ในการสัมภาษณ์ครั้งสุดท้ายกับผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Patient Voices Contest ในปี 2019 เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะได้แบ่งปันเรื่องราวของนักเรียนมัธยมปลายจากแคนาดาซึ่งเป็นผู้ให้การสนับสนุนกับพ่อของแพทย์ต่อมไร้ท่อ T1D
ถูกต้องแล้วคู่พ่อลูกคู่นี้จากเขตโตรอนโตทั้งคู่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1
กรุณาทักทายผู้ชนะการประกวด Ethan Parikh และคุณพ่อของเขา Dr. Amish Parikh ปัจจุบันอีธานเป็นนักเรียนมัธยมต้นที่มีส่วนร่วมในการอภิปรายสาธารณะซึ่งมีความปรารถนาอย่างแรงกล้าที่จะสร้างแรงบันดาลใจและให้กำลังใจคนรุ่นหลัง
ในขณะเดียวกันพ่อของเขาเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อที่ Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN) และยังเป็นผู้ก่อตั้ง T1D Think Network ที่ไม่แสวงหาผลกำไรซึ่งนำผู้ป่วยและผู้ให้บริการมารวมกันเพื่อประโยชน์ของ D-Community
นี่เป็นครั้งแรกสำหรับเราที่ "ของฉันโดยจัดคู่พ่อ - ลูกกับ T1D ในงาน DiabetesMine Innovation Days ประจำปีซึ่งจะจัดขึ้นในวันที่ 7-8 พฤศจิกายนที่ UC San Francisco Mission Bay อย่างเป็นทางการอีธานเป็นผู้ได้รับทุนการศึกษาที่นี่ แต่เขาเพิ่งฉลองวันเกิดปีที่ 16 เมื่อสุดสัปดาห์ที่ผ่านมาเมื่อวันที่ 19 ต.ค. (!) เขาจะมาพร้อมกับพ่อของเขาที่สมัครแยกกันและเป็นเสียงที่หนักแน่นในสิทธิของเขาเอง
นี่คือบทสัมภาษณ์ล่าสุดของเรากับ Ethan และ Amish …
พ่อและลูกแบ่งปันความหลงใหลในการสนับสนุนโรคเบาหวานประเภท 1
DM) ขอบคุณทั้งสองท่านที่ให้ความสนใจโครงการนวัตกรรมของเรา! คุณสามารถเริ่มต้นด้วยการแบ่งปันประสบการณ์ของคุณเองที่ได้รับการวินิจฉัยหรือไม่?
อีธาน) ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อสามปีครึ่งที่แล้วเมื่อฉันอายุ 12 ปี วันนั้นน่าจดจำมากสำหรับฉัน ฉันมีเกมฮอกกี้รอบรองชนะเลิศในวันนั้นและก่อนหน้านั้นฉันรู้สึกกระหายน้ำและมีอาการเบาหวานอื่น ๆ ที่พบบ่อยก่อนการวินิจฉัย ผมเล่นได้ค่อนข้างยากและจบลงด้วยการชนะ 3-2 แต่หลังจากนั้นเมื่อกลับถึงบ้านฉันก็รู้สึกไม่สบายตัวเช่นกัน พ่อกับแม่ของฉันด้วยความที่เขาเป็นแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อต้องการให้ฉันตรวจน้ำตาลในเลือด เพียงแค่อ่านว่า“ สวัสดี” ฉันเข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาลในคืนนั้นและพวกเขาวินิจฉัยว่าฉันเป็นเบาหวานชนิดที่ 1
Amish) ฉันอายุ 14 ปีและเป็นเดือนพฤศจิกายน 1989 เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัย ฉันป่วยมากกับการวินิจฉัยของฉันมากกว่าที่อีธานเป็นและอยู่ในโรงพยาบาลประมาณหนึ่งสัปดาห์แม้ว่าจะเป็นเรื่องปกติในตอนนั้น แต่ก็ต้องเข้ารับการรักษาเป็นเวลานานกว่ามาก คำสอนส่วนใหญ่เกิดขึ้นในฐานะผู้ป่วยใน
Amish ประเภทที่ 1 ของคุณเองทำให้คุณอยากเป็นหมอหรือไม่? และคุณจัดการกับครอสโอเวอร์ไปยัง D-dad ได้อย่างไร?
