พูดคุยกับนักแสดงและผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวาน Victor Garber

คุณอาจรู้จักนักแสดงวิกเตอร์การ์เบอร์จากหลาย ๆ ส่วนที่เขาแสดงตลอดหลายปีที่ผ่านมาจากบทบาทในภาพยนตร์เช่น ไททานิค และรายการทีวี นามแฝง และ ตำนานแห่งวันพรุ่งนี้ ไปจนถึงการแสดงละครที่รวมถึง“สวัสดี Dolly!” บนบรอดเวย์ แต่คุณรู้หรือไม่ว่าเขาเป็นส่วนหนึ่งของชนเผ่าเบาหวานของเราซึ่งเกือบหกทศวรรษที่ต้องอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1

เรามีความสุขอย่างยิ่งที่ได้เชื่อมต่อกับ Victor เมื่อเร็ว ๆ นี้ขอบคุณเพื่อน ๆ ของเราที่ Beyond Type 1 ซึ่งไม่แสวงหาผลกำไรที่ Victor มีส่วนร่วมด้วยมาหลายปีแล้ว (เราชอบประชดคุยกับวิคเตอร์เมื่อสุดสัปดาห์อีสเตอร์เพราะรู้ว่าเขารับบทเป็นพระเยซูในละครเพลง Godspell ย้อนกลับไปในช่วงต้นทศวรรษที่ 70)

นักแสดงชาวแคนาดาวัย 70 ปีมาจากลอนดอนออนแทรีโอซึ่งเป็น "บ้านเกิดของอินซูลิน" และภาพบุคคลที่มีเรื่องราวของเขาแขวนอยู่บนผนังภายในบ้าน Banting House อันเก่าแก่ในเมืองเล็ก ๆ แห่งนั้น

ในการสัมภาษณ์ทางโทรศัพท์ของเราวิคเตอร์ได้แสดงให้เห็นว่าเขาเป็นคนที่ใจดีเปิดเผยและไม่สนใจโลกเพียงใดขณะที่เขาสะท้อนให้เห็นถึงอาชีพของเขาความก้าวหน้าที่เราเห็นในเทคโนโลยีโรคเบาหวานและความสำคัญที่เขามีต่อชุมชน ในคำพูดของเขาการสนับสนุนจากเพื่อนเป็นสิ่งสำคัญและเป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องเผชิญกับโรคเบาหวาน“ ในฐานะทีมเพราะเราทุกคนอยู่ด้วยกัน”

นักแสดงวิกเตอร์การ์เบอร์เรื่องชีวิตกับโรคเบาหวาน

DM) Victor ขอบคุณมากที่สละเวลาเพื่อผู้อ่านของเรา คุณช่วยเริ่มต้นด้วยการแบ่งปันเรื่องราวการวินิจฉัยของคุณเองได้ไหม

VG) ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นวันเกิดครบรอบ 12 ปีของฉัน มันเป็นสีฟ้าและเราไม่สามารถย้อนกลับไปหาใครก็ได้ในครอบครัวของฉันอย่างน้อยก็ในตอนแรก หลังจากนั้นเราก็รู้ว่าฉันมีลูกพี่ลูกน้องคนที่สองซึ่งเป็นสาวประเภท 1 ดังนั้นในฐานะครอบครัวเราจึงได้สัมผัสกับเรื่องนี้ แต่ไม่รู้อะไรเกี่ยวกับเรื่องนี้เลยนอกจากนั้น

ฉันเกือบตายเมื่อถึงเวลาที่พวกเขาพาฉันไปหาหมอเพราะแน่นอนว่าเราไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้น ฉันไม่ได้หมดสติฉันจำสิ่งนั้นได้ แต่ฉันสนิท เป็นเรื่องที่น่าตกใจและเป็นบาดแผลและฉันจำใบหน้าของแม่ได้ขณะที่เธอยืนอยู่ที่นั่นกับพ่อของฉัน เธอเป็นคนที่มีบุคลิกและเป็นนักแสดงในรายการโทรทัศน์และฉันจำได้ว่าฉันไม่ได้เสียใจกับการวินิจฉัย แต่แม่ของฉันได้รับผลกระทบหนักกว่าที่ฉันเป็นเพราะฉันคาดหวังว่าพ่อแม่ส่วนใหญ่จะอยู่กับเด็กที่ได้รับการวินิจฉัย และนั่นเป็นเรื่องยากสำหรับฉันที่ต้องเห็นเธอเจ็บปวดเช่นนี้ แล้วมันก็เริ่มขึ้นและคุณทำในสิ่งที่คุณทำ

คุณเคยไปค่ายเบาหวานเมื่อคุณยังเด็กและได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกหรือไม่?

ใช่ฉันทำ. สำหรับฉันแล้วการเข้าค่ายเบาหวานเป็นประสบการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิต ฉันต่อต้านและไม่อยากไป แต่กลับกลายเป็นสองสัปดาห์ที่ฉันจะไม่มีวันลืมตลอดสองฤดูร้อนเมื่อฉันอายุ 13 และ 14 ที่นั่นคือแคมป์แบนติงในออตตาวาออนตาริโอ ฉันจำได้ว่ากลัวมากและคิดว่าจะไม่สามารถเข้าร่วมได้และแน่นอนว่าไม่ใช่อย่างนั้น…คุณรู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว ความสนิทสนมกันเสียงหัวเราะและการสนับสนุนเป็นสิ่งที่น่าทึ่ง สำหรับฉันในวัยที่ฉันอายุเท่านี้มันเป็นช่วงเวลาที่เหมาะสม ฉันคิดว่าค่ายเบาหวานเป็นประโยชน์ที่เป็นรูปธรรมมากและฉันคิดว่าทุกคนควรเข้าค่ายเบาหวานได้ถ้าทำได้

การเป็นเด็กที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 ในช่วงปี 1960 เป็นอย่างไรบ้าง?

ในสมัยนั้นมันไม่มีอะไรเหมือนกับที่เราทำในตอนนี้ คุณได้ทำการทดสอบปัสสาวะและต้มเข็มเพื่อฉีดอินซูลิน แต่ตอนนี้เรายังไม่มีเทคโนโลยีที่ทำ ตอนที่ฉันอายุ 16 ปีและใช้ชีวิตอยู่กับสิ่งนี้ในช่วงสั้น ๆ ฉันออกจากบ้านและโรงเรียนและย้ายไปโตรอนโตเพื่อเป็นนักแสดง…ที่จริงแล้วเพื่อเป็นนักร้องลูกทุ่ง ซึ่งนำไปสู่วง The Sugar Shoppe โดยปรากฏตัวในรายการ Ed Sullivan Show และ Tonight Show ร่วมกับ Johnny Carson เมื่อฉันคิดย้อนกลับไปตอนนี้ฉันเคยรอดชีวิตมาได้อย่างไรก็หายไปกับฉัน ฉันมีความโอหัง - ฉันไม่คิดว่ามันเป็นความกล้าหาญ - และมุ่งมั่นที่จะใช้ชีวิตของฉัน

โชคดีที่ฉันไม่ได้มีภาวะแทรกซ้อนร้ายแรงมากมายที่ทำให้ชีวิตของฉันตกราง ตอนนี้ฉันอายุ 70 ​​แล้วดังนั้นฉันจึงรู้สึกว่าตัวเองได้รับการยกเว้นจากโรคเบาหวานแล้วโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อฉันไม่ได้ใส่ใจที่จะดูแลตัวเองในช่วงแรก ๆ เท่าที่ฉันเป็นอยู่ในตอนนี้ โชคดีที่ฉันมีไหวพริบเกี่ยวกับตัวฉันที่จะไม่คลั่งไคล้เมื่อฉันยังเด็ก ฉันไม่เคยติดยาเสพติดหรือดื่มอย่างจริงจังหรืออะไรแบบนั้น แน่นอนว่าฉันกินของที่ไม่ควรกิน แต่ฉันรู้สึกตัวว่าเป็นโรคเบาหวาน นั่นอาจเป็นเหตุผลว่าทำไมฉันถึงยังอยู่ที่นี่และรู้สึกโชคดีมากที่ได้ทำในสิ่งที่ฉันเป็น

โรคเบาหวานเคยหยุดคุณจากการไล่ตามความฝันของคุณหรือไม่?

