วันแห่งชีวิตกับ CKD: รอการปลูกถ่าย

การเดินทางของฉันในการรอการปลูกถ่ายไตเป็นเวลา 5 ปีเต็มไปด้วยการพบแพทย์และการเปิดเผยมากมายระหว่างทาง

ตรวจพบว่าฉันเป็นโรคไต

แพทย์ดูแลหลักของฉันมักจะตรวจการทำงานของไตของฉันในระหว่างการตรวจตามปกติเนื่องจากยาที่ฉันทาน ในระหว่างการเยี่ยมชมเหล่านั้นเธอแนะนำให้ฉันไปพบแพทย์โรคไตเพราะมีโปรตีนจำนวนมากในปัสสาวะของฉัน

วันรุ่งขึ้นฉันนัดหมอโรคไต ฉันต้องให้ตัวอย่างปัสสาวะในระหว่างที่ไปพบแพทย์โรคไตเป็นประจำ แต่แพทย์ของฉันก็แนะนำให้ตรวจชิ้นเนื้อไตเพื่อตรวจหารอยแผลเป็น

ฉันกังวลมากเกี่ยวกับการตรวจชิ้นเนื้อ แต่สามีของฉันก็อยู่เคียงข้างฉันตลอดการเดินทาง หลังจากนั้นไม่กี่วันฉันได้รับโทรศัพท์จากแพทย์เพื่อแจ้งให้ทราบว่าฉันเป็นโรคไตเรื้อรัง

การวินิจฉัยเฉพาะของฉันคือ focal segmental glomerulosclerosis (FSGS) จากการวิจัยของฉันฉันได้เรียนรู้ว่าโรคนี้ส่งผลกระทบต่อชุมชนคนผิวดำอย่างหนักที่สุด

เริ่มต้นการเดินทางไปสู่การปลูกถ่าย

หลังจากที่ฉันย้ายไปชิคาโกแพทย์แนะนำให้ตรวจชิ้นเนื้อไตครั้งที่สอง คราวนี้หมอโทรมาบอกฉันว่าฉันจะต้องฟอกไตและเริ่มขั้นตอนการเข้ารับการปลูกถ่าย

ฉันนัดที่ Northwestern Medical Transplant Center ในชิคาโกและเข้าร่วมการประชุมทั้งหมด ฉันทำการทดสอบที่จำเป็นเสร็จสิ้นรวมถึง EKG การทดสอบความเครียดบนลู่วิ่งการให้คำปรึกษาและการทดสอบทางสรีรวิทยา

จากนั้นฉันต้องรอผลการทดสอบเพื่อดูว่าฉันได้รับการยอมรับหรือไม่ รู้สึกเหมือนกำลังรอที่จะได้รับการตอบรับเข้าเรียนในวิทยาลัยเมื่อฉันเป็นรุ่นพี่ในโรงเรียนมัธยมปลาย

ฉันเริ่มฟอกไตในอีกไม่กี่เดือนต่อมาเข้าร่วม 4 ชั่วโมงทุกวันจันทร์วันพุธและวันศุกร์ ฉันไม่เคยมีความวิตกกังวลจนถึงจุดนี้ในชีวิต แต่ตอนนี้ฉันต้องการยาเพื่อรักษา

วันหนึ่งฉันได้รับจดหมายจากศูนย์ปลูกถ่ายแจ้งว่าฉันถูกรอรายชื่อ ฉันเอาชนะอารมณ์ได้ ศูนย์ปลูกถ่ายแนะนำให้ฉันอยู่ในรายชื่อผู้รอที่ศูนย์ให้มากที่สุด เวลารอการปลูกถ่ายไตโดยเฉลี่ยอยู่ที่ประมาณ 5 ถึง 7 ปีในอิลลินอยส์ดังนั้นฉันจึงไปที่ศูนย์ในมิลวอกีและแอตแลนตาด้วย

