ความเจ็บป่วยที่คาดเดาไม่ได้และมักมองไม่เห็นนี้เป็นเรื่องยากที่จะจัดการและยังยากที่จะเข้าใจ
ฉันเคยเป็นโรคสะเก็ดเงินตั้งแต่อยู่ชั้นอนุบาล ฉันไม่เคยได้ยินด้วยซ้ำว่าโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน (PsA) - และฉันไม่รู้ว่าโรคสะเก็ดเงินอาจนำไปสู่โรคข้ออักเสบ - จนกระทั่งฉันได้รับการวินิจฉัยโรค PsA เมื่ออายุ 35 ปี
หลังจากใช้ชีวิตกับ PsA มา 10 ปีฉันยังคงพยายามห่อสมองของฉันให้อยู่กับความซับซ้อนทั้งหมดของมัน
อยู่มาวันหนึ่งฉันสามารถนอนหงายโดยพยายามคิดว่าจะเกลือกกลิ้งได้อย่างไรโดยไม่ต้องเจ็บปวด
วันอื่น ๆ ฉันหมกมุ่นอยู่กับสวนของฉันถอนวัชพืชและปลูกดอกไม้ตลอดทั้งวัน ฉันมีสมบัติในวันนั้น ช่วงเวลาเหล่านั้นเมื่อฉันรู้สึกเกือบปกติ
รถไฟเหาะแห่งความคาดเดาไม่ได้ในอาการของฉันทำให้ยากที่จะเข้าใจนับประสาอะไรกับการรับมือหรือวางแผนสำหรับ
ฉันยังคงคิดอยู่ดังนั้นฉันจึงรู้ว่าฉันไม่สามารถคาดหวังให้คนที่ฉันรักเข้าใจโรคนี้ได้ทั้งหมด ที่กล่าวว่านี่คือแปดสิ่งที่ฉันต้องการให้ผู้คนเข้าใจเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน
ฉันดูไม่ป่วย
โรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินมักเป็นความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็น
ยาช่วยควบคุมอาการบวมของข้อต่อและอาการทางผิวหนังที่ผู้คนสามารถมองเห็นได้ แต่อาการปวดข้อและความเมื่อยล้ายังคงมีอยู่และความรุนแรงจะแตกต่างกันไป
ฉันไม่ได้พูดออกมาดัง ๆ ทุกครั้งที่มีอะไรทำให้เจ็บปวดและฉันไม่ยอมรับกับทุกคนว่าฉันต้องการงีบหลับ นอกจากนี้ยังหมายความว่า PsA อาจเป็นโรคที่เหงามาก
ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่ในหัวเพื่อสำรวจอาการที่มองไม่เห็นดังนั้นฉันจึงไม่ได้เป็นคนขี้น้อยใจกับครอบครัวและเพื่อน ๆ
ถนนสู่การวินิจฉัยนั้นยาวนาน
ไม่มีการตรวจเลือดเพื่อยืนยันว่าคุณมี PsA การวินิจฉัยเป็นปริศนาทางการแพทย์
เมื่ออาการของฉันปรากฏขึ้นครั้งแรกพวกเขาเริ่มต้นด้วยอาการปวดสะโพกซึ่งส่วนใหญ่ฉันรู้สึกในเวลากลางคืน ฉันซื้อที่นอนใหม่โดยคิดว่าเป็นปัญหา จากนั้นเท้าขวาของฉันบวมมากจนใส่รองเท้าไม่ได้ เข่าขวาของฉันบวมด้วย
มีบางอย่างไม่ถูกต้อง
แพทย์ของฉันทำการตรวจเลือดสำหรับโรคเกาต์และปัจจัยรูมาตอยด์ พวกเขาตรวจหากระดูกหักด้วยรังสีเอกซ์
