พบกับเสียงของผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ออกมายืนหยัดในปี 2018

เราได้รับการชื่นชมอย่างต่อเนื่องโดยผู้สนับสนุนโรคเบาหวานที่น่าทึ่งซึ่งสมัครเป็นประจำทุกปีของเรา เบาหวาน การประกวดทุนการศึกษา Patient Voices และในปีนี้ก็ไม่มีข้อยกเว้น! อย่าลืมว่าจุดมุ่งหมายของการประกวดประจำปีนี้คือการ "ระดมความต้องการของผู้ป่วย" และเชื่อมโยงผู้ป่วยที่มีส่วนร่วมเข้าสู่ภูมิทัศน์แห่งนวัตกรรมโดยตรง

แต่ละฤดูใบไม้ผลิเราใช้แอปพลิเคชันจากผู้พิการที่ได้รับการเสริมพลัง (ผู้ป่วยโรคเบาหวาน) และผู้ดูแลที่กระตือรือร้นเพื่อแบ่งปันความหลงใหลในการเป็นกระบอกเสียงให้กับความท้าทายเกี่ยวกับโรคเบาหวานในชีวิตประจำวันและความต้องการที่ไม่ได้รับการตอบสนอง ผู้เข้าร่วมอันดับต้น ๆ จะได้รับ“ ทุนการศึกษาผู้ป่วยอิเล็กทรอนิกส์” เพื่อเข้าร่วมการประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine ของเราซึ่งจัดขึ้นในแคลิฟอร์เนียตอนเหนือในแต่ละฤดูใบไม้ร่วง ผู้ชนะของเราทำหน้าที่เป็น "ผู้รับมอบอำนาจ" ให้กับชุมชนผู้ป่วยโดยแสดงความต้องการและความปรารถนาของเราต่อผู้มีอำนาจตัดสินใจในด้านเภสัชกรรมการออกแบบทางการแพทย์การพัฒนาซอฟต์แวร์และแอปการควบคุมอุปกรณ์ทางการแพทย์กลุ่มผู้สนับสนุนระดับชาติและอื่น ๆ

2018 Diabetes Advocates Extraordinaire

ในช่วงหลายสัปดาห์ที่ผ่านมาเราสนุกกับการสัมภาษณ์ผู้ชนะการประกวด PV Contest ประจำปี 2018 ของเราซึ่งจะเข้าร่วมงาน Innovation Days ประจำปีของเราในสัปดาห์หน้าในวันที่ 1-2 พฤศจิกายนที่ซานฟรานซิสโก

ตอนนี้เป็นโอกาสของเราที่จะแบ่งปันลิงก์ไปยังการแชทของเรากับผู้ให้การสนับสนุนจำนวนมากเหล่านี้ซึ่งพวกเขาแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวและ POV เกี่ยวกับเทคโนโลยีนวัตกรรมการสนับสนุนและสิ่งที่พวกเขาเชื่อว่าจะทำได้ดีขึ้น

โปรดคลิกที่ชื่อของผู้ชนะแต่ละคนเพื่อเข้าถึงการสัมภาษณ์เชิงลึก (เรียงตามลำดับตัวอักษร):

• Kamil Armacki - นักศึกษา T1D ในสหราชอาณาจักรเรียนบัญชีและการเงินที่มหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์เมโทรโพลิแทน เขามีส่วนร่วมในกลุ่มโฟกัส CGM หลายกลุ่มและเมื่อปีที่แล้วตัดสินใจเริ่มช่อง YouTube ของตัวเองชื่อ Nerdabetic ซึ่งเขาได้พูดคุยและทบทวนเกี่ยวกับเทคโนโลยีโรคเบาหวานใหม่ ๆ เขาเขียนว่า:“ ฉันเพิ่งได้รับเลือกให้เป็นที่ปรึกษาความพิการที่มหาวิทยาลัยของฉันและฉันจะให้คำปรึกษากลุ่มนักเรียนพิการ 10 คนเริ่มตั้งแต่เดือนกันยายนนี้ นอกจากนี้ บริษัท MedAngel ที่มีนวัตกรรมสูงซึ่งทำให้เครื่องวัดอุณหภูมิอินซูลินที่ใช้บลูทู ธ ได้เสนอชื่อให้ฉันเข้าร่วมในโครงการ Young Patient Advocate …ดังนั้นฉันจะไปเวียนนาในเดือนกรกฎาคมนี้เพื่อทำการฝึกอบรมด้านการสนับสนุนของฉัน”