ฉันได้ทำสิ่งต่างๆในชีวิตที่ทำให้ฉันประหลาดใจเพราะฉันสามารถทำได้เหมือนคนที่เป็นโรคเบาหวาน และนั่นคือข้อความของฉันสำหรับคนหนุ่มสาว: คุณสามารถทำสิ่งนี้ได้ เมื่อคุณมองไปรอบ ๆ และดูว่าเกิดอะไรขึ้นในโลกตั้งแต่ผู้คนที่ดิ้นรนเพื่อมาอเมริกาและสิ่งที่พวกเขาต้องเผชิญนี่เป็นเรื่องเล็กน้อยที่จะต้องดำเนินชีวิตตามโครงการใหญ่ ๆ

คุณมีส่วนร่วมกับ Beyond Type 1 ได้อย่างไร?

มันยากที่จะจินตนาการถึงช่วงเวลาที่ฉันไม่รู้จัก Sarah Lucas ผู้ร่วมก่อตั้ง Beyond Type 1 เธอติดตามฉันและติดต่อมาหาฉันและเราก็พบกันและฉันคิดว่าผู้หญิงคนนี้กำลังทำสิ่งที่มีความหมายจริงๆ แน่นอนว่าองค์กรวิจัยทุกแห่งกำลังทำสิ่งที่สำคัญ แต่คุณมาถึงจุดที่องค์กรอื่น ๆ เหล่านั้นมีขนาดใหญ่มากและคุณเริ่มสงสัยว่า“ เกิดอะไรขึ้นที่นี่?”

ฉันรู้สึกรัก Beyond Type 1 ขึ้นมาทันทีเพราะมันโปร่งใสมากและสามารถส่งผลทันทีต่อชีวิตของผู้ป่วยโรคเบาหวาน พวกเขากำหนดเป้าหมายไปยังกลุ่มคนที่อายุน้อยกว่าและผู้ที่อยู่ในโซเชียลมีเดียและนั่นเป็นเรื่องที่เป็นสากล สำหรับฉันแล้วมันมีความหมายมากกว่าจำนวนมื้อเย็นที่ฉันนั่งเพื่อหาเงินสำหรับโรคเบาหวาน แน่นอนว่าทั้งหมดนี้สำคัญ แต่นี่เป็นไปอย่างถูกต้องในแหล่งที่มาและช่วยเหลือผู้คนให้การสนับสนุนในรูปแบบที่มีความหมายทุกวัน ฉันรู้สึกประทับใจและยังคงประทับใจในวันนี้และมีความสุขที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของมันในทุก ๆ ทางที่ทำได้ ฉันเชื่อใน Beyond Type 1 และสิ่งที่พวกเขาทำด้วยใจจริง พวกเขาส่งผลกระทบอย่างแน่นอนและเป็นเรื่องที่อบอุ่นใจสำหรับฉัน

คุณไม่เคยพูดถึงสาธารณะเกี่ยวกับประเภท 1 ของคุณมาก่อนเลยใช่ไหม

ฉันเคยไปร่วมงานอีเวนต์และดินเนอร์มาสองสามครั้ง แต่ไม่เลยจริงๆ (การเชื่อมต่อกับ BT1) ยังเป็นครั้งแรกที่ฉันได้พูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวานบนโซเชียลมีเดีย ฉันไม่เคยเป็นคนแบบนั้น ฉันไม่ได้ใช้ Facebook และไม่ได้แบ่งปันชีวิตของฉันกับคนทั้งโลก ตอนนี้การใช้ Instagram เป็นสิ่งเดียวที่ฉันถูกบีบบังคับให้ทำ