Amish) สำหรับฉันฉันคิดว่าฉันรู้ว่าฉันต้องการกินยาก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 แต่ฉันคิดว่าการตัดสินใจทำต่อมไร้ท่อได้รับผลกระทบมากจากการที่ฉันมี เห็นได้ชัดว่าฉันได้ช่วยอีธานมากที่สุดเท่าที่จะทำได้ แต่เมื่อคุณเป็นเอนโดที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 และคุณมีลูกชายที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ฉันคิดว่าคุณมีบทบาทสองอย่าง คุณต้องสร้างความสมดุลให้กับทุกสิ่ง - เป็นแค่“ พ่อของอีธาน” และสิ่งที่คุณรู้โดยตรงเกี่ยวกับภาวะนี้กับสิ่งที่คุณรู้ในด้านการแพทย์
แน่นอนว่ามีการเปลี่ยนแปลงมากมายในช่วงเกือบสามทศวรรษระหว่างปีการวินิจฉัยของคุณ ...
Amish) ใช่มันมีการเปลี่ยนแปลงอย่างแน่นอน ในตอนนั้นอย่างที่ใคร ๆ จะบอกคุณเครื่องมือที่เรามีในการจัดการโรคเบาหวานนั้นแตกต่างกันมาก ซึ่งรวมถึงประเภทของอินซูลินและเครื่องมือและประเภทของอุปกรณ์ส่งอินซูลิน ในตอนนั้นการบำบัดด้วยปั๊มไม่เป็นที่ทราบแน่ชัดสำหรับคนส่วนใหญ่
ฉันเริ่มฉีดสองครั้งและฉีดมากถึงสี่ครั้งต่อวัน ตอนนี้ฉันได้เห็นแล้วว่าเทคโนโลยีสามารถปรับตัวได้อย่างไรเมื่อเวลาผ่านไปและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของคนประเภท 1 ฉันได้สวมใส่อุปกรณ์ทุกชิ้นที่มีอยู่มากมายปั๊มและระบบ CGM ทั้งหมด สาเหตุส่วนหนึ่งที่ฉันทำเช่นนั้นก็เพราะบางครั้งในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพการสวมใส่อุปกรณ์ต่าง ๆ สามารถให้ข้อมูลเชิงลึกมากขึ้นเมื่อทำงานกับผู้ป่วยเกี่ยวกับสิ่งที่อาจได้ผลหรือไม่ได้ผลสำหรับพวกเขาโดยเฉพาะ การมีประสบการณ์ส่วนตัวเทียบกับประสบการณ์ทางทฤษฎีสามารถช่วยให้คำแนะนำที่ดีขึ้นได้ อุปกรณ์แต่ละชิ้นมีข้อดีและข้อเสียของตัวเองและฉันคิดว่าการได้สัมผัสกับทุกสิ่งนั้นเป็นสิ่งที่ดี
อีธาน) ขณะนี้ฉันใช้ระบบตรวจสอบน้ำตาลกลูโคส FreeStyle Libre Flash และไม่ได้ใช้ปั๊ม แต่ใช้การฉีด ฉันยังใช้แอพโทรศัพท์และพบว่าฉันชอบแอพ Libre และแอพนับคาร์โบไฮเดรตมากมายที่ฉันใช้ไม่น้อย วิธีนี้มีประโยชน์มากเมื่อรับประทานอาหารนอกบ้านหรือในโรงอาหารของโรงเรียนซึ่งคุณมักไม่รู้ว่ามีอะไรอยู่ใน (อาหาร)
อีธานคุณสามารถบอกเราเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีจัดการกับโรคเบาหวานที่โรงเรียนได้หรือไม่?
อีธาน) ฉันโชคดีที่ได้อยู่โรงเรียนเดียวกันในช่วงที่ป่วยเป็นโรคเบาหวานจนถึงตอนนี้ ฉันมีทีมพยาบาลที่ยอดเยี่ยมคอยช่วยเหลือฉันและโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงสองสามเดือนแรกที่ฉันคุ้นเคยกับวิถีชีวิตแบบใหม่นี้พวกเขาได้รับการสนับสนุนอย่างมาก ครอบครัวของฉันก็ให้การสนับสนุนเป็นอย่างดีมาโดยตลอดโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพ่อของฉันเป็นแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อ ฉันยังคุยกับหัวหน้าพ่อครัวที่โรงเรียนและเขาก็บอกตารางอาหารให้ฉันเพื่อที่ฉันจะได้รู้ว่าจะเสิร์ฟอะไรบ้าง
การมีส่วนร่วมของคุณในการอภิปรายสาธารณะเกี่ยวกับโรคเบาหวานในการผสมผสานของคุณเป็นอย่างไร?
