ผู้ได้รับรางวัล DiabetesMine เผชิญกับความท้าทายของผู้ป่วย + ผู้ดูแล

วันนี้เรายังคงสัมภาษณ์ผู้ชนะการประกวดเสียงผู้ป่วย 10 คนในปีนี้ซึ่งจะเข้าร่วมการประชุมสุดยอดนวัตกรรมประจำปีในต้นเดือนพฤศจิกายน กรุณาทักทาย Claire Pegg ในเขตเดนเวอร์ของโคโลราโด

หลังจากการวินิจฉัยผิดพลาดเป็นประเภท 2 เมื่อกว่าสองทศวรรษที่แล้วในที่สุดแคลร์ก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D และต่อมาก็เห็นสัญญาณที่ทำให้เธอวินิจฉัยพ่อของเธอเองซึ่งได้รับการวินิจฉัยผิดด้วย ตอนนี้เธอมีความท้าทายในการช่วยดูแลเขาในขณะที่เขาเป็นโรคสมองเสื่อม

บทสัมภาษณ์ T1D และผู้ดูแล Claire Pegg

DM) ก่อนอื่นบอกเราเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคเบาหวานของคุณ ...

CP) ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 24 ในเดือนเมษายนปี 1997 ฉันลดน้ำหนักอย่างต่อเนื่องโดยไม่ต้องใช้ความพยายามรับมือกับความกระหายน้ำมากไม่มีพลังงานและการมองเห็นของฉันเบลอ แม่ของฉันมีลูกพี่ลูกน้องคนที่สองที่เป็นสาวประเภท 1 และบอกว่าลมหายใจของฉันมีกลิ่นเหมือนกับเธอ ฉันไปพบแพทย์ทั่วไปที่ส่งฉันไปตรวจความทนทานต่อกลูโคสซึ่งน้ำตาลในเลือดของฉันขึ้นทะเบียนมากกว่า 700

น่าเสียดายเนื่องจากอายุและน้ำหนักของฉันฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นประเภท 2 และกำหนดให้ Glucophage หลังจากนั้นไม่กี่เดือนฉันพบว่าตัวเองป่วยหนักและอยู่ในโรงพยาบาลซึ่งเริ่มให้อินซูลินโดยผสมช็อต Regular และ NPH วันละสองครั้ง ฉันไม่ได้บอกว่าฉันเป็นประเภท 1 อีกหกปี (!) แต่ก็บอกเป็นนัยว่าฉันไม่ได้ทำงานหนักมากพอที่จะควบคุมระดับน้ำตาลในเลือดได้

ในปีพ. ศ. 2543 ฉันเริ่มต้นที่คลินิกผู้ใหญ่บาร์บาร่าเดวิสซึ่งการทดสอบ C-Peptide ยืนยันว่าฉันไม่ได้ทำอินซูลินและเป็นประเภท 1 ในปี 2544 ฉันได้ทดสอบน้ำตาลในเลือดของพ่ออายุ 67 ปีกับฉัน เมตรหลังจากที่เขาบ่นว่ากระหายน้ำและตาพร่ามัวและเขาทดสอบที่ 450 ไม่น่าเชื่อว่าเขาได้รับการวินิจฉัยผิดว่าเป็นประเภท 2 เช่นกันและการทดสอบ C-Peptide หลายปีต่อมาก็ยืนยันว่าเขาเป็นประเภท 1 เช่นกัน

ว้าวคุณวินิจฉัยพ่อตัวเองแล้วเหรอ?

ใช่. มันเป็นประสบการณ์ทางการศึกษาที่แย่มาก เขาอาศัยอยู่ฝั่งตรงข้ามถนนจากฉันด้วยตัวเขาเองและดูเหมือนจะมีสุขภาพที่ดี แต่จากนั้นก็พูดถึงวันหนึ่งว่าเขามีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการคิดและการมองเห็นของเขาพร่ามัว เมื่อฉันถามเขาว่าเขากระหายน้ำจริงๆหรือไม่เขาก็บอกว่าเขาเคยมาฉันจึงทดสอบเขาด้วยมิเตอร์และได้เงิน 450 ณ จุดนั้นเขามีความเป็นอิสระอย่างมากและสามารถไปหาหมอด้วยตัวเองเพื่อตรวจวินิจฉัยได้ . ตอนนี้ฉันไม่รู้ว่าตอนนี้ฉันรู้อะไรบ้างและเมื่อหมอของเขากลับมาบอกว่าเขาเป็นสาวประเภท 2 ฉันก็ไม่คิดจะตั้งคำถามด้วยซ้ำ

พ่อของคุณจัดการกับข่าวอย่างไร?

