‘ตับอ่อนของฉันไม่น่ากลัว’ - เรื่องราวของนักออกแบบโรคเบาหวานประเภท 1 (และของแถม)

วันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะแนะนำเพื่อนที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 (T1D) และอยู่เบื้องหลังเสื้อผ้าที่มีฝีมือซึ่งมี "การออกแบบยาเสพติด" สำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน

พบกับ D-peep Shaw Strothers ที่คุณอาจรู้จักจาก Instagram ในชื่อ @TypeONEderful แคตตาล็อกเสื้อผ้าโรคเบาหวานที่ได้รับแรงบันดาลใจจากวัฒนธรรมป๊อปของเขามีวลีเช่น“ ตับอ่อนของฉันไม่น่ากลัว”“ T1D Story (โดยตับอ่อนที่เสียหาย)” และ“ The Loop Is Strong With This One”

Strothers ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กในช่วงกลางทศวรรษที่ 90 และเพิ่งกลายเป็นนักออกแบบที่ บริษัท CGM Dexcom ในซานดิเอโก

นี่คือเรื่องราวของ Strothers ในคำพูดของเขาเกี่ยวกับการสร้างอุปกรณ์ TypeONEderful อาชีพของเขาที่ Dexcom และมุมมองที่ทันท่วงทีเกี่ยวกับสิ่งที่ชุมชนเบาหวานของเราต้องทำเพื่อยอมรับความหลากหลายและการรวมเข้าด้วยกันได้ดีขึ้น

วันฮาโลวีนที่ผ่านมา

เรื่องราวโรคเบาหวานของฉันเริ่มต้นขึ้นในฤดูใบไม้ร่วงปี 1994 ฉันเพิ่งย้ายไปอยู่กับครอบครัวที่แอตแลนตาในฤดูร้อนปีนั้นและกำลังเตรียมชุดฮัลโลวีนสำหรับการหลอกล่อหรือทรีตเมนต์ในย่านใหม่ ฉันได้รับข้อมูลจากเพื่อน ๆ ที่โรงเรียนเกี่ยวกับเส้นทางที่ดีที่สุดและบ้านไหนที่ให้ขนมที่ดีที่สุด เมื่อวันสำคัญใกล้เข้ามาฉันตื่นเต้นมากขึ้นและน่าเสียดายที่ป่วย

ก่อนหน้านี้ในเดือนนั้นฉันเป็นหวัดและไม่สามารถผ่านพ้นไปได้เลย ฉันเหนื่อยและมักจะเข้านอนหลังเลิกเรียน เมื่อใกล้สิ้นเดือนฉันก็เริ่มกระหายน้ำอย่างไม่รู้จักพอ พ่อของฉันสังเกตเห็นอาการของฉันและพาฉันไปที่ห้องฉุกเฉินหลังจากการตรวจด้วยนิ้วชี้ทำให้ระดับน้ำตาลในเลือดสูงขึ้นจนระดับน้ำตาลในเลือดสูงขึ้นเท่านั้น ขอบคุณการกระทำที่รอบคอบของพ่อทำให้ฉันหลีกเลี่ยงภาวะคีโตแอซิโดซิสจากโรคเบาหวาน (DKA) ในวันฮาโลวีนได้อย่างหวุดหวิด

'ฉันคนเดียวเท่านั้น'

เท่าที่ฉันรู้ฉันเป็นคนแรกที่มี T1D ในครอบครัวของฉัน ฉันพบคนอื่น ๆ กับ T1D ที่ค่ายฤดูร้อน แต่ไม่เคยเห็นพวกเขาอีกเลยหลังจากฤดูร้อนนั้น ไม่มี Diabetes Online Community (DOC) ผ่านทาง Facebook, Twitter หรือ Instagram ในช่วงกลางทศวรรษที่ 90 ดังนั้นฉันจึงไม่มีเพื่อนในโรงเรียนมัธยมมัธยมหรือวิทยาลัย

เมื่อมองย้อนกลับไปมันคงจะดีที่มีเครือข่ายการสนับสนุนและเพื่อน ๆ ที่ฉันชอบในตอนนี้ แต่ฉันก็คิดว่ามันทำให้ฉันเป็นอิสระ ถ้าบางอย่างไม่ได้ผลฉันก็คิดออก ทักษะนี้พร้อมกับความรักในเทคโนโลยีทำให้ฉันได้รับเทคโนโลยีขั้นสูงด้วยโรคเบาหวาน

