ฉันใช้เวลาสองสามปีในการเรียนรู้ว่าการอยู่บนเตียงไม่ได้ช่วยให้ฉันเจ็บปวด
เมื่อคุณเจ็บปวดสัญชาตญาณของคุณอาจต้องการพักผ่อน อะไรจะดีไปกว่าการลดน้ำหนัก ที่จริงมากมายหลายอย่าง
ฉันใช้เวลาสองสามปีในการเรียนรู้ว่าการอยู่บนเตียงไม่ได้ช่วยให้ฉันเจ็บปวด แม้ว่าฉันจะต้องดิ้นรนกับอาการปวดข้อและการบาดเจ็บบ่อยๆ แต่ฉันก็ถือว่าทุกคนเจ็บปวดตลอดเวลา (และฉันก็แค่เงอะงะ)
ในเดือนมิถุนายน 2559 หลังจากได้รับห่วงอนามัยแบบฮอร์โมนสุขภาพของฉันก็ลดลง ทันใดนั้นการลุกจากที่นอนทุกเช้าเป็นเรื่องยาก เมื่อเดือนธันวาคมที่ผ่านมาฉันทำให้ข้อต่อ SI ของฉันหลุดและถูกวางไว้เป็นเวลาหลายสัปดาห์
ในฐานะนักแสดงตลกและนักเขียนอิสระฉันไม่มีประกันสุขภาพและไม่มีเวลาป่วย
ดังนั้นฉันจึงลดกิจกรรมนอกบ้านในขณะที่ยังคงใช้ชีวิตแบบบ้างานอยู่ที่บ้าน
ฉันมักจะทำงานจากเตียงหรือบนโซฟา อาการบาดเจ็บของฉันยังคงสะสมอยู่: การหกล้มหลายครั้งส่งผลให้เอ็นที่นิ้วหัวแม่มือข้อเท้าและหัวเข่าฉีกขาด
ครั้งหนึ่งในขณะที่อาบน้ำฉันรู้สึกเวียนหัวและทุกอย่างก็กลายเป็นสีดำ ครู่ต่อมา (อย่างน้อยฉันก็คิดว่ามันก็แค่ครู่เดียว) ฉันตื่นขึ้นมานอนตะแคงในอ่าง แทนที่จะบอกใครฉันเริ่มอาบน้ำด้วยการนั่งลงในอ่าง
ฉันยกเลิกรายการตลกมากขึ้นเรื่อย ๆ จนกระทั่งฉันหยุดกำหนดเวลาแสดงทั้งหมด
หลังจากได้รับบาดเจ็บที่เท้าหลายครั้งฉันเริ่มใช้ไม้เท้าอย่างลับๆ ความสามารถภายในทำให้ฉันรู้สึกอ่อนแอและละอายใจที่ต้องใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหว
ในขณะที่ร่างกายของฉันยังคงทรยศฉันและการบาดเจ็บของฉันก็เพิ่มขึ้นฉันก็สงสัยว่ามันเป็นความผิดของฉันหรือเปล่า ฉันจะบ้าเหรอ? ฉันขี้เกียจเหรอ? ละคร?
เรื่องสั้นขนาดยาว: ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไฮเปอร์โมบิล Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) ในเดือนเมษายน 2018
ไม่ฉันไม่ได้บ้าฉันมีความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันทางพันธุกรรมที่แพทย์ไม่เคยจับได้
การรู้ว่าฉันมี EDS ทำให้ฉันต้องทบทวนทุกสิ่งที่ฉันคิดว่าฉันรู้เกี่ยวกับความสามารถของร่างกาย
ฉันเริ่มกลัวที่จะได้รับบาดเจ็บอีกครั้งจนเลิกทำงานที่เคยทำได้ การปฏิบัติตัวเองเหมือนเด็กหญิงในฟองสบู่ไม่ได้ช่วยอะไรเลย
ฉันเกิดมาพร้อมกับ EDS ทำไมจู่ๆมันถึงส่งผลกระทบต่อฉันมากขนาดนี้?
