ค่านิยม 3 ประการที่ลูก ๆ ของฉันได้เรียนรู้จากการมีแม่ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรัง

การค้นหาเส้นสีเงินในการเป็นพ่อแม่ที่เจ็บป่วยเรื้อรัง

สุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีสัมผัสเราแต่ละคนแตกต่างกัน นี่คือเรื่องราวของคน ๆ หนึ่ง

ฉันเพิ่งนั่งลงในอ่างที่เต็มไปด้วยน้ำนึ่งและเกลือเอปซอมหกถ้วยหวังว่าการผสมจะช่วยให้อาการปวดข้อต่างๆบรรเทาลงและทำให้กล้ามเนื้อกระตุกของฉันสงบลงได้

แล้วฉันก็ได้ยินเสียงทะเลาะกันในครัว ฉันอยากจะร้องไห้ ตอนนี้ลูกของฉันกำลังทำอะไรอยู่บนโลกนี้?

ในฐานะพ่อหรือแม่คนเดียวที่เจ็บป่วยเรื้อรังฉันรู้สึกเหนื่อยมาก ร่างกายของฉันปวดเมื่อยและหัวของฉันก็สั่น

เมื่อฉันได้ยินเสียงลิ้นชักเปิดและปิดในห้องนอนฉันก็จมหัวลงไปในน้ำฟังเสียงหัวใจเต้นดังก้องอยู่ในหู ฉันเตือนตัวเองว่านี่เป็นเวลาที่ต้องดูแลฉันและมันสำคัญอย่างยิ่งที่ฉันต้องทำเช่นนั้น

เป็นเรื่องปกติที่ลูกอายุสิบขวบของฉันอยู่คนเดียวในช่วง 20 นาทีที่ฉันนอนแช่ในอ่างฉันบอกตัวเอง ฉันพยายามระบายความรู้สึกผิดบางอย่างที่ฉันเก็บไว้

ปล่อยวางความผิด

การพยายามปล่อยวางความรู้สึกผิดเป็นสิ่งที่ฉันพบว่าตัวเองทำบ่อยมากในฐานะพ่อแม่ยิ่งตอนนี้ฉันเป็นพ่อแม่ที่พิการและป่วยเรื้อรัง

ฉันไม่ใช่คนเดียวแน่นอน ฉันเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มช่วยเหลือออนไลน์สำหรับผู้ปกครองที่มีอาการเจ็บป่วยเรื้อรังซึ่งเต็มไปด้วยผู้คนที่ตั้งคำถามว่าข้อ จำกัด ของพวกเขามีผลต่อบุตรหลานของตนอย่างไร

เราอยู่ในสังคมที่มุ่งเน้นไปที่ผลผลิตและวัฒนธรรมที่ให้ความสำคัญกับทุกสิ่งที่เราสามารถทำได้เพื่อลูก ๆ ของเรา ไม่น่าแปลกใจที่เราตั้งคำถามว่าเราเป็นพ่อแม่ที่ดีพอหรือไม่

มีแรงกดดันทางสังคมให้พ่อแม่พาลูกน้อยไปชั้นเรียนยิมนาสติก“ Mommy and Me” เป็นอาสาสมัครในห้องเรียนของโรงเรียนประถมรถรับส่งลูก ๆ ของเราระหว่างชมรมและโปรแกรมต่างๆจัดงานเลี้ยงวันเกิดที่สมบูรณ์แบบของ Pinterest และทำอาหารที่มีประโยชน์ต่อร่างกาย - ในขณะเดียวกันก็ต้องแน่ใจว่าลูก ๆ ของเราไม่มีเวลาอยู่หน้าจอมากเกินไป

ในบางครั้งฉันก็ป่วยเกินกว่าจะออกจากเตียงนอนน้อยลงจากบ้านมากความคาดหวังทางสังคมเหล่านี้อาจทำให้ฉันรู้สึกเหมือนล้มเหลว

อย่างไรก็ตามสิ่งที่ฉันและผู้ปกครองคนอื่น ๆ อีกนับไม่ถ้วนที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังได้พบคือแม้จะทำอะไรไม่ได้ แต่ก็ยังมีคุณค่ามากมายที่เราสอนลูก ๆ ของเราด้วยการเจ็บป่วยเรื้อรัง

1. อยู่ร่วมกันในช่วงเวลาที่อยู่ด้วยกัน

ของขวัญอย่างหนึ่งของการเจ็บป่วยเรื้อรังคือของขวัญแห่งเวลา

เมื่อร่างกายของคุณไม่มีความสามารถในการทำงานเต็มเวลาหรือมีส่วนร่วมในความคิดแบบ "ไป - ไปทำ" ซึ่งพบได้บ่อยในสังคมของเราคุณจะต้องทำอะไรให้ช้าลง

ก่อนที่ฉันจะป่วยฉันทำงานเต็มเวลาและสอนสองสามคืนจากนั้นก็ไปเรียนจบเต็มเวลาเช่นกัน เรามักใช้เวลากับครอบครัวทำสิ่งต่างๆเช่นไปเดินป่าเข้าร่วมกิจกรรมของชุมชนและทำกิจกรรมอื่น ๆ ทั่วโลก

เมื่อฉันป่วยสิ่งเหล่านั้นก็หยุดลงอย่างกะทันหันและลูก ๆ ของฉัน (ตอนนั้นอายุ 8 และ 9 ขวบ) และฉันต้องทำใจกับความเป็นจริงใหม่

