การระบาดของโรคเปลี่ยนไปอย่างไรวิธีจัดการกับความเจ็บป่วยเรื้อรังของฉัน

การระบาดใหญ่ของ COVID-19 ส่งผลกระทบต่อผู้คนทั่วโลก แต่ผู้ที่มีอาการป่วยพบว่าตัวเองได้รับผลกระทบอย่างไม่สมส่วน

สำหรับผู้เริ่มต้นศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) ชี้ให้เห็นว่าผู้ที่มีโรคประจำตัวมีความเสี่ยงที่จะเจ็บป่วยรุนแรงและมีภาวะแทรกซ้อนเพิ่มขึ้นหากติดเชื้อไวรัสโคโรนา

นอกจากนี้รายงานของ CDC ในเดือนมิถุนายนพบว่าผู้ที่มีโรคประจำตัวที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น COVID-19 มีแนวโน้มที่จะเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลมากกว่า 6 เท่าและมีแนวโน้มที่จะเสียชีวิตจากโรคมากกว่าผู้ที่ไม่มีรายงานถึง 12 เท่า

เป็นผลให้ทุกคนที่มีภาวะสุขภาพหรือทุพพลภาพถูกบังคับให้ใช้ความระมัดระวังอย่างยิ่งเมื่อเป็นโรค COVID-19

การเข้าถึงการรักษาพยาบาลกลายเป็นปัญหาสำหรับคนจำนวนมากในระหว่างการแพร่ระบาดโดยมีรายงานว่าการนัดหมายการผ่าตัดและการรักษาที่เรียกว่า "ไม่ต้องผ่าตัด" มีความล่าช้าเนื่องจากทรัพยากรทางการแพทย์ถูกเบี่ยงเบนไปเพื่อจัดการกับผู้ป่วย COVID-19 แทน

ผลกระทบของการขาดการนัดหมายหรือเลื่อนการรักษาออกไปหมายความว่าบางคนไม่ได้รับการสนับสนุนและการดูแลที่พวกเขาอาจต้องการ

ฉันเคยสัมผัสประสบการณ์นี้มาแล้ว ในฐานะคนที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) ชีวิตประจำวันของฉันเปลี่ยนไปในรูปแบบที่ไม่คาดคิดในปี 2020

ต่อไปนี้เป็นวิธีที่การระบาดของโรคได้เปลี่ยนวิธีจัดการ MS ของฉันและสิ่งที่ฉันได้เปลี่ยนแปลงไปจากผลที่ตามมา

การรับมือกับการเปลี่ยนแปลงการรักษา

นับตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ในปี 2014 ฉันได้รับการรักษาด้วยยา natalizumab ที่ปรับเปลี่ยนโรคซึ่งให้ยาทุก 4 สัปดาห์ผ่านการฉีดยา IV

เมื่อสั่งยาครั้งแรก MS ของฉันถูกจัดอยู่ในประเภท "ออกฤทธิ์สูง" แต่ตั้งแต่เริ่มการรักษาฉันก็ไม่มีอาการกำเริบใด ๆ และอาการของฉันก็ไม่แย่ลงอย่างมีนัยสำคัญ

การที่ยาของฉันหยุดการลุกลามของ MS ได้อย่างมีประสิทธิภาพเป็นสิ่งที่ฉันรู้สึกขอบคุณอย่างมาก

เมื่อ COVID-19 เริ่มแพร่กระจายโรงพยาบาลต่างๆจึงถูกบังคับให้ต้องเปลี่ยนทรัพยากรและส่งผลให้การรักษาของฉันล่าช้าจากทุกๆ 4 สัปดาห์เป็นทุกๆ 8 สัปดาห์

แม้ว่าจะถือว่าปลอดภัยจากมุมมองทางการแพทย์ แต่อาการ MS ของฉันก็แย่ลงเมื่อได้รับยาตามช่วงเวลาที่นานขึ้น ฉันมีอาการปวดมากขึ้นกล้ามเนื้อกระตุกที่ขาและปัญหาการเคลื่อนไหวซึ่งไม่ได้ทำให้เกิดปัญหาสำคัญสำหรับฉันก่อนที่จะมีการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้

แม้ว่าอาการเหล่านี้จะเกิดขึ้นเพียงชั่วคราว แต่การจัดการกับอาการเหล่านี้เป็นการปรับตัวครั้งใหญ่

จัดการความเจ็บปวดที่บ้าน

ในระหว่างการแพร่ระบาดเทคนิคการจัดการความเจ็บปวดตามปกติของฉันเช่นการพักผ่อนที่ยาวนานและยาแก้ปวดที่ไม่ต้องสั่งโดยแพทย์ของฉันหยุดทำงาน

