ความพยายามใหม่ในการรักษาความหลากหลายของโรคเบาหวาน

ในช่วงต้นเดือนมีนาคมปี 2020 ก่อนที่โลกจะเริ่มเปิดโลกทัศน์ให้กับการเหยียดสีผิวสถาบันในแบบที่ไม่เคยเห็นมาตั้งแต่ทศวรรษ 1960 ก้อนกรวดถูกโยนลงไปในทะเลแห่งความเหลื่อมล้ำทางเชื้อชาติในโลกแห่งการสนับสนุนโรคเบาหวาน

ก้อนกรวดนั้นมีลักษณะดังนี้:

Kacey Amber Creel หนุ่มสาวผิวขาวที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 (T1D) กำลังดูแลตารางข้อมูลสำหรับ College Diabetes Network (CDN) ในงาน JDRF Type One Nation ในออสตินรัฐเท็กซัส

Quisha Umemba หญิงผิวดำที่ช่วยดูแลบูธและเป็นผู้ที่ป่วยด้วยโรค prediabetes เพิ่งกลับมาที่โต๊ะที่ได้รับมอบหมายหลังจากสำรวจห้องโถงจัดแสดงและการศึกษา

เกือบจะอยู่ภายใต้ลมหายใจของเธอ Umemba พึมพำสิ่งที่รบกวนเธอ - ไม่ใช่โดยตรงกับ Creel มากนัก แต่เป็นเพียงคำพูดทั่วไป

“ ที่นี่ไม่มีสักคนที่ดูเหมือนฉัน” เธอพูดกับตัวเองเงียบ ๆ “ ไม่มีวิทยากรไม่มีผู้เข้าร่วม ที่นี่ไม่มีใครเหมือนฉันอีกแล้ว”

Umemba ไม่รู้ตัว แต่สิ่งที่เธอพูดนั้นดังและได้ยินโดย Creel ซึ่งไม่เพียงเข้าใจ แต่เป็นคนประเภทที่ต้องดำเนินการด้วย ก้อนกรวดที่ขว้างด้วยวาจากำลังจะกระจายระลอกซึ่งจะขยายใหญ่ขึ้นและกลายเป็นจุดเริ่มต้นของการเคลื่อนไหวอย่างเป็นทางการเพื่อนำความเท่าเทียมกันมาสู่ภูมิทัศน์ของผู้ป่วยโรคเบาหวาน

ทั้งคู่ได้สร้างการประชุมสุดยอด People with Colour Living with Diabetes (POCLWD) และกำลังจัดตั้งองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรแห่งใหม่ชื่อว่า Diversity in Diabetes (DiD)

เรื่องเบาหวานสองเรื่องมาบรรจบกัน

เรื่องราวของแต่ละคนได้รวมกันเป็นความพยายามร่วมกันที่จะนำความหลากหลายและความหลากหลายมาสู่ชุมชนโรคเบาหวานและเปิดโอกาสให้มีส่วนร่วมในการอภิปรายการสนับสนุนและการเปลี่ยนแปลงมากขึ้น

Umemba ไม่ใช่คนแปลกหน้าสำหรับโรคเบาหวานในครัวเรือนของชนกลุ่มน้อย พ่อของเธอเป็นโรคเบาหวานประเภท 2 และเธออาศัยอยู่กับโรค prediabetes ด้วยตัวเอง นอกจากนี้เธอยังทำงานเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานและการศึกษา (DCES) โดยมีพื้นเพเป็นพยาบาลที่ขึ้นทะเบียนกับอาจารย์ด้านสาธารณสุขและเป็นโค้ชด้านไลฟ์สไตล์รวมถึงอาจารย์ผู้สอนงานด้านสุขภาพในชุมชน

