After My Mastectomy: แบ่งปันสิ่งที่ฉันเรียนรู้

หมายเหตุบรรณาธิการ: งานชิ้นนี้เขียนครั้งแรกเมื่อวันที่ 9 กุมภาพันธ์ 2016 วันที่ตีพิมพ์ปัจจุบันแสดงถึงการอัปเดต

หลังจากเข้าร่วม Healthline ไม่นานเชอริลโรสพบว่าเธอมีการกลายพันธุ์ของยีน BRCA1 และมีความเสี่ยงต่อมะเร็งเต้านมและรังไข่

เธอเลือกที่จะไปข้างหน้าด้วยการผ่าตัดมะเร็งเต้านมแบบทวิภาคีและการตัดรังไข่ ตอนนี้ด้วยการผ่าตัดที่อยู่เบื้องหลังเธอเธอกำลังอยู่ในระหว่างการฟื้นตัว อ่านคำแนะนำของเธอต่อผู้อื่นที่กำลังเผชิญกับการทดสอบที่คล้ายคลึงกัน

ตอนนี้ฉันเหลือเวลา 6 สัปดาห์จากการผ่าตัดมะเร็งเต้านมแบบทวิภาคีและการสร้างใหม่และฉันมีเวลาที่จะไตร่ตรอง ฉันตระหนักดีว่านี่เป็นปีที่ยากลำบากที่สุดในชีวิตของฉัน แต่ฉันก็มีความสุขกับการตัดสินใจของฉัน

BRCA1 ไม่จำเป็นต้องเป็นโทษประหารชีวิตหากคุณควบคุมสถานการณ์ได้และนั่นคือสิ่งที่ฉันทำ และตอนนี้ส่วนที่ยากที่สุดสิ้นสุดลงแล้วฉันกำลังผ่านการฟื้นตัวทั้งทางร่างกายและอารมณ์

ฉันนึกย้อนกลับไปเมื่อ 6 สัปดาห์ที่แล้วและฉันรู้สึกประหม่าแค่ไหนก่อนการผ่าตัด ฉันรู้ว่าฉันอยู่ในมือที่ดีมากและมีทีมในฝันอยู่เรียงราย - ดร. เดโบราห์แอกเซลรอด (ศัลยแพทย์เต้านม) และดร. มิฮเยชอย (ศัลยแพทย์ตกแต่ง)

พวกเขาเป็นสองคนที่ดีที่สุดใน NYU Langone และฉันรู้สึกมั่นใจว่าทุกอย่างจะไปได้ด้วยดี ถึงกระนั้นฉันมีบางสิ่งที่อยากให้คนอื่นบอกฉันก่อนที่ฉันจะเข้ารับการผ่าตัดดังนั้นฉันจึงอยากแบ่งปันสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้

เราจะเรียกสิ่งเหล่านี้ว่า "ข้อเสนอแนะหลังผ่าตัด"

จะดีขึ้นหลังจากคืนหนึ่ง

คืนแรกยาก แต่ทนไม่ได้ คุณคงจะเหนื่อยและการจะสบายตัวหรือนอนมาก ๆ ในโรงพยาบาลก็ไม่ใช่เรื่องง่าย

เพิ่งรู้ว่าสิ่งต่างๆดีขึ้นมากหลังจากคืนแรก อย่าเพิ่งพลีชีพเมื่อต้องใช้ยาแก้ปวดถ้าคุณต้องการก็รับไป

นอนบนพื้นผิวที่ต่ำ

เมื่อคุณกลับบ้านครั้งแรกก็ยังยากที่จะเดินไปรอบ ๆ อย่ากลับบ้านคนเดียวเพราะคุณจะต้องมีคนคอยดูแลคุณอย่างแน่นอน

ส่วนที่ยากที่สุดอย่างหนึ่งคือการเข้าและออกจากเตียง ในคืนที่สองหรือสามฉันคิดว่าการนอนบนเตียงเตี้ย ๆ หรือนอนบนโซฟาจะช่วยได้เพราะตอนนั้นคุณสามารถกลิ้งออกจากเตียงได้

สร้างความแข็งแกร่งหลักของคุณไว้ก่อน

หลังจากการผ่าตัดมะเร็งเต้านมแบบทวิภาคีคุณจะไม่ได้ใช้แขนหรือหน้าอกจริงๆ (อาจน้อยกว่าเล็กน้อยในกรณีที่มีการผ่าตัดมะเร็งเต้านมเพียงครั้งเดียว) เคล็ดลับของฉันคือการทำซิทอัพก่อนการผ่าตัด

