9 แหล่งข้อมูลสำหรับการสนับสนุน Ankylosing Spondylitis

ภาพรวม

ไม่ว่าคุณจะเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกพรุนหรือเคยอยู่ร่วมกับมันมาระยะหนึ่งคุณก็รู้ว่าภาวะนี้สามารถรู้สึกแยกได้ Ankylosing spondylitis ไม่เป็นที่รู้จักและหลายคนไม่เข้าใจ

แต่คุณไม่ได้อยู่คนเดียว การสนับสนุนจากผู้อื่นที่เข้าใจสภาพของคุณเป็นกุญแจสำคัญในการมีชีวิตที่มีความสุขและมีสุขภาพดี

ต่อไปนี้เป็นแหล่งข้อมูลเก้ารายการสำหรับการสนับสนุนที่คุณสามารถค้นหาได้ในขณะนี้

1. กระดานข้อความ

Spondylitis Association of America (SAA) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่อุทิศตนเพื่อการวิจัยและการสนับสนุนสำหรับโรคกระดูกสันหลังอักเสบทุกประเภทรวมถึงโรคกระดูกสันหลังอักเสบที่ยึดติดด้วย

คุณอาจลองเข้าไปมีส่วนร่วมกับพวกเขาด้วยตนเอง หรือคุณสามารถใช้ประโยชน์จากกระดานข้อความออนไลน์เพื่อเชื่อมต่อกับผู้อื่นจากทั่วประเทศ คุณสามารถโพสต์คำถามและเสนอข้อมูลเชิงลึกของคุณเองได้จากบ้านของคุณ มีการสนทนาในหัวข้อต่างๆเช่นความท้าทายในการดำเนินชีวิตยาทางเลือกในการบำบัดและอื่น ๆ

2. ฟอรัมออนไลน์

มูลนิธิโรคข้ออักเสบซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรชั้นนำด้านการวิจัยและการสนับสนุนโรคข้ออักเสบมีโอกาสในการสร้างเครือข่ายสำหรับผู้ที่เป็นโรคข้ออักเสบทุกประเภท

ซึ่งรวมถึง Live Yes! เครือข่ายโรคข้ออักเสบ. เป็นฟอรัมออนไลน์ที่เปิดโอกาสให้ผู้คนได้เชื่อมต่อเกี่ยวกับการเดินทางและสนับสนุนซึ่งกันและกัน คุณสามารถลงทะเบียนและเชื่อมต่อออนไลน์เพื่อแบ่งปันประสบการณ์ภาพถ่ายและเคล็ดลับการรักษา

3. หน้าโซเชียลมีเดีย

หากคุณต้องการปิดหน้าโซเชียลมีเดียของคุณเองข่าวดีก็คือ Arthritis Foundation มีบัญชี Facebook และ Twitter ของตัวเอง สิ่งเหล่านี้เป็นแหล่งข้อมูลที่ดีในการติดตามงานวิจัยใหม่ ๆ เกี่ยวกับโรคข้ออักเสบและโรคกระดูกสันหลังอักเสบยึดติด นอกจากนี้ยังให้โอกาสในการเชื่อมต่อกับผู้อื่น

นอกจากนี้คุณยังสามารถทำให้ได้ยินเสียงของคุณบนโซเชียลมีเดียด้วยการแบ่งปันรายละเอียดที่ไม่ค่อยมีใครรู้จักเกี่ยวกับโรคกระดูกสันหลังอักเสบ ankylosing

4. บล็อก

เรามักจะแสวงหาแรงบันดาลใจจากผู้อื่นซึ่งอาจเป็นเหตุผลว่าทำไม SAA จึงเป็นจุดสำคัญในการสร้างบล็อกที่มีประสบการณ์ในชีวิตจริง

บล็อกเรียกว่า Your Stories เป็นพื้นที่สำหรับผู้ที่เป็นโรคหมอนรองกระดูกอักเสบเพื่อแบ่งปันการต่อสู้และชัยชนะของตนเอง นอกเหนือจากการอ่านประสบการณ์ของผู้อื่นคุณอาจลองแบ่งปันเรื่องราวของคุณเองเพื่อให้การสนทนาดำเนินต่อไป

5. ทอล์คโชว์ออนไลน์

SAA ยังมีโอกาสอีกครั้งที่จะช่วยให้คุณรับทราบข้อมูลและได้รับการสนับสนุน

“ นี่คือชีวิต!” เป็นรายการทอล์คโชว์ออนไลน์แบบโต้ตอบที่ถ่ายทอดสด Dan Reynolds นักร้องวง Imagine Dragons เป็นผู้จัดรายการซึ่งมีอาการกระดูกทับเส้นประสาท ด้วยการปรับแต่งและแบ่งปันการแพร่ภาพเหล่านี้คุณจะได้รับการสนับสนุนอย่างเห็นอกเห็นใจในขณะเดียวกันก็สร้างความตระหนักรู้

