- มินนิโซตาสนับสนุน Nicole Smith-Holt ซึ่งสูญเสียลูกชายของเธอเนื่องจากการปันส่วนอินซูลินถูกควบคุมตัวหลังจากฝ่าฝืนคำสั่งของตำรวจเกี่ยวกับการปิดกั้นการจราจรระหว่างการชุมนุมอินซูลิน 14 กันยายนในอินเดียแนโพลิส
- กลุ่มรากหญ้า T1International กำลังจัดการชุมนุมประท้วงและเฝ้าระวังผู้ที่ตกเป็นเหยื่อของวิกฤตราคาอินซูลินทั่วประเทศ
- T1International ยังจัดเวิร์กช็อปแบบไดนามิกเพื่อสอนผู้ป่วยถึงวิธีการเป็นผู้สนับสนุนที่มีประสิทธิภาพกับยาผู้ร่างกฎหมายและอื่น ๆ
- ภาพยนตร์สารคดีเรื่องใหม่“ Pay or Die” จะเน้นให้เห็นถึงต้นทุนของมนุษย์จากราคาอินซูลินที่สูงลิบลิ่วในอเมริกา
ก่อนที่จะมีการเฝ้าระวังใต้แสงเทียนและการชุมนุมประท้วงราคาอินซูลินที่สูงขึ้นผู้สนับสนุน Nicole Smith-Holt จากมินนิโซตาวางแผนที่จะฝ่าฝืนกฎหมายเป็นการกระทำของอารยะขัดขืน เธอรู้ว่าเธอจะต้องเผชิญหน้ากับตำรวจและน่าจะถูกควบคุมตัว
นั่นคือสิ่งที่เกิดขึ้นที่หน้าสำนักงานใหญ่ Eli Lilly ในอินเดียแนโพลิสเมื่อวันที่ 14 กันยายนขณะที่ Nicole รวมตัวกับคนอื่น ๆ มากกว่า 100 คนในการประท้วงเรื่องราคาอินซูลินที่สูงอย่างไม่น่าเชื่อซึ่งนำไปสู่การปันส่วนและการเสียชีวิตรวมถึงการสูญเสียลูกชายของเธอเอง Alec Raeshawn Smith วัย 26 ปีซึ่งเสียชีวิตในเดือนมิถุนายน 2017
พร้อมกับป้ายประท้วงและบทสวดการแบ่งปันเรื่องราวที่ทำให้หัวใจสลายบทเพลงและคำอธิษฐานและการโอบกอดใต้แสงเทียนช่วงเวลาที่สำคัญที่สุดก็มาถึงเมื่อนิโคลพบว่าตัวเองถูกตำรวจควบคุมตัวอยู่ด้านหลังรถของทีม ผลลัพธ์นี้ได้รับการวางแผนไว้ล่วงหน้าและไม่ใช่เรื่องน่าแปลกใจเพราะ Nicole กล่าวว่าการกระทำที่รุนแรงเป็นสิ่งจำเป็นที่จะทำให้เสียงโวยวาย # insulin4all ไปสู่ระดับใหม่
“ ดูเหมือนว่าทุกการเคลื่อนไหวที่แท้จริงในประวัติศาสตร์จะรวมถึงการกระทำของอารยะขัดขืน…และมันทำให้ประเด็นนี้มีความสนใจมากขึ้นและดูเหมือนจะยกระดับขึ้น” เธอกล่าว
นี่เป็นการประท้วงประจำปีครั้งที่สามนอกสำนักงานใหญ่ในตัวเมืองของ Lilly ซึ่งนำผู้คนจำนวนมากที่สุดและเป็นครั้งแรกที่มีการเฝ้าดูแสงเทียนในเวลากลางคืนซึ่งมีการแบ่งปันเรื่องราวของครอบครัวเก้าครอบครัวเพื่อรับรู้ถึงผู้ที่สูญเสียทั้งหมดใน D-Community อันเป็นผลมาจากอเมริกา วิกฤตราคาอินซูลิน
