คุณจะไปที่ไหนเมื่อแพทย์ไม่สามารถวินิจฉัยคุณได้

ผู้หญิงคนหนึ่งกำลังแบ่งปันเรื่องราวของเธอเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นอีกหลายล้านคน

"คุณไม่เป็นไร."

“ ทุกอย่างอยู่ในหัวของคุณ”

“ คุณคืออันตรธาน”

สิ่งเหล่านี้เป็นสิ่งที่คนพิการและโรคเรื้อรังหลายคนเคยได้ยิน - และนักเคลื่อนไหวด้านสุขภาพผู้อำนวยการสารคดีเรื่อง“ Unrest” และ Jen Brea เพื่อนของ TED ก็ได้ยินมาหมดแล้ว

ทุกอย่างเริ่มต้นเมื่อเธอมีไข้สูงถึง 104 องศาและเธอก็ปัดมันออก เธออายุ 28 ปีและมีสุขภาพแข็งแรงและเช่นเดียวกับหลาย ๆ คนในวัยของเธอเธอคิดว่าเธออยู่ยงคงกระพัน

แต่ภายในสามสัปดาห์เธอรู้สึกเวียนหัวจนไม่สามารถออกจากบ้านได้ บางครั้งเธอวาดวงกลมด้านขวาไม่ได้และมีหลายครั้งที่เธอไม่สามารถขยับหรือพูดได้เลย

เธอเห็นแพทย์ทุกประเภท: อายุรแพทย์จิตแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อแพทย์โรคหัวใจ ไม่มีใครสามารถเข้าใจได้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับเธอ เธอถูกกักขังอยู่บนเตียงเป็นเวลาเกือบสองปี

“ หมอของฉันทำผิดได้อย่างไร” เธอมหัศจรรย์ “ ฉันคิดว่าฉันเป็นโรคหายากซึ่งเป็นสิ่งที่แพทย์ไม่เคยเห็นมาก่อน”

นั่นคือตอนที่เธอออนไลน์และพบผู้คนหลายพันคนที่มีอาการคล้าย ๆ กัน

บางคนติดอยู่บนเตียงเหมือนเธอคนอื่น ๆ สามารถทำงานได้แค่นอกเวลา

“ บางคนป่วยมากจนต้องอยู่ในความมืดสนิทไม่สามารถทนต่อเสียงของมนุษย์หรือสัมผัสของคนที่คุณรักได้” เธอกล่าว

ในที่สุดเธอก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไข้สมองอักเสบชนิด myalgic หรือที่รู้จักกันทั่วไปคือกลุ่มอาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง (CFS)

อาการที่พบบ่อยที่สุดของอาการอ่อนเพลียเรื้อรังคือความเหนื่อยล้าที่รุนแรงพอที่จะรบกวนกิจกรรมประจำวันของคุณซึ่งไม่ดีขึ้นเมื่อพักผ่อนและกินเวลาอย่างน้อยหกเดือน

อาการอื่น ๆ ของ CFS อาจรวมถึง:

• อาการไม่สบายหลังการออกแรง (PEM) ซึ่งอาการของคุณจะแย่ลงหลังจากทำกิจกรรมทางร่างกายหรือจิตใจ
• การสูญเสียความทรงจำหรือความเข้มข้น
• รู้สึกไม่สดชื่นหลังจากนอนหลับมาทั้งคืน
• อาการนอนไม่หลับเรื้อรัง (และความผิดปกติของการนอนหลับอื่น ๆ )
• เจ็บกล้ามเนื้อ
• ปวดหัวบ่อย
• ปวดหลายข้อโดยไม่มีรอยแดงหรือบวม
• เจ็บคอบ่อย
• ต่อมน้ำเหลืองที่คอและรักแร้ของคุณอ่อนโยนและบวม

เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ อีกหลายพันคนเจนต้องใช้เวลาหลายปีในการวินิจฉัย

ตามที่สถาบันแพทยศาสตร์ ณ ปี 2558 CFS เกิดขึ้นในชาวอเมริกันประมาณ 836,000 ถึง 2.5 ล้านคน อย่างไรก็ตามคาดว่าร้อยละ 84 ถึง 91 ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย

“ มันเป็นคุกแบบกำหนดเองที่สมบูรณ์แบบ” เจนเล่าว่าถ้าสามีของเธอไปวิ่งเขาอาจจะเจ็บสักสองสามวัน - แต่ถ้าเธอพยายามเดินครึ่งตึกเธออาจจะต้องติดอยู่บนเตียงเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ .

ตอนนี้เธอกำลังแบ่งปันเรื่องราวของเธอเพราะเธอไม่ต้องการให้คนอื่นมองข้ามการวินิจฉัยแบบที่เธอทำไป

นั่นคือเหตุผลที่เธอต่อสู้เพื่อให้อาการอ่อนเพลียเรื้อรังได้รับการยอมรับศึกษาและรักษา

“ แพทย์ไม่รักษาเราและวิทยาศาสตร์ไม่ศึกษาเรา” เธอกล่าว “ [อาการอ่อนเพลียเรื้อรัง] เป็นหนึ่งในโรคที่ได้รับการสนับสนุนน้อยที่สุด ในสหรัฐอเมริกาในแต่ละปีเราใช้จ่ายประมาณ 2,500 ดอลลาร์ต่อผู้ป่วยโรคเอดส์ 250 ดอลลาร์ต่อผู้ป่วย MS และเพียง 5 ดอลลาร์ต่อปีต่อผู้ป่วย [CFS]”

เมื่อเธอเริ่มพูดถึงประสบการณ์ของเธอเกี่ยวกับอาการอ่อนเพลียเรื้อรังผู้คนในชุมชนของเธอก็เริ่มเข้าถึง เธอพบว่าตัวเองอยู่ท่ามกลางกลุ่มผู้หญิงอายุ 20 ปลาย ๆ ที่กำลังเผชิญกับโรคร้ายแรง

“ สิ่งที่น่าประทับใจก็คือปัญหาที่เราได้รับการดำเนินการอย่างจริงจัง” เธอกล่าว

ผู้หญิงคนหนึ่งที่เป็นโรค scleroderma ถูกบอกว่ามันอยู่ในหัวของเธอมานานหลายปีจนกระทั่งหลอดอาหารของเธอเสียหายมากจนเธอจะไม่สามารถกินอาหารได้อีกเลย

อีกคนหนึ่งที่เป็นมะเร็งรังไข่มีคนบอกว่าเธอเพิ่งหมดประจำเดือนในช่วงต้น เนื้องอกในสมองของเพื่อนในมหาวิทยาลัยได้รับการวินิจฉัยผิดว่าเป็นความวิตกกังวล

“ นี่คือส่วนที่ดี” เจนกล่าว“ แม้จะมีทุกอย่าง แต่ฉันก็ยังมีความหวัง”

เธอเชื่อในความยืดหยุ่นและการทำงานหนักของผู้ที่มีอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง ด้วยการสนับสนุนตนเองและการมารวมตัวกันพวกเขาได้ทุ่มเทให้กับงานวิจัยที่มีอยู่และได้ชิ้นส่วนชีวิตกลับคืนมา

“ ในที่สุดในวันที่ดีฉันก็สามารถออกจากบ้านได้” เธอกล่าว

เธอรู้ดีว่าการแบ่งปันเรื่องราวของเธอและเรื่องราวของผู้อื่นจะทำให้ผู้คนรับรู้มากขึ้นและอาจเข้าถึงคนที่มี CFS ที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย - หรือใครก็ตามที่ดิ้นรนเพื่อสนับสนุนตัวเอง - ซึ่งต้องการคำตอบ

การสนทนาเช่นนี้เป็นการเริ่มต้นที่จำเป็นในการเปลี่ยนแปลงสถาบันและวัฒนธรรมของเราและปรับปรุงชีวิตของผู้คนที่อาศัยอยู่กับโรคที่เข้าใจผิดและอยู่ภายใต้การวิจัย

“ ความเจ็บป่วยนี้สอนฉันว่าวิทยาศาสตร์และการแพทย์เป็นความพยายามอย่างยิ่งยวดของมนุษย์” เธอกล่าว “ แพทย์นักวิทยาศาสตร์และผู้กำหนดนโยบายไม่ได้รับการยกเว้นจากอคติเดียวกันที่ส่งผลกระทบต่อพวกเราทุกคน”

ที่สำคัญที่สุด:“ เราต้องเต็มใจที่จะพูดว่า: ฉันไม่รู้ ‘ฉันไม่รู้’ เป็นสิ่งที่สวยงาม ‘ฉันไม่รู้’ คือจุดเริ่มต้นของการค้นพบ”

Alaina Leary เป็นบรรณาธิการผู้จัดการโซเชียลมีเดียและนักเขียนจากบอสตันแมสซาชูเซตส์ ปัจจุบันเธอเป็นผู้ช่วยบรรณาธิการของนิตยสาร Equally Wed และบรรณาธิการโซเชียลมีเดียของ We Need Diverse Books ที่ไม่แสวงหาผลกำไร