ประวัติครอบครัว: สี่รุ่นของการพึ่งพาอินซูลิน

เราเพิ่งครบรอบ 97 ปีของบุคคลแรกที่ได้รับการรักษาด้วยอินซูลินเมื่อวันที่ 11 มกราคม พ.ศ. 2465 แม้ว่าเราจะไม่สามารถเข้าถึงยานี้ได้ทั่วโลกหรือมีค่าใช้จ่ายเพียงพอสำหรับยานี้ แต่เราต้องตระหนักว่าเราไปไกลแค่ไหน มาตั้งแต่นั้น! แต่เรายังมีหนทางอีกยาวไกลเพื่อให้มั่นใจได้ว่าทุกคนที่ต้องการอินซูลินจะได้รับ แต่การทำเครื่องหมายเหตุการณ์สำคัญในประวัติศาสตร์เหล่านี้เป็นเรื่องน่าสนใจและสะท้อนให้เห็นในบริบทของชุมชนโรคเบาหวานที่กำลังเติบโต

เมื่อหลายปีก่อนฉันได้ติดต่อกับเพื่อนสาวประเภท 1 ในโอเรกอนซึ่งอยู่ในช่วงทศวรรษที่หกของตัวเองในการเป็นโรคเบาหวานและการใช้อินซูลิน (!) และเมื่อปรากฎว่าเขาไม่ใช่คนเดียวในครอบครัวของเขา

พบกับ Mike Delano ซึ่งเป็น PWD ที่ใช้อินซูลินรุ่นที่ 3 ในพื้นที่พอร์ตแลนด์ซึ่งฉันมีความสุขในการเชื่อมต่อทางออนไลน์ด้วยกลุ่ม Insulin Pumpers ไมค์ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 10 ขวบในปี 2499 ไมค์ยังมีลูกสาวที่โตแล้วซึ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 9 ขวบในปี 2529 ไม่เพียงแค่นั้นแม่และปู่ของเขายังเป็นประเภท 1 ที่อาศัยอินซูลินอีกด้วย!

ฉันพบว่าสิ่งนี้น่าสนใจจริงๆไม่ใช่แค่เพราะฉันเป็นสาวประเภท 1 ที่มีแม่ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 5 ขวบ แต่เพราะฉันรู้สึกทึ่งกับประวัติครอบครัวและสำรวจตัวเองมากว่าทศวรรษแล้ว ดังนั้นฉันจึงติดต่อไมค์อีกคนเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ D-story ของเขาเองและประวัติความเป็นมาของโรคเบาหวานในครอบครัวของเขาเป็นอย่างไร

ตอนนี้อายุ 72 ปี D-Dad และ PWD ที่ภาคภูมิใจอยู่บนชายฝั่งตะวันตกตั้งแต่ต้นทศวรรษที่ 80 แต่เดิมมาจากฮัทชินสันแคนซัสซึ่งแม่และปู่ของเขามาจาก

ไมค์บอกแม่ของเขาราโมนาแอล. เบ็ตตี้ (เกิดในปี 2471) ได้รับการวินิจฉัยในช่วงต่อมาในชีวิตและต้องพึ่งอินซูลินในช่วงอายุ 60 ปีก่อนที่เธอจะจากไปเมื่อหลายปีก่อนตอนอายุ 78 ปีตำนานของครอบครัวคือพ่อของเธอ (Mike's คุณปู่) โอลิเวอร์เบ็ตตี้จากฮัทชินสันรัฐแคนซัสเห็นได้ชัดว่าเป็น“ คนแรก” ที่ได้รับอินซูลินกลับมาในช่วงทศวรรษที่ 20

ตามหา Oliver

พวกเราหลายคนรู้จักบุคคลที่มีชื่อเสียงในประวัติศาสตร์ D เช่น Leonard Thompson ซึ่งเป็นผู้ป่วยอินซูลินรายแรกในวันที่ 11 มกราคม พ.ศ. 2465 Elizabeth Hughes คนแรกที่ได้รับการรักษาด้วยอินซูลินในสหรัฐอเมริกาตั้งแต่ยังเป็นเด็ก และเท็ดดี้ไรเดอร์ซึ่งกลายเป็นผู้ใช้อินซูลินรายแรกที่มีอายุ 70 ​​ปี แต่ชื่อของ Oliver Beatty ไม่ได้อยู่ที่นั่นจากที่ฉันเห็น ฉันได้อ่านข้อมูลใน Google และบันทึกออนไลน์และหนังสือการค้นพบอินซูลินบางเล่มเช่น การฝ่าฟันอุปสรรค เพื่อมองหาการกล่าวถึงเขา แต่ไม่มีโชค

นี่คือสิ่งที่ไมค์พูดเกี่ยวกับคุณปู่ที่โด่งดังและวัยเด็กของเขา:

“ พ่อแม่ของแม่ของฉันหย่าร้างกันตั้งแต่เธอยังเด็ก - ประมาณ 10 ขวบและเธออาศัยอยู่กับย่าที่เติบโตขึ้นมามีการติดต่อกับโอลิเวอร์บีตตี้พ่อของเธออย่าง จำกัด ดังนั้นฉันจึงรู้เรื่องราวของเขาน้อยมาก ฉันไม่คิดว่าแม่ของฉันจะรู้มากขนาดนั้นจริงๆนอกจากเขาจะฉีดอินซูลินตอนที่เธอยังเป็นเด็ก เธอเคยกรอกข้อมูลในช่องว่างเช่นตอนที่เขาทำงานที่ บริษัท ก๊าซในท้องถิ่นและเสียชีวิตเมื่ออายุ 42 ปีในช่วงต้นทศวรรษที่ 40 แต่ไม่มีความทรงจำเกี่ยวกับเขามากนักและไม่เคยพูดถึงโรคเบาหวานของเขาเลย

“ พ่อแม่ของฉันไม่ได้รับการศึกษาที่ดีนักเนื่องจากแม่ของฉันไม่เคยไปโรงเรียนมัธยมและพ่อก็ไม่ได้สนใจมากนักดังนั้นประสบการณ์ในวัยเด็กของฉันจึงสั่นคลอนเล็กน้อยที่จะพูดน้อยที่สุด สำหรับฉันมันเป็นการยิง NPH เพียงครั้งเดียวทุกวันขนมมากมายที่จะตอบโต้ระดับต่ำและมีความสามารถในการทดสอบเพียงเล็กน้อยกับแท็บเล็ต Clinitest รุ่นเก่าในหลอดทดลอง วัยรุ่นและวัยผู้ใหญ่ตอนต้นของฉันมีความสับสนวุ่นวายแม้ว่าฉันจะไม่เคยเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลก็ตาม ฉันกระตือรือร้นมากและปฏิเสธที่จะให้เบาหวานควบคุมสิ่งที่ฉันต้องการจะทำ”

มองย้อนกลับไปในงานเขียนประวัติโรคเบาหวานเช่น การค้นพบอินซูลินข้อความนี้มาถึงความสนใจของฉัน:

“ ในช่วงเวลาหนึ่งที่น่าทึ่งของการแพทย์ Banting, Best และ Collip เดินจากเตียงไปนอนโดยฉีดสารสกัดบริสุทธิ์ใหม่ทั้งวอร์ด ก่อนที่พวกเขาจะมาถึงเด็กคนสุดท้ายที่กำลังจะตายเด็กสองสามคนแรกตื่นจากอาการโคม่าไปสู่เสียงอุทานที่น่ายินดีของครอบครัวของพวกเขา”

หลังจากได้ยินเรื่องราวของ Mike ฉันก็ต้องสงสัยว่า Oliver Beatty ไม่ว่าจะเป็นวัยรุ่นหรือผู้ใหญ่ก็อาจอยู่ในสถานการณ์ที่คล้ายกันและเป็นหนึ่งในผู้รับอินซูลินที่ไม่มีชื่อและเป็นผู้รับอินซูลินในยุคแรก ๆ ทำให้คุณสงสัย…

แต่เราคงไม่มีทางรู้แน่ ๆ

ดังที่พบได้บ่อยในสมัยนั้นผู้คนไม่ได้พูดคุยกันอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับโรคเบาหวานของพวกเขาเพราะมันง่ายกว่ามากที่จะปัดทิ้งโดยไม่ต้องปั๊มเครื่องวัดระดับน้ำตาลหรือเครื่องมือและการเชื่อมต่อออนไลน์มากมายที่เกิดขึ้นในช่วง 40 ปีที่ผ่านมา

ตัวอย่างที่ไม่ดี?

ในระหว่างการสัมภาษณ์ของเรา Mike กล่าวว่าจริงๆแล้วจนถึงเวลาที่ Kate ลูกสาวของเขาได้รับการวินิจฉัยเขาไม่ได้ให้ความสำคัญกับการจัดการโรคเบาหวานมากนัก

“ ฉันไม่ได้เป็นตัวอย่างที่ดีให้เธอตั้งแต่เนิ่นๆและฉันรู้สึกผิดเมื่อเธอทำมาก ๆ เพื่อควบคุมโรคเบาหวาน” เขากล่าว “ ฉันบอกเธอว่า 'อย่ายึดแนวทางของคุณกับฉันเพราะฉันแค่ทำให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้' และเราก็มีความเข้าใจที่ดีเกี่ยวกับโรคเบาหวานของเรา วัยรุ่นเป็นช่วงเวลาที่ยุ่งยากในตัวเองและคุณต้องระวังเพราะไม่ต้องการให้พวกเขากบฏ”

สิ่งนี้ทำให้ฉันนึกถึงวิธีที่แม่ของฉันและฉันต้องสำรวจความแตกต่างเหล่านี้ในสไตล์ D แต่ไมค์ไม่จำเป็นต้องรู้สึกผิดเลยเพราะลูกสาวของเขามีลูกสาวที่สวยงามสองคนและครอบครัวก็ไม่มีโรคเบาหวานอีกต่อไป จริงๆแล้วไมค์บอกว่าลูกสาวของเขากระตุ้นให้เขาดูแลสุขภาพของตัวเองให้ดีขึ้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อต้องเผชิญกับโลกของอุปกรณ์และเทคโนโลยีโรคเบาหวานที่เปลี่ยนแปลงตลอดเวลา เคทเริ่มปั๊มอินซูลินเมื่อเกือบสองทศวรรษที่แล้วและไมค์ก็ทำตามหนึ่งปีหลังจากนั้น

