตำแหน่งตัวเอง แต่ก็ทำได้เพื่อบรรเทาอาการปวดชั่วขณะ ฉันเลิกพูดถึงการหาวของฉันในการประชุม Zoom แล้ว
ฉันขึ้นลิฟต์ทุกครั้งที่ทำได้เพราะบันไดไม่คุ้มค่า ฉันใช้รถเข็นของฉันที่สวนสัตว์และห้างสรรพสินค้าและเมื่อมือจับจับล้นจากทางเดินที่คับแคบและสิ่งของตกลงพื้นฉันก็ปล่อยให้เพื่อนของฉันหยิบมันขึ้นมา
เมื่อร่างกายของฉันบวมและโกรธด้วยความร้อนฉันจะคลุมตัวเองด้วยถุงน้ำแข็งและกินไอบูโพรเฟนมากเกินไป ทุกวันข้อต่อของฉันหลุดออกและฉันคร่ำครวญอยู่บนโซฟา ฉันโยนไปมา ฉันบ่น.
ฉันไม่กินวิตามินเพราะแพงเกินไปและฉันก็ไม่สังเกตเห็นความแตกต่าง ในวันที่เจ็บปวดไม่ดีฉันปล่อยให้ช่วงเวลาแห่งความสมเพชตัวเองและจิบไวน์ขาว
ฉันไม่เคยไปวิ่งมาราธอน ฉันเคยได้ยินเกี่ยวกับ CrossFit แต่ฉันยากจนและถูกปิดใช้งานจึงมีคำตอบของคุณ การเดินจะไม่เจ็บปวด ถ้าฉันต้องการวันขาฉันจะกังวลเกี่ยวกับเรื่องนั้นในเวลาของฉันเอง
ฉันจะไม่ทำการยกของหนัก ฉันจะต้องขอความช่วยเหลือเพื่อขอความช่วยเหลือเพื่อให้คุณช่วยฉันได้
ร่างกายของฉันเข้าใจได้ไม่ยาก มันไม่น่ารักและเรียบร้อย ฉันมีลายจุดถาวรที่ด้านในของข้อศอกจากการทำ IV และการดึงเลือดและรอยแผลเป็นที่ยืดออกและหัวเข่าที่โค้งงอเมื่อฉันยืน
สิ่งสำคัญคือคุณต้องรู้ว่าฉันพิการ นั่นคุณ จริงๆ เข้าใจว่านั่นหมายถึงอะไร ที่คุณยอมรับร่างกายที่พิการของฉันเหมือนเดิม ไม่มีเงื่อนไขและไม่มีวิธีที่ "ถูกต้อง" ในการปิดใช้งาน
Aryanna Falkner เป็นนักเขียนพิการจากบัฟฟาโลนิวยอร์ก เธอเป็นผู้สมัครสอบ MFA ด้านนวนิยายที่ Bowling Green State University ในโอไฮโอซึ่งเธออาศัยอยู่กับคู่หมั้นและแมวดำขนปุยของพวกเขา งานเขียนของเธอได้ปรากฏตัวหรือกำลังจะมีขึ้นใน Blanket Sea และ Tule Review ค้นหาเธอและรูปภาพแมวของเธอ ทวิตเตอร์.