T1International องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับรากหญ้าในสหราชอาณาจักรที่อยู่เบื้องหลังการเคลื่อนไหว # insulin4all ยังจัดเวิร์กชอปแบบวันครึ่งสำหรับผู้สนับสนุนจากทั่วประเทศในช่วงสุดสัปดาห์ร่วมกับการประท้วงนี้
เฝ้าระวังและประท้วงที่ลิลลี่
มากกว่า 100 คนออกมาประท้วงด้วยตัวเองจากพื้นที่อินดีในท้องถิ่น แต่ยังมาจากรัฐอื่น ๆ อีกมากมายที่เป็นตัวแทน 19 บทของ T1International # insulin4all ทั่วสหรัฐอเมริกา
การประท้วงต่อหน้าลิลลี่ครั้งนี้เป็นเพียงเหตุการณ์ล่าสุดในกลุ่ม # insulin4all ที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อสร้างความตระหนักรู้และสร้างแรงกดดันต่อสาธารณชนต่อผู้ผลิตอินซูลิน Big Three, Lilly, Novo และ Sanofi ซึ่งมีบทบาทสำคัญในการกำหนดราคายารักษาชีวิตนี้ สำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน
ในส่วนนี้ลิลลี่ไม่ได้แสดงความคิดเห็นโดยตรงเกี่ยวกับการประท้วงครั้งล่าสุดนี้ แต่เสนอแถลงการณ์ทั่วไปต่อสื่อที่อ้างถึงความพยายามในโครงการความช่วยเหลือทางการเงินและลิสโปรอินซูลินครึ่งราคาใหม่ที่เปิดตัวในฤดูใบไม้ผลิปี 2019
แถลงการณ์ระบุว่า:“ ผู้คนไม่ควรต้องจ่ายราคาเต็มสำหรับอินซูลินของพวกเขาและลิลลี่ได้ดำเนินการหลายอย่างเพื่อขจัดอุปสรรคดังกล่าว แต่จำเป็นต้องทำมากกว่านี้เพื่อแก้ไขระบบการดูแลสุขภาพและการเดินขบวนสาธารณะเป็นส่วนสำคัญของกระบวนการดังกล่าว เราจะยังคงผลักดันการปฏิรูปที่ถูกต้องซึ่งสามารถปรับปรุงระบบสำหรับทุกคนที่ใช้อินซูลิน”
ในวันเสาร์ผู้ประท้วงเข้าพักที่ Alexander Hotel ประมาณครึ่งไมล์จากวิทยาเขตหลักของ Lilly และเดินจากโรงแรมไปตามถนนสวดมนต์จนกว่าพวกเขาจะไปถึงจุดประท้วงที่กำหนดซึ่งเป็นมุมถนนสาธารณะตรงข้ามถนนจาก Lilly ความระแวดระวังที่เริ่มขึ้นหลังมืดเวลา 20.00 น. รวมถึงบทสวดเรื่องราวส่วนตัวที่ครอบครัวและเพื่อนของเหยื่อผู้เคราะห์ร้ายอ่านเพลงคำอธิษฐานและช่วงเวลาแห่งความเงียบ - และป้ายต่างๆมากมายพร้อมข้อความเช่น“ Stop Price Gouging Us!”
