10 วิธีในการทำความเข้าใจความรู้สึกที่จะอยู่กับ Fibromyalgia

วิธีที่เราเห็นว่าโลกเป็นตัวกำหนดว่าเราเลือกเป็นใครและการแบ่งปันประสบการณ์ที่น่าสนใจสามารถกำหนดกรอบวิธีที่เราปฏิบัติต่อกันให้ดีขึ้น นี่คือมุมมองที่ทรงพลัง

Fibromyalgia ซึ่งเป็นความผิดปกติที่ทำให้เกิดอาการปวดเรื้อรังยังไม่ค่อยเข้าใจ ฉันอยู่กับโรคไฟโบรมัยอัลเจียและในวันใดวันหนึ่งฉันก็จัดการกับปัญหาต่างๆเช่นความเหนื่อยล้าความเจ็บปวดและหมอกในสมอง

เนื่องจากส่วนใหญ่เป็นความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นผู้ที่มีอาการดังกล่าวจึงดูเหมือนจะสบายดี น่าเสียดายที่ไม่ได้เป็นเช่นนั้นจริง

Fibromyalgia เป็นเรื่องยากที่จะอธิบายให้เพื่อนและครอบครัวฟังเนื่องจากอาการของโรคจะแตกต่างกันไปในแต่ละวัน มันยากที่จะอธิบายให้เพื่อนฟังว่าคุณต้องยกเลิกแผนเพราะเหนื่อย แต่บ่อยครั้งนั่นคือสิ่งที่เกิดขึ้น

รู้จักใครที่เป็นโรค fibromyalgia หรือไม่? เพื่อเริ่มทำความเข้าใจว่าการอยู่กับสภาพเช่นนี้เป็นอย่างไรฉันจึงคิด 10 สถานการณ์ที่อาจช่วยให้คุณเห็นอกเห็นใจ

1. ทำรายการสิ่งที่ต้องทำสำหรับวันพรุ่งนี้ จากนั้นเลือกเพียงสี่ข้อในรายการของคุณที่จะทำให้สำเร็จ ถ้าคุณพยายามทำมากกว่านั้นในวันถัดไปคุณทำได้แค่สองอย่าง

เมื่อใช้ไฟโบรฉันต้องสร้างความสมดุลให้กับกิจกรรมและปริมาณพลังงานที่ฉันใช้ไปทุกวัน แม้ว่าฉันอาจจะยังมีเวลาเหลืออีกมากในหนึ่งวัน แต่ฉันก็ต้องอยู่บ้านและบนโซฟาเมื่อรถถังของฉันว่างเปล่า ถ้าฉันเอาแต่ใจตัวเองมากเกินไปฉันจะไม่มีแรงทำอะไรเลยในอีกสามวันข้างหน้า

2. ใช้เวลา 48 ชั่วโมงให้ตรงแล้วอ่านหนังสือที่น่าเบื่อที่สุดที่คุณสามารถหาได้ คุณต้องตื่นตัวอยู่ตลอดเวลาจนกว่าจะจบเล่ม

สถานการณ์นี้ไม่สามารถจับความเหนื่อยล้าที่รู้สึกได้อย่างแม่นยำในบางครั้ง ยานอนหลับจะช่วยให้ฉันหลับได้ แต่เพราะฉันเจ็บปวดอยู่ตลอดเวลาฉันจึงไม่ได้นอนหลับสนิทและหลับสนิทแบบที่คนอื่น ๆ ชื่นชอบ สำหรับฉันดูเหมือนว่าไม่มีทางที่จะตื่นขึ้นมาอย่างสดชื่น

3. เดินบนพรมนุ่ม ๆ ในขณะที่สวมถุงเท้าและเลื่อนเท้าของคุณไปบนพรม แตะลูกบิดประตูโลหะแล้วลองนึกดูว่าการกระแทกนั้นรู้สึกอย่างไรกับนิ้วของคุณ ตอนนี้ทำใหม่อีกครั้ง และอีกครั้ง. และอีกครั้ง.