ฉันยินดีที่จะโพสต์เมื่อสามารถเข้าถึงผู้คนได้ผ่าน Beyond Type 1 หรือในชุมชนออนไลน์เบาหวานที่กว้างขึ้น นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันเริ่มแบ่งปันเรื่องราวเกี่ยวกับชีวิตของฉันกับโรคเบาหวานบ่อยขึ้นนอกเหนือจากงานเลี้ยงอาหารค่ำและกิจกรรมที่ฉันสามารถพูดคุยกับผู้คนได้เพราะทั้งหมดนี้เกี่ยวกับโซเชียลมีเดียและผลกระทบนั้น

โซเชียลมีเดียคือการผจญภัยอยู่เสมอใช่หรือไม่?

มันคือปีศาจที่เรารู้จัก ฉันมีความรู้สึกที่หลากหลายเกี่ยวกับเรื่องนี้มากขึ้น (บางครั้งก็เป็นเชิงลบ) ยกเว้นว่าเมื่อใดที่สามารถเข้าถึงใครบางคนในพื้นที่ห่างไกลของโลกสามารถเชื่อมต่อชุมชนเพื่อรับการสนับสนุนและข้อมูลได้ นั่นคือจุดประสงค์และเหตุผลที่ต้องทำสำหรับฉัน

คุณคิดว่าตัวเองมีความรับผิดชอบที่จะแบ่งปันเกี่ยวกับโรคเบาหวานมากขึ้นหรือไม่?

ใช่ฉันทำ. ผู้คนสนใจชีวิตของฉันเพราะงานที่ฉันทำและนั่นอาจหมายถึงบางสิ่งสำหรับผู้คน ใช่ฉันรู้สึกเป็นความรับผิดชอบเพราะฉันเป็นใบหน้าและเสียงของประเภท 1 และผู้สูงอายุ - ผู้สูงอายุถ้าคุณต้องการ - ดังนั้นฉันต้องการให้ทุกคนรู้ว่าการวินิจฉัยแบบนี้ไม่ใช่โทษประหารชีวิต . แน่นอนว่ามันจะส่งผลต่อชีวิตของคุณ คุณจะต้องทำการปรับเปลี่ยนที่จำเป็นในการดำเนินชีวิตด้วยสิ่งนี้ให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณจะไม่สามารถบรรลุสิ่งที่ต้องการบรรลุได้ในระดับใหญ่ ถ้าฉันสามารถสร้างแรงบันดาลใจให้คน ๆ หนึ่งเห็นสิ่งนั้นจะมีอะไรดีไปกว่านั้นจริงมั้ย?

คุณบอกว่าอายุมากกว่าด้วยแบบที่ 1 ... ย้อนกลับไปในวันนั้นมันคงเป็นเรื่องยากที่จะหาผู้ใหญ่คนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ T1D เหมือนคุณยกเว้นแมรี่ไทเลอร์มัวร์?

ฉันรู้จักแมรี่เล็กน้อยและใช้เวลานานในการออกไปที่นั่นและพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ มันไม่ได้ถูกพูดถึงในสมัยนั้นเหมือนตอนนี้ มันเป็นเรื่องน่าละอายเพราะคุณไม่ใช่คน "ปกติ" ในสายตาชาวโลกและอาจจะเป็นตัวคุณเองด้วย สิ่งนี้เปลี่ยนไปอย่างสิ้นเชิงและโชคดีที่ผู้คนสามารถแบ่งปันส่วนต่างๆของตัวเองแบบสาธารณะได้ ขอบคุณพระเจ้า. นั่นคือสิ่งที่เราทำอยู่ตอนนี้ออกไปข้างนอกเพื่อสร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้คน เราไม่จำเป็นต้องซ่อนตัวด้วยโรคเบาหวาน

ตกลงเรามาพูดถึงอาชีพการแสดงที่น่าทึ่งของคุณ โรคเบาหวานเป็นปัจจัยอย่างไรเมื่อคุณเริ่มต้น?

