วิธีการมีส่วนร่วมเพิ่มการรับรู้และสนับสนุนการวิจัย CLL

• CLL เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังที่แพร่หลายมากที่สุดในผู้ใหญ่
• ด้วยการให้การสนับสนุนทางอารมณ์แก่เพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวด้วย CLL คุณจะเพิ่มโอกาสในการมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
• ในการมีส่วนร่วมคุณสามารถเข้าร่วมชุมชนระดมทุนและกระจายคำเพื่อสร้างความตระหนัก

ไม่ว่าคุณจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CLL รู้จักคนที่มีอาการหรือเพียงแค่ต้องการมีส่วนร่วมในสาเหตุที่สมควรมีหลายวิธีที่คุณสามารถสร้างความแตกต่างได้

หากคุณไม่แน่ใจว่าจะเริ่มจากตรงไหนให้ดูคำแนะนำด้านล่างสำหรับการมีส่วนร่วมสร้างความตระหนักและสนับสนุนการวิจัยเกี่ยวกับ CLL

CLL คืออะไร?

CLL ย่อมาจากมะเร็งเม็ดเลือดขาว lymphocytic ชนิดเรื้อรัง มะเร็งเม็ดเลือดขาวเป็นมะเร็งชนิดหนึ่งที่มีผลต่อเลือดและเนื้อเยื่อสร้างเลือดซึ่งรวมถึงระบบน้ำเหลืองและไขกระดูก

มะเร็งเม็ดเลือดขาวสามารถส่งผลกระทบต่อคนทุกเพศทุกวัย แม้ว่ามะเร็งเม็ดเลือดขาวจะเป็นมะเร็งในวัยเด็กที่พบบ่อยที่สุด แต่ก็มีผลต่อผู้ใหญ่มากกว่าวัยรุ่นหรือเด็ก

มะเร็งเม็ดเลือดขาวมีสามประเภท ได้แก่ :

• มะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลัน (AML) สิ่งนี้มีผลต่อทั้งเด็กและผู้ใหญ่อันที่จริงเป็นรูปแบบของมะเร็งเม็ดเลือดขาวเฉียบพลันที่พบบ่อยที่สุดในผู้ใหญ่
• มะเร็งเม็ดเลือดขาวเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลัน (ALL) นี่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวที่พบบ่อยที่สุดในเด็กเล็ก แต่อาจส่งผลต่อผู้ใหญ่ได้เช่นกัน
• มะเร็งเม็ดเลือดขาว lymphocytic เรื้อรัง (CLL) นี่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังที่แพร่หลายมากที่สุดในผู้ใหญ่

CLL ได้รับการวินิจฉัยบ่อยที่สุดในผู้ที่มีอายุ 65 ถึง 74 ปี

American Cancer Society ประมาณการว่า CLL มีสัดส่วนประมาณหนึ่งในสี่ของผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวรายใหม่โดยมีผู้ป่วยประมาณ 21,250 รายที่จะได้รับการวินิจฉัยในปี 2564

จะเกิดอะไรขึ้นถ้าคนที่คุณห่วงใยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CLL?

การวินิจฉัยโรคมะเร็งอาจทำให้เกิดอารมณ์ที่หลากหลาย เมื่อมีคนได้รับการวินิจฉัยอาจต้องใช้เวลาในการประมวลผลข่าว

Cancer Research UK ตั้งข้อสังเกตว่าการได้ยินการวินิจฉัยโรคมะเร็งอาจทำให้คุณรู้สึกมึนงงสับสนโกรธรู้สึกผิดกลัวหรือไม่แน่ใจ

หากคุณพบว่าเพื่อนหรือคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CLL คุณอาจรู้สึกถึงอารมณ์เดียวกัน คุณอาจรู้สึกอยากแสดงว่าคุณห่วงใย

เพื่อให้การสนับสนุนที่ดีขึ้นแก่คนที่คุณรักการทำความเข้าใจสิ่งที่อาจจะเกิดขึ้นอาจเป็นประโยชน์

วิธีใดบ้างที่จะแสดงการสนับสนุนผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CLL

American Society of Clinical Oncology (ASCO) เสนอคำแนะนำหลายประการสำหรับผู้ที่ต้องการช่วยเหลือเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวที่เป็นโรค CLL หรือมะเร็งโดยทั่วไป

หากคนที่คุณห่วงใยได้รับการวินิจฉัยก่อนอื่นให้พิจารณา:

• เรียนรู้เกี่ยวกับ CLL
• ประมวลความรู้สึกของคุณเองเพื่อที่คุณจะได้โฟกัสไปที่คนที่คุณรัก
• พยายามคิดถึงสถานการณ์จากมุมมองของพวกเขา

ไม่มีอะไรผิดหากต้องใช้เวลารวบรวมข้อมูลประมวลความรู้สึกและพิจารณาปฏิกิริยาของคุณก่อนที่จะหันมาสนใจเพื่อนของคุณ การทำเช่นนี้หมายความว่าคุณสามารถตอบสนองความต้องการและความรู้สึกของพวกเขาได้ดีขึ้นเมื่อคุณพร้อมที่จะติดต่อ