กระนั้นผลกระทบของเชื้อชาติต่อการดูแลผู้ป่วยเบาหวานยังแสดงให้เห็นในบ้านของเธอเอง

“ ฉันไม่รู้เลยว่ามันเลวร้ายอย่างที่คิดจนกระทั่งถูกถามว่า ‘พ่ออยากรู้ว่า A1C คืออะไร’ เขาได้รับการวินิจฉัยมาสามปีแล้ว ลูกสาวของเขาคือ (DCES) และเขาไม่รู้ว่า A1C คืออะไร” เธอกล่าว “ ฉันถึงกับผงะ ฉันตระหนักว่าการเรียนหนึ่งหรือสองครั้ง (เกี่ยวกับโรคเบาหวาน) นั้นไม่เพียงพอ เพื่อให้ดีกับโรคเบาหวานคุณต้องเป็นนักเรียนที่เป็นโรคเบาหวานในระยะยาว”

เธอกล่าวว่าเป็นเรื่องคร่าวๆจากสองมุมมอง: ชนกลุ่มน้อยที่เป็นโรคเบาหวานสามารถเข้าถึงโปรแกรมชั้นเรียนและแม้แต่ความครอบคลุมสำหรับการดูแลขั้นพื้นฐานได้น้อยลง พวกเขายังอาศัยอยู่ในวัฒนธรรมที่ไม่มีการพูดถึงโรคเบาหวานบ่อยนักซึ่งผู้ที่เป็นโรคเบาหวานจะซ่อนความจริงนั้นจากคนรอบข้าง

ชุดค่าผสมอาจถึงตายและจำเป็นต้องเปลี่ยนแปลง แต่ Umemba ชี้ให้เห็นเมื่อคุณนำทางบุคคลที่มีสีไปสู่งานการศึกษาใหญ่ ๆ ส่วนใหญ่คุณจะโยนพวกเขาเข้าไปในสถานที่เดียวกันที่ทำให้เธอตกตะลึงนั่นคือทะเลของคนผิวขาวซึ่งมีเพียงไม่กี่คนที่มีใบหน้าเหมือนเธอ

นั่นคือจุดที่ Creel เข้ามาในเรื่องนี้

Creel เติบโตในเมืองเล็ก ๆ ในเท็กซัสที่ไม่มีความหลากหลายมากนัก แต่เมื่อเธอเลือกที่จะเข้าเรียนที่ Texas Southern University ซึ่งเป็นวิทยาลัยและมหาวิทยาลัยในอดีตของ Black (HBCU) และได้พบเพื่อนร่วมห้องที่บังเอิญมี T1D และเป็นชนกลุ่มน้อยด้วย Creel กล่าวว่าดวงตาของเธอ "เปิดกว้าง"

“ เธอมีมุมมองเกี่ยวกับโรคเบาหวานที่แตกต่างจากที่ฉันเป็น” Creel จำได้ “ สำหรับฉันมันเป็นเรื่องของ ‘สิ่งนี้จะไม่กำหนดฉัน!’ และ ‘ฉันทำได้ทุกอย่างกับสิ่งนี้!’ สำหรับเธอเธอยังคงเสียใจอยู่หลายปี และเธอไม่มีเครื่องมือที่ฉันมีเช่นปั๊ม CGM (เครื่องตรวจน้ำตาลกลูโคสแบบต่อเนื่อง) สิ่งเหล่านั้นทั้งหมด มันเหมือนกับว่าเราใช้ชีวิตเบาหวานสองแบบที่แตกต่างกันอย่างสิ้นเชิง”

เมื่อ Creel เข้าร่วม CDN ที่นั่นรองประธานของบทก็เป็นชนกลุ่มน้อยที่มี T1D เช่นกันโดยมีอดีตและมุมมองที่คล้ายกันในฐานะเพื่อนร่วมห้องของเธอ มันกระแทกเธออย่างแรง เธอตระหนักว่าเธอกล่าวว่าการแข่งขันส่งผลกระทบไม่เพียงแค่การที่คุณเห็นว่าตัวเองอยู่ในแนวโรคเบาหวาน แต่ภูมิของโรคเบาหวานจะปฏิบัติต่อคุณอย่างไร มันทำให้เธอตกใจ