ไม่เคยมีใครบอกฉันเรื่องนี้ แต่ความแข็งแกร่งหลักของคุณมีความสำคัญมากในช่วงสองสามวันแรกนั้น ยิ่งแข็งแกร่งก็ยิ่งดี

คุณจะพึ่งพากล้ามเนื้อท้องมากกว่าสิ่งที่คุณเคยชินดังนั้นจึงควรตรวจสอบให้แน่ใจว่าแกนกลางพร้อมที่จะรับมือกับงาน

ฝึกเช็ด

ฉันรู้ว่ามันฟังดูแปลก ๆ แต่อีกครั้งสิ่งเหล่านี้เป็นเพียงสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่ทำให้สัปดาห์แรกของการฟื้นตัวนั้นน่ายินดียิ่งขึ้น

ก่อนการผ่าตัดคุณต้องการฝึกเช็ดตัวในห้องน้ำด้วยมือทั้งสองข้างเพราะคุณไม่รู้ว่าแขนข้างใดที่คุณจะเคลื่อนไหวได้ดีกว่ากัน

นอกจากนี้ควรลงทุนในผ้าเช็ดทำความสะอาดสำหรับเด็กเพราะจะทำให้กระบวนการนี้ง่ายขึ้นเล็กน้อย นี่เป็นเพียงหนึ่งในสิ่งที่ไม่มีใครเคยนึกถึง แต่เชื่อฉันเถอะว่าคุณจะดีใจที่มีเคล็ดลับเล็ก ๆ น้อย ๆ นี้

การกลายเป็นที่ปัดน้ำฝนแบบตีสองหน้าเป็นสิ่งสุดท้ายที่คุณต้องกังวลหลังการผ่าตัดใหญ่

เรียนรู้วิธีการระบายน้ำ

คุณจะต้องติดกับท่อระบายน้ำหลายท่อหลังจากการผ่าตัดเต้านมแบบทวิภาคีและแม้ว่าคุณคิดว่าคุณรู้วิธีใช้แล้วให้พยาบาลแสดงให้คุณและผู้ดูแลทราบถึงวิธีการล้างอย่างถูกต้อง

เราคิดว่าเรารู้และแน่นอนฉันลงเอยด้วยการแต่งตัวที่ชุ่มเลือดก่อนที่เราจะแสดงให้เห็นว่าทำถูกต้องอย่างไร ไม่ใช่วิกฤตแค่น่ารำคาญและแย่มาก

รับหมอนจำนวนมากและจำนวนมาก

คุณต้องการหมอนจำนวนมากในรูปทรงและขนาดที่แตกต่างกัน คุณอาจต้องใช้มันไว้ใต้แขนระหว่างขาและพยุงศีรษะและคอ

ไม่มีทางที่ฉันจะรู้ว่าคุณจะรู้สึกสบายใจที่สุดได้อย่างไร เป็นการลองผิดลองถูกเล็กน้อย แต่ฉันก็มีความสุขที่ได้มีหมอนไปทุกที่

แม้ 6 สัปดาห์ที่ผ่านมาฉันยังคงนอนโดยมีหมอนรูปหัวใจเล็ก ๆ สองใบอยู่ใต้แขนของฉันซึ่งออกแบบมาเพื่อผู้ป่วยหลังผ่าตัดโดยเฉพาะและฉันก็รักมัน!

พิจารณาการทำกายภาพบำบัด

ไม่ใช่ทุกคนที่ต้องการ แต่ถ้าคุณสนใจฉันคิดว่าการบำบัดทางกายภาพเป็นสิ่งที่ดีในการพิจารณา ตอนนี้ฉันทำมา 3 สัปดาห์แล้วและฉันดีใจที่ตัดสินใจทำเช่นนั้น

ศัลยแพทย์ของคุณสามารถแนะนำคุณกับใครบางคนได้อย่างแน่นอน ฉันพบว่าการปรับปรุงระยะการเคลื่อนไหวของฉันและอาการบวมบางอย่างที่ฉันพบมีประโยชน์มาก

ไม่ใช่สำหรับทุกคนแม้ว่าแพทย์จะบอกว่าคุณไม่ต้องการ แต่ฉันก็สัญญาว่าจะไม่เจ็บ แต่จะช่วยให้คุณฟื้นตัวได้เท่านั้น

เวลารักษาบาดแผลทั้งหมด

ทางร่างกายฉันรู้สึกดีขึ้นทุกวัน ฉันลางานไปหนึ่งเดือนเพื่อรักษาตัวและตอนนี้ฉันกลับมาทำงานและย้ายไปอยู่ที่ต่างๆฉันก็รู้สึกดีขึ้น