โชคดีที่ฉันถูกจัดให้อยู่ในรายชื่อผู้รอทั้งหมดของพวกเขา ฉันได้รับการสนับสนุนมากมายจากครอบครัวและเพื่อน ๆ ที่เสนอตัวช่วยฉันในระหว่างกระบวนการกู้คืนในเมืองใด ๆ ที่ฉันได้รับการยอมรับ

การรอคอยเริ่มต้นขึ้น

คนส่วนใหญ่คิดว่าเมื่อคุณกำลังรอการปลูกถ่ายคุณเอาแต่นั่งอยู่ที่นั่นและคิดถึงเรื่องนี้ตลอดเวลา และสำหรับบางคนฉันเชื่อว่ามันมีผลต่อจิตใจของพวกเขาเป็นอย่างมาก สำหรับฉันสิ่งนี้ยังห่างไกลจากความจริง

เพื่อรักษาสติของฉันฉันต้องตื่นตัวให้มากที่สุด ฉันตัดสินใจว่าจะไม่ตื่นเต้นทุกครั้งที่โทรศัพท์ของฉันดังขึ้นพร้อมกับรหัสพื้นที่ 312, 414 หรือ 404

ฉันและสามีเดินทางระหว่างรอไปนิวยอร์กแนชวิลล์ทัลซาดัลลัสและฮิวสตัน เราพยายามสนุกสนานก่อนกลับไปที่บราวน์สโตนเพื่อพักผ่อนและรอ

เมื่อวันที่เลวร้ายเข้ามาฉันต้องเรียนรู้วิธีการปรับตัว มีหลายวันที่ฉันไม่อยากลุกจากเตียง การล้างไตทำให้ฉันหมดแรงทั้งทางจิตใจและร่างกาย ในวันนี้ฉันรู้สึกอยากยอมแพ้และหลายวันที่ฉันร้องไห้ บางวันสามีของฉันถูกเรียกไปที่ศูนย์ฟอกไตเพื่อนั่งกับฉันและจับมือฉัน

จากนั้นฉันได้รับสาย

เย็นวันหนึ่งฉันกลับบ้านหลังจากฟอกไตเหนื่อยเหมือนปกติและหลับไปบนโซฟา โทรศัพท์ดังขึ้นและฉันเห็นว่ามันอยู่ทางตะวันตกเฉียงเหนือ ฉันตอบและเสียงอีกข้างก็พูดว่า“ นาย ฟิลลิปส์เรามีไตที่เป็นไปได้ ขณะนี้อยู่ระหว่างการทดสอบ”

ฉันวางโทรศัพท์และเริ่มร้องไห้ ฉันไม่เชื่อในสิ่งที่ฉันได้ยิน ฉันหยิบโทรศัพท์ขึ้นมาและขอโทษ ฉันเข้าไปในห้องที่สามีของฉันนอนอยู่และกระโดดขึ้นเตียงเหมือนเด็กตัวโต ฉันพูดอยู่เสมอว่า“ ตื่นได้แล้วตื่นสิ! ทางตะวันตกเฉียงเหนือมีไตให้ฉัน!”

พยาบาลแจ้งข่าวซ้ำและบอกเราว่าเราจะโทรหาเราในวันรุ่งขึ้นเมื่อทุกอย่างได้รับการยืนยัน ฉันและสามีกอดกันทั้งร้องไห้และไม่เชื่อ

ประมาณ 15 นาทีต่อมาพยาบาลโทรกลับมาและบอกว่า“ เราต้องการให้คุณมาที่โรงพยาบาลเดี๋ยวนี้” ฉันมีสามีของฉันติดต่อพ่อแม่ของฉันเพื่อแจ้งข่าว ตามปกติแม่เริ่มสวดอ้อนวอนให้ฉัน

ฉันเช็คอินที่ห้องฉุกเฉินและถูกนำตัวไปที่ห้องหนึ่ง พวกเขาให้ชุดคลุมแก่ฉันและเริ่มตรวจสัญญาณชีพทั้งหมดของฉันและทำห้องแล็บ เกมที่รออยู่ในตอนนี้เพียงไม่กี่ชั่วโมง

