10 แหล่งข้อมูล Sclerosis หลายรายการเพื่อเก็บไว้บนดาดฟ้า

ภาพรวม

การเผชิญกับการวินิจฉัยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) อาจเป็นเรื่องที่ครอบงำได้ คุณอาจมีคำถามและความไม่แน่นอนมากมายเกี่ยวกับอนาคตที่จะเกิดขึ้น มั่นใจได้ว่าแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์มากมายอยู่ในคลิกเดียว

ให้ทรัพยากร MS เหล่านี้มีประโยชน์ในเวลาที่คุณต้องการกำลังใจและสนับสนุนมากที่สุด

1. มูลนิธิระดับชาติและระดับนานาชาติ

มูลนิธิ MS ในระดับชาติและระดับนานาชาติมีไว้เพื่อช่วยคุณจัดการสภาพของคุณ พวกเขาสามารถให้ข้อมูลเชื่อมต่อคุณกับผู้อื่นจัดกิจกรรมระดมทุนและให้ทุนสนับสนุนการวิจัยใหม่ ๆ

หากคุณไม่แน่ใจว่าจะเริ่มจากตรงไหนองค์กร MS เหล่านี้อาจชี้ให้คุณไปในทิศทางที่ถูกต้อง:

• สังคมแห่งชาติหลายเส้นโลหิตตีบ
• สหพันธ์นานาชาติ MS
• Multiple Sclerosis Association of America
• International Progressive MS Alliance
• มูลนิธิหลายเส้นโลหิตตีบ (MS Focus)
• กลุ่ม MS

2. ข้อมูลเกี่ยวกับการเคลื่อนไหวและการเป็นอาสาสมัคร

เมื่อคุณรู้สึกพร้อมแล้วให้พิจารณาเข้าร่วมกลุ่มอาสาสมัครหรือเข้าร่วมในโครงการนักกิจกรรม การรู้ว่าสิ่งที่คุณกำลังทำสามารถสร้างความแตกต่างให้กับตัวเองและคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ MS สามารถเพิ่มขีดความสามารถได้อย่างไม่น่าเชื่อ

National MS Society เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการมีส่วนร่วมในการเคลื่อนไหวและการรับรู้ของ MS เว็บไซต์ของพวกเขาให้ข้อมูลเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถเข้าร่วมการต่อสู้เพื่อพัฒนานโยบายของรัฐบาลกลางรัฐและท้องถิ่นเพื่อช่วยเหลือผู้ที่มี MS และครอบครัวของพวกเขา คุณยังสามารถค้นหากิจกรรมอาสาสมัครที่กำลังจะมีขึ้นในพื้นที่ของคุณ

3. RealTalk MS

RealTalk MS เป็นพอดคาสต์รายสัปดาห์ที่คุณสามารถรับฟังเกี่ยวกับความก้าวหน้าในการวิจัย MS ในปัจจุบัน คุณยังสามารถสนทนากับนักประสาทวิทยาบางคนที่ทุ่มเทให้กับการวิจัย MS สนทนาต่อไปที่นี่

4. ชุมชน MS จาก Healthline

หน้าชุมชน MS ของ Healthline บน Facebook ช่วยให้คุณสามารถโพสต์คำถามแบ่งปันเคล็ดลับหรือคำแนะนำและโต้ตอบกับผู้ที่มี MS ได้ นอกจากนี้คุณยังสามารถเข้าถึงบทความเกี่ยวกับการวิจัยทางการแพทย์และหัวข้อการดำเนินชีวิตที่คุณอาจพบว่ามีประโยชน์ได้อย่างง่ายดาย

5. MS Navigators

MS Navigators เป็นมืออาชีพที่สามารถให้ข้อมูลทรัพยากรและการสนับสนุนเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS ตัวอย่างเช่นพวกเขาสามารถช่วยคุณหาหมอคนใหม่ทำประกันและวางแผนสำหรับอนาคต นอกจากนี้ยังสามารถช่วยคุณในชีวิตประจำวันได้เช่นการควบคุมอาหารการออกกำลังกายและโปรแกรมเพื่อสุขภาพ

คุณสามารถติดต่อ MS Navigator ได้โดยโทรไปที่หมายเลขโทรฟรี 1-800-344-4867 หรือส่งอีเมลผ่านแบบฟอร์มออนไลน์นี้