แน่นอนว่าบางครั้งมันก็รู้สึกแปลก ๆ เล็กน้อยกับการปลูกถ่ายใหม่ของฉัน แต่ส่วนใหญ่ฉันก็รู้สึกกลับไปสู่ตัวตนเดิมของฉัน

การฟื้นตัวเป็นเรื่องทางอารมณ์ไม่ใช่แค่ทางกายภาพ

แน่นอนว่านอกเหนือจากการฟื้นตัวทางร่างกายแล้วการเดินทางทางอารมณ์ บางครั้งฉันมองในกระจกและสงสัยว่าตัวเองดู "ปลอม" หรือเปล่า

สายตาของฉันไปที่ความไม่สมบูรณ์ในทันทีไม่ใช่ว่ามีมากมาย แต่แน่นอนว่ามีอยู่ไม่กี่อย่าง ส่วนใหญ่ฉันคิดว่าพวกเขาดูดีมาก!

ฉันเข้าร่วมชุมชนบน Facebook สำหรับ BRCA ซึ่งฉันได้อ่านเรื่องราวของผู้หญิงคนอื่น ๆ เกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาเรียกว่า "foobs" (หน้าอกปลอม) และฉันดีใจที่เห็นทุกคนมีอารมณ์ขันเกี่ยวกับเรื่องนี้

ในแต่ละวันฉันเริ่มชินกับความคิดและการขาดความรู้สึกและตระหนักดีว่าการเปลี่ยนแปลงเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตในแต่ละวัน และเรามาดูกันว่าไม่มีใครสมบูรณ์แบบ

ฉันยังคงรู้สึกขอบคุณเป็นอย่างยิ่งที่มีโอกาสได้ทำอะไรบางอย่างในเชิงรุกและหวังว่าจะไม่เป็นมะเร็งเต้านม (ฉันยังมีความเสี่ยงน้อยกว่า 5 เปอร์เซ็นต์) นั่นจะทำให้ทุกอย่างคุ้มค่า

การกระจายการรับรู้ช่วยฉันได้

ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของการฟื้นตัวทางอารมณ์ของฉันฉันพยายามมีส่วนร่วมและสร้างความตระหนักรู้โดยการเขียนและเป็นอาสาสมัคร

จากการวิจัยของฉันฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับ Basser Center for BRCA ที่ Penn Medicine พวกเขาเป็นศูนย์วิจัยชั้นนำสำหรับมะเร็งที่เกี่ยวข้องกับ BRCA ทั้งในผู้ชายและผู้หญิงและพวกเขากำลังทำสิ่งที่น่าอัศจรรย์

ฉันติดต่อพวกเขาและแบ่งปันเรื่องราวของฉันและสอบถามเกี่ยวกับวิธีการมีส่วนร่วมนอกเหนือจากการบริจาค

ฉันจะเข้าร่วมในแคมเปญสร้างความตระหนักที่จะแจกจ่ายโปสเตอร์ไปยังธรรมศาลาในพื้นที่ของฉันเพื่อช่วยให้ศูนย์เข้าถึงชาวยิว Ashkenazi ซึ่งเป็นกลุ่มที่มีความเสี่ยงสูงที่สุดสำหรับการกลายพันธุ์ของ BRCA

ฉันมีความสุขมากที่มีโอกาสตอบแทนและอาจทำให้คนเพียงคนเดียวตระหนักถึง BRCA และทางเลือกที่พวกเขามี

โดยรวมแล้วฉันทำได้ดีมาก บางวันมีความท้าทายมากกว่าวันอื่น ๆ บางวันฉันดูรูปหน้าอกเก่า ๆ ของฉันและคิดว่าชีวิตของฉันจะเรียบง่ายกว่านี้แค่ไหนถ้าไม่มีสิ่งนี้เกิดขึ้น

แต่เกือบทุกวันฉันก้าวไปข้างหน้าและได้รับการเตือนให้ใช้ประโยชน์สูงสุดจากสิ่งที่ฉันได้รับ

BRCA คืออะไร?

• ยีน BRCA1 และ BRCA2 ผลิตโปรตีนที่ช่วยยับยั้งเนื้องอกการกลายพันธุ์ของทั้งสองอย่างสามารถเพิ่มความเสี่ยงมะเร็งได้
• การกลายพันธุ์สามารถสืบทอดได้จากผู้ปกครองคนใดคนหนึ่ง ความเสี่ยงคือ 50 เปอร์เซ็นต์
• การกลายพันธุ์เหล่านี้คิดเป็นร้อยละ 15 ของมะเร็งรังไข่และร้อยละ 5 ถึง 10 ของมะเร็งเต้านม (ร้อยละ 25 ของมะเร็งเต้านมที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม)