ฉันกังวลว่าการพิการจะทำร้ายลูกของฉัน แต่มันทำให้เราใกล้ชิดกันมากขึ้นเท่านั้น

ดูเหมือนเกือบจะเป็นกลอุบายที่โหดร้ายที่ฉันซึ่งเป็นพ่อแม่ที่เชื่องช้าที่สุดในสวนสาธารณะหรือพื้นที่เล่นทุกแห่งจะเลี้ยงดูเด็กที่บ้าระห่ำเช่นนี้

ความเจ็บปวดของฉันได้รับหลายสิ่งหลายอย่างสำหรับฉัน ตั้งแต่อายุ 17 ปีมันเป็นเพื่อนร่วมทางที่แทบจะตลอดเวลาเป็นภาระคู่ซ้อม

มันเป็นการต่อสู้ที่ฉันมั่นใจว่าจะชนะและเป็นบทเรียนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในการยอมรับด้วย แม้ว่าฉันจะไม่แพ้การต่อสู้ (ซึ่งก็คือฉันยังไม่ยอมแพ้) แต่ฉันก็ต้องทำความเข้าใจอย่างลึกซึ้งว่าความเจ็บปวดทางร่างกายจะติดตัวฉันไปทุกที่ที่ฉันไป

นี่คือร่างกายของฉัน ฉันได้เรียนรู้ที่จะรักมันเรียนรู้ที่จะอยู่กับมัน ความกลมกลืนไม่ได้สมบูรณ์แบบเสมอไป แต่ในแต่ละวันฉันพยายาม ฉันยังคงสัมผัสได้ถึงความสุขและความสุขและความสง่างามในขณะที่ฉันรู้สึกว่ากระดูกของฉันเสียดสีกล้ามเนื้อกระตุกสัญญาณประสาทยิงอย่างรวดเร็วในบางครั้งจากกระดูกสันหลังส่วนล่างของฉันไปที่ด้านหลังของหัวเข่าจนถึงส้นเท้าของฉัน

ฉันได้เรียนรู้ข้อ จำกัด ของฉันฉันสามารถขึ้นบันไดได้กี่ขั้นต่อวันฉันต้องใส่รองเท้าแบบไหนฉันต้องใช้เกลือเอปซอมกี่ช้อนในการอาบน้ำเพื่อให้รู้สึกเหมือนฉันลอยอยู่ในทะเลเดดซีเพื่อที่จะลอยตัวได้อย่างอิสระ เพียงพอที่ฉันจะหายใจเข้าลึก ๆ

ฉันได้เรียนรู้ที่จะขอความช่วยเหลือจากสามีของฉัน ฉันได้เรียนรู้ว่าฉันไม่ได้เป็นภาระในชีวิตของเขา ในความเจ็บป่วยและสุขภาพเราพูดและเขาก็หมายความตามนั้น

แต่เด็กล่ะ? ก่อนที่ฉันจะตั้งครรภ์ฉันกังวลว่าความเจ็บปวดของฉันจะส่งผลต่อพวกเขาอย่างไรมันจะทำให้ชีวิตของพวกเขามีข้อ จำกัด อะไรเป็นภาระอะไรบ้าง

คนแรกที่ฉันบอกว่าตั้งครรภ์นอกเหนือจากสามีคือนักกายภาพบำบัดของฉัน มียาที่ต้องพูดคุยกันยาที่ฉันต้องหยุดกินและอื่น ๆ ที่ฉันจะเริ่ม สิ่งนี้ถูกวางแผนไว้ตั้งแต่สามีของฉันและฉันเริ่มพยายามตั้งครรภ์ครั้งแรก

และสิ่งนี้ก็ไม่ได้แตกต่างจากส่วนอื่น ๆ ในชีวิตของฉัน ข้อมูลจากแพทย์ของฉันมีน้ำหนักมากในการตัดสินใจของครอบครัวเรา เท่าที่ฉันอยากจะคิดถึงลูกสาวของฉันเพียงคนเดียวในขณะที่เธอเติบโตในตัวฉันการดูแลสุขภาพของฉันเองก็มักจะเป็นจุดศูนย์กลาง