ตอนแรกฉันสงสัยว่านี่เป็นเพราะกิจวัตรปกติของฉันถูกขัดจังหวะ ในไม่ช้าก็เห็นได้ชัดว่าความเจ็บปวดของฉันแย่ลงเมื่อระยะเวลาระหว่างการฉีดยาของฉันยาวขึ้น

อาการต่างๆเช่นอาการปวดเกร็งของกล้ามเนื้อขาปัญหาการเคลื่อนไหวและอาการปวดเส้นประสาทที่แขนเริ่มวูบวาบรุนแรงขึ้นกว่าเดิม

ที่ปรึกษาของฉันแนะนำให้ลองใช้ยาอื่นเพื่อจัดการกับความเจ็บปวดของฉันและในขณะที่ฉันยังไม่พบสิ่งที่เหมาะกับฉันฉันรู้สึกขอบคุณที่ได้พูดคุยกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของฉันอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับตัวเลือกที่เป็นไปได้ที่จะลองทำต่อ

สิ่งอื่น ๆ ที่ช่วยให้ฉันจัดการกับอาการแย่ลงในระหว่างการระบาดของโรค ได้แก่ การอาบน้ำทุกวันการใช้ CBD และทำให้ตัวเองออกกำลังกายอย่างอ่อนโยนแม้ว่าฉันจะไม่รู้สึกเช่นนั้นก็ตาม

การพัฒนารูปแบบการออกกำลังกายใหม่ ๆ

การออกกำลังกายสามารถมีประโยชน์มากมายสำหรับผู้ที่เป็นโรค MS เช่นการปรับปรุงสมรรถภาพของหัวใจและหลอดเลือดและสุขภาพร่างกายโดยรวมลดความเหนื่อยล้าและภาวะซึมเศร้าและเพิ่มความจำ

เมื่อยกเลิกการออกกำลังกายเป็นกลุ่มและโรงยิมปิดคนส่วนใหญ่พบว่าตัวเองออกกำลังกายในบ้านของตัวเองหรือนอกบ้านในช่วงที่มีการระบาด

ก่อนหน้า COVID-19 ฉันเข้าคลาสฟิตเนส 2 ครั้งต่อสัปดาห์และใช้ลู่วิ่งที่โรงยิมเป็นประจำ ฉันรู้ว่าการออกกำลังกายอย่างต่อเนื่องเป็นสิ่งสำคัญ

แม้ว่าการออกกำลังกายจะไม่เหมาะกับทุกคนที่เป็นโรค MS แต่ฉันก็พบว่ามันเป็นการบำบัดเพื่อจัดการความเจ็บปวดและสร้างความแข็งแรงของกล้ามเนื้อโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจาก MS อาจทำให้ร่างกายอ่อนแอได้มาก

ตั้งแต่เริ่มออกโรงฉันได้ย้ายการออกกำลังกายไปที่ห้องนั่งเล่น ฉันโชคดีที่ได้ปั่นจักรยานและสตรีมคลาสด้วยแอปที่ติดตามความคืบหน้าของฉัน

ด้วยอาการที่แย่ลงฉันไม่ได้มีความกระตือรือร้นเท่าที่ฉันเคยเป็นโรคระบาด แต่การไม่ต้องพึ่งการเป็นสมาชิกโรงยิมหรือชั้นเรียนเป็นกลุ่มทำให้ฉันสามารถออกกำลังกายตามตารางเวลาของฉันเองได้และโดยไม่ต้องเสี่ยงกับความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้น การพัฒนา COVID-19

หาวิธีใหม่ ๆ เพื่อลดความเครียด

ตามที่ CDC ตั้งธงไว้การระบาดของ COVID-19 ได้สร้างความเครียดและความวิตกกังวลให้กับผู้คนทั่วโลก

ความเครียดเป็นตัวกระตุ้นที่รู้จักกันดีซึ่งควรหลีกเลี่ยงเมื่อคุณมี MS แต่ในช่วงวิกฤตทั่วโลกแทบจะเป็นไปได้ที่จะ“ ทำใจให้สบาย”

“ ทุกวันมีความท้าทายใหม่ ๆ เราทุกคนต้องเผชิญกับการขาดการควบคุมอย่างท่วมท้นและแนวทางที่ดีที่สุดของเราคือขี่คลื่นใช้ทรัพยากรของเราให้ดีขอความช่วยเหลือและขอความช่วยเหลืออย่าปล่อยให้อัตตาของเรามาขวางทางในสิ่งที่เราต้องการและส่วนใหญ่ ที่สำคัญทุกคนเป็นคนใจดี” Victoria Leavitt, PhD, นักประสาทวิทยาจาก Columbia University Irving Medical Center และผู้ร่วมก่อตั้ง eSupport Health กล่าว

พูดง่ายกว่าทำ.