ในขณะที่ค้นคว้า hEDS ฉันพบความหวังเล็ก ๆ น้อย ๆ กลุ่ม Facebook และฟอรัมอินเทอร์เน็ตที่ฉันต้องการการปลอบใจนั้นเต็มไปด้วยเรื่องราวของ EDSers ที่ไม่สามารถทำงานหรือเข้าสังคมได้อีกต่อไป
คำพูดนี้ฉันพบว่าลอยอยู่รอบ ๆ ชุมชน EDS หลอกหลอนฉัน:
“ ผู้ป่วย EDS ทุกคนรู้ดีว่าส่วนที่ยากที่สุดอย่างหนึ่งในแต่ละวันของเราคือช่วงเวลาที่เราลืมตาและตื่นขึ้นมาในความเป็นจริงของร่างกายของเราซึ่งถูกปลุกปั่นจากความฝันของตัวเองอย่างที่เราเคยเป็น .”
เป็นเวลาหลายสัปดาห์ที่ฉันนึกถึงคำพูดนั้นทุกวันและร้องไห้ทุกครั้ง เห็นได้ชัดว่าฉันถูกลิขิตให้มีชีวิตอยู่บนเตียงและต้องเจ็บปวดอย่างต่อเนื่อง
ปี 2018 ของฉันใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่บนเตียงซึ่งความเจ็บปวดของฉันก็แย่ลงเรื่อย ๆ นอกจากความเจ็บปวดแล้วฉันยังเวียนหัวและอ่อนเพลีย ในขณะที่ฉันประมวลผลการวินิจฉัยของฉันและเสียใจกับชีวิตที่เคยทำมาก่อนฉันก็จมลงในภาวะซึมเศร้า
ฉันรู้สึกอายที่ตอนนี้ฉันพิการ ความเจ็บปวดและอาการที่คาดเดาไม่ได้ของฉันทำให้ฉันกลายเป็นเพื่อนและเพื่อนร่วมงานที่ไม่น่าไว้วางใจ
ชีวิตของฉันจบลงเมื่ออายุเพียง 32 ปีหรือไม่?
จากนั้นฉันได้อ่านความคิดเห็นเกี่ยวกับชุดข้อความ Reddit EDS ที่เปลี่ยนมุมมองของฉัน: ผู้หญิงที่เป็นโรค EDS เขียนเกี่ยวกับวิธีที่เธอบังคับตัวเองให้ออกกำลังกายเพราะเป็นการรักษาที่ดีที่สุดสำหรับโรคแปลก ๆ ของเรา
เธอยอมรับว่ามันฟังดูโหดร้ายที่ยืนกรานว่าป่วยคนพิการก็ต้องเคลื่อนไหว เธอต่อต้านคำแนะนำมาเป็นเวลานานแล้ว
จากนั้นฉันก็เห็นโพสต์ที่คล้ายกันในกลุ่ม EDS หญิงสาวผู้มีชัยชนะโพสท่าริมน้ำตกยิ้มกว้าง คนแปลกหน้าทางอินเทอร์เน็ตคนนี้บอกเราว่าเธอเดินขึ้นไป 10 ไมล์ในวันนั้นและเมื่อ 2 ปีก่อนเธอไม่สามารถเข้าห้องน้ำได้หากไม่มีวอล์กเกอร์
เป็นครั้งแรกนับตั้งแต่การวินิจฉัยฉันพบความหวัง
ดังนั้นฉันจึงโยนเทป KT ที่หัวเข่าและข้อเท้าที่สั่นคลอนจูงสุนัขของฉันแล้วเดินไปหนึ่งไมล์
ฉันเจ็บหลัง แต่ไม่เจ็บกว่าปกติ วันรุ่งขึ้นฉันเดินไป 2 ไมล์ ฉันตั้งใจจะเดิน 3 ไมล์ในวันรุ่งขึ้น แต่ฉันตื่นขึ้นมาด้วยความเจ็บปวดมากเกินไป
อ๊ะฉันบอกตัวเอง ฉันเดาว่าการเดินไม่ใช่คำตอบ กลับไปที่เตียง
สิ่งที่ฉันไม่รู้คือตลอดเวลาที่อยู่บนเตียงทำให้อาการของฉันแย่ลง ทำไม?