ฉันใช้ยาแก้ปวดโดยได้รับการดูแลจากแพทย์หลายคนและนอนพักบนเตียงเมื่อความเจ็บปวดของฉันผลักดันความดันโลหิตของฉันไปที่เส้นแบ่งระหว่างความสูงปานกลางและสูงเกินไป

ลูกสาวของฉันจะดีขึ้นไหมถ้าฉันเดินบนลู่วิ่งทุกวัน ฉันมักจะคิดว่า จะมีผลกระทบในระยะยาวต่อร่างกายที่กำลังพัฒนาของเธอหรือไม่เพราะฉันทานยาต่อไปหรือไม่?

ฉันอยากทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อไม่ให้ลูกสาวของฉันต้องแบกรับความเจ็บปวด แต่เธอก็ยังไม่ได้เกิดมาด้วยซ้ำเมื่อฉันรู้ว่าไม่มีทางที่จะป้องกันมันจากเธอได้

เช่นเดียวกับที่เธอเป็นส่วนหนึ่งของฉันความเจ็บปวดของฉันก็เช่นกัน มันซ่อนอยู่ในห้องใต้หลังคาไม่ได้แล้วฉันจะลดผลกระทบต่อเธอให้น้อยที่สุดได้อย่างไร

การมีแม่ที่ไม่สามารถเล่นฟุตบอลกับเธอจะทำให้ความสัมพันธ์ของเราอ่อนแอลงหรือไม่? จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันไม่สามารถสร้างบล็อกบนพื้นได้ เธอจะหยุดขอให้ฉันเล่นได้ไหม

ลูกสาวของฉันเกิดมาสมบูรณ์แบบและมีสุขภาพดีและมีสีชมพูพีช ความรักที่ฉันรู้สึกต่อเธอนั้นครอบคลุมไปหมดดูเหมือนว่าแม้แต่คนแปลกหน้าที่เดินผ่านก็สามารถมองเห็นความลึกของมันได้

ในชีวิตของฉันไม่เคยรู้สึกถึงความเป็นเจ้าของฉันกับเธอไม่ว่าในทางใดก็ตามที่เธอต้องการนานเท่าที่เธอต้องการและอื่น ๆ

ช่วงแรก ๆ ของการเป็นพ่อแม่นั้นแทบจะเป็นเรื่องง่ายสำหรับฉัน ฉันได้รับการผ่าตัดสะโพกสองครั้งก่อนหน้านี้ดังนั้นการฟื้นตัวของ C-section จึงไม่ทำให้ฉันหงุดหงิดมากนักและฉันก็ใช้ชีวิตในวัยผู้ใหญ่ไปมากแล้วโดยทำงานจากที่บ้านและมักถูกกักขังอยู่ในอพาร์ทเมนต์เนื่องจากความพิการของฉัน

การเป็นพ่อแม่ในวัยเด็กไม่ได้รู้สึกเหงาอย่างที่ฉันได้รับคำเตือน รู้สึกเหมือนเป็นฟองสบู่แห่งความอบอุ่นและความผูกพันที่สวยงามซึ่งฉันสามารถตอบสนองความต้องการของลูกสาวที่กำลังเติบโต

แต่เมื่อรูปร่างที่กลมและยืดหยุ่นของเธอเริ่มเป็นรูปเป็นร่างกล้ามเนื้อของเธอแข็งแรงขึ้นกระดูกของเธอหนักขึ้นและเธอก็เริ่มเคลื่อนไหวข้อ จำกัด ของฉันก็ชัดเจนมากขึ้น ลูกสาวของฉันเปลี่ยนจากเดินเป็นวิ่งภายใน 1 สัปดาห์และความกลัวทั้งหมดที่ฉันมีเกี่ยวกับการรักษาก็เป็นจริงต่อหน้าต่อตาฉัน

ฉันจะร้องไห้ตอนกลางคืนหลังจากที่เธอหลับไปเสียใจมากที่วันนั้นฉันอาจจะไม่ได้เป็นทั้งหมดที่เธอต้องการ มันจะเป็นแบบนี้ตลอดไปไหม? ฉันสงสัย.