ฉันเด้งไปมาระหว่างศัลยแพทย์ออร์โธปิดิกส์ที่วางแผนจะผ่าตัดเข่าที่บวมกับแพทย์ดูแลหลักของฉัน เป็นศัลยแพทย์ออร์โธปิดิกส์ที่ส่งฉันไปหาหมอโรคไขข้อซึ่งในที่สุดฉันก็ได้รับการวินิจฉัย PsA ที่เหมาะสม
การรักษาก็ไม่ใช่เรื่องง่ายเช่นกัน
การหาวิธีการรักษาที่ได้ผลเป็นช่วงเวลาแห่งการลองผิดลองถูกที่ปวดใจ
นอกจากนี้ยังรวมถึงการต่อสู้กับ บริษัท ประกันสุขภาพของฉันเพื่อเข้าถึงการรักษาที่ใหม่กว่าดีกว่าและมีราคาแพงกว่าด้วย
ในขณะนั้นชีววิทยาเป็นสิ่งใหม่ในตลาด ประกันสุขภาพของฉันต้องใช้การรักษาที่ล้มเหลวเป็นเวลาหลายเดือนก่อนที่จะอนุมัติใหม่ นั่นหมายความว่าโรคยังคงดำเนินต่อไปทุกครั้งที่ยาไม่ได้ผลสำหรับฉัน
ฉันเดินด้วยไม้เท้าควบคุมข้อต่อที่บวมด้วยสเตียรอยด์และใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่บนเตียงบนแผ่นความร้อน ทั้งหมดนี้ในขณะที่ต้องเผชิญกับความจริงที่ว่าฉันได้จากการเป็นแม่ที่กระตือรือร้นมาสู่ความรู้สึกเหมือนเป็นเฟอร์นิเจอร์ชิ้นหนึ่งในบ้านของฉันเอง ฉันต้องลาออกจากงานด้วยซ้ำ
ในขณะที่ครอบครัวของเราปรับตัวให้เข้ากับแม่ในภาวะวิกฤตทางการแพทย์ฉันก็พอใจกับการประกันสุขภาพของฉันด้วยการดูรายการยาที่ได้รับอนุมัติซึ่งในที่สุดก็ล้มเหลวในที่สุด หลังจาก 6 เดือนที่เจ็บปวดนักโรคไขข้อของฉันก็ชนะการต่อสู้เพื่อให้ฉันเข้าถึงการฉีดยาทางชีววิทยา
การบำบัดทางชีวภาพเป็นตัวเปลี่ยนเกมสำหรับฉัน มันทำให้คุณภาพชีวิตของฉันกลับคืนมาและเป็นการรักษาที่ฉันยังใช้อยู่
ความเหนื่อยล้าคือการต่อรองอย่างต่อเนื่อง
PsA เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองซึ่งหมายความว่าระบบภูมิคุ้มกันของฉันมักจะถูกโจมตีอยู่เสมอ
ความเหนื่อยล้าก็เหมือนกับการเป็นหวัดอยู่เสมอยกเว้นฉันไม่ได้ต่อสู้กับไวรัสฉันกำลังต่อสู้กับร่างกายของตัวเอง รู้สึกเหมือนหัวของฉันอยู่ในหมอกและร่างกายของฉันรู้สึกเหนื่อยล้าและหนักอึ้ง
ไม่มีอาการน้ำมูกไหลที่จะส่งสัญญาณให้คนอื่นรู้ว่าฉันอยู่ในระหว่างการต่อสู้อยู่ตลอดเวลา ฉันอยากได้เสื้อยืดที่อ่านว่า“ ฉันแย่มากฉันเตะตูดตัวเอง”
ส่วนที่เหลือจะต้องสร้างไว้ในแผนปฏิบัติการทุกแผน วันหยุดพักผ่อนและภาระผูกพันในวันหยุดเป็นเรื่องที่โหดร้าย แม้แต่งานบ้านและงานบ้านก็ต้องมีเวลาพักผ่อนทุกวัน
การเคลื่อนไหวเป็นสิ่งที่จำเป็น
ฉันรู้ว่าคุณกำลังคิดอะไร“ เดี๋ยวก่อนคุณแค่บอกว่าความเหนื่อยล้าคือการต่อสู้!”