6. การทดลองทางคลินิกใหม่

หากคุณต้องการเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกหรือเพียงแค่ต้องการติดตามความคืบหน้าของการวิจัยในอนาคต National MS Society สามารถชี้ให้คุณไปในทิศทางที่ถูกต้องได้ ผ่านเว็บไซต์ของพวกเขาคุณสามารถค้นหาการทดลองทางคลินิกใหม่ ๆ ตามสถานที่ตั้งประเภท MS หรือคำสำคัญ

คุณยังสามารถลองค้นหาผ่าน ClinicalTrials.gov นี่คือรายการที่ครอบคลุมของการทดลองทางคลินิกในอดีตปัจจุบันและอนาคตทั้งหมด ได้รับการดูแลโดยหอสมุดแห่งชาติการแพทย์ของสถาบันสุขภาพแห่งชาติ

7. โครงการช่วยเหลือผู้ป่วยทางเภสัชกรรม

บริษัท ยาส่วนใหญ่ที่ผลิตยาเพื่อรักษา MS มีโปรแกรมช่วยเหลือผู้ป่วย โปรแกรมเหล่านี้สามารถช่วยให้คุณได้รับการสนับสนุนทางการเงินเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกและเรียนรู้วิธีการฉีดยาของคุณอย่างถูกต้อง

นี่คือลิงค์ไปยังโปรแกรมช่วยเหลือผู้ป่วยสำหรับการรักษา MS ทั่วไป:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• กลาโทปา
• เลมตราดา
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. บล็อก MS

บล็อกที่ดำเนินการโดยผู้ที่มี MS และผู้ให้การสนับสนุนมีจุดมุ่งหมายเพื่อให้ความรู้สร้างแรงบันดาลใจและส่งเสริมผู้อ่านด้วยการอัปเดตบ่อยครั้งและข้อมูลที่เชื่อถือได้

การค้นหาออนไลน์ง่ายๆช่วยให้คุณสามารถเข้าถึงบล็อกเกอร์หลายร้อยคนที่แบ่งปันชีวิตของพวกเขากับ MS ในการเริ่มต้นโปรดดูบล็อกการเชื่อมต่อ MS หรือการสนทนา MS

9. คำถามที่ถามแพทย์ของคุณ

แพทย์ของคุณเป็นแหล่งข้อมูลที่สำคัญอย่างยิ่งสำหรับการดูแล MS ของคุณ เพื่อให้แน่ใจว่าการนัดหมายครั้งต่อไปของคุณกับแพทย์ของคุณมีประสิทธิผลมากที่สุดโปรดเก็บคู่มือนี้ไว้ให้พร้อม สามารถช่วยเตรียมความพร้อมสำหรับการไปพบแพทย์และอย่าลืมถามคำถามที่สำคัญทั้งหมด

10. แอพโทรศัพท์

แอปพลิเคชันโทรศัพท์สามารถให้ข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับ MS นอกจากนี้ยังเป็นเครื่องมือที่มีค่าในการช่วยคุณติดตามอาการยาอารมณ์การออกกำลังกายและระดับความเจ็บปวด

ตัวอย่างเช่น My MS Diary (Android) ให้คุณตั้งนาฬิกาปลุกเมื่อถึงเวลาที่ต้องนำยาออกจากตู้เย็นและเวลาที่ต้องฉีดยา

คุณยังสามารถลงชื่อสมัครใช้แอป MS Buddy (Android; iPhone) ของ Healthline เพื่อเชื่อมต่อและสนทนากับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ MS

Takeaway

องค์กรหลายร้อยแห่งได้สร้างวิธีการสำหรับคุณและคนที่คุณรักในการค้นหาข้อมูลและการสนับสนุนเพื่อให้การใช้ชีวิตกับ MS ง่ายขึ้นเล็กน้อย รายการนี้มีรายการโปรดบางส่วนของเรา ด้วยความช่วยเหลือจากองค์กรที่ยอดเยี่ยมเหล่านี้เพื่อนและครอบครัวของคุณและแพทย์ของคุณจึงเป็นไปได้ทั้งหมดที่จะอยู่ร่วมกับ MS ได้อย่างดี