ในสมัยนั้นฉันไม่ได้พูดถึงเรื่องนี้มากนักดังนั้นจึงไม่ใช่ปัญหาจริงๆ แต่คนที่ฉันทำงานด้วยทุกคนรู้ดี เมื่อฉันอายุ 20 ปีและได้ผลิต Godspell ในโตรอนโตรับบทเป็นพระเยซูกับคนอื่น ๆ ที่มีชื่อเสียงมากพวกเขาทุกคนรับรู้ มีน้ำผึ้งอยู่หนึ่งขวดที่เราเก็บไว้บนเวทีเพราะเราไม่เคยลงจากเวทีและมันเป็นการแสดงที่กระฉับกระเฉง ทุกการแสดงและการเล่นที่ฉันทำฉันคุยกับผู้จัดการเวทีและคนอื่น ๆ เพื่อให้แน่ใจว่ามีน้ำส้มหรืออะไรบางอย่างอยู่ข้างเวที อาจไม่ใช่ทุกคนที่เข้าใจว่าโรคเบาหวานประเภท 1 คืออะไร แต่พวกเขารู้ดีว่าถ้าฉันทำตัวแปลก ๆ ฉันต้องมีน้ำผึ้งหรือน้ำส้มที่นั่น

คุณพบความแตกต่างระหว่างโรงภาพยนตร์และภาพยนตร์หรือทีวีในบริบทของการจัดการ T1D ของคุณหรือไม่

มีความแตกต่าง สิ่งสุดท้ายที่ฉันทำบนเวที (ในปี 2018) คือ“สวัสดีดอลลี่!” บนบรอดเวย์และไม่ได้แสดงบนเวทีมาหลายปีแล้ว ฉันต้องคิดหาวิธีจัดการโรคเบาหวานของฉันอีกครั้ง ฉันมีปัญหาในการคิดว่าจะกินอะไรและเมื่อไหร่ก่อนการแสดงและไม่เคยแก้ไขได้จริง แต่โชคดีที่ผ่านพ้นไปได้โดยไม่มีวิกฤตใด ๆ

มันน่าสนใจ. ฉันไม่เคยอยู่บนเวทีนานพอที่จะลงต่ำ แต่มีหลายครั้งที่ฉันออกจากเวทีและตระหนักว่าฉันต้องมีน้ำผลไม้หรือกลูโคส แต่ฉันไม่เคยมีประเด็นอะไรบนเวทีเลย แน่นอนว่าพนักงานแต่งตัวของฉันนอกเวทีมีน้ำส้มและแท็บกลูโคสพร้อมและเธอก็ขยันมากเกี่ยวกับน้ำตาลในเลือดของฉัน - จนถึงจุดที่บางครั้งฉันคิดว่า“ ฉันสบายดีออกไปและปล่อยฉันไว้คนเดียว!” แต่เธอเป็นผู้ยิ่งใหญ่ที่สุดและคอยดูแลฉัน สำหรับภาพยนตร์ส่วนใหญ่คุณกำลังนั่งเฉยๆและเป็นการละเมิดที่แตกต่างกัน ... ทุกวันเป็นวันที่แตกต่างกันและแต่ละวันก็ต้องการสิ่งที่แตกต่างกันในโรคเบาหวาน บางครั้งก็ไม่มีเหตุผลสำหรับมันและคุณสงสัยว่าคุณจะอายุเกิน 200 ได้อย่างไรในเมื่อคุณไม่ได้กินอะไรเลยและคุณเคลื่อนไหวตลอดทั้งวัน? มันทำให้ฉันงง

โรคเบาหวานที่เกิดขึ้นในขณะที่ทำหน้าที่โดดเด่นหรือไม่?