การวินิจฉัยสำหรับพ่อของฉันเป็นเรื่องร้ายแรง เขาเป็นนักกินที่พิถีพิถันและชอบกินเนื้อสัตว์ขนมปังมันฝรั่งนมและคุกกี้เป็นหลัก การปรับเปลี่ยนอาหารเพื่อลดการทานคาร์โบไฮเดรตเป็นเรื่องยาก เขาทานยารับประทานอย่างซื่อสัตย์และลดปริมาณคาร์โบไฮเดรตลงอย่างมาก แต่ดูเหมือนว่าเขาจะไม่สามารถไปไหนได้ด้วยการลดระดับน้ำตาลในเลือด แพทย์ด้านต่อมไร้ท่อของเขาปฏิบัติต่อเขาราวกับว่าเขา ‘ไม่ปฏิบัติตาม’ ซึ่งอยู่ห่างจากความจริงหลายไมล์ บันทึกระดับน้ำตาลในเลือดและการนับคาร์โบไฮเดรตของพ่อมีความแม่นยำมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เช่นเดียวกับพื้นฐานด้านคณิตศาสตร์ / โปรแกรมเมอร์ของเขา ฉันจะโทรหาเขาในบางครั้งเพื่อขอปริมาณคาร์โบไฮเดรตสำหรับอาหารที่ฉันไม่แน่ใจ

เขายังคงรู้สึกไม่สบายตัวมากและการมองเห็นของเขาก็พร่ามัวมาก ฉันถามแพทย์ต่อมไร้ท่อที่ศูนย์บาร์บาร่าเดวิสว่ามีวิธีใดบ้างที่จะพาพ่อไปพบเขาได้ เป็นไปไม่ได้ แต่เขาบอกให้ฉันยืนยันการทดสอบ C-Peptide ให้พ่อ การทดสอบนั้นแสดงว่าไม่มีการผลิตอินซูลินดังนั้นพ่อของฉันจึงเริ่มใช้อินซูลินทันที ฉันหวังว่าฉันจะท้าทายการวินิจฉัยเบื้องต้นของเขา แต่ฉันสนใจเฉพาะโรคเบาหวานอย่างจริงจังเมื่อฉันตัดสินใจที่จะสร้างครอบครัวและเป็นเพียงสิ่งที่สำคัญที่สุดในช่วงห้าปีที่ผ่านมา ตอนนั้นฉันยังไม่รู้เพียงพอ

การวินิจฉัย D ร่วมกันมีผลต่อความสัมพันธ์ของคุณกับพ่อหรือไม่?

การที่พ่อกินอินซูลินทำให้ความสัมพันธ์ของเราเปลี่ยนไปอย่างมาก ฉันเรียนรู้ที่จะสนับสนุนเขาเมื่อ HMO ของเขาตัดสินใจว่าระบบการปกครองที่ดีที่สุดสำหรับเขาคือการฉีดยาแบบปกติและแบบ NPH หลังจากประสบกับระเบิดเวลาที่ฟ้องซึ่งก็คือ NPH ฉันจึงต้องรวบรวมข้อมูลเพื่อนำเสนอต่อทีมแพทย์ของเขาซึ่งไม่คุ้นเคยกับทั้งพื้นฐาน (Lantus) และอินซูลินที่ออกฤทธิ์เร็ว (Humalog) ฉันต้องสอนพ่อถึงวิธีการถ่ายภาพวิธีคิดเวลาอินซูลินที่ใช้งานอยู่และยาแก้ปวด บทบาทของเราเปลี่ยนไปจริงๆในช่วงเวลานี้ เขามักจะบอกว่าเขาโชคดีแค่ไหนที่ฉันเป็นโรคเบาหวานก่อนเพื่อที่ฉันจะได้ช่วยเขา นอกจากนี้เขายังพูดติดตลกว่าโรคเบาหวานเกิดขึ้นในครอบครัวเพราะฉันให้มันกับเขา เราผูกพันกันมากกับการมีประสบการณ์เดียวกัน