ในขณะที่ฉันไม่สามารถทำหลาย ๆ สิ่งที่ลูก ๆ เคยชินกับพวกเราทำร่วมกันได้อีกต่อไป แต่จู่ๆฉันก็มีเวลาอยู่กับพวกเขามากขึ้น

ชีวิตช้าลงอย่างมากเมื่อคุณป่วยและการป่วยของฉันก็ทำให้ชีวิตของลูก ๆ ช้าลงเช่นกัน

มีโอกาสมากมายที่จะนอนเล่นดูหนังหรือนอนอยู่บนโซฟาฟังลูก ๆ อ่านหนังสือ ฉันอยู่บ้านและสามารถอยู่กับพวกเขาได้เมื่อพวกเขาต้องการพูดคุยหรือเพียงแค่ต้องการกอดเพิ่มเติม

ชีวิตทั้งฉันและลูก ๆ ของฉันมีสมาธิมากขึ้นในตอนนี้และมีความสุขกับช่วงเวลาที่เรียบง่าย

2. ความสำคัญของการดูแลตนเอง

เมื่อลูกคนเล็กของฉันอายุ 9 ขวบพวกเขาบอกว่ารอยสักครั้งต่อไปของฉันต้องเป็นคำว่า“ ดูแล” ดังนั้นเมื่อใดก็ตามที่ฉันเห็นฉันก็อย่าลืมดูแลตัวเองด้วย

ตอนนี้คำพูดเหล่านั้นถูกเขียนไว้ในรูปแบบเล่นหางที่แขนขวาของฉันแล้วและมันก็พูดถูกแล้วมันเป็นคำเตือนประจำวันที่ยอดเยี่ยม

การไม่สบายและการเฝ้าดูฉันให้ความสำคัญกับการดูแลตนเองได้ช่วยสอนลูก ๆ ของฉันถึงความสำคัญของการดูแลตัวเอง

ลูก ๆ ของฉันได้เรียนรู้ว่าบางครั้งเราจำเป็นต้องปฏิเสธสิ่งต่างๆหรือหลีกหนีจากกิจกรรมต่างๆเพื่อดูแลความต้องการของร่างกาย

พวกเขาได้เรียนรู้ถึงความสำคัญของการรับประทานอาหารเป็นประจำและรับประทานอาหารที่ร่างกายของเราตอบสนองได้ดีตลอดจนความสำคัญของการพักผ่อนให้เพียงพอ

พวกเขารู้ว่าไม่เพียง แต่การดูแลผู้อื่นเป็นสิ่งสำคัญ แต่การดูแลตัวเองก็สำคัญไม่แพ้กัน

3. ความเห็นอกเห็นใจผู้อื่น

สิ่งสำคัญที่ลูก ๆ ของฉันได้เรียนรู้จากการเลี้ยงดูโดยพ่อแม่ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังคือความเห็นอกเห็นใจและความเห็นอกเห็นใจ

ในกลุ่มช่วยเหลือผู้เจ็บป่วยเรื้อรังที่ฉันเป็นส่วนหนึ่งของออนไลน์สิ่งนี้เกิดขึ้นครั้งแล้วครั้งเล่า: วิธีที่ลูก ๆ ของเราพัฒนาไปสู่บุคคลที่มีความเห็นอกเห็นใจและห่วงใยกันสูง

ลูก ๆ เข้าใจว่าบางครั้งคนเราก็เจ็บปวดหรือมีปัญหากับงานที่อาจทำให้คนอื่นเข้าใจได้ง่าย พวกเขาเสนอความช่วยเหลืออย่างรวดเร็วแก่ผู้ที่เห็นว่ากำลังดิ้นรนหรือเพียงแค่รับฟังเพื่อนที่กำลังทำร้าย

พวกเขาแสดงความเมตตาต่อฉันด้วยซึ่งทำให้ฉันภูมิใจและรู้สึกขอบคุณอย่างสุดซึ้ง

เมื่อฉันคลานออกมาจากห้องอาบน้ำนั้นฉันก็รั้งตัวเองเพื่อเผชิญหน้ากับความยุ่งเหยิงครั้งใหญ่ในบ้าน ฉันห่อตัวด้วยผ้าขนหนูและหายใจเข้าลึก ๆ เพื่อเตรียมพร้อม สิ่งที่ได้พบกลับทำให้ฉันต้องเสียน้ำตา

ลูกของฉันวาง "สุขสบาย" ที่ฉันชอบไว้บนเตียงและชงชาให้ฉัน ฉันนั่งที่ปลายเตียงแล้วเอามันเข้าไป

ความเจ็บปวดยังคงมีอยู่เช่นเดียวกับความเหนื่อยล้า แต่เมื่อลูกของฉันเดินเข้ามาและกอดฉันครั้งใหญ่ความรู้สึกผิดก็ไม่เกิดขึ้น

แต่มีเพียงความรักที่มีต่อครอบครัวที่สวยงามของฉันและความรู้สึกขอบคุณสำหรับทุกสิ่งที่อาศัยอยู่ในร่างกายที่ป่วยเรื้อรังและพิการนี้กำลังสอนฉันและคนที่ฉันรัก

Angie Ebba เป็นศิลปินพิการแปลก ๆ ที่สอนเวิร์กช็อปการเขียนและแสดงทั่วประเทศ แองจี้เชื่อในพลังของศิลปะการเขียนและการแสดงเพื่อช่วยให้เราเข้าใจตัวเองดีขึ้นสร้างชุมชนและสร้างการเปลี่ยนแปลง คุณจะพบแองจี้กับเธอ เว็บไซต์เธอ บล็อก, หรือ เฟสบุ๊ค.