เนื่องจากโรคไฟโบรมัยอัลเจียมีผลต่อระบบประสาทส่วนกลางการตอบสนองต่อความเจ็บปวดของร่างกายจึงขยายใหญ่ขึ้น ฉันประสบกับความเจ็บปวดจากการยิงด้วยไฟฟ้าที่น่ารักเหล่านี้เป็นประจำและอาการเหล่านี้แย่กว่าและนานกว่าการช็อตไฟฟ้าสถิตเสียอีก มันไม่สะดวกอย่างยิ่งเมื่อพวกเขาปรากฏตัวขึ้นกลางการประชุมที่ทำงานทำให้ฉันแทบจะกระโดดออกจากที่นั่ง

4. ตรวจสอบบัญชีธนาคารของคุณเพื่อดูว่ามีการใช้จ่ายเงิน 10,000 ดอลลาร์อย่างไม่สามารถอธิบายได้ในชั่วข้ามคืน กำหนดเวลานัดหมายกับผู้จัดการของธนาคารซึ่งส่งต่อคุณไปยังตัวแทนบริการลูกค้าจากนั้นส่งต่อไปยังอีกรายหนึ่งและอีกรายหนึ่ง

Fibromyalgia ยังคงเป็นโรคลึกลับ: ไม่มีใครรู้ว่าทำไมจึงเกิดขึ้นหรือต้องรักษาอย่างไร แพทย์หลายคนไม่คุ้นเคยกับเรื่องนี้มากนักหรือไม่เชื่อด้วยซ้ำว่าการได้รับการวินิจฉัยโรคอาจเป็นการเดินทางแบบมาราธอน

ฉันไม่สามารถนับจำนวนครั้งที่แพทย์บอกฉันว่า“ ฉันไม่รู้ว่าคุณเป็นอะไร” จากนั้นก็ส่งฉันกลับบ้านโดยไม่มีการอ้างอิงหรือคำแนะนำใด ๆ เกี่ยวกับวิธีค้นหาว่าเกิดอะไรขึ้นกับร่างกายของฉัน .

5. เรียกใช้ 10K คุณไม่มีเวลาเตรียมตัวหรือฝึกอบรม เพียงแค่ออกไปวิ่งไม่อนุญาตให้เดิน

ความรู้สึกที่ปวดเมื่อยกล้ามเนื้อของคุณในวันรุ่งขึ้นคือความรู้สึกของฉันเกือบทุกวันเมื่อลุกจากเตียง ความรู้สึกนั้นยังคงดำเนินต่อไปเกือบทั้งวันและยาแก้ปวดก็ไม่ได้ช่วยอะไรมาก

6. ปรับเทอร์โมสตัทลง 10 องศา คุณไม่ได้รับอนุญาตให้วางเลเยอร์เพิ่มเติม คุณจะไม่พบอุณหภูมิที่สบายจนกว่าสิ่งต่างๆจะอุ่นขึ้นในฤดูร้อนเมื่อถึงจุดนั้นสิ่งต่างๆก็จะร้อนเกินไปในทันที

ด้วยไฟโบรร่างกายของฉันไม่สามารถควบคุมอุณหภูมิได้ดีอย่างที่เคยเป็นมา ฉันมักจะเป็นน้ำแข็งในฤดูหนาว ในฤดูร้อนฉันหนาวผิดปกติจนจู่ๆฉันก็ร้อนแทบตาย ดูเหมือนว่าจะไม่มีสื่อที่มีความสุข!