อีธาน) การพูดในที่สาธารณะและการอภิปรายเป็นความสนใจของฉันดังนั้นฉันจึงเข้าร่วมชมรมโต้วาทีในชั้นประถมศึกษาปีที่แปด เราเข้าเรียนใน Nationals ในชั้นประถมศึกษาปีที่เก้าในเดือนพฤษภาคม 2018 ฉันสนุกกับการแบ่งปันมุมมองของตัวเองในแบบที่เป็นส่วนตัวและโน้มน้าวใจ ฉันเป็นคนเดียวในทีมอภิปรายเรื่องโรคเบาหวานและนั่นเป็นเรื่องยากเพราะคุณไม่สามารถขอคำแนะนำจากใครได้ตลอดเวลา เป็นเรื่องส่วนตัวมากเกี่ยวกับการตอบสนองของน้ำตาลในเลือดของคุณเมื่อคุณอยู่ในสถานการณ์ต่างๆ
เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยฉันได้พัฒนากิจวัตรในการตรวจระดับน้ำตาลในเลือดของฉันก่อนที่จะมีการแข่งขัน เมื่อฉันรู้สึกกระวนกระวายใจฉันจะมีน้ำตาลในเลือดลดลง ดังนั้นฉันต้องจำไว้เสมอโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อถกเถียงกันห้าหรือหกรอบในหนึ่งวัน ฉันปรับตัวและเรียนรู้ได้แล้ว ฉันวางแผนที่จะเข้าร่วมการแข่งขันให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ในช่วงเกรด 11 และ 12
นั่นคือสิ่งที่ทำให้คุณสมัครเข้าร่วมการแข่งขัน DiabetesMine Patient Voices Contest หรือไม่?
อีธาน) ใช่แล้ว. ฉันเชื่อว่าการเป็นคนที่เข้มแข็งโดยเฉพาะอย่างยิ่งในชุมชนผู้ป่วยเบาหวานจะมีพลังอย่างมาก นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันรู้สึกตื่นเต้นที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของการประชุม ฉันคิดว่าฉันนำมุมมองที่ไม่เหมือนใครมาใช้ในฐานะนักพูดสาธารณะรุ่นใหม่ที่มีประสิทธิภาพซึ่งสนับสนุนให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานทั่วโลกสามารถเป็นผู้สนับสนุนการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวกได้ด้วยตัวเอง
ทำไมคุณถึงคิดว่า POV ของคุณในฐานะวัยรุ่นที่เป็นโรคเบาหวานมีความสำคัญมาก?
อีธาน) ฉันคิดว่าบ่อยครั้งผู้คนประเมินพลังที่เยาวชนมีต่ำเกินไป: ในการสื่อสารกันและค้นหามุมมองที่หลายคนไม่มี โดยส่วนตัวแล้วฉันได้พบกับเพื่อนร่วมงานมากมายที่ให้ข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับเทคโนโลยีต่างๆและสิ่งต่างๆ ฉันได้รับมุมมองที่กว้างขึ้น และหากเยาวชนได้รับการยอมรับพวกเขาจะก้าวไปสู่โอกาสที่จะสร้างการเปลี่ยนแปลงในชุมชนโรคเบาหวาน
สิ่งที่สำคัญที่สุดคือในที่สุดเยาวชนจะเป็นผู้ใหญ่ในอนาคตและการมีส่วนร่วมของพวกเขาถือเป็นหัวใจสำคัญ ในอนาคตเราจะทำการตัดสินใจของผู้บริหารเหล่านี้ (และส่งผลกระทบ) ในกรณีที่ บริษัท ต่างๆกำลังดำเนินการกับเทคโนโลยี ซึ่งจะช่วยให้เราตัดสินใจได้ดีขึ้นในอนาคตหากเรามีส่วนร่วมอย่างจริงจังในสิ่งที่ บริษัท กำลังทำอยู่
Amish คุณสามารถแบ่งปันเพิ่มเติมเกี่ยวกับ T1D Think Tank Network ได้หรือไม่?