American Cancer Society กล่าวเสริมว่าการให้การสนับสนุนทางอารมณ์แก่เพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวของคุณจะช่วยให้พวกเขามีมุมมองเชิงบวกมากขึ้นและคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

องค์กรแนะนำให้แสดงการสนับสนุนโดย:

• การโทรและส่งบันทึก
• หาเวลาสำหรับการเยี่ยมชมส่วนตัว
• พูดคุยกับเพื่อนของคุณ
• ช่วยทำธุระและโครงการต่างๆ
• ให้ของขวัญเล็ก ๆ น้อย ๆ เพื่อให้ความบันเทิงแก่พวกเขาหรือบอกให้พวกเขารู้ว่าคุณกำลังคิดถึงพวกเขา

สิ่งที่สำคัญที่สุดที่ต้องทำเมื่อสนับสนุนเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวด้วย CLL คือการแสดงให้พวกเขาเห็นว่าคุณรักและสนับสนุนพวกเขา

แต่ละความสัมพันธ์มีความแตกต่างกันโดยมีพลวัตของตัวเองดังนั้นเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวของคุณอาจไม่ตอบสนองในลักษณะเดียวกับที่อีกคนอาจ (หรือแม้กระทั่งอย่างที่คุณทำได้) บางคนอาจต้องการพื้นที่หรือความเป็นส่วนตัวในขณะที่บางคนอาจต้องการการโทรและการสนทนาบ่อยๆ

สิ่งสำคัญคือต้องปฏิบัติตามผู้นำของพวกเขาและเคารพขอบเขตของพวกเขาเมื่อพิจารณาว่าจะให้การสนับสนุนประเภทใด สิ่งที่ดีที่สุดคือการสนับสนุนที่ตรงกับความต้องการและความชอบส่วนบุคคล

วิธีการมีส่วนร่วมกับ CLL

ไม่ว่าคุณจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CLL เมื่อเร็ว ๆ นี้เป็นผู้รอดชีวิตหรือรู้จักเพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวที่เป็นโรค CLL ต่อไปนี้เป็นวิธีการมีส่วนร่วม

เข้าร่วมสมาคมมะเร็งเม็ดเลือดขาวและมะเร็งต่อมน้ำเหลือง

LLS เป็นชุมชนออนไลน์สำหรับผู้รอดชีวิต CLL และสมาชิกในครอบครัว

คุณสามารถเข้าร่วมได้ฟรีและมีสิทธิประโยชน์เช่น:

• ช่วยค้นหาการสนับสนุน
• แหล่งข้อมูลสำหรับการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว
• กลยุทธ์ในการรับมือกับมะเร็ง

คุณสามารถเข้าร่วมชุมชนนี้ได้ที่นี่

เข้าร่วมชุมชนการสนับสนุนออนไลน์

มีชุมชนออนไลน์และกลุ่มสนับสนุนมากมายให้เลือกซึ่งให้การสนับสนุนโรคมะเร็งแบบเฉพาะเจาะจงและไม่เฉพาะเจาะจง คุณหรือคนที่คุณรักอาจต้องการพิจารณาตัวเลือกต่อไปนี้ซึ่งมุ่งเน้นไปที่โรคมะเร็งหรือ CLL มากขึ้น:

• MyLeukemiaTeam ช่วยให้คุณมีความสัมพันธ์ส่วนตัวกับผู้รอดชีวิตจากมะเร็งคนอื่น ๆ ซึ่งสามารถให้การสนับสนุนทางอารมณ์และคำแนะนำได้
• CancerCare นำเสนอลิงก์ไปยังชุมชนมะเร็งต่างๆ
• Cancer Connect รายงานเกี่ยวกับการดูแลและการรักษามะเร็งแบบใหม่หรือที่กำลังพัฒนา
• Friend for Life Cancer Support Network ให้การสนับสนุนแบบตัวต่อตัวสำหรับทั้งผู้ที่มี CLL และผู้ดูแล

ดูหน้าการสนับสนุนของ CLL Society

CLL Society นำเสนอหน้าสนับสนุนที่มีอาร์เรย์จำนวนมาก:

• ข้อมูลเกี่ยวกับ CLL
• ข่าวการวิจัย
• เรื่องราวส่วนตัว
• สนับสนุนการเชื่อมต่อกลุ่ม
• รายละเอียดเกี่ยวกับกิจกรรมที่จะเกิดขึ้น

เข้าร่วมหรือสร้างผู้ระดมทุนหรือบริจาคออนไลน์

อีกวิธีหนึ่งในการมีส่วนร่วมคือการช่วย LLS หาเงินเพื่อการวิจัยโรคมะเร็ง คุณสามารถรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเข้าร่วมหรือแม้แต่การตั้งค่างานระดมทุนของคุณเองได้ที่นี่

อีกวิธีหนึ่งในการหาเงินเพื่อการวิจัยคือการบริจาคโดยตรง

CLL Global Research Foundation แนะนำวิธีง่ายๆในการหาเงินสำหรับ CLL บนเว็บไซต์ คุณสามารถบริจาคโดยตรงหรือใช้บริการที่บริจาคเมื่อคุณซื้อสินค้าทางออนไลน์