พ่อทำได้ดีจริงๆสักพัก เมื่อฉันได้รับ CGM ครั้งแรกเขาได้รับแรงบันดาลใจในการต่อสู้กับการประกันภัยของเขาเพื่อที่เขาจะได้มีเช่นกัน เขาพัฒนากิจวัตรและจัดการอย่างสวยงามด้วยการนับคาร์โบไฮเดรตและเครื่องชั่งแบบเลื่อน เขายังคงยื่นมือมาหาฉันเมื่อเขาอยู่ในระดับต่ำหรือสูงมากเพื่อช่วยให้เขาคิดว่าจะทำอย่างไร แต่อย่างอื่นก็จัดการกับโรคของเขาได้อย่างอิสระ

แล้วเขาก็โดนวินิจฉัยครั้งที่สอง…?

ประมาณสี่ปีที่แล้วเขาเริ่มมีปัญหาในการจดจำสิ่งต่างๆและในที่สุดก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อม สิ่งต่าง ๆ ได้ตกต่ำลงสำหรับเขาในทางปัญญาค่อนข้างเร็ว ปัจจุบันอาการสมองเสื่อมของเขาก้าวหน้าไปถึงระดับที่เขาไม่สามารถรับมือกับการเปลี่ยนแปลงกิจวัตรประจำวันได้ดีเลยและความจำระยะสั้นของเขาก็แย่มาก

ตอนนี้เขาอยู่อพาร์ตเมนต์ห่างจากฉันห้านาที ฉันดูแลเขาเกือบทุกอย่างไม่ว่าจะเป็นจ่ายบิลกำหนดตารางนัดหมายทำอาหารและติดป้ายกำกับด้วยจำนวนคาร์โบไฮเดรต ฉันใส่เซ็นเซอร์เด็กซ์คอมให้เขาและช่วยจัดการระดับน้ำตาลในเลือดและปริมาณอินซูลินของเขา ฉันมีความหวังว่าจะสามารถติดตาม Dexcom จากระยะไกลได้ในวันนี้ แต่โทรศัพท์มือถือของเขาไม่สามารถตั้งค่าการแชร์และการเปลี่ยนไปใช้โทรศัพท์เครื่องอื่นอาจเป็นเรื่องที่กระทบกระเทือนจิตใจเกินไปสำหรับเขา ฉันรู้ว่าพ่อจะเลิกใช้ชีวิตกับฉันในอนาคต แต่ตอนนี้เขายังคงให้ความสำคัญกับความเป็นอิสระที่เขาสามารถมีได้ดังนั้นเราจึงร่วมมือกันเพื่อพยายามรักษาสิ่งนั้นไว้ให้เขา เขามีวันที่ดีและวันแย่ ๆ ของเขาและสามีและลูก ๆ ของฉันก็ยอดเยี่ยมมากที่ได้ช่วยพ่อทุกครั้งที่ทำได้

คุณทำอาชีพอะไร?

ฉันได้รับปริญญาด้านการสื่อสารด้วยคำพูด / วารสารศาสตร์ทางเทคนิคที่มหาวิทยาลัยแห่งรัฐโคโลราโดก่อนออกเดินทางเพื่อเริ่มต้นอาชีพในฐานะบุคลิกภาพทางวิทยุออนแอร์ หลังจากนั้นฉันทำงานในอุตสาหกรรมการท่องเที่ยวในฐานะตัวแทนการท่องเที่ยวและเจ้าหน้าที่ประสานงานการเดินทางของสายการบินจากนั้นสามีของฉันและฉันก็เข้ายึดฟาร์มต้นไม้ของปู่ของเขาในปี 2543 ภาวะเศรษฐกิจถดถอยส่งผลกระทบอย่างหนักกับการหยุดก่อสร้างใหม่ทั้งหมดดังนั้นหลังจากที่ฟาร์มของเรา หยุดดำเนินการในปี 2551 ฉันเริ่มทำงานเป็นศิลปินให้เสียงพากย์มืออาชีพซึ่งฉันยังคงทำเช่นเดียวกับงานเป็นผู้จัดส่งวัสดุที่ Anythink Libraries