ฉันได้เล่าเรื่องจาก ไททานิคที่ Leonardo DiCaprio ไปและรับจานอาหารมาให้ฉันเพราะน้ำตาลในเลือดของฉันลดลง นั่นเป็นน้ำใจของเขามาก ตอนที่กำลังทำ นามแฝง กับเจนนิเฟอร์การ์เนอร์เธอบอกได้ก่อนใคร เธอพูดกับฉันว่า“ คุณต้องการน้ำส้มไหม” และฉันจะบอกว่า“ ไม่ฉันสบายดี” แต่เธอมีสัมผัสที่หกเกี่ยวกับเรื่องนี้และจะบอกว่าเธอสามารถบอกได้ด้วยสายตาของฉัน เธอพูดถูกเสมอ ฉันโชคดีมาก ในฐานะนักแสดงมันแตกต่างจากการเป็นผู้เสนอญัตติหรือคนขับรถบรรทุกทางไกลดังนั้นฉันจึงมีระบบสนับสนุนอัตโนมัตินี้ไม่ว่าฉันจะอยู่ที่ไหน

เมื่อเวลาผ่านไปมีตัวอย่างสองสามตัวอย่างที่ฉันได้ไปต่ำ ฉันจำได้ว่าเคยดูหนังเรื่องหนึ่งที่ฉันมีน้ำตาลในเลือดต่ำแย่มากและเราต้องถ่ายทำใหม่ แต่มีไม่กี่ครั้งที่ฉันไม่สามารถทำงานได้อาจเป็นเพียงครั้งเดียวที่ต้องถ่ายซ้ำ ดังนั้นฉันจึงรู้สึกขอบคุณสำหรับสิ่งนั้น

เนื่องจากความรับผิดทุกครั้งที่ทำภาพยนตร์หรือซีรีส์ฉันต้องผ่านการสอบประกันกับแพทย์ พวกเขาถามว่าฉันเคยทำงานพลาดหรือไม่และคำถามประเภทนั้นทั้งหมด ดังนั้นสิ่งเหล่านี้ทั้งหมดเป็นส่วนหนึ่งของการทำสิ่งนี้และจำเป็นสำหรับการดำเนินการต่อไป

คุณมีการรักษา hypo ที่ต้องการหรือไม่?

ตามเนื้อผ้าน้ำผึ้งหรือน้ำส้ม แต่ตอนนี้ฉันทำชิ้นแอปเปิ้ลมากขึ้นในตู้เย็น หากฉันมีสองสามคนที่มีน้ำตาลในเลือดต่ำก็มักจะได้ผล แล้วก็มีความไว้วางใจ…ว่าน้ำตาลในเลือดของฉันจะเพิ่มขึ้นถ้าฉันรอ ฉันกังวลมากและคิดว่าบางทีถ้าฉันมีน้ำผลไม้ด้วยก็จะทำได้ แต่แล้วคุณก็สูงถึง 200 อีกครั้ง ฉันยังคงพยายามคิดออก และนั่นจะเข้าสู่การจัดการโรคเบาหวานโดยรวม

การค้นพบอาหารอื่น ๆ หรือไม่?

ฉันเคยชอบกินข้าวโอ๊ตทุกเช้ากับลูกเกดและทุกอย่าง แต่นั่นเป็นคาร์โบไฮเดรตจำนวนมากและนำไปสู่ระดับต่ำ (หลังการให้อินซูลิน) ดังนั้นฉันจึงเปลี่ยนสิ่งนั้นทั้งหมด ตอนนี้ฉันกินขนมปังปิ้งปราศจากกลูเตนกับเนยอัลมอนด์และอาจจะเป็นบลูเบอร์รี่ครึ่งถ้วยในตอนเช้า ดังนั้นฉันจะทำได้ดีกว่านี้ ทุกอย่างเกี่ยวกับการค้นพบสิ่งที่ใช้ได้ผลอยู่เสมอ