ไม่นานก่อนหน้านี้เธอกำลังไล่ระดับชั้นหนังสือและกระโดดลงจากแท่นสไลด์ที่สวนสาธารณะราวกับว่าเธอกำลังฝึกฝนเพื่อปรากฏตัวในรายการ“ American Ninja Warrior”

ฉันเฝ้าดูลูก ๆ ของเพื่อนขณะที่พวกเขาเคลื่อนไหวด้วยความกังวลใจแม้ว่าตอนนี้พวกเขาจะอาศัยอยู่ในโลกใบใหญ่ แต่ลูกสาวของฉันก็เหวี่ยงร่างของเธอไปในอวกาศทุกครั้งที่มีโอกาส

ดูเหมือนเกือบจะเป็นกลอุบายที่โหดร้ายที่ฉันซึ่งเป็นพ่อแม่ที่เชื่องช้าที่สุดในสวนสาธารณะหรือพื้นที่เล่นทุกแห่งจะต้องเลี้ยงดูลูกที่บ้าระห่ำเช่นนี้

แต่ฉันไม่เคยปรารถนาลูกคนอื่นเลยสักครั้งไม่เคยคิดอยากให้ลูกของฉันแตกต่างจากที่เธอเป็น ฉันเพียง แต่หวังว่าฉันจะแตกต่างออกไปเพื่อที่ฉันจะได้เป็นมากกว่าสิ่งที่เธอต้องการ

ในช่วงสองสามปีแรกในชีวิตของเธอความคิดเหล่านี้อยู่ในสมองของฉันเป็นประจำ ฉันเห็นเพียงสิ่งที่ลูกสาวของฉันอาจขาดหายไปไม่ใช่สิ่งที่เธอได้รับ

จากนั้นฉันก็เข้ารับการผ่าตัดสะโพกครั้งที่สาม ลูกสาวของฉันอายุ 2 1/2 เมื่อครอบครัวของฉันย้ายไปอยู่ที่โคโลราโดเป็นเวลาหนึ่งเดือนดังนั้นฉันจึงมีขั้นตอนที่ยากและค่อนข้างยาว (8 ชั่วโมง) ที่สะโพกซ้ายของฉันซึ่งสายรัดไอทีของฉันจะถูกเก็บเกี่ยวและสร้างไว้ในข้อต่อของฉันเพื่อช่วยในการจัดหา เสถียรภาพ

ฉันจะทิ้งเธอไว้ค้างคืนเป็นครั้งแรกและจะต้องหยุดให้นมเธอด้วยสิ่งที่ฉันอยากให้เกิดขึ้นบนไทม์ไลน์ของเธอไม่ใช่เพราะความเจ็บปวดหรือการบาดเจ็บของฉันอย่างแน่นอน

ทุกอย่างรู้สึกเห็นแก่ตัวและฉันก็เต็มไปด้วยความกลัว: กลัวว่าเราจะสูญเสียความผูกพัน, กลัวว่าจะถอนเธอออกจากบ้าน, ความกลัวอย่างท่วมท้นที่จะตายระหว่างการผ่าตัดที่รุนแรงเช่นนี้, ความกลัวว่าการรักษาอาจ ในที่สุดก็พาฉันไปจากเธอ

คนเป็นแม่บอกว่าเราต้องเสียสละที่จะเป็นคนดีต้องให้ลูกอยู่ตรงหน้าตัวเองเสมอ (แม่เท่ากับพลีชีพ) และถึงแม้ว่าฉันจะไม่เชื่อความเหนื่อยล้านี้และรู้สึกเป็นอย่างยิ่งว่ามันทำให้แม่เจ็บปวดในที่สุด แต่ฉันก็พยายามเตือนตัวเอง การผ่าตัดครั้งนี้ไม่เพียง แต่จะเป็นประโยชน์ต่อฉันเท่านั้น แต่ยังส่งผลดีต่อชีวิตของลูกสาวด้วย

ฉันเริ่มล้มลงเป็นประจำ ทุกครั้งที่ฉันเงยหน้าขึ้นมองเธอจากพื้นดินที่จู่ๆฉันก็พบว่าตัวเองนอนอยู่ฉันจะเห็นความหวาดกลัวในดวงตาของเธอ

ฉันอยากจับมือเธอไม่ใช่ไม้เท้า ฉันต้องการมากกว่าสิ่งใด ๆ ที่จะรู้สึกราวกับว่าฉันสามารถวิ่งตามเธอได้อย่างปลอดภัยโดยไม่ต้องตกใจว่าเธออยู่ไกลกว่าฉันเสมอว่าฉันเป็นเพียงก้าวเดียวจากการบดขยี้กับพื้นโลก การผ่าตัดครั้งนี้สัญญาว่าจะให้สิ่งนั้นแก่ฉัน

ลูกสาวของฉันเกิดมาพร้อมกับหัวใจที่ยิ่งใหญ่ - ความเมตตาและการให้เป็นเพียงสภาวะธรรมชาติสำหรับเธอ - แต่ถึงแม้จะรู้ว่าการได้รู้จักเธอการเอาใจใส่ที่เธอแสดงให้เห็นในระหว่างการฟื้นตัวของฉันก็เป็นเรื่องที่น่าประหลาดใจอย่างแท้จริง

ฉันประเมินว่าลูกสาวของฉันสามารถจัดการกับอะไรได้บ้าง เธออยากช่วยทุกวัน เธออยากเป็นส่วนหนึ่งของ“ แม่รู้สึกดีขึ้น”

เธอช่วยเข็นรถเข็นของฉันทุกครั้งที่มีโอกาส เธอต้องการที่จะกอดฉันในขณะที่ฉันนอนอยู่บนเตียงลูบผมลูบแขน เธอเข้าร่วมการบำบัดทางกายภาพให้บ่อยที่สุดโดยหมุนแป้นหมุนบนเครื่องทำน้ำแข็ง

แทนที่จะซ่อนความเจ็บปวดจากเธอเหมือนที่ฉันทำมานานหรืออย่างน้อยก็พยายามฉันยินดีให้เธอเข้ามาในประสบการณ์ของฉันและเธอก็ตอบสนองด้วยการต้องการเรียนรู้เพิ่มเติม

มีการพิจารณาอย่างแท้จริงในทุกการกระทำของเธอแม้กระทั่งท่าทางที่เล็กที่สุด ความผูกพันของเราไม่ขาดสลาย แต่ได้รับการเสริมสร้าง

เราเริ่มคุยกันว่า“ ร่างกายของแม่” แตกต่างกันอย่างไรและต้องการการดูแลเป็นพิเศษและในขณะที่ฉันรู้สึกผิดกับสิ่งที่เธออาจพลาดไปเมื่อลอยหายไปความภาคภูมิใจที่ไม่คาดคิดก็ปรากฏขึ้น

ฉันกำลังสอนความเห็นอกเห็นใจลูกสาวของฉันและฉันเฝ้าดูความคิดนั้นแพร่กระจายไปทั่วชีวิตของเธอ (ครั้งแรกที่เธอเห็นรอยแผลเป็นขนาดใหญ่ที่ขาของฉันจากการผ่าตัดเธอถามว่าเธอสัมผัสได้ไหมจากนั้นก็บอกฉันว่าพวกเขาสวยแค่ไหนฉันสวยแค่ไหน)

ลูกสาวของฉันตอนนี้อายุ 5 ขวบมักจะเป็นคนแรกที่ถามว่าเธอจะช่วยได้อย่างไรหากฉันมีวันที่เจ็บปวด มันเป็นความภาคภูมิใจสำหรับเธอที่เธอสามารถช่วยดูแลฉันได้

และแม้ว่าฉันจะเตือนเธอบ่อยๆว่าการดูแลฉันไม่ใช่งานของเธอ -“ มันเป็นงานของฉันที่ต้องดูแล คุณ"ฉันบอกเธอ - เธอบอกฉันว่าเธอชอบทำเพราะนั่นคือสิ่งที่คนรักกันทำ

เธอหมดหนทางอีกต่อไปเมื่อฉันลุกจากเตียงไม่ได้ ฉันดูเธอเริ่มเคลื่อนไหวขยับขาเบา ๆ เพื่อฉันขอให้ฉันจับมือเธอ ฉันได้เห็นความมั่นใจของเธอเพิ่มขึ้นในช่วงเวลาเหล่านี้ งานเหล่านี้ช่วยให้เธอรู้สึกเข้มแข็งรู้สึกว่าเธอสามารถสร้างความแตกต่างได้และเห็นว่าร่างกายที่แตกต่างและความท้าทายที่ไม่เหมือนใครของเราไม่ใช่สิ่งที่ต้องปิดบัง

เธอเข้าใจดีว่าร่างกายไม่ได้เหมือนกันทั้งหมดพวกเราบางคนต้องการความช่วยเหลือมากกว่าคนอื่น ๆ เมื่อเราใช้เวลาร่วมกับเพื่อนและคนอื่น ๆ ที่พิการไม่ว่าจะเป็นทางร่างกายพัฒนาการหรือสติปัญญาการมีวุฒิภาวะและการยอมรับในตัวเธอก็มีสิ่งที่ต้องการในคนรอบข้าง

เมื่อฤดูร้อนที่แล้วฉันได้รับการผ่าตัดครั้งที่ 4 โดยผ่าตัดครั้งนี้ที่สะโพกขวาของฉัน ลูกสาวของฉันและฉันเขียนบทกวีและเล่นเกมด้วยกันบนเตียงดูภาพยนตร์มากมายเกี่ยวกับสุนัขและนกเพนกวินและสุนัขอีกมากมายและมีหมอนสีเคียงข้างกันที่ใต้ขาทั้งสองข้างของเรา เธอเอาโยเกิร์ตมาให้ฉันกินพร้อมกับยาของฉันและเล่าเรื่องจากค่ายในแต่ละวันเมื่อเธอกลับบ้าน

เราพบจังหวะที่จะให้บริการเราต่อไปในอนาคต - ฉันจะต้องผ่าตัดอีกอย่างน้อย 2 ครั้งใน 10 ปีข้างหน้า - และเรากำลังหาวิธีการใหม่ ๆ ในการอยู่ร่วมกันอย่างต่อเนื่องโดยไม่เกี่ยวข้องกับระดับสูง การออกกำลังกาย.

ฉันปล่อยให้พ่อของเธอจัดการเรื่องสนุก ๆ แบบนั้น

เมื่อฉันถามลูกสาวว่าอยากเป็นอะไรเมื่อเธอโตขึ้นเธอมักจะพูดว่าหมอ

เป็นคำตอบเดียวกับที่เธอได้รับตั้งแต่เราไปทำศัลยกรรมที่โคโลราโด

บางครั้งเธอจะบอกว่าอยากเป็นศิลปินหรือนักเขียนเหมือนฉัน บางครั้งเธออยากเป็นวิศวกรของหุ่นยนต์หรือนักวิทยาศาสตร์

แต่ไม่ว่าเธอจะจินตนาการถึงงานไหนเธอก็มักจะชี้ให้ฉันเห็นเสมอว่าอนาคตของเธอจะเป็นอย่างไรไม่ว่าในท้ายที่สุดเธอจะมีเส้นทางอาชีพอะไรมีสิ่งหนึ่งที่เธอรู้ดีว่าเธอต้องการทำต่อไปนั่นคือการช่วยเหลือผู้คน

“ เพราะนั่นคือเวลาที่ฉันรู้สึกดีที่สุด” เธอกล่าวและฉันรู้ว่ามันเป็นเรื่องจริง

Thalia Mostow Bruehl เป็นนักเขียนเรียงความนิยายและนักเขียนอิสระ เธอได้รับการตีพิมพ์บทความใน The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble และอีกมากมายและยังเคยทำงานให้กับ Playgirl และ Esquire อีกด้วย นิยายของเธอได้รับการตีพิมพ์ใน 12th Street และ 6S และเธอได้รับบทนำใน NPR’s The Takeaway เธออาศัยอยู่ในชิคาโกกับเฮนรี่สามีลูกสาวและลูกสุนัขตลอดกาล