Mike Lawson ผู้มีความสามารถด้านศิลปะ (อดีตนักเขียนการ์ตูนที่ เบาหวาน) ได้สร้างภาพที่น่าทึ่งของผู้ที่เสียชีวิตและนำเสนอต่อครอบครัวในการประท้วงของชาวอินดี้ครั้งนี้
“ นั่นเป็นอารมณ์ที่ดีทีเดียว” นิโคลกล่าว “ โดยรวมแล้วการเฝ้าระวังนั้นยอดเยี่ยมมาก แต่ก็ยากที่จะพบว่าความสมดุลระหว่างความต้องการไม่ใช่แค่การเฝ้าระวัง แต่สร้างความตระหนักรู้ผ่านส่วนการชุมนุมด้วย”
Sister Rallies และสารคดี“ Pay or Die”
มีการจัด“ ชุมนุมน้องสาว” อีกหลายครั้งทั่วประเทศในช่วงสองสัปดาห์ก่อนการประท้วงครั้งใหญ่นี้จัดโดย # insulin4all บทในนิวยอร์กซิตี้วอชิงตัน ดี.ซี. ดิมอยน์ไอโอวาซอลท์เลคซิยูยูทาห์และซานดิเอโก , แคลิฟอร์เนีย - หน้าอาคารผลิตอินซูลินและเมืองหลวงของรัฐ
ความพยายามอื่น ๆ ในการสร้างความตระหนักรู้ ได้แก่ การเดินทางคาราวานสู่แคนาดาซึ่งรวมถึงการเดินทางที่ได้รับการเผยแพร่อย่างดีในช่วงปลายเดือนกรกฎาคมกับ ส.ว. เบอร์นีแซนเดอร์สซึ่งรับผู้สนับสนุนมากกว่าหนึ่งโหลและเป็นหนึ่งในกิจกรรมรณรงค์หาเสียงชิงตำแหน่งประธานาธิบดีในปี 2020 ไม่ต้องสงสัยเลยว่าจะมีการสาธิตเพิ่มเติมในเร็ว ๆ นี้
นอกจากนี้ยังน่าสนใจที่ได้ทราบว่าภาพยนตร์สารคดีเรื่องใหม่ชื่อ Pay or Die อยู่ในผลงานการเคลื่อนไหว # insulin4all นี้และเรื่องราวของ D-Community ที่เกี่ยวข้องกับเรื่องนี้ ผู้สร้างภาพยนตร์ Scott Ruderman ซึ่งอาศัยอยู่กับ T1D เองอยู่ในฉากถ่ายทำการประท้วง
“ T1International # Insulin4all Vigil สะเทือนใจฉันมาก” รูเดอร์แมนบอกกับเรา “ นี่เป็นครั้งแรกที่ฉันได้พบหน้าแม่ทุกคนเป็นการส่วนตัวที่สูญเสียลูกไปเนื่องจากการปันส่วนอินซูลินในช่วง 3-4 ปีที่ผ่านมา ลูก ๆ ของพวกเขาส่วนใหญ่อยู่ในช่วงอายุของฉันดังนั้นฉันจึงยังคงจินตนาการถึงแม่ของตัวเองในงานนี้ การเป็นสักขีพยานในช่วงเวลานี้โดยเฉพาะ (การพูดของนิโคลที่ถนน) ทำให้ฉันรู้ว่าผู้สนับสนุนทุกคนที่ข้ามเลนส์ของฉันตลอดโครงการนี้ได้แสดงให้เห็นถึงความเข้มแข็งทางอารมณ์ที่ลึกซึ้งและการสนับสนุนที่คุณแทบจะไม่เคยพบเจอ ในชีวิต. การได้แบ่งปันช่วงเวลาเหล่านี้กับผู้อื่นทำให้ฉันมีความหวังอย่างยิ่งต่ออนาคตของผู้ป่วยโรคเบาหวานทุกคน”
"การกระทำของอารยะขัดขืน" ที่วางแผนไว้
เราได้พูดคุยกับนิโคลอย่างตรงไปตรงมาเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอในงานนี้และเธอวางแผนที่จะจับกุมตัวเอง นี่เป็นครั้งที่สองที่เธอเข้าร่วมการชุมนุมดังกล่าวหลังจากเข้าร่วมการชุมนุมในเดือนกันยายน 2018