ว้าวพื้นหลังค่อนข้างหลากหลาย ข้อสังเกตใด ๆ เกี่ยวกับความก้าวหน้าของเทคโนโลยีโรคเบาหวานที่อาจเปลี่ยนชีวิตของคุณในช่วงหลายปีที่ผ่านมา?

ฉันเริ่มทดสอบน้ำตาลในเลือดด้วยเครื่องวัดที่ต้องใช้เลือดหยดบนแผ่นแถบทดสอบโดยไม่ต้องสัมผัสแผ่น มิเตอร์ใช้งานได้ง่ายกว่ามาก แต่แทบไม่มีมาตรฐานสำหรับความแม่นยำของมิเตอร์จึงเป็นเรื่องยากที่จะเชื่อถือ ฉันประสบความสำเร็จในการใช้เทคโนโลยีล้ำสมัยเช่น CGM และปั๊ม

ในปี 2017 ฉันได้เริ่มการศึกษาเป็นเวลา 1 ปีเพื่อทดสอบปั๊มอินซูลินแบบวงปิดแบบไฮบริด Medtronic 670G ซึ่งฉันจะใช้จนกว่าการศึกษาจะสิ้นสุดในเดือนตุลาคม 2018 จากนั้นฉันจะกลับไปที่ Minimed 723 pump ก่อนหน้านี้ แต่ฉันรู้ว่าเทคโนโลยีสามารถยกเว้นคนอย่างพ่อของฉันได้เพราะเขาต่อสู้กับภาวะสมองเสื่อมและปัญหาด้านอายุอื่น ๆ เช่นความคล่องแคล่วด้วยตนเอง พ่อของฉันใช้ MDI กับ Lantus และ Novolog และ Dexcom G4 CGM เพื่อจัดการกับโรคเบาหวานของเขา

คุณเชื่อว่าอุตสาหกรรมโรคเบาหวานสามารถทำอะไรได้ดีกว่านี้?

ตระหนักว่าไม่มีทางแก้ปัญหาเดียวสำหรับทุกคน ผู้คนแตกต่างกันไปความต้องการของพวกเขาแตกต่างกันระดับของสิทธิพิเศษแตกต่างกันไปและจำเป็นต้องทำมากขึ้นเพื่อให้ทุกคนเข้าถึงตัวเลือกที่หลากหลายเพื่อให้พวกเขามีโอกาสสำรวจสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับพวกเขา ที่กล่าวว่าฉันคิดว่าความครอบคลุมของ CGM ควรเป็นสากลสำหรับทุกคนที่เป็นโรคเบาหวานไม่ว่าจะประเภทใดประเภทหนึ่งเพื่อให้มีข้อมูลในการตัดสินใจที่สำคัญมากมายที่ต้องทำทุกวัน Fingersticks ไม่สามารถเปรียบเทียบกับกราฟสดที่แสดงระดับและทิศทางของน้ำตาลในเลือดในปัจจุบันเพื่อประกอบการตัดสินใจในการรักษา

คุณเข้ามามีส่วนร่วมใน DOC (Diabetes Online Community) ครั้งแรกได้อย่างไร?