ใช่อย่างไรก็ตามฉันไม่สามารถนั่งอยู่ที่เดียวนานเกินไป ข้อต่อต้องมีการเคลื่อนไหวเพื่อให้หลวมและถ้าฉันขยับไม่เพียงพอก็จะรู้สึกเหมือนว่าฉันกลายเป็นหินด้วยความฝืดของข้อต่อ
ฉันเดินหรือออกกำลังกายและยืดเส้นยืดสายทุกวันโดยวัดข้อ จำกัด ขณะไป
สิ่งนี้ทำให้การเดินทางมีความท้าทาย ตัวอย่างเช่นการเดินทางบนท้องถนนต้องมีการหยุดเดินบ่อยๆ
ทุกวันเป็นความสมดุลระหว่างการออกกำลังกายให้เพียงพอและไม่หักโหมจนเกินไปและบางครั้งฉันก็ไม่รู้ว่าฉันได้ออกกำลังกายมากเกินไปจนสายเกินไป บางครั้งสิ่งที่มากเกินไปในวันเดียวก็ไม่เพียงพอในวันถัดไป
ส่วนใหญ่ฉันรู้ว่าเมื่อไหร่กิจกรรมจะมากเกินไปและฉันก็วางแผนตามนั้น ต้องอาศัยการฝึกฝนประสบการณ์และการฟังร่างกายของฉัน ถึงอย่างนั้นบางครั้งฉันก็เข้าใจผิด
มีความกลัวความวิตกกังวลและความเศร้าเข้ามาเกี่ยวข้องมากมาย
เช้าวันหนึ่งขณะทำอาหารเช้าอาการกระตุกที่หลังพาฉันไปที่พื้นและรถพยาบาลก็ลากฉันไปที่โรงพยาบาล
อีกครั้งหนึ่งเข่าของฉันบานเป็นเวลาหลายสัปดาห์และฉันพยายามที่จะงอ มันเจ็บปวดและยากที่จะลุกขึ้นและลงจากเตียงไม่ต้องกังวลว่าจะขึ้นลงบันได
ครั้งหนึ่งฉันต้องเลิกใส่เครื่องติดตามฟิตเนสเป็นเวลา 6 เดือนเพราะข้อมือของฉันลุกเป็นไฟ
ฉันอยู่กับโรคนี้มานานกว่า 10 ปีแล้วและยังคงเป็นเรื่องยากสำหรับฉันที่จะรับมือกับความเจ็บปวดใหม่ ๆ และฉันยังไม่สามารถระบุสาเหตุทั้งหมดได้
ด้วยความเจ็บปวดกังวลว่ามันอาจจะเป็นเรื่องปกติใหม่ของฉัน
ฉันไม่รู้ว่าความเจ็บปวดอยู่ที่นี่หรือไม่และฉันจะต้องรับมือกับมันไปเรื่อย ๆ หรือไม่ บางครั้งวันที่เลวร้ายก็เป็นเพียงหนึ่งวันที่เลวร้าย บางครั้งอาจใช้เวลาหลายเดือนและเกี่ยวข้องกับการทำกายภาพบำบัดหรือการผ่าตัดก่อนที่ฉันจะได้รับการบรรเทา
และใช่บางครั้งมัน คือ เรื่องปกติใหม่ที่ต้องมีวิธีแก้ปัญหาในชีวิตของฉัน ไม่ว่าความเจ็บปวดครั้งใหม่จะเต็มไปด้วยความกลัวความกังวลและความเศร้าที่รู้สึกเหมือนความเศร้าโศก
เนื่องจากการรักษาของฉันต้องใช้ยาภูมิคุ้มกันการป้องกันร่างกายของฉันจึงถูกปิดเสียงทำให้ฉันเสี่ยงต่อการติดเชื้อ
ก่อนที่จะเกิดโรคระบาดฉันไม่ได้เปิดประตูสาธารณะหรือกดปุ่มลิฟต์ด้วยมือเปล่าและฉันมักจะมีเจลทำความสะอาดมือในรถ ถึงกระนั้นฉันก็ทำสัญญาส่วนแบ่งของการติดเชื้อแปลก ๆ