“ การกระทำของฉันในการอารยะขัดขืน…ฉันได้วางแผนไว้ก่อนหน้านี้” นิโคลบอก เบาหวานโดยสังเกตว่าเธอได้ถาม T1International และสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ ของผู้ที่เสียชีวิตไปแล้วล่วงหน้าว่าจะโอเคไหม “ ทุกคนค่อนข้างสบายใจกับมัน เราได้ประสานงานกับกรมตำรวจอินเดียแนโพลิส (นครบาล) เพื่อแจ้งให้พวกเขาทราบว่าฉันกำลังทำสิ่งนี้ดังนั้นพวกเขาจึงไม่ต้องแปลกใจ ทุกคนได้รับคำสั่ง…อย่าตามฉันไปเพราะตำรวจไม่พร้อมสำหรับสิ่งอื่นนอกจากฉันที่ออกไปที่นั่น”
นี่คือวิธีการลดลง:
ในช่วงท้ายของการชุมนุมกลุ่มนี้ได้ร้องเพลง "Amazing Grace" ด้วยกันที่มุมถนนยามค่ำคืนที่มืดมิด จากนั้นเอลิซาเบ ธ โรว์ลีย์ผู้นำระดับนานาชาติของ T1 ได้ประกาศผ่านลำโพงเสียงดังว่านิโคลจะ "ดำเนินการ" ของการดื้อแพ่ง: เข้าสู่กลางสี่แยกและท่องชื่อผู้เสียชีวิตอันเป็นผลมาจากการปันส่วนอินซูลิน Rowley สั่งให้ฝูงชนที่เหลืออยู่โดยเฉพาะให้อยู่ในที่ที่พวกเขาอยู่เพื่อความปลอดภัยของพวกเขาเองและของนิโคล
นิโคลยืนอยู่กลางสี่แยกโดยมีสำนักงานใหญ่ลิลลี่และน้ำพุลายเซ็นอยู่เบื้องหลังนิโคลท่องชื่อผู้ที่เสียชีวิตจากการปันส่วนอินซูลิน ฝูงชนตอบรับแต่ละชื่อโดยพร้อมเพรียงกันก่อนที่นิโคลจะตะโกนเรียกชื่อต่อไป ตำรวจเข้าหาและขอให้เธอย้ายและนิโคลปฏิเสธ พวกเขาให้เวลาเธออีกสักครู่ในการอ่านรายชื่อให้จบรวมถึงอเล็คลูกชายของเธอที่เธอนำหน้าด้วยอารมณ์ "ลูกของฉัน"
และนั่นคือตอนที่ตำรวจเข้ามาเมื่อเธอปฏิเสธที่จะย้ายออกจากถนนอีกครั้งพวกเขาก็จับเธอไปคุมขัง
ด้วยมือของนิโคลที่ตรึงไว้ด้านหลังของเธอเจ้าหน้าที่สองคนจึงพาเธอจากสี่แยกไปยังรถลาดตระเวนของพวกเขาในขณะที่ฝูงชนประมาณ 100 คนตะโกนว่า "ไม่ยุติธรรมไม่มีสันติภาพ!" ไม่มีกุญแจมือและนิโคลบอกเราว่าเธอไม่แน่ใจว่าในทางเทคนิคจะเรียกว่า "การจับกุม" ได้เพราะพวกเขาไม่ได้พาเธอไปที่สถานีเพื่อจองและดำเนินการ
วิดีโอถ่ายทอดสดของงานแสดงให้เห็นอย่างชัดเจนว่าการกระทำที่เตรียมไว้ล่วงหน้านี้เกิดขึ้นได้อย่างไรโดยมีเจ้าหน้าที่อินเดียแนโพลิสจำนวนหนึ่งอยู่ในที่เกิดเหตุและฝูงชนที่เฝ้าดูจากบริเวณใกล้เคียง
นิโคลบอกว่าตำรวจขับรถพาเธอไปที่ลานจอดรถร้านอาหารฟาสต์ฟู้ดใกล้ ๆ แล้วปล่อยเธอไป พวกเขายังให้การอ้างอิงทางแพ่งกับเธออย่างเป็นทางการพร้อมค่าปรับ 200 ดอลลาร์ นิโคลกล่าวว่าพวกเขาได้ส่งคดีไปให้ทนายความจัดการแล้วเนื่องจากเธออาศัยอยู่ในมินนิโซตาและการกลับไปขึ้นศาลของอินดี้ไม่ใช่เรื่องง่าย
นิโคลกล่าวเพิ่มเติมว่าเธอเกือบจะพยายาม "อารยะขัดขืน" ในการประท้วงปี 2018 โดยเข้าใกล้อาคาร Lilly และเซ็นชื่อ บริษัท แต่เจ้าหน้าที่รักษาความปลอดภัยของ บริษัท หยุดเธอและบอกให้เธอออกจากทรัพย์สินส่วนตัวของ บริษัท ยานั้นเธอจึงไม่ได้ติดตาม
“ ตอนนั้นฉันคิดว่าบางทีฉันยังไม่พร้อมสำหรับฟันเฟือง…ดังนั้นฉันจะจากไปอย่างสงบ” เธอกล่าว “ ปีนี้ฉันพร้อมมากขึ้น ฉันคิดว่ามันเป็นไฮไลท์ของวิกฤต มันแสดงให้เห็นว่า Eli Lilly, Novo และ Sanofi เรากำลังต่อสู้กันอย่างจริงจังและพวกเขาไม่ควรประมาทเรา”
นอกจากการทำงานร่วมกับ T1International และขบวนการ # insulin4all แล้วนิโคลยังกล่าวอีกว่าโดยส่วนตัวแล้วเธอมุ่งมั่นที่จะทำงานร่วมกับฝ่ายนิติบัญญัติของรัฐและรัฐบาลกลางในการจัดทำกฎหมายที่เกี่ยวข้องกับหัวข้อนี้ ความพยายามเหล่านั้นรวมถึงการช่วยให้มินนิโซตาผ่านเวอร์ชันของกฎหมายของเควินเพื่อให้แน่ใจว่ามีการเติมอินซูลินตามใบสั่งแพทย์ฉุกเฉินร่วมเป็นประธานในคณะทำงานของมินนิโซตาเพื่อลดยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์และนั่งใน Founders Council of the United States of Care ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่ฝักใฝ่ฝ่ายใดที่มุ่งมั่นที่จะสร้างความมั่นใจ ที่ชาวอเมริกันทุกคนสามารถเข้าถึงการดูแลสุขภาพที่มีคุณภาพและราคาไม่แพง
การประชุมเชิงปฏิบัติการแบบไดนามิกเกี่ยวกับการสนับสนุนโรคเบาหวาน
การประชุมเชิงปฏิบัติการแบบวันครึ่งที่นำโดย T1International ทุ่มเทให้กับความพยายามในการสนับสนุนเกี่ยวกับการกำหนดราคาและการเข้าถึงอินซูลิน ประกอบด้วยบุคคลประมาณ 45 คนจาก 19 บทของกลุ่มทั่วประเทศรวมทั้ง Rowley ซึ่งมาจากสหรัฐอเมริกา แต่อาศัยอยู่ในสหราชอาณาจักรและสมาชิกในคณะกรรมการอีกสองสามคนที่อาศัยอยู่นอกสหรัฐอเมริกา ในขณะที่องค์กรดำเนินการประชุมเชิงปฏิบัติการที่คล้ายกันในระดับสากล แต่นี่เป็นครั้งแรกที่ใหญ่ที่สุดและเป็นครั้งแรกในสหรัฐอเมริกา
ผู้เข้าร่วมเป็นผู้บรรยายหลัก Gregg Gonsalves ศาสตราจารย์ด้านการแพทย์และกฎหมายของโรงเรียนเยลซึ่งเป็นนักเคลื่อนไหวด้านเอชไอวี / เอดส์มายาวนานและผู้อำนวยการร่วมของ Yale’s Global Health Justice Partnership วาระการประชุมมีตั้งแต่การทำความเข้าใจสาเหตุของการกำหนดราคาอินซูลินที่สูงเซสชั่น“ การต่อสู้กับประเด็นพูดคุยของ Pharma” การสร้างแบรนด์ผู้สนับสนุนและความสัมพันธ์กับสื่อการทำงานร่วมกับฝ่ายนิติบัญญัติในการออกกฎหมายและแม้แต่การดูแลตนเองสำหรับผู้สนับสนุน
นอกจากนี้ยังรวมถึงการอภิปรายที่สำคัญเกี่ยวกับการรวมเข้าด้วยกันและความหลากหลายภายในชุมชนผู้ป่วยของเราและการริเริ่มด้านการสนับสนุนและวิธีที่เราทุกคนจะทำได้ดีขึ้นในการตระหนักถึงผู้ที่ไม่ได้อยู่ที่โต๊ะหรือรวมอยู่ในความพยายามเหล่านี้ หนึ่งในคณะกรรมการประกอบด้วยสมาชิก T1International ที่สนับสนุน Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) และ Adeline (Lina) Umubyeyi ร่วมกับผู้สนับสนุนสิทธิการย้ายถิ่นฐาน Dalila Gonzalez และ Sa'ra Skipper ชาวอินเดียแนโพลิส T1D ที่ถูกบังคับให้ปันส่วนอินซูลินและได้ให้การสนับสนุนเกี่ยวกับปัญหานี้ ปีที่ผ่านมา.
