ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคตับอักเสบซีฉันอายุ 12 ปี แพทย์ของฉันอธิบายว่าเมื่อถึงอายุ 30 ปีฉันอาจต้องได้รับการปลูกถ่ายตับหรือเสียชีวิต
เป็นปี 2542 ไม่มีวิธีรักษา - มีเพียงแผนการรักษาที่ใช้เวลา 1 ปีซึ่งมีโอกาสประสบความสำเร็จต่ำและมีผลข้างเคียงมากมาย
มีความหวังว่าการรักษาจะเกิดขึ้นในชีวิตของฉันและในปี 2013 ด้วยการมาถึงของยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์โดยตรง (DAAs) รุ่นแรกโลกของฉันก็เปลี่ยนไป การรักษามาถึงแล้ว
ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าการรักษาคืออนาคตของฉัน การพยายามนำทางโรงเรียนมัธยมเป็นสิ่งที่ท้าทายมากพอสำหรับวัยรุ่นโดยไม่รู้สึกถึงแรงกดดันที่แท้จริงของการตายที่ใกล้เข้ามาของฉัน
ไม่มีการหลีกหนีจากความเป็นจริงของการวินิจฉัยโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อแม่ของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไวรัสตับอักเสบซีในช่วงเวลาเดียวกัน
เมื่อมองย้อนกลับไปมีหลายสิ่งที่ฉันอยากรู้ในช่วงเวลาที่จะช่วยให้ฉันจัดการกับการวินิจฉัยได้อย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น
รู้ทันโรค
โรคตับอักเสบซีของฉันติดได้เร็ว แต่ยังไม่มีการรักษาจนกว่าฉันจะเข้าสู่โรคตับระยะสุดท้าย (ESLD) ฉันหวังว่าฉันจะได้รู้ว่า ESLD จะเข้มข้นแค่ไหน ฉันควรรักษารูปร่างให้ดีขึ้นเพื่อช่วยต่อสู้กับกล้ามเนื้อที่เสียไปตั้งแต่เนิ่นๆ
ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าไวรัสตับอักเสบซี (HCV) เป็นระบบและสาเหตุหลักที่ทำให้เกิดโรคตับตับอักเสบซีฉันไม่รู้ว่าไวรัสตับอักเสบซีในวงกว้างเป็นอย่างไร - ไวรัสสามารถโต้ตอบกับสมองต่อมไทรอยด์และ อวัยวะอื่น ๆ และอาจทำให้เกิดหรือเลียนแบบสภาวะรูมาตอยด์ตั้งแต่โรคข้ออักเสบและไฟโบรไมอัลเจียไปจนถึงภาวะคริโอโกลบูลินในเลือด
ฉันดีใจที่ได้เรียนรู้ตั้งแต่อายุยังน้อยถึงวิธีใช้ปราสาทแห่งความทรงจำแองเคอร์และกลเม็ดความจำอื่น ๆ เพื่อช่วยต่อสู้กับโรคสมองจากตับที่แย่ลงเมื่อฉันเข้าสู่วัย 20 ปี
ฉันหวังว่าฉันจะรู้จักทำการค้นคว้าเพิ่มเติมก่อนหน้านี้ ฉันเพิ่งเริ่มทำการวิจัยมากมายเกี่ยวกับโรคไวรัสตับอักเสบซีหลังจากการรักษาครั้งที่สองของฉัน การรู้เกี่ยวกับผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นและวิธีการแก้ไขต่างๆเป็นข้อได้เปรียบอย่างมากเมื่อแพทย์ตัดสินใจวางแผนการดูแลสำหรับคุณ
ตัวอย่างเช่นจากการวิจัยของฉันเองฉันได้เรียนรู้ว่าอาหารที่มีเกลือ / โปรตีนสูงนั้นดีที่สุดสำหรับผู้ที่เป็นโรคสมองจากตับ, ESLD, น้ำในช่องท้องและการสูญเสียกล้ามเนื้อ
แม้จะรู้เรื่องนี้เมื่อฟื้นจากอาการโคม่าที่ขาดโซเดียมแพทย์ประจำบ้านก็บอกฉันว่าการรับประทานอาหารที่มีเกลือสูง / โปรตีนต่ำจะดีกว่าสำหรับฉัน
คำแนะนำนี้จะนำไปสู่การระบายของเหลวขนาด 12 ปอนด์ออกจากท้องของฉันเนื่องจากน้ำในช่องท้องซึ่งจะแสดงให้เห็นว่ามีการบำบัดน้ำเสียและเกือบจะฆ่าฉัน
ค้นหาผู้เชี่ยวชาญที่เหมาะสม
ฉันดีใจที่มีคนแนะนำฉันตลอดการรักษาและในที่สุดฉันก็พบทีมแพทย์ที่ยอดเยี่ยม เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าควรหาคุณสมบัติใดจากผู้เชี่ยวชาญที่ดี
หลังจากทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญหลายคนฉันพบว่าความชอบส่วนตัวของฉันคือบัณฑิตแพทย์รุ่นใหม่ที่เข้าใจไวรัสตับอักเสบซีดีและใครเป็นผู้หญิง
การไม่ "คลิก" กับผู้เชี่ยวชาญมักจะทำให้เกิดการวินิจฉัยผิดพลาดคำแนะนำที่ไม่ถูกต้องหรือล้าสมัยและแม้แต่การทำให้บาดแผลรุนแรงขึ้นโดยใช้เข็มที่มีขนาดไม่ถูกต้อง
การออกกำลังกายและโภชนาการ
ฉันควรเตรียมตัวให้ดีขึ้นสำหรับผลลัพธ์ที่สูญเสียกล้ามเนื้อโดยออกกำลังกายแบกน้ำหนักมากขึ้นและกินบร็อคโคลีและปลาแซลมอนให้มากขึ้นซึ่งเป็นแหล่งแคลเซียมและวิตามินดีจากธรรมชาติตามลำดับ
การอาบแดดสัปดาห์ละสองสามครั้งเป็นเวลาประมาณ 20 นาทีจะช่วยเพิ่มประสิทธิภาพการดูดซึมวิตามินดีในขณะเดียวกันก็ช่วยลดโอกาสในการเป็นมะเร็งผิวหนังได้ในขณะเดียวกันความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นในขณะนี้เนื่องจากยาปลูกถ่ายของฉัน
ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่ายาขับปัสสาวะสามารถจัดการน้ำในช่องท้องได้ แต่อาหารก็สามารถจัดการความไม่สมดุลของอิเล็กโทรไลต์ที่เกิดจากการรวมกันของ ESLD และยาขับปัสสาวะ ความไม่สมดุลนี้สามารถเกิดขึ้นได้โดยไม่ต้องใช้ยาขับปัสสาวะ แต่จะเร่งกระบวนการ
หลังจากสำรวจอาหารหลายปีที่ฉันสามารถกินได้ซึ่งจะช่วยให้ฉันจัดการกับอาการของฉันได้ฉันได้พบกับการผสมผสานระหว่างถั่วลิสงคั่วน้ำผึ้งเม็ดมะม่วงหิมพานต์คั่วแบบไม่ใส่เกลือถั่วแมคคาเดเมียคั่วแบบไม่ใส่เกลือกล้วยทอดและบางครั้งก็มีลูกเกดหรืออัลมอนด์เค็มย่าง
มันมีส่วนผสมของไขมันน้ำตาลโพแทสเซียมแมกนีเซียมและโซเดียมที่เหมาะสมเพื่อให้ร่างกายของฉันควบคุมตัวเองได้อย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น
ค้นหาการสนับสนุนที่คุณต้องการ
ฉันหวังว่าฉันจะเข้าใจพระราชบัญญัติการลาเพื่อแพทย์ของครอบครัวก่อนหน้านี้และใช้เมื่อฉันต้องการในระหว่างการรักษาก่อนหน้านี้ สิ่งสำคัญคือต้องหลีกเลี่ยงการถูกไล่ออกเนื่องจากขาดงานมากเกินไปเมื่อฉันเข้ารับการรักษาครั้งที่สามในขณะที่ทำงานที่ศูนย์บริการทางเทคนิค
ฉันดีใจที่ได้สร้างเครือข่ายช่วยเหลือเพื่อนที่อาศัยอยู่ในอพาร์ทเมนต์คอมเพล็กซ์เดียวกันดังนั้นเมื่อฉันกลายเป็นคนพิการและจัดการสิ่งต่าง ๆ ได้ยากฉันก็มีเพื่อนที่สามารถช่วยเหลือได้
กลุ่มเพื่อนของฉันเริ่มสนิทกันมาก ความผูกพันทางอารมณ์ที่แข็งแกร่งช่วยให้มั่นใจได้ว่าฉันจะสามารถย้อนกลับได้เมื่อการรักษาล้มเหลวหรือเมื่อโรคสมองจากตับทำให้ฉันต้องคุยกันเป็นวงกลม
ซื้อกลับบ้าน
ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่ามีคนอื่นเป็นเหมือนตัวเอง นอกจากนี้ฉันหวังว่าฉันจะได้รู้จักพวกเขา
โชคดีที่ตอนนี้มีกลุ่มออนไลน์และสายสนับสนุนมากมายเช่น Help-4-Hep เพื่อพูดคุยกับผู้อื่นที่เป็นโรคไวรัสตับอักเสบซี
ต้องขอบคุณแหล่งข้อมูลเหล่านี้สิ่งที่ฉันอยากรู้อาจกลายเป็นความรู้ทั่วไปสำหรับคนอื่น ๆ
Rick Jay Nash เป็นผู้ป่วยและผู้สนับสนุน HCV ซึ่งเขียนเรื่อง HepatitisC.net และ HepMag เขาติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีในมดลูกและได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 12 ปีทั้งเขาและแม่ของเขาหายขาดแล้ว Rick ยังเป็นวิทยากรและอาสาสมัครกับ CalHep, Lifesharing และ American Liver Foundation ติดตามเขาทาง Twitter, Instagram และ Facebook