ตอนนี้เรากำลังอยู่ท่ามกลางการแพร่ระบาดที่ทำให้เกิดการตอบสนองต่อความกลัวในพวกเราหลายคนที่มีภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่อง
เข้าถึงการดูแลได้ยาก
ตั้งแต่การวินิจฉัยของฉันฉันอาศัยอยู่ในสามเมืองที่แตกต่างกัน การหาหมอโรคไขข้อที่ฉันชอบและไว้วางใจเป็นเรื่องท้าทาย
มีปัญหาการขาดแคลนแพทย์โรคข้อและแย่ลงเรื่อย ๆ คาดการณ์ว่าภายในปี 2573 ความต้องการผู้เชี่ยวชาญด้านโรคข้อจะเกินอุปทานถึง 102 เปอร์เซ็นต์
ด้วยเหตุนี้ฉันจึงเดินทางไปสอนโรงพยาบาลเพื่อจัดการ PsA ของฉันในโครงการสามัคคีธรรม ไม่เพียง แต่ได้รับการสนับสนุนจากวิทยาศาสตร์ล่าสุดเท่านั้น แต่ฉันหวังว่าฉันจะเป็นส่วนหนึ่งของวิธีแก้ปัญหาที่ไม่เพียง แต่ช่วยฉัน แต่ยังช่วยเสริมสร้างวินัยสำหรับผู้ป่วยโรคข้อในอนาคตด้วย
PsA ไม่ใช่ตัวตนของฉัน
คนส่วนใหญ่ที่ฉันพบไม่รู้ว่าฉันมี PsA การจัดการสุขภาพประจำวันของฉันเป็นส่วนหนึ่งในชีวิตของฉันที่ฉันยอมรับ แต่ฉันจะไม่ยอมให้มันมาขัดขวางไม่ให้ฉันมีชีวิตที่สมบูรณ์
ฉันทำงานอย่างมืออาชีพและอยู่ในชุมชนของฉัน ฉันพยายามอย่างเต็มที่เพื่อควบคุมสิ่งที่อยู่ในอำนาจของฉัน
ฉันไม่ต้องการความสงสารหรือข้อยกเว้น แต่ฉันต้องการให้ผู้คนเข้าใจอย่างแท้จริงและดำเนินไปตามขั้นตอนเมื่อแผนการเปลี่ยนแปลง ปล่อย ผม ตัดสินใจว่าบางสิ่งบางอย่างมากเกินไปหรือไม่ อย่าตั้งสมมติฐานหรือยกเว้นฉันเพราะคุณคิดว่าคุณรู้
สนุกกับการเต้นรำกับฉันในวันที่ดี แต่ก็เข้าใจด้วยว่าวันที่เลวร้ายของฉันทำให้คุณได้พักผ่อน
หากมีข้อสงสัยให้ถาม
ยาสามารถชะลอการใช้ยาได้ แต่ PsA ไม่หยุดยั้ง ต้องขอบคุณการรักษาแบบใหม่จึงไม่ใช่การสไลด์ลงอย่างรวดเร็ว มันเหมือนรถไฟเหาะขึ้นลงและโค้งมากกว่า
ฉันวางแผนที่จะทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อสนุกกับการนั่งรถ
Bonnie Jean Feldkamp เป็นนักเขียนและคอลัมนิสต์อิสระที่ได้รับรางวัล เธอเป็นผู้อำนวยการด้านการสื่อสารของคอลัมนิสต์หนังสือพิมพ์แห่งชาติสมาชิกของคณะบรรณาธิการซินซินนาติเอ็นไควเรอร์และเป็นสมาชิกคณะกรรมการของ Cincinnati Chapter ของ Society of Professional Journalists เธออาศัยอยู่กับครอบครัวในรัฐเคนตักกี้ตอนเหนือ ค้นหาเธอบนโซเชียลมีเดีย @WriterBonnie หรือที่ WriterBonnie.com