ฉันเติบโตมาจากเข็มฉีดยาและปากกาและมีปั๊มอินซูลินตัวแรกเมื่อเรียนจบมหาวิทยาลัยครึ่งหนึ่ง ฉันเรียนการออกแบบในโรงเรียนและโครงการออกแบบอาวุโสของฉันคือปั๊มอินซูลินแบบฟอร์มแฟคเตอร์ที่บางเฉียบซึ่งใช้ตลับหมึกแทนอ่างเก็บน้ำ

หลายปีต่อมา Tandem ได้เปิดตัวเครื่องสูบน้ำที่ดูคล้ายกันมาก แต่ทำงานแตกต่างกัน โครงการออกแบบอาวุโสนี้เป็นโอกาสแรกของฉันในการออกแบบอุปกรณ์ทางการแพทย์โดยเฉพาะเพราะเป็นสิ่งที่ฉันสามารถใช้ได้ มันน่าสนใจมากที่คิดว่าฉันสามารถสร้างผลิตภัณฑ์เพื่อช่วยเหลือผู้คนเช่นฉันทั่วโลก คงเป็นเวลามากกว่า 10 ปีก่อนที่ฉันจะมีโอกาสอีกครั้ง

เทคโนโลยีโรคเบาหวานและ #WeAreNotWaiting

ฉันได้รับ CGM ครั้งแรกในปี 2549 ซึ่งทำงานโดยตรงกับปั๊มของฉัน การจัดการระดับน้ำตาลในเลือดของฉันเปลี่ยนไป: A1C ของฉันลดลงอย่างมาก ไม่เพียง แต่ตัวเลขของฉันดีฉันยังรู้สึกดี มือลง CGM มีผลอย่างมากต่อสุขภาพโดยรวมและความเป็นอยู่ที่ดีของฉัน และฉันต้องการมากขึ้น หลังจากใช้ CGM แบบพาสซีฟมาหลายปีฉันก็เริ่มมองหาวิธีใช้ข้อมูลอย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น ขั้นตอนแรกคือการทำให้ข้อมูลดูง่ายขึ้น

ฉันรู้ว่าฉันกำลังทำอะไรบางอย่างเมื่อฉันพบ CGM ในชุมชนออนไลน์บนคลาวด์ ประโยชน์ที่สำคัญของ CGM ในเครื่องวัดระดับน้ำตาลแบบดั้งเดิมคือการรู้ว่าเกิดอะไรขึ้นตลอดทั้งวันได้อย่างรวดเร็ว ฉันเห็นข้อมูลของฉันในปั๊มของฉัน แต่มันไม่สะดวกที่จะดึงมันออกจากสะโพกของฉันซ้ำแล้วซ้ำเล่า

การย้ายไปยังระบบคลาวด์ทำให้หมายเลขของฉันอยู่บนเว็บไซต์ที่ฉันสามารถเข้าถึงได้จากทุกที่ ต่อไปฉันเชื่อมโยงกับนาฬิกาอัจฉริยะ Pebble ของฉัน จากนั้นฉันสามารถแบ่งปันข้อมูลกับคนที่คุณรัก ในที่สุดฉันก็พบหนทางสู่ชุมชน #WeAreNotWaiting ที่สร้าง DIY Loop ตอนนี้ฉัน "วนซ้ำ" มาเกือบ 3 ปีแล้วและนี่เป็นประสบการณ์เบาหวานที่ดีที่สุดโดยใช้ความพยายามน้อยที่สุดในรอบ 25 ปีที่ผ่านมา ฉันหวังเป็นอย่างยิ่งว่าระบบไฮบริดวงปิดที่คล้ายกันนี้จะแพร่หลายมากขึ้นและมีวางจำหน่ายทั่วไปทั่วโลก

ต้องการความหลากหลายและการรวมเข้าด้วยกันมากขึ้น

ฉันอายุ 12 ปีเมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D แต่ฉันไม่พบ DOC จนถึงปี 2014 หรือมากกว่านั้น นั่นคือ 20 ปีแห่งความโดดเดี่ยว หลังจากอยู่กับ T1D ด้วยตัวเองมานานแล้วฉันไม่คิดว่าฉันจะตระหนักได้ว่าชุมชนจะมีประโยชน์แค่ไหนในบางเรื่อง มีผู้คนที่ยอดเยี่ยมมากมายที่ยินดีให้ความช่วยเหลือแบ่งปันคำแนะนำและประสบการณ์ซึ่งเป็นเรื่องที่สบายใจ