• Cindy Campaniello - T2D ในนิวยอร์กซึ่งทำงานร่วมกับกลุ่ม DiabetesSisters สำหรับผู้หญิงที่เป็นโรคเบาหวาน เธอเป็นอดีตผู้จัดการฝ่ายขายและธนาคารที่บอกว่าเธอถูกไล่ออกเพราะเป็นโรคเบาหวานในงานขายล่าสุด (!) เธอเขียนว่า:“ ประเภท 2 ต้องการความช่วยเหลือ หมดท่า! … CGM จำเป็นสำหรับประเภทที่ 2 ฉันรู้สึกไม่สบายที่หมอบอกให้น้องสาวที่เป็นโรคเบาหวานของฉันทำการทดสอบในตอนเช้าเท่านั้น… (ในขณะที่) การเห็นตัวเลขของคุณเพิ่มขึ้นจากอาหารของคุณจะมีผลต่อพวกเขา การสนับสนุนเป็นกุญแจสำคัญในการจัดการ”

• Phyllisa Deroze เป็นชาวอเมริกันที่อาศัยอยู่ในสหรัฐอาหรับเอมิเรตส์ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 2 ในปี 2554 เธอเป็นผู้ช่วยศาสตราจารย์วรรณคดีอังกฤษในแต่ละวันและเป็นผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวานตลอดเวลาโดยบล็อกที่เว็บไซต์ DiagnosticNOTdefeated.com งานวิจัยทางวิชาการของเธอเน้นนักเขียนสตรีนิยม แต่เธอบอกว่าเธอ“ ต้องการที่จะย้ายไปสู่การเล่าเรื่องทางการแพทย์เพื่อที่ฉันจะได้รวมผลประโยชน์ทางวิชาการเข้ากับการสนับสนุนของฉัน”

• Moira McCarthy - D-Mom ชาวแมสซาชูเซตส์คนนี้เป็นนักเขียนนักเขียนและนักพูดที่มีชื่อเสียงในพื้นที่สนับสนุนโรคเบาหวาน เธอเล่าให้เราฟังว่า“ ฉันหลงใหลมานานแล้วที่ไม่เพียงแค่รักษาโรคประเภทที่ 1 และพัฒนาเครื่องมือที่ดีกว่าในการรักษาโรคนี้ แต่ยังเกี่ยวกับการส่งเสริมให้ผู้คนใช้ชีวิตอย่างดีด้วยขณะที่เราก้าวไปสู่เป้าหมายเหล่านั้น ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาฉันสังเกตเห็นความกลัวอย่างมากในชุมชนโดยเฉพาะอย่างยิ่งในหมู่ผู้ดูแลและผู้ปกครองของคนที่เป็นโรค T1D ฉันได้ดำเนินการเกี่ยวกับแนวคิดนี้และได้เริ่มพูดคุยกับผู้คน (และผู้ผลิตอุปกรณ์) เกี่ยวกับเรื่องนี้ ฉันเรียกมันว่า ‘นวัตกรรมทางความคิด’ การบูรณาการความเห็นอกเห็นใจ 'สิ่งที่ฉันหมายถึงคือทั่วทั้งกระดานรวบรวมกลยุทธ์ในการสร้างความมั่นใจในขณะที่เราเปิดตัวเครื่องมือและโปรแกรมใหม่ ๆ ”

