ทนายความของ Long Island Daniel Phelan ฝันถึงโลกที่“ ไม่มีใครเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ทิ้งไว้ข้างหลัง” เพื่อให้บรรลุเป้าหมายนี้เขาทุ่มเทความเชี่ยวชาญด้านกฎหมายเพื่อต่อสู้กับการต่อสู้ที่ดีเพื่อให้แน่ใจว่า T1D ทุกคนมีโอกาสที่จะประสบความสำเร็จในโรงเรียนและที่ทำงานโดยปราศจากการเลือกปฏิบัติ
ผู้อยู่อาศัยในนิวยอร์กทำงานผ่านทั้งสำนักงานกฎหมายขนาดเล็กของเขาและองค์กร Type 1 Action Foundation ที่ไม่แสวงหาผลกำไรที่เขาก่อตั้งขึ้นในปี 2559 เพื่อตอบสนองต่อการตระหนักว่า T1D จำนวนมากไม่ได้รับความช่วยเหลือที่จำเป็นในการแก้ไขปัญหาการเลือกปฏิบัติทางการศึกษาและการจ้างงาน
ในฐานะที่เป็นสาวประเภท 1 มานานตั้งแต่วัยรุ่นฟีแลนได้รับมัน แม้ว่าเรื่องราวของเขาจะน่าประทับใจ แต่ปัญหาที่เขากำลังพูดถึงนั้นก็เป็นเรื่องที่น่าโมโหและแพร่หลายโดยเฉพาะในโรงเรียนในอเมริกา
ในการสัมภาษณ์ทางโทรศัพท์ Phelan ได้แบ่งปันเกร็ดเล็กเกร็ดน้อยที่น่าตกใจเกี่ยวกับ T1D ที่เขาได้ช่วยเหลือโดยเล่าว่าโรงเรียนและธุรกิจต่างๆกีดกันพวกเขาอย่างไรจากการให้สัมปทานที่จำเป็นเพื่อให้พวกเขาประสบความสำเร็จในขณะที่มีสุขภาพดี ในช่วงเวลาสั้น ๆ ที่เขาทำสิ่งนี้ฟีแลนได้เป็นตัวแทน:
- เด็กอนุบาลที่มี T1D ซึ่งไม่ได้รับอนุญาตให้อ่านหมายเลข CGM บนสมาร์ทโฟนเนื่องจากโรงเรียนของเขากีดกันไม่ให้เข้าถึง WIFI ในสถานที่
- นักเรียนมัธยมต้นที่มักป่วยและขาดเรียนเนื่องจากความยากลำบากในการจัดการระดับน้ำตาลในเลือด แม้จะมีบันทึกและหลักฐานของแพทย์ว่าผลการทดสอบ A1C ของเขาและเขาสูงมาก แต่โรงเรียนก็ปฏิเสธที่จะยอมรับว่าโรคเบาหวานของเขาเป็นข้ออ้างสำหรับความอืดอาดและระงับเขา
- นักเรียนมัธยมปลายที่ทำงานภาคฤดูร้อนที่สวนน้ำซึ่งไม่ได้รับอนุญาตให้พักรับประทานอาหารว่างและทดสอบ BG
ผู้พิการเหล่านี้และคนพิการอื่น ๆ โชคดีที่ฟีแลนพร้อมที่จะก้าวขึ้นไปสู่จานและช่วยเหลือพวกเขาเพราะเดิมทีเขาต้องการเป็นนักเบสบอลมืออาชีพ
ไปตีแบตสำหรับคนเป็นเบาหวาน
ฟีแลนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D ในปี 2545 เมื่ออายุได้ 13 ปีฟีแลนเป็นนักเบสบอลที่ทุ่มเทและทะเยอทะยานในโรงเรียนมัธยมและต่อมาที่วิทยาลัยเซนต์โจเซฟในลองไอส์แลนด์และมหาวิทยาลัยฟลอริดาแอตแลนติก เขายังได้รับเชิญให้เข้าร่วมการทดลองโดยลีกเบสบอลอาชีพอิสระ เมื่อไม่ได้เลื่อนออกไปเขาจึงตัดสินใจเข้าเรียนที่ New York Law School และหลังจากจบการศึกษาในปี 2015 เขาก็กลายเป็นผู้ให้คำปรึกษาขององค์กร