Amish) สองสามปีที่ผ่านมาฉันและเพื่อนร่วมงานบางคนได้ก่อตั้งเครือข่ายที่ไม่แสวงหาผลกำไรซึ่งเป็นความร่วมมือที่ไม่เหมือนใครระหว่างผู้ป่วยและผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่มุ่งเน้นไปที่โรคเบาหวานประเภท 1 เราให้ความเชี่ยวชาญและคำแนะนำสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานและเราทำเช่นนั้นโดยการสร้างชุมชนผู้เชี่ยวชาญ เป้าหมายคือเพื่อให้ผู้ป่วยและผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพอยู่ด้วยกันในสนามแข่งขันที่เท่าเทียมกัน
ในการตั้งค่าการดูแลสุขภาพแบบดั้งเดิมเรารู้มานานแล้วว่าเสียงของผู้ป่วยไม่ถูกใช้โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณพูดคุยกับผู้ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ผู้ป่วยมีอะไรให้พูดคุยอีกมากมายดังนั้นเราจึงตระหนักว่าการได้อยู่ด้วยกันไม่เพียง แต่จะช่วยให้การสื่อสารระหว่างคนทั้งสองดีขึ้นเท่านั้น แต่ยังช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคเบาหวานอีกด้วย
เราได้ทำการประชุมเชิงลึกซึ่งผู้ป่วยและผู้ให้บริการพูดคุยเกี่ยวกับความกังวลและความผิดหวังที่พวกเขามีเกี่ยวกับ T1D เราสนับสนุนการสนทนาระดับรากหญ้าแบบออร์แกนิกซึ่งทุกคนสามารถเรียนรู้จากกันและกันได้ นอกจากนี้เรายังได้สร้างวิดีโอและคู่มือการสนทนาซึ่งมีอยู่บนเว็บไซต์ซึ่งพูดถึงประเด็นสำคัญที่กล่าวถึงในการเยี่ยมชมคลินิก ผู้คนสามารถใช้เป็นเทมเพลตเพื่อให้แน่ใจว่าข้อกังวลของพวกเขาได้รับการแก้ไขแล้ว ทุกสิ่งที่เราทำอยู่บนพื้นฐานของวิทยาศาสตร์ดังนั้นเราจึงไม่ใช่กลุ่มการระดมทุนหรือการสนับสนุนผู้ป่วย เราแตกต่างกันเล็กน้อยในแบบนั้น ฉันไม่เคยได้ยินว่ามีองค์กรแบบนี้ที่ไหนเลยและนั่นเป็นส่วนหนึ่งของเหตุผลที่เราสร้างขึ้น
ปัญหาด้านความสามารถในการจ่ายและการเข้าถึงเป็นอย่างไร?
Amish)เราสามารถมีเทคโนโลยีและอุปกรณ์ที่ยอดเยี่ยมที่สุดได้ แต่เบื้องหลังเทคโนโลยีทั้งหมดนั้นคือคนจริงๆ เราไม่สามารถลืมปัจจัยมนุษย์นั้นได้
อีธาน) ท้ายที่สุดฉันอยากเห็นโลกที่ทุกคนที่เป็นโรคเบาหวานสามารถจ่ายและเข้าถึงการรักษาและเทคโนโลยีที่พวกเขาต้องการได้ แม้ว่าจะมีการพัฒนา แต่ก็ไม่มีประโยชน์หากผู้คนไม่สามารถรับมันได้ โดยส่วนตัวแล้วฉันไม่ได้เผชิญกับปัญหาเหล่านี้ แต่ฉันได้พบกับหลายคนที่มี ค่าใช้จ่ายของอินซูลินเพิ่มสูงขึ้นในช่วงหลายปีที่ผ่านมาและฉันได้พบกับผู้คนที่ไม่สามารถซื้อเทคโนโลยีเช่นปั๊มอินซูลินหรือ CGM ได้แม้ว่าพวกเขาจะมีประกันก็ตาม
เมื่อฤดูร้อนที่แล้วซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของการเดินทางไปรับบริการฉันไปเคนยาและไปที่คลินิกสุขภาพเพื่อดูว่าโรคเบาหวานมีการจัดการอย่างไร ฉันเห็นคนป่วยมากมายหลายคนเป็นเบาหวานและคลินิกสุขภาพส่วนใหญ่ไม่มีเครื่องวัดระดับน้ำตาลไม่มีตู้เย็นไม่มีวิธีเก็บอินซูลินอย่างปลอดภัย ประชาคมโลกจำเป็นต้องดำเนินการเพื่อให้แน่ใจว่าผู้คนสามารถเข้าถึงได้
ในด้านบวกคุณคิดว่าอะไรที่น่าตื่นเต้นเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงการดูแลผู้ป่วยเบาหวาน?