• Terry O’Rourke - อดีตช่างเทคนิคการบินที่เกษียณแล้วของสายการบินพาณิชย์รายใหญ่จากพอร์ตแลนด์หรือ เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น LADA (โรคเบาหวานที่เกิดจากภูมิต้านทานผิดปกติในผู้ใหญ่) เมื่ออายุ 30 ปีในปี 2527 และได้เห็นการเปลี่ยนแปลงมากมายในเทคโนโลยีและเครื่องมือสำหรับโรคเบาหวานตั้งแต่แถบน้ำตาลในปัสสาวะในช่วงต้นยุค 80 และการสูบอินซูลินไปจนถึงการค้นหาการสนับสนุนในชุมชนออนไลน์และตอนนี้ ใช้ CGM และสร้างระบบลูปปิดด้วยตัวเองด้วยตัวเอง นอกจากนี้เขายังอาศัยอยู่กับสุนัขแจ้งเตือนโรคเบาหวานอายุ 10 ปีชื่อ Norm “ เราต้องการอุตสาหกรรมที่มีความเห็นอกเห็นใจซึ่งเป็นสิ่งที่มั่นใจมากพอที่จะแสดงให้ผู้รับใช้รายใหม่เห็นว่าใช่เครื่องมือเหล่านี้ทำให้ชีวิตง่ายขึ้น แต่ไม่คุณจะไม่จมอยู่กับหายนะเลยสักนิดหากปราศจากพวกเขา” เทอร์รี่กล่าว แต่เขายังอาศัยอยู่บนเรือใบเป็นเวลา 15 ปีในขณะที่อาศัยอยู่ในบริเวณอ่าว!

• แคลร์เพ็กก์ - หญิงชาวโคโลราโดที่อาศัยอยู่กับสาวประเภท 1 และดูแลพ่อวัย 85 ปีที่เป็นโรค T1D และกำลังดิ้นรนกับภาวะสมองเสื่อม ในแต่ละวันเธอเป็นผู้จัดส่งวัสดุที่ Anythink Libraries ซึ่งจัดการกับ Collection Development และ Interlibrary Loans ในช่วงเวลาส่วนตัวเธอมีส่วนร่วมในการทดลองวิจัยทางคลินิกสำหรับ sotagliflozin และระบบ Medtronic 670G เธอเขียนว่า“ อีกไม่นานเราจะต้องเผชิญกับวิกฤตเพราะคุณภาพการดูแลที่เพิ่มขึ้นทำให้คนประเภทที่ 1 มีชีวิตยืนยาวกว่าที่เคยเป็นมา มีบริการดูแลที่อยู่อาศัยสำหรับผู้สูงอายุประเภท 1 น้อยมากทำให้ครอบครัวไม่มีทางเลือกเมื่อคนที่รักอายุมากขึ้น หากต้องการอ้างถึงผู้ดูแลบ้านพักคนชราที่ฉันไปเยี่ยมไม่มีใครสามารถจัดการอินซูลินและน้ำตาลในเลือดได้ 'เพราะผู้ป่วยโรคเบาหวานไม่ควรมีชีวิตอยู่นานขนาดนี้'”

• Chelcie Rice - T1D ที่รู้จักกันมานานในจอร์เจียซึ่งเป็นนักแสดงตลกที่เป็นโรคเบาหวานมายาวนาน เขาหลงใหลในการเข้าร่วมกิจกรรมของเรา "เพราะในฐานะคนแอฟริกัน - อเมริกันที่อาศัยอยู่กับโรคเบาหวานและในฐานะผู้สนับสนุนฉันคิดว่าเป็นความรับผิดชอบของฉันที่จะเป็นตัวแทนกลุ่มคนกลุ่มหนึ่งที่ได้รับผลกระทบจากการเจ็บป่วยเรื้อรังนี้เป็นส่วนใหญ่ เป็นเวลานานเกินไปแล้วที่มีคนผิวสีเข้าร่วมหรือเป็นอาสาสมัครเพื่อการศึกษาและคณะกรรมการด้านสุขภาพเป็นจำนวนมากอย่างไม่เป็นสัดส่วน การเข้าร่วมของฉันหวังว่าจะเป็นแรงบันดาลใจให้คนอื่น ๆ เช่นฉันกลายเป็นส่วนหนึ่งของการแก้ปัญหา”