“ คุณไม่ต้องการที่จะยอมรับบางสิ่งที่อาจผิดพลาดนั้นเป็นความจริง” เธอกล่าว

ดังนั้นเมื่อ Umemba ประกาศ Creel เป็นคนที่เหมาะสมที่จะได้ยินมัน “ ทำไมต้องรอให้กลุ่มใหญ่บางกลุ่มเปลี่ยนแปลงสิ่งนี้? เราทำเองได้” เธอกล่าว

วันนี้ผู้หญิงเป็นทีมงานสองคนที่ตั้งใจจะแก้ไข - และแก้ไข - ปัญหาความหลากหลายของผู้ป่วยเกี่ยวกับภูมิทัศน์ของโรคเบาหวาน

การประชุมสุดยอด POCLWD ครั้งแรก

ทั้งสองจัดงานครั้งแรกในเดือนสิงหาคมเรียกว่าการประชุมสุดยอด POCLWD โดยดึงดูดผู้คนกว่า 600 คนจากทุกเชื้อชาติเพื่อวางรากฐานสำหรับการอภิปรายแบบเปิดกว้างและการดำเนินการในที่สุดเพื่อเปลี่ยนวิธีการปฏิบัติต่อผู้คนดูและเป็นตัวแทนของคนผิวสีในภูมิทัศน์ของโรคเบาหวาน

การสร้างกิจกรรม POCLWD ครั้งแรกหมายถึงการรับรู้ความแตกต่างเหล่านั้นและสร้างพื้นที่ที่ทุกคนรู้สึกเป็นที่ต้อนรับสะดวกสบายและใช่โดยที่คนอื่นมองไม่เหมือนพวกเขา แต่ยังแตกต่างจากคนอื่นโดยรวมด้วย ความหลากหลายที่แท้จริง

ในขณะที่พวกเขาวางแผนที่จะจัดงานด้วยตัวเองในพื้นที่ออสตินครั้งแรก แต่การแพร่ระบาดของ COVID-19 ได้บังคับให้พวกเขาออนไลน์ แต่สิ่งนี้กลายเป็นความลับในบางแง่เพราะความต้องการที่พวกเขาเห็นได้ชัดเจนจากความวุ่นวายของการสมัครจากทั่วประเทศไม่ได้ จำกัด อยู่ที่เท็กซัสเท่านั้น

“ ผู้คนต่างส่งกล่องจดหมายและ DM มาหาฉันในขณะที่มันกำลังดำเนินอยู่โดยพูดว่า ‘โอ้พระเจ้าฉันรู้สึกโดดเดี่ยวมาตลอดชีวิตจนถึงตอนนี้”” อุเมมบะกล่าว

DiD ใหม่ที่ไม่แสวงหาผลกำไร

ตอนนี้ทั้งสองได้เปิดตัว DiD ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่พวกเขาหวังว่าจะจัดการกับปัญหาต่าง ๆ ที่ชนกลุ่มน้อยที่เป็นโรคเบาหวานต้องเผชิญ

โปรแกรมนั้นตรงข้ามกับโอกาสที่จะได้พักผ่อนในเกียรติยศของพวกเขา แต่มันเป็นเสียงร้องของการต่อสู้และบทพิสูจน์ที่ชัดเจนว่าโลกต้องการสิ่งที่อุเมมบาและครีเอลพยายามทำให้สำเร็จ

ด้วยการสร้าง DID ทั้งสองหวังว่าจะสร้างชุมชนที่มุ่งเน้นไปที่การเปลี่ยนแปลงพวกเขาต้องการกิจกรรมการสนับสนุนมากขึ้นไม่น้อยไปกว่านี้และกำลังดำเนินการเผยแพร่ไปยังคนเอเชียอเมริกันพื้นเมืองลาตินและประชากรอื่น ๆ ด้วย

พวกเขาจะระดม DiD ใน "พื้นที่เสาหลัก" สี่จุดเพื่อเพิ่มสิ่งต่อไปนี้สำหรับชนกลุ่มน้อย:

1. การเป็นตัวแทนของนักการศึกษาโรคเบาหวาน
2. การเข้าถึงแหล่งข้อมูลการจัดการโรคเบาหวานด้วยตนเอง
3. การศึกษาและการสนับสนุนความรู้เกี่ยวกับทางเลือกในการรักษา
4. การเข้าถึงและการใช้ประโยชน์จากเทคโนโลยีโรคเบาหวาน (เช่นชาวแอฟริกันอเมริกันกล่าวกันว่าใช้เทคโนโลยีโรคเบาหวานในอัตราที่น้อยกว่าเทคโนโลยีอื่น ๆ ถึง 25 เปอร์เซ็นต์)

เมื่อเว็บไซต์ของพวกเขาเปิดตัวในช่วงปลายฤดูใบไม้ร่วงปี 2020 พวกเขาหวังว่าจะสร้างทีม“ Diversity Ambassadors” จากชุมชนผู้ป่วยโรคเบาหวานทั้งหมดและช่วยให้พวกเขาทำการเปลี่ยนแปลงในพื้นที่หลักทั้งสี่

พวกเขากำลังมองหาผู้สนับสนุนและหวังว่าภารกิจของพวกเขาจะเจริญรุ่งเรืองและนำมาซึ่งการเปลี่ยนแปลง

เดินไปเดินมา

หญิงสาวสองคนจะเป็นแรงกระเพื่อมที่กลุ่มความเหลื่อมล้ำทางเชื้อชาติต้องการการเปลี่ยนแปลงได้อย่างไร?

“ เราเป็นเพียงผู้หญิงสองคนที่เพิ่งได้พบกันซึ่งไม่มีเงินเลย แต่เป็นคนที่ห่วงใยอย่างสุดซึ้ง” Umemba กล่าว “ แต่มันอาจจะง่ายแค่นั้นเอง”

Umemba กล่าวว่าพวกเขาเฝ้าดูขณะที่องค์กรขนาดใหญ่พยายามทำการเปลี่ยนแปลงด้วยความไม่พอใจ

“ องค์กรมีชื่อมากเกินไปมีความสามารถในการพูดคุยได้ดี แต่พวกเขาไม่ได้เดินไปเดินมา” เธอกล่าว “ สิ่งที่ง่ายที่สุดที่องค์กรเหล่านั้นสามารถทำได้คือมี (คนมีสีที่เป็นโรคเบาหวาน) อยู่ที่โต๊ะตั้งแต่แรก และฉันไม่ได้พูดถึงคนโทเค็น วางคนทุกประเภทไว้ที่โต๊ะที่มีการตัดสินใจ นั่นคือจุดเริ่มต้นของการเปลี่ยนแปลง”

สำหรับแรงบันดาลใจทั้งคู่ชี้ไปที่งานของผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน Cherise Shockley หญิงชาวอินเดียแนโพลิสที่เป็นโรคเบาหวานอัตโนมัติแฝงในผู้ใหญ่ (LADA) ซึ่งเป็นผู้ก่อตั้งการแชท #DSMA รายสัปดาห์บน Twitter และพูดถึงการเป็นตัวแทนของชนกลุ่มน้อยอย่างสม่ำเสมอในชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน (DOC ).

ด้วยองค์กร DiD ใหม่นี้พวกเขาหวังว่าจะนำมาซึ่งการเปลี่ยนแปลงที่จับต้องได้อย่างแท้จริงซึ่งเป็นผลดีสำหรับทุกคน

“ นี่เป็นเรื่องของผลลัพธ์” เธอกล่าว “ ผลลัพธ์ด้านสุขภาพที่ดีขึ้นหมายถึงชีวิตที่ยืนยาวมีความสุขมากขึ้นและยังช่วยประหยัดเงินได้ในระยะยาวอีกด้วย การสร้างชุมชนที่ช่วยให้ทุกคนรู้สึกยินดีและรับฟังและให้ความรู้แก่พวกเขาเป็นสิ่งที่ดีสำหรับพวกเราทุกคน”