ในขณะเดียวกันก็อีกหลายปีก่อนที่ฉันจะพบคนผิวดำคนอื่น ๆ ใน DOC ฉันไม่เห็นพวกเขาในงาน ADA หรือ JDRF การพบปะทางสังคมหรือการประชุม ไม่มีใครที่ดูเหมือนฉันที่ฉันสามารถเกี่ยวข้องได้และนั่นก็น่าหงุดหงิด

น่าเศร้าที่สถานการณ์ไม่ได้เปลี่ยนแปลงไปมากนักในช่วง 25 ปีที่ผ่านมา ใบหน้าสีดำและสีน้ำตาลมักไม่ค่อยเห็นร่วมกับองค์กรประเภท 1 เมื่อคนผิวดำและน้ำตาลที่มี T1D ถูกเน้นและพวกเขาแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาด้านที่น่าเกลียดของ DOC จะปรากฏขึ้นและพยายามที่จะปฏิเสธหรือทำให้ประสบการณ์ของเพื่อนที่มี T1D เป็นโมฆะแทนที่จะสนับสนุนพวกเขา

เห็นได้ชัดว่าอคติที่เราเห็นในสังคมอเมริกันตั้งแต่ก่อนการก่อตั้งประเทศไม่เพียง แต่ส่งผลกระทบต่อการรักษาพยาบาลศาลการศึกษาและรัฐบาลเท่านั้น แต่ยังส่งผลกระทบต่อชีวิตในทุกด้านรวมถึงการรักษาพยาบาลองค์กรโรคเบาหวานและแม้แต่ DOC ของเราเองด้วย

ฉันหวังเป็นอย่างยิ่งว่าผู้คนจะมาร่วมกันพิสูจน์ว่านี่คือ ของเรา DOC ไม่ใช่แค่ ของคุณ DOC

กลายเป็น "TypeONEderful"

เมื่อฉันพบ DOC ครั้งแรกส่วนใหญ่เป็นเคล็ดลับสำหรับการจัดการและการแบ่งปันประสบการณ์ แม้ว่าจะเป็นประโยชน์ แต่ก็มีการบ่นและแสดงความคิดเห็นมากมายเกี่ยวกับความท้าทายต่างๆที่เราเผชิญ ความปรารถนาในการให้กำลังใจและการมองโลกในแง่ดีทำให้ฉันสร้าง TypeONEderful ขึ้นมา

มากกว่า บริษัท TypeONEderful แสดงถึงสภาพจิตใจที่ช่วยให้ฉันประสบความสำเร็จ ฉันไม่เคยรู้สึกเหนื่อยหน่ายกับโรคเบาหวานภาวะแทรกซ้อนหรือข้อ จำกัด และเคยมีภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำที่น่ากลัวเพียงไม่กี่ครั้ง

TypeONEderful ยังช่วยให้ฉันมีช่องทางในการรวมความปรารถนาที่จะสนับสนุนให้ Type 1 อย่างฉันมีทักษะการออกแบบและความคิดสร้างสรรค์ของฉัน ทุกครั้งที่คุณสวมใส่ TypeONE การออกแบบที่ยอดเยี่ยมคุณจะเป็นตัวแทนของชนเผ่าของเรากระจายการรับรู้เกี่ยวกับสภาพและแบ่งปันด้านที่เบากว่าของเงื่อนไขที่ท้าทาย

TypeONEderful นำไปสู่ประสบการณ์ที่ดีที่สุดของฉันกับ T1D ฉันได้พบกับผู้คนหลายพันคนกับ T1D และผูกพันและผูกมิตรกับพวกเขามากมายผ่านการออกแบบของฉัน ฉันได้เรียนรู้มากมายเกี่ยวกับผู้คนทั่วโลกและวิธีจัดการกับโรคเบาหวาน

ตัวอย่างที่ดีของประโยชน์ในการเป็นตัวแทนของชนเผ่า T1D เกิดขึ้นในปี 2018 ฉันสวมเสื้อเชิ้ต TypeONEderful ไปงานประชุมออกแบบที่ซานโฮเซ

เสื้อเชิ้ตเป็นส่วนหนึ่งของการสนทนาอย่างแน่นอน ฉันได้พบกับคนที่เป็น T1D ในครอบครัวของพวกเขาซึ่งจะไม่มีทางเกิดขึ้นได้หากไม่มีเครื่องตัดน้ำแข็งเสื้อยืดของฉัน เป็นการดีที่ได้พูดคุยกับพวกเขาและรับฟังเรื่องราวของพวกเขา ความผูกพันทันทีเกิดขึ้นจากประสบการณ์ร่วมกันของเรากับโรคเบาหวาน

ผู้หญิงคนหนึ่งที่ฉันคุยด้วยเคยเป็นนักออกแบบที่ Dexcom เรามีการสนทนาที่ยอดเยี่ยมมากมายตลอดการประชุมเกี่ยวกับการออกแบบและโรคเบาหวาน ไม่กี่เดือนต่อมาเนื่องจากการเชื่อมต่อฉันได้รับเชิญให้ไปเยี่ยมสำนักงานใหญ่ในซานดิเอโก (สปอยเลอร์: ฉันย้ายไปทั่วประเทศและรับงานที่ช่วยเป็นผู้นำทีมออกแบบ Dexcom ขอบคุณที่สวมเสื้อเชิ้ต TypeONEderful และการฝึกอบรมด้านการออกแบบและการแฮ็กเบาหวานมาหลายปีตอนนี้ฉันมีโอกาสมากขึ้นในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเบาหวาน โลก.)

เห็นได้ชัดว่าเราไม่ได้เลือกที่จะมี T1D แต่เราทุกคนเลือกว่าเราจะตอบสนองต่อสถานการณ์ต่างๆในชีวิตอย่างไร การเลือกค้นหาสิ่งที่ยอดเยี่ยมในทุกๆวันด้วย T1D ได้ให้บริการฉันอย่างมาก ไมล์สะสมของคุณอาจแตกต่างกันไป แต่ก็คุ้มค่ากับความพยายาม

เข้าร่วม Dexcom

ฉันไม่เคยคาดหวังว่าจะได้ทำงานในอุตสาหกรรมที่ส่งผลกระทบโดยตรงต่อชีวิตของฉัน แต่ Dexcom ให้โอกาสฉัน การทำงานที่ Dexcom นั้นยอดเยี่ยมมาก มันทำให้ฉันมุ่งความสนใจไปที่สุขภาพและความเป็นอยู่ของตัวเองมากขึ้นเมื่อฉันพัฒนาวิธีแก้ปัญหาเพื่อช่วยให้คนอื่นทำเช่นเดียวกัน

ฉันชอบที่รู้ว่างานของฉันส่งผลกระทบและบางครั้งก็ช่วยชีวิตผู้ป่วยโรคเบาหวานทั่วโลก ผู้ที่เป็นโรคเบาหวานเองหรือผู้ที่เป็นที่รักซึ่งเป็นโรคเบาหวานทำงานในเกือบทุกแผนกของ บริษัท ดังนั้นการมุ่งเน้นของเราจึงชัดเจนและภารกิจของเราเป็นเรื่องส่วนตัว เป็นเรื่องน่าตื่นเต้นอย่างมากที่ได้ทำงานในระดับแนวหน้าของเทคโนโลยีโรคเบาหวานและช่วยสร้างสรรค์อนาคตนั้น

ที่ Dexcom ทีมงานของฉันและฉันมีหน้าที่รับผิดชอบในการออกแบบแอปพลิเคชันแอปพลิเคชันเซ็นเซอร์และเครื่องส่งสัญญาณทั้งหมดสำหรับผลิตภัณฑ์ในปัจจุบันและอนาคตนอกจากนี้เรายังสนับสนุนโครงการออกแบบภายในจำนวนมากสำหรับแผนกต่างๆทั่วทั้ง บริษัท ส่วนที่น่าตื่นเต้นที่สุดอย่างหนึ่งคือการจินตนาการถึงวิธีการใหม่ ๆ ที่จะช่วยให้ผู้คนใช้ข้อมูล CGM เพื่อจัดการกับโรคเบาหวานได้ ซึ่งรวมถึงการทำงานร่วมกับ บริษัท เทคโนโลยีโรคเบาหวานอื่น ๆ และผลิตภัณฑ์ต่างๆของพวกเขา (ปั๊มปากกา ฯลฯ ) ฉันหวังว่าจะได้พบกับทุกคนที่จะได้รับประโยชน์จากการบูรณาการที่ CGM ของเราสนับสนุน

อีกด้านหนึ่งสำหรับการสร้างสรรค์นวัตกรรมคือการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเบาหวานนอกเหนือจาก T1D ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์เริ่มตระหนักว่าอาจมีโรคเบาหวานมากถึง 10 ชนิดและโรคเบาหวาน T1D และชนิดที่ 2 ไม่สามารถอธิบายรูปแบบต่างๆได้อย่างครบถ้วนและถูกต้อง ฉันรอคอยที่จะสร้างวิธีการช่วยเหลือ ทุกคน เมื่อเป็นโรคเบาหวานจะมีชีวิตที่ดีขึ้นและมีสุขภาพที่ดีขึ้นด้วยข้อมูลที่ CGM ให้โดยไม่คำนึงถึงรูปแบบของโรคเบาหวาน