เขายังมีส่วนร่วมอย่างกระตือรือร้นในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเบาหวานในช่วงเวลานั้น ในฐานะประธาน Young Leadership Council ของบท JDRF Long Island และเป็นส่วนหนึ่งของคณะกรรมการปกครองขององค์กรเขาได้รับฟังเกี่ยวกับปัญหาที่ T1D กำลังประสบอยู่รวมถึงการขาดการประกันและการต่อสู้กับโรงเรียนและนายจ้าง
ความท้าทายอย่างหนึ่งที่ดึงดูดความสนใจของเขา: ในขณะที่ American Diabetes Association มีแผนกสนับสนุนทางกฎหมายซึ่งรวมถึงเครือข่ายทนายความ“ พ่อแม่บอกฉันว่าพวกเขาจะต้องใช้เวลาหลายเดือนในการหาทนายความหลังจากที่พวกเขาติดต่อ ADA” นอกจากนี้เขายังมีความรู้สึกที่ชัดเจนว่า ADA ให้ความสำคัญกับปัญหาทางกฎหมายของผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 2
เพื่อความชัดเจน (และยุติธรรม) ADA ทำประโยชน์มากมายในด้านนี้ ตัวอย่างเช่นพวกเขาให้คำแนะนำที่เป็นประโยชน์แก่ผู้ปกครองเกี่ยวกับ“ วิธีแก้ไขปัญหาการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานในโรงเรียน” แต่เห็นได้ชัดว่าฟีแลนมีช่องว่างสำคัญระหว่างอุปสงค์และอุปทานที่มีอยู่ของทนายความและผู้สนับสนุนที่มีคุณสมบัติเหมาะสม
ดังนั้นในขณะที่รักษากฎหมาย บริษัท ฟีแลนได้ก่อตั้งมูลนิธิ Type 1 Action Foundation ในปี 2559 ในช่วงปีแรกนั้นมูลนิธิประกอบด้วย Phelan และกลุ่มอาสาสมัครที่ให้คำปรึกษาและบริการด้านกฎหมายฟรีแก่ครอบครัวประมาณ 18 ครอบครัวจากลองไอส์แลนด์ . นอกจากนี้ยังจัดการประชุมเชิงปฏิบัติการด้านการศึกษาเกี่ยวกับสิทธิตามกฎหมายของผู้พิการ
แต่สิ่งนั้นเปลี่ยนไปในปี 2560 เมื่อฟีแลนตัดสินใจย้ายงานด้านกฎหมายจากมูลนิธิไปสู่การปฏิบัติกฎหมายเดี่ยวที่เขาตั้งขึ้น ตอนนี้เขาจัดการกรณีการเลือกปฏิบัติเต็มเวลาและเป็นตัวแทนของคนพิการและครอบครัวเป็นส่วนใหญ่ ที่สำคัญฟีแลนกล่าวว่าผู้บริหารโรงเรียนและธุรกิจมีแนวโน้มที่จะเรียกร้องการเลือกปฏิบัติอย่างจริงจังมากขึ้นเมื่อพวกเขาได้รับจดหมายจากทนายความด้านหัวจดหมายของสำนักงานกฎหมายมากกว่าจากองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร
Type 1 Action Foundation ยังคงมีอยู่และนำเสนอบล็อกและแหล่งข้อมูลต่างๆทางออนไลน์ แต่จะมีการจัดระเบียบใหม่และจะดำเนินการที่แตกต่างกันในบางช่วงเวลาในอนาคต ฟีแลนคาดไม่ถึงว่ากิจกรรมอาจเกี่ยวข้องกับเมเรดิ ธ โอคอนเนอร์แฟนสาวคนดังของเขาซึ่งเป็นป๊อปสตาร์ที่ฉันคงเคยได้ยินมาบ้างถ้าฉันอายุ 25 หรือมากกว่านั้น คอยติดตาม!