เนื่องจากการเปลี่ยนสภาพคำที่ฉันคิดว่าใช้กับการช่วยชีวิตผู้คนจากลัทธิเท่านั้น
ร่างกายของคุณจะสลายตัวเมื่อคุณไม่ได้เคลื่อนไหว สำหรับคนที่มีความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันเช่นฉันอาการนี้อาจเกิดขึ้นได้เร็วกว่า
ตามปกติแล้วฉันปฏิเสธอย่างรวดเร็วหลังจากการวินิจฉัยของฉัน แต่ไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลงทางร่างกายในร่างกายของฉันนอกจากฉันรู้สาเหตุของความเจ็บปวดของฉัน แล้วทำไมฉันถึงแย่ลง?
จากบทความของนักสรีรวิทยาดร. ไมเคิลจอยเนอร์ระบุว่าการไม่ได้ใช้งานเป็นเวลานานทำให้ร่างกายมีการเปลี่ยนแปลงที่หลากหลายเช่นอัตราการเต้นของหัวใจที่สูงเกินไปในระหว่างการออกกำลังกายกล้ามเนื้อลีบและการสูญเสียความอดทน
อาการวิงเวียนศีรษะของฉันการอาบน้ำดับความเจ็บปวดที่เพิ่มขึ้นของฉัน: ทุกอย่างแย่ลงโดยการไม่ขยับ
ฉันคิดว่าฉันปลอดภัยโดยการลดกิจกรรมและพักผ่อนให้มาก ๆ ฉันผิดไป.
ขณะสำรวจตัวเลือกการออกกำลังกายฉันได้หาเพื่อนออนไลน์ชื่อเจนน์ เจนน์ยังมีอาชีพเสริม แต่เธอก็สามารถทำงานเต็มเวลาในฐานะมัณฑนากรเค้กซึ่งเป็นงานที่ต้องใช้แรงงานมาก
เธอบอกฉันว่าถึงแม้ว่าร่างกายของเธอจะลำบาก แต่การนอนอยู่บนเตียงทั้งวันก็แย่ลง “ การเคลื่อนไหวคือโลชั่น!” เธอประกาศ กลายเป็นคติประจำใจของฉัน
การทดลองเดินของฉันล้มเหลวเพราะฉันไม่ได้ก้าวเดิน ร่างกายของฉันถูกเปลี่ยนสภาพและอ่อนแอ ฉันไม่มีรูปร่างที่จะเพิ่มขึ้นหนึ่งไมล์ในแต่ละวัน ดังนั้นฉันจึงมี Fitbit เพื่อติดตามการเดินของฉันได้แม่นยำยิ่งขึ้นและฉันก็ลองอีกครั้ง
วันแรกฉันเดินไปรอบ ๆ บล็อก: ประมาณ 500 ก้าว หลังจากผ่านไปหนึ่งสัปดาห์ฉันเพิ่มขึ้นเป็น 750 ก้าว หลังจากนั้นประมาณ 6 เดือนฉันก็เดินป่าได้ถึง 3 ไมล์ต่อครั้ง
ถึงแม้จะง่ายสำหรับฉันที่จะบอกคุณว่าทำไมไม่นอนบนเตียงจึงสำคัญมาก แต่ก็ไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไปที่จะฝึกฝนสิ่งที่ฉันสั่งสอน เช่นเดียวกับบทเรียนที่ยากหลาย ๆ บทเรียนฉันได้เรียนรู้บทเรียนนี้บ่อยครั้ง
สุดสัปดาห์ที่ผ่านมานี้ฉันทำงานอย่างหนักทั้งเขียนทำความสะอาดและบรรจุหีบห่อสำหรับการย้ายที่กำลังจะมาถึง ฉันกินมันมากเกินไป เช้าวันจันทร์ฉันตื่นขึ้นมาด้วยความเจ็บปวดไปทั่ว ฉันจึงใช้เวลาทั้งวันอยู่บนเตียง
นั่นเป็นทางเลือกที่ผิด มันไม่ได้ช่วยให้ฉันตื่นขึ้นมาในวันอังคารได้ง่ายขึ้น แต่อย่างใด แม้ว่าในวันรุ่งขึ้นฉันจะยังรู้สึกอึอยู่ แต่ฉันก็ฝืนตัวเองขึ้นมาเพราะมีกำหนดเวลาเขียน การแปรงฟันและการแต่งตัวแบบง่ายๆช่วยให้ฉันรู้สึกดี แค่ลุกขึ้นและแต่งตัวก็ทำให้ร่างกายของฉันรู้สึกดีขึ้นแล้ว
เมื่อฉันนอนอยู่บนเตียงด้วยความเจ็บปวดฉันมักจะจดจ่ออยู่กับความเจ็บปวดนั้นซึ่งจะขยายออกไป เนื่องจากโดยปกติโทรศัพท์ของฉันอยู่ในมือฉันจึงต้องรัดคอและหลังส่วนบนที่จ้องมองไปที่มัน
จากการค้นคว้าและพูดคุยกับเพื่อนที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังฉันรู้ว่านี่เป็นประสบการณ์ที่พบบ่อย ความนุ่มสบายของเตียงเรียกร้องให้ข้อต่อที่สั่นไหวของเราช่วยบรรเทาความเจ็บปวดได้
แต่การบรรเทาอาการปวดอย่างยั่งยืนมักไม่ได้มาจากการนั่งเฉยๆ เราต้องดำเนินการโดยยังคงกระตือรือร้นไม่ว่าจะด้วยวิธีใดก็ตามที่ดีที่สุดสำหรับร่างกายที่เป็นเอกลักษณ์ของเรา
เคล็ดลับที่ควรทราบ
การเว้นจังหวะ
การเดินเพิ่มขึ้นหนึ่งไมล์ต่อวันนั้นไม่สมจริงและถึงวาระที่จะล้มเหลว เริ่มต้นด้วยการเดินไปรอบ ๆ บล็อก ทำอย่างนั้นทุกวันหรือวันเว้นวันจนกว่าจะรู้สึกสบาย
จากนั้นเดินต่อไปอีกหนึ่งช่วงตึก ค่อยๆเพิ่มขึ้นจนกว่าคุณจะสามารถจัดการได้มากขึ้น ฉันขอแนะนำ Fitbit เพื่อติดตามว่าคุณเคลื่อนไหวมากแค่ไหน
กายภาพบำบัด
นักกายภาพบำบัดที่ดีสามารถทำสิ่งมหัศจรรย์ในการเสริมสร้างร่างกายของคุณและเพิ่มความมั่นใจของคุณ ฉันโชคดีที่พบ PT ที่เชี่ยวชาญด้านไฮเปอร์โมบิลิตี้
ฉันตระหนักดีว่าไม่ใช่ทุกคนที่สามารถเข้าถึงประกันภัยและ PT ได้ดังนั้นอินเทอร์เน็ตจึงเป็นเพื่อนของคุณที่นี่
กิจวัตรประจำวัน
หาสิ่งที่จะเริ่มต้นในแต่ละวันที่จะทำให้คุณก้าวต่อไป สำหรับฉันแล้วมันคือการแปรงฟันใส่เสื้อผ้าที่ไม่เหมาะสมและทาลิปสติกแท่งโปรด เมื่องานเหล่านั้นเสร็จเรียบร้อยฉันก็สบายใจสดชื่นและพร้อมที่จะเริ่มวันใหม่
ใช้กลุ่มออนไลน์ด้วยความระมัดระวัง
ความหลงใหลในกลุ่ม EDS ทำให้ความก้าวหน้าของฉันในตอนแรกหยุดลง ฉันไม่ต้องการดูหมิ่นหรือไล่คนพิการ / ป่วยเรื้อรังหรือฟอรัมที่เรามักจะพึ่งพา ความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานของผู้โพสต์เหล่านั้นเป็นเรื่องจริง
แต่มนุษย์เราเป็นกลุ่มที่แนะนำได้: หลังจากอ่านซ้ำ ๆ ว่า EDS หมายถึงชีวิตของฉันจบลงแล้วฉันก็เชื่อ ระวังข้อความประเภทใดที่คุณเป็นภายใน!
Ash Fisher เป็นนักเขียนและนักแสดงตลกที่อาศัยอยู่กับกลุ่มอาการไฮเปอร์โมบิล Ehlers-Danlos เมื่อเธอไม่มีวันโคลงเคลงลูกกวางเธอก็เดินป่ากับคอร์กี้วินเซนต์ เธออาศัยอยู่ในโอ๊คแลนด์ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเธอเกี่ยวกับเธอ เว็บไซต์.