เขาเป็น D-Dad ที่น่าภาคภูมิใจที่ลูกสาวของเขาไม่มีโรคแทรกซ้อนจากโรคเบาหวาน นอกจากนี้เขายังโชคดีที่ประสบกับภาวะจอประสาทตาเสื่อมเมื่อประมาณ 3 ทศวรรษที่แล้ว แต่ได้รับการรักษาด้วยเลเซอร์ซึ่งหมายความว่าเขาไม่มีภาวะแทรกซ้อนตั้งแต่นั้นมา เขาใช้ Dexcom CGM อย่างมีความสุขตั้งแต่ต้นปี 2018 และบอกว่ามันช่วยให้เขาจัดการ T1D ได้“ ดีขึ้นกว่าเดิม” บรรลุ A1C ที่ดีที่สุดในชีวิตและทำให้ยากที่จะจินตนาการถึงการจัดการ D โดยไม่ใช้มัน

เขาทำงานเป็นครูสอนทำไม้ในโรงเรียนของรัฐแคลิฟอร์เนียก่อนที่จะมุ่งหน้าไปยังพื้นที่พอร์ตแลนด์และเข้าสู่อุตสาหกรรมประกันภัยเชิงพาณิชย์ในตำแหน่งที่ปรึกษาด้านการบริหารความเสี่ยง เกษียณอย่างเป็นทางการมาหลายปีแล้วไมค์ยังคงทำงานพาร์ทไทม์เมื่อเราพูดคุยกันและชอบที่จะใช้เวลาส่วนใหญ่กับหลาน ๆ งานไม้และยังคงทำงานอยู่

“ ฉันรู้สึกดีและมีความสุขกับการเกษียณอายุโดยใช้เวลาส่วนใหญ่ในร้านขายไม้ของฉัน” เขากล่าว “ สุดท้าย แต่ไม่ท้ายสุดฉันได้เข้าร่วมกลุ่ม Facebook หลายกลุ่มที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานและมีความสุขกับการแบ่งปันทั้งหมดที่เกิดขึ้นในฟอรัมนั้น”

สำหรับคนรุ่นหลัง ...

ไมค์บอกว่าเขาไม่ได้ลงทะเบียนในโปรแกรมผู้ชนะเลิศของ Joslin หรือ Lilly แม้ว่าเขาจะสนใจและวางแผนที่จะทำในเร็ว ๆ นี้หากเขาสามารถหาเอกสารได้เพียงพอ (อ่าน: หลักฐานว่าเขาเป็นคนพิการทางสมองตราบเท่าที่เขาพูด) และเขายังคิดจะบริจาคอวัยวะของตัวเองเพื่อการวิจัยโรคเบาหวานอีกด้วย

“ นั่นฟังดูน่ากลัว แต่ฉันอาจจะทำอะไรแบบนั้น” เขากล่าว “ ฉันชอบให้คนอื่นมาฉีกฉันมองเห็นสิ่งที่ดีและไม่ดีและหวังว่าจะได้เรียนรู้จากสิ่งที่เกิดขึ้นภายในตัวฉัน บางทีมันอาจนำไปสู่การแก้ไขที่น่าอัศจรรย์ด้วยซ้ำ”

แน่นอนว่าไมค์บอกว่าเขาไม่ได้วางแผนที่จะ“ ไป” เร็ว ๆ นี้และเขาก็มีความสุขกับการเกษียณ - แม้กระทั่งช่วยกระตุ้นคนพิการคนอื่น ๆ ผ่านสำนักงานของเอนโดที่พวกเขาแสดงรูปภาพและเรื่องสั้นจากผู้ป่วยประเภท 1 ที่มีอายุครบ 50 ปี เครื่องหมายหรือเกิน

“ เรามีอายุยืนยาวขึ้นและมาไกลมากและมีแรงบันดาลใจมากมายตั้งแต่ยุคแรก ๆ !” เขาพูดว่า.

อ้อแล้วอยากรู้อะไรอีกไหม? หลังจากคุยกับไมค์แล้วเขาส่งอีเมลถึงฉัน:

“ ขอบคุณสำหรับการเปลี่ยนใจเลื่อมใสเมื่อเช้านี้ ฉันรู้ว่าคุณอาจคิดว่ามันยากที่จะเชื่อ แต่ยกเว้นลูกสาวของฉันฉันไม่เคยคุยกับคนประเภทอื่น 1 ฉันชอบเล่าเรื่องของฉัน "

เยี่ยมมากพูดคุยกับคุณเช่นกันไมค์! การแชทของเราทำให้เกิดจิตวิญญาณมากและคิดว่าการแบ่งปันเรื่องราวจากชุมชน D-Community ของเรานั้นยอดเยี่ยมมาก!