6. ค้นหากลุ่มสนับสนุน

SAA ยังมีกลุ่มสนับสนุนพันธมิตรทั่วประเทศ กลุ่มสนับสนุนเหล่านี้ดำเนินการโดยผู้นำที่ช่วยอำนวยความสะดวกในการอภิปรายเกี่ยวกับโรคกระดูกสันหลังอักเสบ บางครั้งพวกเขานำวิทยากรที่เป็นผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับโรคหมอนรองกระดูกเคลื่อนเข้ามาด้วย

ในปี 2019 มีกลุ่มสนับสนุนเกือบ 40 กลุ่มทั่วสหรัฐอเมริกา หากคุณไม่เห็นกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ของคุณโปรดติดต่อ SAA เพื่อขอคำแนะนำในการเริ่มต้น

7. พิจารณาการทดลองทางคลินิก

แม้จะมีความก้าวหน้าในการรักษา แต่ก็ยังไม่มีวิธีรักษาโรคกระดูกสันหลังอักเสบที่ยึดติดและแพทย์ไม่แน่ใจถึงสาเหตุที่แท้จริง จำเป็นต้องมีการวิจัยอย่างต่อเนื่องเพื่อช่วยตอบคำถามสำคัญเหล่านี้

นี่คือจุดเริ่มต้นของการทดลองทางคลินิก การทดลองทางคลินิกเปิดโอกาสให้คุณมีส่วนร่วมในการวิจัยเพื่อหามาตรการการรักษาใหม่ ๆ คุณอาจได้รับค่าตอบแทนด้วยซ้ำ

คุณสามารถค้นหาการทดลองทางคลินิกที่เกี่ยวข้องกับ ankylosing spondylitis ได้ที่ clinicaltrials.gov

ถามแพทย์ว่าการทดลองทางคลินิกอาจเหมาะกับคุณหรือไม่ คุณจะได้พบกับนักวิจัยโรคกระดูกสันหลังอักเสบจาก ankylosing นอกจากนี้คุณยังมีโอกาสที่จะพบกับผู้อื่นที่มีสภาพของคุณไปพร้อมกัน

8. แพทย์ของคุณ

เรามักคิดว่าแพทย์ของเราเป็นผู้เชี่ยวชาญที่ให้บริการเฉพาะยาและการส่งต่อการบำบัดเท่านั้น แต่สามารถแนะนำกลุ่มสนับสนุนได้เช่นกัน สิ่งนี้มีประโยชน์อย่างยิ่งหากคุณประสบปัญหาในการค้นหาการสนับสนุนแบบตัวต่อตัวในพื้นที่ของคุณ

ขอคำแนะนำจากแพทย์และเจ้าหน้าที่สำนักงานของคุณในการนัดหมายครั้งต่อไป พวกเขาเข้าใจดีว่าการรักษารวมถึงการจัดการความเป็นอยู่ที่ดีทางอารมณ์ของคุณเช่นเดียวกับยาที่คุณกำลังใช้

9. ครอบครัวและเพื่อนของคุณ

ความลึกลับที่ซับซ้อนอย่างหนึ่งเกี่ยวกับโรคกระดูกสันหลังอักเสบ ankylosing คืออาจมีส่วนประกอบทางพันธุกรรมที่สืบทอดมาได้ สภาพอาจไม่จำเป็นต้องเกิดขึ้นในครอบครัวของคุณ

หากคุณเป็นคนเดียวในครอบครัวของคุณที่เป็นโรคกระดูกสันหลังอักเสบชนิด ankylosing คุณอาจรู้สึกเหงาเมื่อต้องเผชิญกับอาการและการรักษาของคุณ แต่ครอบครัวและเพื่อนของคุณสามารถเป็นกลุ่มสนับสนุนที่สำคัญได้

สื่อสารกับครอบครัวและเพื่อนของคุณอย่างเปิดเผย คุณยังสามารถกำหนดเวลาเช็คอินในแต่ละสัปดาห์ได้อีกด้วย คนที่คุณรักอาจไม่รู้ว่าการมีชีวิตอยู่กับโรคกระดูกสันหลังอักเสบที่ยึดติดกับกระดูกเป็นอย่างไร แต่พวกเขาต้องการทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อสนับสนุนคุณตลอดการเดินทางของคุณ

Takeaway

คุณไม่ได้อยู่คนเดียวอย่างที่รู้สึกได้ว่าการแยกตัวออกจากการเป็นโรคกระดูกสันหลังอักเสบแบบ ankylosing spondylitis ภายในไม่กี่นาทีคุณสามารถติดต่อกับคนออนไลน์ที่แบ่งปันประสบการณ์เดียวกันกับคุณได้ภายในไม่กี่นาที การเข้าถึงและพูดคุยกับผู้อื่นสามารถช่วยให้คุณเข้าใจและจัดการกับสภาพของคุณได้และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น