ในที่สุดฉันก็ได้รับโทรศัพท์ว่าทุกอย่างเรียบร้อยดี ฉันได้รับการฟอกไตครั้งสุดท้ายในเช้าวันนั้น ฉันมักจะพูดกับตัวเองว่า“ ไมเคิลถึงเวลาแล้วที่จะต้องก้าวต่อไป” จิตวิญญาณนิโกรเก่าแก่ที่สะท้อนกับฉันมาในความคิด:“ เหมือนต้นไม้ที่ปลูกไว้ริมน้ำฉันจะไม่หวั่นไหว”

ชีวิตยังคงเกิดขึ้น

ฉันใช้เวลาในการฟื้นตัวทางร่างกายในปี 2019 จากการผ่าตัดและการฟื้นตัวทางจิตใจในปี 2020 อย่างไรก็ตามไม่มีใครสามารถมองเห็นได้ว่าอนาคตจะเป็นอย่างไร

สามีลูกชายของฉันและฉันทุกคนติด COVID-19 ในต้นเดือนมีนาคม 2020 และหลังจากนั้นก็หายดี น่าเศร้าที่ฉันสูญเสียนักรบอธิษฐานแม่ที่สวยงามของฉันไปเป็นมะเร็งเต้านม ฉันสูญเสียสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ ไปหลายคนจาก COVID-19 และโรคอื่น ๆ ความยากลำบากในชีวิตไม่ได้หยุดเพียงเพราะคุณต้องการหรือได้รับการปลูกถ่ายในที่สุด

ในวันที่ 5 มกราคม พ.ศ. 2564 เราได้ฉลองครบรอบสองปีของการปลูกถ่ายไตของฉัน

คำแนะนำของฉันสำหรับผู้ที่รอการปลูกถ่ายคือ: รักษาทัศนคติที่ดีและมีส่วนร่วมในชุมชนโรคไตหากคุณต้องการกำลังใจ!

ฉันอุทิศบทความนี้ให้กับพ่อแม่ Leon และ Barbara Phillips แม่เป็นนักรบแห่งการอธิษฐานและเป็นแรงบันดาลใจที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉัน ขอให้คุณอยู่ในความสงบตลอดไป!

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ CKD

ในสหรัฐอเมริกาผู้ใหญ่อย่างน้อย 37 ล้านคนคาดว่าจะเป็นโรค CKD และประมาณ 90 เปอร์เซ็นต์ไม่ทราบว่ามี ผู้ใหญ่หนึ่งในสามของสหรัฐฯมีความเสี่ยงต่อโรคไต

มูลนิธิโรคไตแห่งชาติ (NKF) เป็นองค์กรที่มีผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางที่ใหญ่ที่สุดครอบคลุมและยาวนานที่สุดซึ่งอุทิศตนเพื่อการรับรู้การป้องกันและการรักษาโรคไตในสหรัฐอเมริกา ดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ NKF ได้ที่ www.kidney.org

หลังจากประสบการณ์ในฐานะผู้ป่วยปลูกถ่ายไต ไมเคิลดี. ฟิลลิปส์ เข้าร่วมมูลนิธิไตแห่งชาติในอิลลินอยส์และกลายเป็นผู้สนับสนุนที่กระตือรือร้นต่อสู้เพื่อนโยบายไตที่สำคัญซึ่งส่งผลกระทบต่อผู้คนจำนวนมากทั่วประเทศ นอกจากนี้เขายังเป็นคนในครอบครัวปัจจุบันอาศัยอยู่ในนอร์ทแคโรไลนากับสามีที่น่าทึ่งลูกชายที่หล่อเหลาสามคนลูกสะใภ้ที่สวยงามสองคนและหลานชายที่กระตือรือร้นอีกหนึ่งคนซึ่งเป็นดวงตาของเขา เขาชอบอ่านหนังสือท่องเที่ยวและที่สำคัญที่สุดคือการพบปะผู้คนใหม่ ๆ และแบ่งปันเรื่องราวของเขา ดูบล็อกของเขาได้ที่ https://michaeldphillipsblog.WordPress.com และ https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.