วันนี้ในขณะที่เรายังคงสัมภาษณ์ผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Patient Voices Contest ประจำปี 2019 เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะนำเสนอ Amber Clour ประเภท 1 ที่รู้จักกันมานานในโอคลาโฮมาซิตีซึ่งเป็นที่รู้จักในชุมชนออนไลน์ในฐานะหนึ่งในผู้ร่วมก่อตั้ง Diabetes Daily Grind บล็อกและพอดคาสต์
แอมเบอร์เป็นเพื่อนและเป็นผู้สนับสนุน D ตลอดหลายปีที่ผ่านมาและเรารู้สึกตื่นเต้นที่เธอจะเป็นหนึ่งในผู้ป่วยที่ได้รับการสนับสนุนให้เข้าร่วมการประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine ประจำปีในซานฟรานซิสโกในช่วงต้นเดือนพฤศจิกายน
การพูดคุยกับผู้ป่วยเบาหวาน Podcaster Amber Clour
DM) สวัสดีแอมเบอร์! มาเริ่มต้นด้วยเรื่องราวการวินิจฉัยของคุณได้ไหม
AC) ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 สองสัปดาห์หลังจากวันเกิดปีที่แปดของฉันในเดือนมกราคมปี 1984 ฉันลดน้ำหนักได้ 9 ปอนด์นอนหลับอยู่บนรถประจำทางจากโรงเรียนและมีความกระหายและความกระหายที่ไม่รู้จักพอ ไม่มีประวัติครอบครัวเป็นโรค T1D โรคนี้ไม่ได้อยู่ในเรดาร์ของพ่อแม่ของฉัน แต่พวกเขารู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติเมื่อฉันเปลี่ยนจากการเป็นเด็กที่เชื่อฟังและน่ารักไปจนถึงฝันร้ายทั้งหมด
น้ำตาลในเลือด 600+ ของฉันยืนยันความกลัวที่เลวร้ายที่สุดของแพทย์ ฉันเป็นเบาหวาน T1 ดร. แอ็บบอตร้องไห้ขณะที่เธออธิบายว่านี่หมายความว่าอย่างไร คำตอบเดียวของฉันคือ "คุณไม่หมายถึง Snickers อีกแล้วเหรอ" แม่ของฉันมีทางเลือก 2 ทางคือรีบไปโรงพยาบาลเด็กหรือหมอแอ๊บบอตจะโทรเรียกรถพยาบาล ไม่มีเวลาให้เสียไป
ว้าวมันเร่งด่วนขนาดนั้นเลยเหรอ? เกิดอะไรขึ้นต่อไป?
เจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลกำลังรอฉันมาถึง - เป็นลมบ้าหมูของหมอเข็มและพยาบาล ฉันขาดน้ำมากคุณสามารถเห็นกระดูกในมือของฉัน เบ้าตาของฉันเป็นสีเทาเข้มและผิวของฉันก็ซีดจาง ฉันใช้เวลาสองสัปดาห์ในโรงพยาบาลเด็กซึ่งฉันได้เรียนรู้ที่จะถ่ายภาพส้มกำหนดขนาดของชิ้นส่วนทดสอบน้ำตาลในเลือดของฉันและทุกสิ่งที่เป็นทุกข์และความเศร้าโศก
ฉันทำวิดีโอ YouTube เกี่ยวกับการวินิจฉัยของฉันในเดือนมกราคมปี 1984 และพบว่าเป็นเรื่องยากที่จะฝึกสอนหญิงสาวที่เล่นงานฉันเพราะฉันไม่เคยแบ่งปันประสบการณ์นี้กับใครเลย ภาระใหญ่ได้ถูกยกขึ้นและฉันรู้สึกว่าเรื่องราวของฉันและวิธีที่วิดีโอจบลงอาจเป็นแรงบันดาลใจให้คนอื่นใช้ชีวิตอย่างเต็มที่แม้จะมีการวินิจฉัยของเราก็ตาม
ทุกวันนี้คุณใช้เครื่องมืออะไรในการจัดการโรคเบาหวาน
ฉันคือสิ่งที่คุณเรียกว่าไดโนเสาร์ T1D เนื่องจากฉันไม่เคยเข้ารับการบำบัดด้วยปั๊มอินซูลิน เมื่อประมาณ 18 เดือนที่แล้วฉันได้ขยายขอบเขตของเครื่องมือเบาหวานให้กว้างขึ้นเพื่อรวมเครื่องตรวจวัดระดับน้ำตาลแบบต่อเนื่องของเด็กซ์คอม อุปกรณ์นี้เปลี่ยนชีวิตของฉันอย่างมากและช่วยให้ฉันปรับสูตรการรักษาโรคเบาหวานของฉันได้อย่างสม่ำเสมอ นอกจากนี้ยังให้โอกาสทางการศึกษาแก่ฉันเมื่อมีคนสอบถามเกี่ยวกับอุปกรณ์ CGM ของฉันช่วยคุณได้ตลอด 24 ชั่วโมงต่อวันและช่วยให้ฉันอุ่นใจได้มาก ฉันไม่สามารถจินตนาการถึงชีวิตได้หากปราศจากมัน
คุณทำอาชีพอะไร?