Amish) นี่เป็นช่วงเวลาที่ดีที่จะอยู่ในขอบเขตของโรคเบาหวานประเภท 1 ด้วยเหตุผลหลายประการ ผู้ป่วยมีบทบาทในการรักษาและจัดการโรคเบาหวานมากขึ้น พวกเขาพยายามเรียนรู้เพิ่มเติมทดสอบเทคโนโลยีใหม่ ๆ และให้ข้อเสนอแนะและใช้โซเชียลมีเดียเพื่อติดต่อกับคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 พวกเขากำลังกลายเป็นผู้สนับสนุนและผู้สร้างการเปลี่ยนแปลงในวงการเบาหวาน นั่นคือการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้น: คุณได้กลุ่มคนที่มีแรงบันดาลใจที่ต้องการเปลี่ยนกระบวนทัศน์และคุณจะได้รับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญเหล่านั้นมาพูดคุยและดำเนินการ
คุณทั้งคู่หันไปหาการสนับสนุนจากเพื่อนที่ไหน?
อีธาน) เมื่อฉันออกไปข้างนอกครั้งแรกฉันได้พบกับผู้คนผ่านองค์กรออนไลน์บางแห่งที่ฉันสามารถเชื่อมต่อได้ ฉันได้ทำกิจกรรมบางอย่างกับ“ I Challenge Diabetes” องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรของแคนาดาและฉันยังเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มแชทกับผู้คนจากทั่วออนแทรีโอ พวกเขาแบ่งปันสิ่งที่เหมาะกับพวกเขาและด้านอารมณ์ของโรคเบาหวานและวิธีจัดการระหว่างการออกกำลังกายและการเล่นกีฬา ฉันได้เรียนรู้มากมายจากกลุ่มเหล่านั้นเกี่ยวกับวิธีที่คนอื่นใช้ชีวิตร่วมกับ T1D ฉันไม่พบว่าสิ่งเหล่านี้เป็นการสนทนาแบบเดียวกันกับผู้ที่ไม่ได้เป็นโรคเบาหวาน
ฉันยังทำค่ายเบาหวานในมหาวิทยาลัยหลายแห่งซึ่งเด็ก ๆ ที่เป็นโรคเบาหวานสามารถมาเล่นกีฬาระหว่างวันได้ แต่เรียนรู้เกี่ยวกับการหยุดพักและเช็คอินด้วยตัวเอง ฉันสามารถสื่อสารถึงประสบการณ์ของฉันและสิ่งที่เหมาะกับฉันและเป็นแรงบันดาลใจให้เด็ก ๆ บางคนก้าวออกจากเขตสบาย ๆ ของพวกเขาเพื่อตระหนักว่าไม่ว่าคุณจะเล่นกีฬาอะไรก็ทำได้ โรคเบาหวานไม่ควรเป็นอุปสรรค นั่นเป็นส่วนหนึ่งของข้อความที่ฉันอยู่ที่นั่นเพื่อสื่อและเป็นหนึ่งในข้อความที่ฉันมุ่งมั่นที่จะแบ่งปัน
Amish) มีด้านจิตใจและจิตสังคมเป็นอย่างมากในการเป็นโรคเบาหวาน เมื่อใครมีลูกชายหรือเด็กที่เป็นโรคเบาหวานความสัมพันธ์ของพ่อแม่จะเปลี่ยนไปใช่ไหม? หากคุณเป็นแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อชนิดที่ 1 ที่มีบุตรเป็นโรคเบาหวานการเปลี่ยนแปลงนี้จะยิ่งมากขึ้น มีความสมดุลที่ดีระหว่างการเล่นกลหมวกต่างๆที่คุณต้องสวมใส่ อีธานเป็นคนแต่ละคนดังนั้นเขาจึงต้องเรียนรู้ว่าอะไรเหมาะกับเขาและไม่ทำและอย่าปล่อยให้การมีประเภท 1 ขัดขวางหรือเบี่ยงเบนไปจากสิ่งที่เขาชอบทำ มันค่อนข้างน่าขันมากกว่าที่ทั้งหมดนี้เริ่มต้นขึ้นสำหรับเราด้วยฮ็อกกี้วันเสาร์และกีฬาเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของเขามาได้อย่างไร เรามักจะพูดถึงเรื่องนั้น
ขอขอบคุณทั้งสองท่านที่ชื่นชอบและสมัครเป็นส่วนหนึ่งของกิจกรรมที่จะเกิดขึ้นของเรา เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะได้ต้อนรับคุณเข้าสู่“ DiabetesMine University”!
.jpg)
.jpg)