คุณสามารถลงทะเบียนหรือรับข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่นี่

การวิจัยเกี่ยวกับ CLL

อีกวิธีหนึ่งในการแสดงการสนับสนุนสำหรับสาเหตุคือการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการรักษาและการวิจัย เช่นเดียวกับมะเร็งอื่น ๆ การวิจัยเกี่ยวกับ CLL กำลังดำเนินอยู่

จากข้อมูลของ Leukemia & Lymphoma Society (LLS) เป้าหมายปัจจุบันของการวิจัย CLL คือ:

• พัฒนาวิธีการรักษาที่จะได้ผลในที่ที่ผู้อื่นล้มเหลว
• ทำการบำบัดรักษาอย่างแท้จริง
• ลดผลข้างเคียงของการรักษา

องค์กรยังระบุว่าการบำบัดต่อไปนี้อยู่ระหว่างการตรวจสอบ:

• การรักษาแบบใหม่รวมถึงการรักษาด้วยตัวยับยั้งไคเนสการรวมกันของแอนติบอดีกับยาเป้าหมายอื่น ๆ และโมโนโคลนอลแอนติบอดี
• ยาภูมิคุ้มกันเพื่อกระตุ้นระบบภูมิคุ้มกันให้โจมตีเซลล์มะเร็ง
• สารยับยั้งจุดตรวจ PD-1 เพื่อช่วยระบบภูมิคุ้มกันในการค้นหาและกำหนดเป้าหมายเซลล์มะเร็ง
• CAR T-Cell therapy เพื่อสอนเซลล์ภูมิคุ้มกันให้รู้จักและโจมตีเซลล์มะเร็ง

นักวิจัยยังศึกษาถึงประโยชน์ของการรักษาในระยะเริ่มต้น

แล้วการทดลองทางคลินิกล่ะ?

การทดลองทางคลินิกช่วยให้นักวิจัยสามารถตรวจสอบสิ่งต่างๆได้หลายอย่างรวมถึงประสิทธิภาพของยาใหม่ ๆ หรือการบำบัดสำหรับเงื่อนไขและโรคต่างๆ

เหตุผลในการเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกแตกต่างกันไป ผู้ป่วยบางรายเลือกที่จะเข้าร่วมเมื่อการรักษาอื่น ๆ ไม่ได้ผล คนอื่น ๆ เข้าร่วมเพราะต้องการช่วยพัฒนายาที่เกี่ยวข้องกับอาการของพวกเขา

ไม่ใช่ทุกคนที่จะเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก หากคุณหรือคนที่คุณรักมี CLL และมีความสนใจคุณน่าจะพบโอกาสมากมาย ในบางกรณีการทดลองทางคลินิกอาจเป็นทางเลือกที่ดีที่สุดสำหรับการรักษา

สถาบันมะเร็งแห่งชาติแสดงรายการการทดลองทางคลินิกหลายสิบรายการสำหรับ CLL การศึกษาจะพิจารณาถึงแง่มุมต่างๆของการรักษาด้วย CLL รวมถึงตัวเลือกการรักษาใหม่ ๆ และผลของการรักษาในระยะเริ่มต้น

หากคุณหรือคนที่คุณห่วงใยสนใจที่จะมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกคุณสามารถค้นหาการศึกษาได้ที่ ClinicalTrials.gov ไซต์นี้แสดงรายการการศึกษาหลายร้อยรายการที่เน้นการวิจัย CLL ดังนั้นคุณสามารถเรียนรู้ข้อมูลเพิ่มเติมและตรวจสอบคุณสมบัติ

เนื่องจากการค้นคว้าทางออนไลน์อาจมีมากเกินไปโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมีการศึกษาจำนวนมากคุณอาจต้องการปรึกษาแพทย์ของคุณเกี่ยวกับการเข้าร่วมการศึกษา พวกเขาอาจสามารถ:

• ช่วยคุณค้นหาการศึกษาในท้องถิ่นเพื่อมีส่วนร่วม
• ช่วยตรวจสอบว่าคุณมีสิทธิ์หรือไม่
• ให้คำแนะนำว่าการเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกเป็นขั้นตอนที่ดีที่สุดสำหรับคุณหรือไม่

Takeaway

การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CLL อาจทำให้รู้สึกเหงา แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณอยู่คนเดียว

คุณสามารถมีส่วนร่วมในกลุ่มต่างๆวิจัยการศึกษาทางคลินิกหรือเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ CLL ได้ในไม่กี่ขั้นตอนง่ายๆ

หากคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นภาวะนี้การมีส่วนร่วมของคุณในการรับรู้และการสนับสนุน CLL เป็นวิธีหนึ่งที่จะแสดงให้พวกเขาเห็นว่าคุณห่วงใย

หากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CLL และรู้สึกหนักใจให้ติดต่อเพื่อนครอบครัวหรือผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่เชื่อถือได้ พวกเขาสามารถช่วยให้คุณได้รับการสนับสนุนและให้กำลังใจเมื่อคุณต้องการมากที่สุด