อาชีพการงานของฉันมีเรื่องธรรมดาคือบริการมากกว่าตัวเอง หลังจากเรียนจบวิทยาลัยได้ไม่นานฉันก็ก่อตั้ง SafeRide ซึ่งเป็นระบบขนส่งที่ปัจจุบันดำเนินการโดยโรงเรียนเก่าของฉันในปี 2549 ฉันได้เปิดประตูสู่ Dreamer Concepts ซึ่งเป็นพื้นที่ศิลปะของชุมชนที่มีภารกิจในการส่งเสริมส่งเสริมและมอบโอกาสในการเติบโตให้กับศิลปินในชุมชนของฉัน มันเป็นงานแห่งความรักอย่างแท้จริงเพราะมันเปลี่ยนบทบาทของฉันจากการเป็นศิลปินไปเป็นผู้อำนวยการบริหารขององค์กรไม่แสวงหาผลกำไร
ในปี 2559 ฉันเปลี่ยนเกียร์โดยสิ้นเชิงและดำรงตำแหน่งรองผู้อำนวยการด้าน Healthy Living OKC ซึ่งเป็นศูนย์สุขภาพสำหรับผู้ใหญ่สำหรับบุคคลที่มีอายุ 50 ปีขึ้นไป บทบาทนี้ทำให้ความรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานในเชิงลึกของฉันกว้างขึ้นและความเห็นอกเห็นใจต่อผู้ที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 2 หลังจากสองปีและเพิ่มจำนวนสมาชิกเป็น 5,000+ คนฉันก็ก้าวลงมาติดตามพอดคาสต์ Diabetes Daily Grind และ Real Life Diabetes แบบเต็มเวลา
ล่าสุดฉันได้ขยายความพยายามในการสนับสนุนและสร้างกลุ่มที่ปรึกษาโรคเบาหวานในชีวิตจริงซึ่งมีภารกิจในการเชื่อมช่องว่างการสื่อสารและการรับรู้ระหว่างผู้ป่วยและชุมชนทางการแพทย์ ทีมของฉันประกอบด้วยผู้ที่เป็นโรคเบาหวานซึ่งแบ่งปันภารกิจส่วนตัวของฉันในการปรับปรุงชีวิตของทุกคนที่เป็นโรคนี้และครอบครัวของพวกเขา
คุณพบ Diabetes Online Community (DOC) ครั้งแรกเมื่อใด
ฉันค้นพบ DOC ขณะทำการวิจัยในช่วงเริ่มต้นของ เบาหวานทุกวันบดซึ่งฉันร่วมก่อตั้งในปี 2014 ฉันรู้สึกประทับใจกับจำนวนบล็อกและเนื้อหาโดยรวม ฉันเรียนรู้และเรียนรู้ข้อมูลจำนวนมากจากเพื่อน T1Ds การค้นพบนี้กระตุ้นความปรารถนาของฉันที่จะแบ่งปันการเดินทางส่วนตัวของฉันที่อาศัยอยู่กับโรคเบาหวาน
จุดประกายเดิมคืออะไร เบาหวานทุกวันบด?