“ มันเป็นเรื่องที่น่าทึ่งมาก” Allison Bailey ผู้จัดการฝ่ายสนับสนุนของ T1International แห่งสหรัฐอเมริกาซึ่งเป็นสาวประเภท 1 ที่อาศัยอยู่ในไอโอวามานานกล่าว “ ผู้คนรู้สึกอย่างมากเกี่ยวกับเรื่องนี้จนพวกเขาเดินทางจากทั่วประเทศเพื่อเป็นส่วนหนึ่งของมัน”
องค์กรมองว่าเหตุการณ์ล่าสุดนี้และการเคลื่อนไหวของ # insulin4all โดยรวมประสบความสำเร็จสร้างความตระหนักและได้รับการสนับสนุนมากขึ้นทั่วประเทศและทั่วโลก การปรากฏตัวครั้งแรกในสหรัฐอเมริกาของ T1International คือบทไตรรัฐเคนตักกี้ / โอไฮโอ / อินเดียนาที่ก่อตั้งขึ้นในต้นปี 2018 และเบลีย์กล่าวว่าการเติบโตอย่างรวดเร็วล่าสุดของพวกเขาทำให้พวกเขามี 34 บทในปัจจุบัน พวกเขาต้องเลิกรับบทใหม่ไปแล้วในขณะนี้เนื่องจากพวกเขากำลังดิ้นรนเพื่อให้ทันกับการเติบโตอย่างรวดเร็วโดยใช้ทรัพยากรที่ จำกัด เพียงอย่างเดียวและพนักงานที่ทำงานเต็มเวลาเพียงเล็กน้อย พวกเขาหวังว่าจะได้ต้อนรับบทใหม่โดยเร็วและเบลีย์เชื่อว่าในปี 2020 พวกเขาอาจได้เห็นบทในทุกรัฐโดยเฉพาะอย่างยิ่งในปีเลือกตั้งประธานาธิบดีเมื่อการดูแลสุขภาพเป็นหัวข้อสำคัญ
สิ่งที่จะเกิดขึ้นต่อไป Bailey กล่าวว่าพวกเขากำลังสำรวจวิธีการที่จะก้าวไปข้างหน้า ความเป็นไปได้อย่างหนึ่งอาจเป็นความคิดริเริ่มที่วางแผนไว้ในวันเบาหวานโลกในวันที่ 14 พฤศจิกายนเราหวังว่าจะได้เห็นสิ่งต่อไป
เราเคยพูดไว้ก่อนหน้านี้: การประท้วงเหล่านี้มีจุดประสงค์สำคัญในการส่องสปอตไลต์เกี่ยวกับวิกฤตการกำหนดราคาอินซูลิน สิ่งนี้ไปพร้อมกับความพยายามอื่น ๆ ขององค์กรต่างๆซึ่งนำไปสู่การพิจารณาของรัฐสภาและกระตุ้นให้เกิดกฎหมายของรัฐและรัฐบาลกลางรวมทั้งผลักดันให้ บริษัท ประกันภัยเปลี่ยนแปลงวิธีการครอบคลุมอินซูลิน ในขณะที่การวางแผนและการแจ้งให้จับกุมอาจไม่ใช่รสชาติของการสนับสนุนของทุกคน แต่ก็ช่วยเพิ่มการรับรู้ของสาธารณชนและติดตามแรงกดดันต่อ Pharma, PBM (Pharmacy Benefit Managers) และหน่วยงานอื่น ๆ ที่มีอำนาจในการเปลี่ยนแปลงที่จำเป็น ขอชื่นชมผู้สนับสนุนที่ทุ่มเทเวลาและแรงกายแรงใจให้กับสาเหตุสำคัญนี้