อยู่ที่ "TypeONEderful"

ฉันยังคงออกแบบเสื้อเชิ้ตรถถังเสื้อมีฮู้ดและเครื่องแต่งกายอื่น ๆ ตั้งแต่เข้าร่วม Dexcom วันนี้มีการออกแบบที่ไม่ซ้ำใครมากกว่า 40 แบบบนเว็บไซต์และฉันมีอีกหลายสิบแบบในขั้นตอนต่างๆของการพัฒนา ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาฉันพบว่าฉันทำงานได้ดีที่สุดเมื่อมีร้านครีเอทีฟโฆษณาหลายร้าน งาน Dexcom เป็นงานสร้างสรรค์ประเภทหนึ่งและงานออกแบบที่ยอดเยี่ยมนั้นแตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิง

ทุกครั้งที่ผ่านมาทั้งสองเส้นทาง: ฉันได้สร้างเสื้อเชิ้ต Sugar Wars รุ่น Dexcom Edition พิเศษสำหรับทีม JDRF One Walk ของ Dexcom ในปี 2019 ในฐานะแฟน Star Wars ตัวยงนี่เป็นหนึ่งในคอลเลกชั่นโปรดของฉันจนถึงตอนนี้ มีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการเลือกเสื้อตัวโปรดจากเสื้อในธีมภาพยนตร์ทั้งเก้าตัว แต่ฉันอาจจะใส่เสื้อเชิ้ตหรือเสื้อฮู้ด“ The Glucose Strikes Back” มากที่สุด

การมองโลกในแง่ดีชั่วนิรันดร์

ฉันมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับการสร้างความเท่าเทียมกันในผลลัพธ์ทางการแพทย์สำหรับผู้ที่เป็นเบาหวานทุกภูมิหลัง ฉันมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับการสร้างความครอบคลุมใน DOC ฉันมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับวิธีการรักษาและฉันยังคงมองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับชีวิตด้วยโรคเบาหวานจนกว่าจะพบวิธีการรักษานั้น ฉันมุ่งมั่นที่จะเรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ เกี่ยวกับโรคนี้จากชุมชนของผู้เชี่ยวชาญและผู้ที่เป็นโรคเบาหวานที่ฉันพบเจอทั้งแบบตัวต่อตัวและทางออนไลน์

ฉันหวังว่าจากผลงานการออกแบบของฉันและการปรากฏตัวใน DOC ฉันสามารถช่วยให้คนอื่นมีชีวิตที่เครียดน้อยลงและประสบความสำเร็จด้วยโรคเบาหวาน: ชีวิตที่ดีขึ้น

ของแถม DM (ปิดแล้ว)

สนใจลุ้นรับเสื้อ TypeONEderful ฟรีที่คุณเลือกหรือไม่? ขอบคุณ Shaw Strothers ที่ทำให้สิ่งนี้เป็นไปได้ วิธีการเข้าสู่:

1. ส่งอีเมลถึงเราที่ [email protected] พร้อมหัวข้อ“ DM-TypeONEderful” นอกจากนี้คุณยังสามารถ ping เราบน Twitter หรือหน้า Facebook ของเราโดยใช้ codeword เดียวกัน (เพื่อวัตถุประสงค์ในการจัดส่งเราต้อง จำกัด ของแถมให้เฉพาะผู้ที่มีที่อยู่ทางไปรษณีย์ในสหรัฐอเมริกา)
2. คุณมีเวลาเต็มสัปดาห์ - จนถึงวันพุธที่ 5 สิงหาคม 2020 เวลา 17.00 น. PST - เพื่อเข้าสู่
3. ผู้ชนะจะถูกเลือกโดยใช้ Random.org
4. จะมีการประกาศผู้ชนะในวันพฤหัสบดีที่ 6 สิงหาคม 2020 ทางโซเชียลมีเดียดังนั้นโปรดอย่าลืมติดตามข้อความอีเมล Facebook และ Twitter ของคุณเนื่องจากเป็นวิธีที่เราจะติดต่อผู้ชนะของเรา (หากผู้ชนะไม่ตอบกลับภายในหนึ่งสัปดาห์เราจะเลือกตัวเลือกอื่น)

การประกวดนี้ปิดลงแล้ว ขอแสดงความยินดีกับ D-Mom Kim Lormier ในฟลอริดาซึ่งได้รับเลือกจาก Random.org ให้เป็นผู้ชนะของรางวัลนี้