ในขณะที่อยู่ในงานเครือข่ายท้องถิ่นฉันได้พบกับแม่ของ Ryan Fightmaster บุคคลที่จะมาเป็นผู้ทำงานร่วมกันอย่างมืออาชีพของฉันใน เบาหวานทุกวันบด. เธอชื่อลอริและเธอเคยเห็นรอยสัก T1D ของฉัน หลังจากแลกเปลี่ยนเรื่องธรรมดาทั่วไปฉันได้แบ่งปันว่าหลังจากอยู่กับ T1D มา 30 ปีแล้วฉันยังไม่รู้จักใครเลยในชีวิตของฉันที่เป็นโรคนี้ สัปดาห์ถัดไปฉันได้พบกับ Ryan และพ่อแม่ของเขาในช่วงชั่วโมงแห่งความสุข หลังจากเชื่อมโยงเรื่องราวของโรคเบาหวานในอดีตแล้วเราทั้งคู่ก็ตระหนักว่าเรามีความปรารถนาเดียวกันที่จะช่วยเหลือผู้อื่น ในขณะที่สองเส้นทางที่แตกต่างกันความคล้ายคลึงกันในประสบการณ์ของเรากับโรคเบาหวานกลับบ้าน
เราตัดสินใจจัดทำหนังสือหลายเล่มโดยมุ่งเน้นไปที่ขั้นตอนต่างๆของการเติบโตมาพร้อมกับโรคเบาหวาน (วัยเด็กช่วงวัยรุ่นชีวิตในวิทยาลัย ฯลฯ ) หลังจากนั้นไม่นานเราสรุปได้ว่าคำแนะนำของเราเหมาะสำหรับผู้ใหญ่มากกว่าพูดและคิดว่าบล็อกอาจเป็นจุดเริ่มต้นที่ดีที่สุด
แรงบันดาลใจโดยรวมของเราคือการให้การสนับสนุน "ที่แท้จริง" สำหรับชีวิตผู้ป่วยโรคเบาหวาน ในสำนักงานแพทย์คุณไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับวิธีการผ่านสถานการณ์ในชีวิตจริง (งานพรอม, วิ่งมาราธอน, ป่วยในต่างประเทศ, เดินทางระหว่างประเทศ, ออกเดท ฯลฯ ) โดยเริ่มต้น เบาหวานทุกวันบดเราตัดสินใจที่จะรักษาอาการอกหักและเสียเวลาไปกับความผิดพลาดที่ป้องกันได้ จุดมุ่งหมายของเราคือการปลดล็อกชีวิตที่แท้จริงของผู้ป่วยโรคเบาหวานในขณะที่เอาชนะการต่อสู้ในชีวิตประจำวัน
และคุณเข้าสู่ Podcasting ได้อย่างไร?
เพียงไม่กี่ปีหลังจากเปิดตัวบล็อกเราได้แยกกลุ่มออกมาเพื่อรวมไฟล์ โรคเบาหวานในชีวิตจริง พอดคาสต์ แม้ว่าผู้อ่านบล็อกของเราจะแข็งแกร่ง แต่เราเชื่อว่าเสียงของเราอาจเข้าถึงผู้ชมจำนวนมากขึ้นผ่านทางช่องทางนี้ เรารวบรวมเพื่อน ๆ มาช่วยและเปิดตัวตอนแรกในเดือนมกราคม 2015 โดยไม่มีประสบการณ์ใด ๆ จาก iTunes บทวิจารณ์และข้อความจาก iTunes จากคนแปลกหน้าทั่วโลกได้รับการยืนยัน - ไม่ต้องสงสัยเลยว่านี่เป็นการตัดสินใจที่ถูกต้อง ในปี 2018 ฉันได้ครอบครองบล็อกและพอดแคสต์ในขณะที่ Ryan ออกเดินทางไปยังที่อยู่อาศัยทางการแพทย์ของเขา ช่างเป็นอะไรที่น่านั่ง
คุณพูดถึงหัวข้อประเภทใดในการแสดง?
ไม่มีหัวเรื่องใดอยู่นอกขอบเขตและฉันพบว่าตัวเองมีความเสี่ยงมากขึ้นในทุกโพสต์และตอน ด้วยตอนมากกว่า 70 ตอนและยังคงเพิ่มขึ้นเรื่อย ๆ การดาวน์โหลด 106,000+ ครั้งใน 50 รัฐของสหรัฐอเมริกาและ 119+ ประเทศเป็นที่ชัดเจนว่าฉันได้พบกับเสียงและการโทรที่แท้จริงของฉันแล้ว
ขอแสดงความยินดีกับการติดตามที่แข็งแกร่งเช่นนี้! สิ่งใดที่คุณระบุว่าเป็นการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ที่สุดที่คุณเคยเห็นในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานในช่วงหลายปีที่ผ่านมา
การเชื่อมต่อ ฉันรู้สึกประหลาดใจในชีวิตประจำวันด้วยระดับความเชื่อมโยงภายในชุมชนผู้ป่วยเบาหวานที่กว้างขวาง ฉันได้เรียนรู้มากมายจากเพื่อน ๆ ของฉันเอาชนะความกลัวและรู้สึกผูกพันอย่างแท้จริงกับผู้คนที่ฉันไม่เคยพบเจอด้วยตัวเอง ฉันไม่เชื่อในทฤษฎี "ความทุกข์ยากรัก บริษัท " แต่เป็นเรื่องดีที่มีคนเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังเผชิญ กลุ่มสนับสนุนงานแสดงสินค้าการประชุมการประชุมสุดยอดแพลตฟอร์มออนไลน์พอดแคสต์และบล็อกได้เติมเต็มความว่างเปล่าที่จำเป็นมากและได้รับการยืนยันว่า: ฉันไม่ได้อยู่คนเดียว
วินาทีสุดท้ายคือความก้าวหน้าในอุปกรณ์ทางการแพทย์และการบำบัดด้วยอินซูลิน บางครั้งก็เป็นเรื่องที่น่ายินดี แต่ก็เป็นความสุขอย่างแท้จริงที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของช่วงเวลาที่น่าตื่นเต้นในวัฒนธรรมโรคเบาหวาน ฉันไม่ได้กลั้นหายใจเพื่อรักษา แต่รู้สึกตื่นเต้นที่ได้เห็นการกระทำของเพื่อนผู้พิการทางสมอง (ผู้ป่วยโรคเบาหวาน) ที่ไม่รอคอยและดำเนินการ
อะไรที่ทำให้คุณรู้สึกตื่นเต้นมากที่สุดเกี่ยวกับนวัตกรรมโรคเบาหวาน?