ในระหว่างนี้เขามีงานมากมายที่ต้องทำเพราะมี T1D มากเกินไปในพื้นที่ฝึกซ้อมในนิวยอร์กของเขาและแน่นอนว่าทั่วประเทศก็ไม่ได้รับความสั่นคลอนอย่างยุติธรรม
การสนับสนุนทางกฎหมายเกี่ยวกับโรคเบาหวานในโรงเรียน
ภายใต้กฎหมายของรัฐบาลกลาง 2 ฉบับ ได้แก่ พระราชบัญญัติความพิการของอเมริกาและมาตรา 504 ของพระราชบัญญัติการฟื้นฟูสมรรถภาพ - โรงเรียน (มีข้อยกเว้นบางประการ) ถูกต้องตามกฎหมายในการสร้าง "ที่พักที่เหมาะสม" เพื่อให้แน่ใจว่าเด็กที่เป็นโรคเบาหวานมีโอกาสที่เท่าเทียมกันและไม่ต้องเผชิญกับการเลือกปฏิบัติ
มีโรงเรียนจำนวนมากทั่วประเทศที่เพิกเฉยต่อภาระหน้าที่ดังกล่าวโดยเจตนาหรือพวกเขาไม่รู้เพียงพอเกี่ยวกับโรคเบาหวานที่จะปฏิบัติตาม
ฟีแลนกล่าวว่าเด็กอนุบาลที่ไม่สามารถเข้าถึง WIFI ของโรงเรียนได้แสดงให้เห็นถึงความท้าทายที่พบบ่อยมากขึ้นทั่วประเทศ: โรงเรียนต้องได้รับการศึกษาเกี่ยวกับความจำเป็นในการงอกฎของพวกเขาเล็กน้อยเพื่อให้ T1D สามารถใช้ D-technology ที่ทันสมัยและเชื่อมต่อกับข้อมูลได้อย่างเพียงพอ .
นั่นเป็นเรื่องจริงมานานแล้วที่เครื่องปั๊มอินซูลินกลายเป็นเรื่องธรรมดาและมีให้เห็นในโรงเรียน แต่ตอนนี้ความท้าทายนั้นน่ากลัวยิ่งขึ้นเมื่อมีนักเรียนจำนวนมากขึ้นแสดง CGM ที่เชื่อมโยงกับสมาร์ทโฟนและเทคโนโลยีอื่น ๆ
ไม่ว่าปัญหาที่นักเรียนจะเผชิญกับ T1D นั้นเกี่ยวข้องกับการเข้าถึงเทคโนโลยีหรือเรื่องอื่น ๆ ก็ตามความยากลำบากส่วนใหญ่สามารถแก้ไขได้โดยการให้การศึกษาแก่นักการศึกษาเกี่ยวกับโรคเบาหวาน Phelan กล่าว บางครั้งสิ่งที่ต้องทำคือการโทรศัพท์หรือการประชุม
และใช่ความจริงที่ว่าฟีแลนเป็นโรคเบาหวานช่วยให้เขาทำคดีให้กับลูกค้าได้อย่างมีประสิทธิภาพมากยิ่งขึ้น
ตัวอย่างเช่นเมื่อเจรจากับเขตการศึกษาของ Long Island ที่บล็อกเด็กอนุบาลไม่ให้อ่านตัวเลข CGM ของเขา“ ฉันหยิบ Dexcom ออกมาและแสดงให้พวกเขาเห็นว่าฉันใช้มันอย่างไรและทำไมนักเรียนถึงต้องการด้วย”
นั่นเป็นเคล็ดลับ ตอนนี้นักเรียนสามารถใช้สมาร์ทโฟนเพื่อตรวจสอบน้ำตาลในเลือดได้
การบังคับใช้แผนการศึกษาสำหรับนักเรียน T1D