ฉันรู้สึกตื่นเต้นมากที่ได้มีส่วนร่วมในการศึกษาของ Medtronic 670G แต่ถูกจัดให้อยู่ในกลุ่มควบคุมซึ่งหมายความว่าฉันใช้ปั๊มโดยไม่มีเซ็นเซอร์หรือส่วนประกอบวงปิดในช่วงหกเดือนแรก เพื่อพยายามเตรียมตัวให้ดีที่สุดสำหรับองค์ประกอบวงปิดในช่วงหกเดือนที่สองฉันเข้าร่วมกลุ่ม Facebook ที่อุทิศตนเพื่อช่วยเหลือผู้ที่ใช้ระบบนั้น จากนั้นฉันเห็นการอ้างอิงถึงกลุ่ม Nightscout และ Dexcom และเริ่มติดตามแชท #DSMA ในคืนวันพุธบน Twitter ฉันเพิ่งเริ่มกลุ่ม Facebook ของตัวเองสำหรับศิษย์เก่าของการศึกษาของ Sotagliflozin เพื่อแบ่งปันข่าวเกี่ยวกับการเดินทางของยานั้นไปสู่การอนุมัติของ FDA

ว้าว. แล้วอะไรคือความหลงใหลโดยเฉพาะของคุณในการสนับสนุนโรคเบาหวาน?

ฉันสนับสนุนในชีวิตประจำวันของฉันด้วยการเป็นผู้ป่วยเบาหวานที่มองเห็นได้และตอบคำถามและให้กำลังใจการสนทนา ฉันทดสอบน้ำตาลในเลือดและปรับเทียบ CGM ของฉันอย่างเปิดเผยและท้าทายความเข้าใจผิดและแบบแผนอย่างอ่อนโยน แต่หนักแน่น ฉันเริ่มการสนทนาทางออนไลน์เกี่ยวกับผู้สูงอายุที่เป็นโรคเบาหวานและความท้าทายที่พวกเขาและผู้ดูแลต้องเผชิญ

ตกลงอะไรคือสิ่งที่คุณเผชิญกับความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของโรคเบาหวานในขณะนี้…ไป…!

ตอนนี้ประชากรประเภทที่ 1 ของเรามีอายุที่มากขึ้นกว่าที่เคยเป็นมา แต่มีระบบสนับสนุนผู้สูงอายุที่เป็นโรคเบาหวานน้อยมาก เราจะดูแลคนประเภท 1 ที่จำไม่ได้ว่าถูกถ่ายอย่างไร? คนที่มีความชำนาญในการใช้งาน จำกัด สามารถใช้ปากกาอินซูลินได้อย่างไร? คนรุ่นใหม่ที่ไม่สบายใจกับเทคโนโลยีอิเล็กทรอนิกส์จะจัดการปั๊มอินซูลินหรือ CGM ได้อย่างไร? เจ้าหน้าที่สถานพยาบาลส่วนใหญ่ไม่ได้รับการฝึกฝนหรือเต็มใจที่จะช่วยในการนับคาร์โบไฮเดรตหรือการสอบเทียบ CGM ดังนั้นจึงพยายาม จำกัด สูตรการรักษาของผู้ป่วยเพื่อกำจัดตัวแปรทั้งหมดในการรับประทานอาหารหรือการออกกำลังกายหรือระยะเวลาซึ่งนำไปสู่การดำรงอยู่ที่น่าเบื่อหน่ายซึ่งยังคงเป็นปัญหาได้ .

คุณคาดหวังอะไรมากที่สุดในการประชุมสุดยอดนวัตกรรม

ฉันตื่นเต้นที่จะได้พบกับมนุษย์อีกอย่างน้อย 9 คนที่ต่อสู้แบบเดียวกับฉันทั้งวันทั้งวัน นอกจากพ่อของฉันฉันไม่รู้จักคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคเบาหวานในชีวิตประจำวันของฉันแม้ว่าฉันจะขอบคุณเพื่อนที่เป็นเบาหวานออนไลน์ ฉันรู้สึกตื่นเต้นมากที่ได้พบว่ามีทางเลือกใดบ้างที่อยู่ในขอบฟ้าสำหรับการรักษาโรคเบาหวานและได้รับโอกาสในการนำเสนอมุมมองของทั้งผู้ป่วยโรคเบาหวานและผู้ดูแลต่อผู้มีอำนาจตัดสินใจและผู้ริเริ่ม

ขอบคุณแคลร์! เรารอคอยที่จะมีคุณเป็นส่วนเสริมที่มีค่าสำหรับการประชุมสุดยอดประจำปี