การแข่งขันเริ่มขึ้นแล้ว! เป็นเรื่องที่น่าสนใจที่จะได้เห็นการค้นพบรายวัน / รายสัปดาห์ / รายเดือนซึ่งครอบคลุมตั้งแต่การบำบัดด้วยปั๊มอินซูลิน CGM ที่เล็กลงและแม่นยำยิ่งขึ้นไปจนถึงอินซูลินใหม่ที่ได้รับการปรับปรุง การได้เห็น Looping อายุ 6 ขวบทำให้ฉันมีความหวังสำหรับอนาคตของพวกเขา - อนาคตที่เจ็บปวดน้อยลงมีความแม่นยำที่ดีขึ้นและคุณภาพชีวิตโดยรวมที่ดีขึ้น
แน่นอนว่าการเข้าถึงและความสามารถในการจ่ายเป็นปัญหาใหญ่…คุณเคยต่อสู้กับเรื่องนี้เป็นการส่วนตัวหรือไม่?
ใช่ฉันมี. ในปี 2554 ในขณะที่ต้องดิ้นรนเพื่อให้ได้มาซึ่งจุดจบในขณะที่ทำงานให้กับองค์กร Dreamer Concepts ที่ไม่แสวงหาผลกำไร 501 (c) 3 รายได้ของฉันตกลงไปที่หากไม่ต่ำกว่าเกณฑ์ที่มีรายได้ต่ำ ฉันไม่รู้ว่าฉันจะจ่ายค่าเสบียงอย่างไร แพทย์ประจำตัวของฉัน (แพทย์ทั่วไป) เข้ามาช่วยเหลือและแบ่งปันโปรแกรมที่เรียกว่า Health for Friends ซึ่งอาจช่วยได้ ฉันอายเกินไปที่จะสมัครและตกใจเมื่อพวกเขาติดต่อฉัน ฉันดูดความภาคภูมิใจนำไปใช้และได้รับการยอมรับอย่างรวดเร็วในโปรแกรมของพวกเขา การเยี่ยมชมคลินิกของฉันต่ำกว่า 20 เหรียญอินซูลินอยู่ที่ประมาณ 5 เหรียญต่อขวดและการตรวจเลือดและการทดสอบอื่น ๆ ก็ฟรี เพียงไม่กี่เดือนต่อมาฉันได้เข้าร่วมคณะกรรมการบริหารของพวกเขาในฐานะผู้สนับสนุนผู้ป่วยเพราะพวกเขาก้าวไปไกลกว่านั้นเพื่อช่วยเหลือฉันในเวลาที่ฉันต้องการ
นอกจากนี้ตามคำแนะนำของ GP ของฉันฉันสมัครเพื่อรับทุนการทดสอบแถบผ่านทาง Abbott ฉันได้รับการตอบรับและทุนการศึกษาทำให้ฉันมีอุปกรณ์เพียงพอโดยไม่มีค่าใช้จ่าย ฉันอยู่เหนือดวงจันทร์เป็นเวลาประมาณเก้าเดือนจนกระทั่งได้รับจดหมายแจ้งเนื่องจากมีความต้องการอย่างล้นหลามทุนการศึกษาจะไม่ได้รับเกียรติอีกต่อไป ฉันไม่ใช่นักวิทยาศาสตร์จรวด แต่ดูเหมือนจะเป็นเรื่องน่าขันเมื่อพิจารณาจากสถานการณ์
หากคุณสามารถให้คำแนะนำกับผู้นำในอุตสาหกรรมยาและแพทย์ได้คุณจะแนะนำอะไรให้พวกเขาทำได้ดีกว่านี้
- Affordability & Accessibility: ทุกคนที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ควรมีสิทธิ์เข้าถึง CGM เครื่องวัดระดับน้ำตาลรวมทั้งแถบทดสอบที่ตนเลือกและอินซูลินจำนวนมาก ไม่มีใครสมควรได้รับโรคนี้และไม่ได้ทำอะไรเพื่อให้ได้มาดังนั้นจึงเป็นสิทธิขั้นพื้นฐานของมนุษย์ที่จะมีสิ่งที่เราต้องการเพื่อความอยู่รอด