ฟีแลนและมูลนิธิของเขา (เช่น ADA) ยังช่วยผู้ปกครองในการจัดเตรียมแผนการที่กำหนดเองสำหรับเด็กที่เป็นโรคเบาหวาน แผนเหล่านี้ระบุการดำเนินการที่โรงเรียนต้องดำเนินการเพื่อให้แน่ใจว่านักเรียนปลอดภัยทางการแพทย์เข้าถึงการศึกษาได้เช่นเดียวกับเด็กคนอื่น ๆ และได้รับการปฏิบัติอย่างเป็นธรรม
- แผนการที่พบบ่อยที่สุดสำหรับนักเรียนที่เป็นโรคเบาหวานคือแผนการจัดการทางการแพทย์โรคเบาหวานและแผนมาตรา 504 (หรือที่เรียกกันทั่วไปว่า 504s)
- สำหรับ T1D ที่มีความพิการอื่น ๆ บางครั้งจำเป็นต้องมีแผนการศึกษาเฉพาะบุคคล (IEP) ที่ละเอียดยิ่งขึ้น
ผู้ปกครองต้องระมัดระวังว่าแผนเหล่านี้เพียงพอตามที่ฟีแลนกล่าว ในกรณีของเขาพ่อแม่ของนักเรียนมัธยมต้นใน Long Island ที่เป็นโรค T1D สมาธิสั้นและคนพิการอื่น ๆ ได้เตรียม IEP และเจรจาเรื่องที่พักสำหรับลูกของพวกเขา แต่แผนดังกล่าวไม่รวมเวลาหยุดพักเพิ่มเติมในการทดสอบการเข้าถึง WIFI และสิ่งอื่น ๆ
หลังจากการประชุมสองสามครั้งและการคุกคามของการดำเนินคดีจากฟีแลนแผนได้รับการแก้ไขและปัญหาต่างๆก็ถูกขจัดออกไป
Zero Tolerance of Discrimination
เป็นข่าวดีที่ Phelan และผู้สนับสนุนด้านกฎหมายที่เกี่ยวข้องกับ ADA อยู่ที่นั่นเพื่อให้แน่ใจว่า "i" ทุกตัวมีจุดและทุก "t" ถูกข้ามไปในแผนการศึกษาสำหรับ T1D และความท้าทายทางกฎหมายอื่น ๆ ในโรงเรียนและที่ทำงานจะได้รับการแก้ไข
แต่แม้ว่าฟีแลนจะหาวิธีโคลนตัวเองและคนพิการทุกคนที่ต้องการทนายความก็สามารถหามาได้ความจำเป็นที่จะต้องให้โรงเรียนและสถานที่ทำงานต้องรับผิดชอบจะยังคงอยู่
ในฐานะที่เป็น นิวยอร์กไทม์ส ได้ระบุไว้ว่า:“ นักเรียนที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 มีจำนวนเพิ่มมากขึ้น…ไม่ได้รับการดูแลที่จำเป็นในโรงเรียนเช่นการฉีดอินซูลินหรือการตรวจระดับน้ำตาลในเลือด”
เพื่อแก้ปัญหานั้น D-Community ต้องการมากกว่าทนายความที่มีความสามารถอย่างฟีแลน นักการศึกษาและนายจ้างต้องการการศึกษาเพิ่มเติมเกี่ยวกับความเป็นจริงในชีวิตประจำวันของผู้ป่วยโรคเบาหวานและสิทธิตามกฎหมายของผู้พิการ และผู้พิการจำนวนมากขึ้นและผู้ปกครองของพวกเขาจำเป็นต้องตระหนักว่าพวกเขามีสิทธิที่จะต่อสู้กับการเลือกปฏิบัติแทนที่จะยอมรับอย่างอดทน