• Jim Schuler - T1D ซึ่งเป็นนักศึกษาแพทย์ที่ Jacobs School of Medicine ที่มหาวิทยาลัยบัฟฟาโลในนิวยอร์กซึ่งกำลังเตรียมตัวสำหรับอาชีพในฐานะแพทย์ต่อมไร้ท่อในเด็ก เขาเขียนว่า:“ โรคเบาหวานเป็นสาเหตุที่ทำให้ฉันอยู่ในโรงเรียนแพทย์ การเข้าร่วมและเป็นที่ปรึกษาที่ค่ายเบาหวานทำให้ฉันเลือกที่จะสร้างชีวิตด้วยการช่วยเหลือผู้อื่น ... ฉันต้องการทำมากกว่าการเป็นแพทย์ แต่การวิจัยก็เป็นหนทางหนึ่งที่จะทำเช่นนั้นได้ โครงการหนึ่งของฉันในช่วงเรียนปริญญาเอกคือการวิเคราะห์ข้อมูลที่รวบรวมจากค่ายเบาหวานเพื่อพัฒนาการดูแลเด็กที่เป็นโรคเบาหวาน นอกจากนี้ฉันกำลังทำงานกับอินเทอร์เฟซเพื่อการรวบรวมข้อมูลที่ดีขึ้นและต้องการเรียนรู้เกี่ยวกับการออกแบบและวิศวกรรมปัจจัยมนุษย์ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เนื่องจากเกี่ยวข้องกับโรคเบาหวาน” นอกจากนี้เขายังดำเนินการกลุ่มสนับสนุนสำหรับวัยรุ่นและคนหนุ่มสาวที่เป็นโรคเบาหวานที่เรียกว่า "D-Link" และโดยทั่วไปสนใจว่าวัยรุ่นใช้เทคโนโลยีอย่างไร

• Stacey Simms - D-Mom ซึ่งตั้งอยู่ในนอร์ทแคโรไลนาเป็นที่รู้จักกันดีในฐานะโฮสต์และผู้ผลิต Diabetes Connections ซึ่งเป็นพอดคาสต์รายสัปดาห์สำหรับและเกี่ยวกับผู้ที่มี T1D เธอผลิตรายการผ่าน บริษัท Stacey Simms Media ของเธอและให้บริการงานด้านเสียงสำหรับลูกค้าเชิงพาณิชย์และอุตสาหกรรมบางราย นอกจากนี้เธอยังดำเนินการกลุ่ม Facebook ท้องถิ่นที่มีผู้ปกครองเด็ก T1D มากกว่า 500 คนซึ่งพวกเขาสามารถถามคำถามและแบ่งปันเคล็ดลับ สัตว์เลี้ยงตัวหนึ่งของเธอคือชุดเครื่องสูบน้ำ:“ พวกมันรั่วพวกมันงอ ไม่มีวิธีง่ายๆในการหาขนาดรูปร่างความลึกและความลึกที่เหมาะกับคุณเพียงแค่ซื้อเคสและหวังว่ามันจะเหมาะกับคุณ ต้องมีวิธีที่ดีกว่านี้” ในขณะเดียวกันเธอรู้สึกตื่นเต้นที่จะแบ่งปันความรู้จากการประชุมสุดยอดกับผู้ฟังของเธอ

เราหวังว่าจะได้พบกับคนที่น่าทึ่งเหล่านี้ทั้งหมดด้วยตนเองในสัปดาห์หน้าและแน่นอนว่าจะเชื่อมโยงพวกเขากับภาคอุตสาหกรรมผู้ให้บริการและหน่วยงานที่กำกับดูแลในการเข้าร่วมเพื่อ "นำความจริง" ในสิ่งที่ต้องการจัดการกับโรคเบาหวานทุกอย่างในแต่ละวัน - วันต่อวัน

เรารู้สึกตื่นเต้นเป็นอย่างยิ่งสำหรับโครงการนวัตกรรมฤดูใบไม้ร่วงของปีนี้ซึ่งจัดขึ้นในวันที่ 1-2 พฤศจิกายนที่ศูนย์ประชุมเทคโนโลยีชีวภาพ Mission Bay ของ UCSF ในปีนี้เรากำลังรวมการประชุมสุดยอดนวัตกรรมและฟอรัมเทคโนโลยี D-Data ExChange ภายใต้ร่มของแพลตฟอร์มการเรียนรู้ใหม่ที่เรียกว่า DiabetesMine University (DMU) ควรเป็นประสบการณ์การศึกษาและการสร้างเครือข่ายที่สมบูรณ์แบบสำหรับทุกคน!

เริ่มตั้งแต่วันพฤหัสบดีหน้าอย่าลืมติดตามทวีตภายใต้แฮชแท็ก # DMineSummit18 และ # DData18 สำหรับการอัปเดตสดของการดำเนินกิจกรรม