- การเอาใจใส่กับความเห็นอกเห็นใจ: ไม่มีใครสนุกกับการไปหาหมอและมันทำให้ฉันเจ็บปวดที่ต้องได้ยินเรื่องราวที่น่าสยดสยองมากมาย จะเป็นการดีไหมที่จะได้พูดคุยแบบตัวต่อตัวกับทีมแพทย์โดยไม่รู้สึกว่าถูกตัดสินหรือไม่ชอบให้พวกเขาผิดหวัง? เป็นความตั้งใจของฉันกับกลุ่มที่ปรึกษาโรคเบาหวานในชีวิตจริงที่จะเปลี่ยนแปลงสถานการณ์นี้ การสื่อสารระหว่างผู้ป่วยและชุมชนทางการแพทย์มีช่องว่างในการปรับปรุงและจะช่วยให้ทั้งสองฝ่ายประสบความสำเร็จในเป้าหมายด้านสุขภาพ
- การให้ความรู้เรื่องสุขภาพจิต: การรักษาโรคเบาหวานจำเป็นต้องมีประสบการณ์รอบด้านเพื่อให้สุขภาพจิตมีความสำคัญสูงสุด เราไม่มีวันหยุดหรือแม้แต่วันที่ป่วยเมื่อเราป่วย มันสามารถสร้างความเครียดให้กับความสัมพันธ์ท้าทายเป้าหมายในอาชีพและทำให้คุณรู้สึกเหมือนโลกกำลังต่อต้านคุณ การแก้ไขปัญหาและดำเนินการเพื่อการยอมรับตนเองจะสร้างความแตกต่างในชีวิตของผู้คนจำนวนมากที่อาศัยอยู่กับโรคนี้ ความเหนื่อยล้าจากการตัดสินใจของโรคเบาหวานเป็นเรื่องจริง
รายการยอดเยี่ยมที่นั่น! คุณคิดอย่างไรกับการสมัครเข้าร่วมการแข่งขัน DiabetesMine Patient Voices Contest
ความรู้คือพลัง. สำหรับคนจำนวนมากที่เป็นโรคเบาหวานและครอบครัวความก้าวหน้าในการจัดการโรคเบาหวานอาจท่วมท้น ฉันโชคดีที่มีแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียและความสามารถในการมีส่วนร่วมกับผู้พิการจากทั่วโลก
ฉันเคยเห็นความจำเป็นในการเป็นทูตสำหรับโรคนี้ซึ่งเป็นเสียงในชีวิตจริงของคนที่ 'ได้รับมัน' ฉันต้องการที่จะคืนพลังให้กับคนที่เป็นโรคเบาหวานด้วยความหวังว่ามันจะเป็นแนวทางในการพัฒนา การบำบัดรักษา ในฐานะตัวแทนของชุมชนผู้ป่วยความสามารถในการแสดงความต้องการของเราถือเป็นความฝันที่เป็นจริง ฉันไม่อายและหวังว่าจะได้แบ่งปันข้อมูลนี้กับคนจำนวนมาก
คุณหวังว่าจะมีส่วนร่วมในกิจกรรมนวัตกรรมสองวันนี้ซึ่งมีชื่อว่า "DiabetesMine University" อย่างไร
ฉันรู้สึกตื่นเต้นที่ได้อยู่ท่ามกลางคนพิการและ บริษัท ต่างๆที่ทำงานอย่างขยันขันแข็งเพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นของเรา ฉันตั้งใจที่จะดื่มด่ำกับข้อมูลให้มากที่สุดถามคำถามยาก ๆ และรายงานสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้จากแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียต่างๆ - ทั้งหมดนี้หวังว่าจะทำให้ BG ของฉันสมดุลระหว่างการเดินทาง (ใช้นิ้วไขว้กัน) และหาเพื่อนใหม่ไปด้วย ทาง.
ขอบคุณแอมเบอร์ เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะได้ต้อนรับคุณในงานที่กำลังจะมาถึง!