7. ยกเลิกวันที่ที่มีคำเตือนเพียงหนึ่งชั่วโมงในคืนวันศุกร์และอธิบายว่าบุตรหลานของคุณไม่สบาย ดูว่าวันที่ของคุณมีปฏิกิริยาอย่างไร

น่าเสียดายที่แม้ว่าเพื่อน ๆ และครอบครัวจะรู้ว่าฉันมีไฟโบร แต่พวกเขาก็ไม่สามารถเข้าใจได้เสมอไปว่ามันมีผลต่อชีวิตของฉันอย่างไร นี่เป็นสถานการณ์ที่ฉันเคยผ่านมาแล้วและความจริงที่ว่าฉันไม่ได้ออกเดทกับบุคคลนั้นอีกต่อไปบ่งบอกว่าเขาตอบสนองต่อการยกเลิกได้ดีเพียงใด

8. ใช้เวลาช่วงวันหยุดยาวโดยไม่ต้องมีปฏิสัมพันธ์กับใครนอกจากสัตว์เลี้ยงแสนรักและสนุกสนานของคุณ

สัตว์เลี้ยงของฉันมีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับฉันโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงเวลาที่ฉันไม่ได้มีปฏิสัมพันธ์กับผู้คน พวกเขาไม่ได้ตัดสินฉัน แต่พวกเขายังเตือนฉันด้วยว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว การมีพวกเขาอยู่รอบ ๆ ทำให้วันที่ลุกเป็นไฟเป็นเรื่องที่น่ายินดีมากขึ้น

9. ป่วยหนักหกครั้งในหนึ่งปี โทรออกจากงานอย่างน้อยสามวันในแต่ละครั้ง สิ้นปียังมีงานทำอยู่ไหม?

ด้วยโรคไฟโบรมัยอัลเจียฉันไม่เคยรู้เลยว่าจะต้องมีวันที่ลุกเป็นไฟเมื่อใดและบ่อยครั้งที่เปลวไฟทำให้ฉันไม่สามารถเดินทางไปทำงานและนั่งที่โต๊ะทำงานได้ทั้งวัน ฉันไม่เคยรู้สึกขอบคุณสำหรับความสามารถในการทำงานบางส่วนจากที่บ้าน มันอาจจะทำให้ฉันมีงานทำ

10. ในที่ทำงานลืมกำหนดเวลาภายในสองสามสัปดาห์เก็บของไว้ในที่ที่ไม่ได้อยู่และออกจากการประชุมกลางคันโดยไม่มีคำอธิบาย ตรวจสอบปฏิกิริยาของเพื่อนร่วมงานและหัวหน้างานของคุณ

อาการที่น่ารำคาญที่สุดอย่างหนึ่งของไฟโบรอาจเป็น“ ไฟโบรหมอก” บางวันคุณรู้สึกเหมือนอยู่ท่ามกลางหมอกแห่งความสับสนและไม่มีอะไรที่คุณสามารถทำได้เพื่อให้ได้อยู่ด้วยกัน เรากำลังพูดถึงการวางกุญแจของคุณไว้ในตู้เย็นโดยลืมไปว่ามันคือปีอะไรและเริ่มสับสนในขณะที่คุณพยายามหาทางกลับบ้านด้วยเส้นทางพื้นฐานที่คุณเคยขับมาหลายร้อยครั้งก่อนหน้านี้

Fibromyalgia ทำให้ชีวิตมีความท้าทายอย่างบ้าคลั่ง แต่มันยังนำมาซึ่งข้อดีแปลก ๆ ของตัวเองเช่นการเรียนรู้ที่จะขอบคุณสำหรับความสวยงามเล็ก ๆ ในชีวิตประจำวัน สิ่งหนึ่งที่ฉันรู้สึกขอบคุณคือคนที่ฉันรักที่พยายามเข้าใจอย่างแท้จริงว่าฉันรู้สึกอย่างไรแม้ว่ามันจะท้าทายก็ตาม การเอาใจใส่ของพวกเขาทำให้วันที่แย่ที่สุดดีขึ้นเล็กน้อย

Paige Cerulli เป็นนักเขียนคำโฆษณาและนักเขียนเนื้อหาที่อาศัยอยู่ทางตะวันตกของรัฐแมสซาชูเซตส์ เธอมักจะครอบคลุมถึงความเจ็บป่วยเรื้อรังสุขภาพและความสมบูรณ์แข็งแรงและกำลังทำงานในนวนิยายที่เกี่ยวข้องกับความเจ็บป่วยเรื้อรัง ในเวลาว่างเธอชอบขี่ม้าและเล่นขลุ่ย