ในขณะที่การออกกำลังกายเป็นประจำช่วยให้ฉันจัดการกับความเครียดและความวิตกกังวลได้เสมอ แต่แรงกดดันที่เพิ่มขึ้นจากการแพร่ระบาดและความจำเป็นในการใช้เวลาอยู่ที่บ้านมากขึ้นทำให้ฉันต้องปรับเปลี่ยนชีวิตประจำวันหลาย ๆ ด้าน

ฉันเป็นคนสุดท้ายบนโลกที่เคยสมัครรับแนวคิดเรื่อง "การพักหน้าจอ" แต่วันที่ไม่มีโซเชียลหรือสถานที่ที่ต้องไปไม่สิ้นสุดนั่นหมายความว่าฉันพึ่งพาบริการสตรีมมิ่งมากเกินไปเล็กน้อยซึ่งเริ่มเครียด ฉันออกไป

แต่ฉันเริ่มฟังหนังสือเสียงเพื่อพักสายตา เมื่อฉันนอนไม่หลับการตั้งเวลาในหนังสือเสียงช่วยให้ฉันรู้สึกผ่อนคลาย

แม้ว่าจะใช้เวลาพอสมควร แต่ฉันก็กลับมาอ่านหนังสือได้เช่นกัน

การพาตัวเองออกไปจากหน้าจอเป็นเวลาอย่างน้อยส่วนหนึ่งของวันทำให้สมองของฉันมีโอกาสพักผ่อนและผ่อนคลายซึ่งตอนนี้คงจะเป็นเรื่องที่ดี

ขอความช่วยเหลือเพิ่มเติม

ในฐานะคนพิการฉันพยายามเป็นอิสระให้มากที่สุด - แต่สิ่งนี้ยากขึ้นมากในช่วงที่มีการแพร่ระบาด

เห็นได้ชัดว่าเมื่อบุคคลมีอาการแย่ลงพวกเขามักต้องการความช่วยเหลือจากผู้อื่นมากขึ้นไม่ว่าจะเป็นผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์หรือเพื่อนและครอบครัว

“ สำหรับผู้ที่เป็นโรค MS เราทราบดีว่าความยืดหยุ่นเป็นปัจจัยสำคัญที่ก่อให้เกิดการทำงาน” Leavitt กล่าว

การศึกษาพบว่าผู้ที่มี MS ที่มีความยืดหยุ่นทางจิตใจในระดับสูงจะมีความแข็งแรงของมอเตอร์และความอดทนในการเดินที่ดีขึ้นภาวะซึมเศร้าลดลงและคุณภาพชีวิตโดยรวมที่ดีขึ้น

แม้ว่าจะเป็นไปไม่ได้เสมอไปที่จะรู้สึกดีในขณะที่ร่างกายของคุณรู้สึกเหมือนว่าตัวเองกำลังพังทลาย แต่ก็มีความเข้มแข็งในการแบ่งปันความยากลำบากของคุณกับผู้อื่น

ในปี 2020 ฉันพบว่ามีความจำเป็นมากขึ้นในการพูดคุยเรื่องยาการจัดการความเจ็บปวดและกายภาพบำบัดกับที่ปรึกษาและพยาบาล MS ของฉันและฉันยังต้องพึ่งพาสมาชิกในครอบครัวให้มากขึ้นกว่าเดิม

สิ่งนี้อาจเป็นเรื่องท้าทายอย่างยิ่งเมื่อคุณป่วยเป็นโรคเรื้อรังโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณคุ้นเคยกับการพิสูจน์ว่าคุณ "สบายดี" ต่อคนรอบข้าง

ข้อ จำกัด ที่กำหนดโดยการระบาดของโรคและการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตครั้งใหญ่ที่เกิดจากมันทำให้ฉันทำใจได้ว่าตอนนี้ฉันต้องการความช่วยเหลือมากขึ้นทั้งในด้านจิตใจและร่างกาย

บางครั้งเราทุกคนต้องการความช่วยเหลือเป็นพิเศษและไม่มีความละอายที่จะขอความช่วยเหลือ

Amy Mackelden เป็นบรรณาธิการสุดสัปดาห์ที่ Harper’s BAZAAR และรายการย่อยของเธอ ได้แก่ Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane และ HelloGiggles เธอเขียนเกี่ยวกับสุขภาพของ MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist และ Byrdie เธอมีความหลงใหลในภาพยนตร์เรื่อง Saw ที่ไม่ดีต่อสุขภาพและก่อนหน้านี้ใช้เงินทั้งหมดไปกับ Kylie Cosmetics ค้นหาเธอในอินสตาแกรม