แล้วเทคโนโลยีเบาหวานใหม่ ๆ ล่ะ? คุณใช้อุปกรณ์ใด

ฉันเริ่มต้นด้วยปั๊ม Medtronic เมื่อหลายปีก่อน แต่เปลี่ยนมาใช้ OmniPod และใช้ Dexcom G6 CGM ด้วย ฉันต่อต้านการทำแบบนั้นมาระยะหนึ่งและในที่สุดก็ยอมจำนนต่อมัน ความคิดที่จะมีอะไรบางอย่างอยู่บนร่างกายของฉันทำให้ฉันประหลาดใจ แน่นอนว่าฉันต้องเผชิญกับมันและนั่นทำให้ชีวิตของฉันเปลี่ยนไป ตอนนี้ฉันมีอิสระมากขึ้นอย่างไม่มีที่สิ้นสุด ตอนนี้ฉันกำลังทำซีรีส์ทีวีเรื่องนี้ที่กำลังจะฉายในปีหน้าและ CGM ช่วยให้ฉันรู้สึกสบายใจและรู้จักกิจวัตรประจำวันมากขึ้น สิ่งที่ดีที่สุดคือถ้าฉันมีรถไปรับตอน 5 โมงเช้าฉันไม่ต้องกินข้าวก่อนและมันทำให้ฉันสบายใจขึ้นมาก มันทำให้ชีวิตของฉันง่ายขึ้นมากเมื่อเทียบกับตอนที่ฉันเพิ่งเริ่มต้น คุณต้องคิดออกด้วยตัวคุณเองในตอนนั้น

คุณใช้การแบ่งปันข้อมูลกับ Dexcom CGM เพื่อให้ผู้อื่นสามารถติดตามระดับน้ำตาลในเลือดของคุณโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณกำลังดำเนินการอยู่หรือไม่?

ไม่ฉันไม่ได้ทำการแบ่งปันข้อมูลแม้ว่าแพทย์ของฉันจะสามารถดูข้อมูลของฉันได้ (ย้อนหลัง) ฉันใช้โทรศัพท์เพื่อดูข้อมูล Dexcom ด้วยตัวเอง ฉันไม่ถนัดกับอุปกรณ์และฉันแค่ห้อยด้ายโดยมีทั้ง PDM (OmniPod) และโทรศัพท์สำหรับ CGM ของฉัน นั่นคือทั้งหมดที่ฉันคิดออก

ฉันโชคดีที่ฉันไม่มีสถานการณ์ใด ๆ ที่ฉันหมดสติหรือต้องการกลูคากอนและฉันก็ตระหนักถึงความต่ำของตัวเองอยู่เสมอ เรนเนอร์หุ้นส่วนของฉันตระหนักดีถึงสิ่งที่เกิดขึ้นและเป็นสิ่งที่ยอดเยี่ยม แต่ในแง่ของการแบ่งปันนั่นไม่ใช่สิ่งที่ฉันต้องการและไม่ได้ใช้ประโยชน์อย่างเต็มที่ ฉันคิดว่าเป็นตัวเลือกที่ดีโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับเด็กที่พ่อแม่หรือครูอาจคอยจับตาดูพวกเขาอยู่ สำหรับฉันฉันตระหนักดีมากว่าน้ำตาลในเลือดของฉันคืออะไรและฉันก็ตื่นขึ้นมาและเช็คโทรศัพท์ของฉันกลางดึกและฉันก็ขยันกับมันมาก

และคุณมักจะใส่ Pod หรือ CGM ไว้ที่ไหนสักแห่งภายใต้เครื่องแต่งกายใช่ไหม?

ใช่ตลอดเวลา แต่คุณอาจจะไม่เห็น นอกจากนี้ยังมีกฎที่ไม่ได้เขียนไว้กับผู้จัดการของฉันนั่นคือฉันจะไม่ทำอะไรที่เสื้อผ้าของฉันหลุดออกไป เคย. แน่นอนฉันเคยมีข้อกำหนดนั้นมาก่อน แต่โดยเฉพาะอย่างยิ่งตอนนี้กับอุปกรณ์เบาหวานของฉัน ฉันไม่เคยมีปัญหา

โชคดีที่ OmniPod มีขนาดกะทัดรัดและ Dexcom CGM มีขนาดเล็กมากจึงไม่รบกวนเครื่องแต่งกาย โชคดีที่ฉันเป็นผู้ชายในวัยหนึ่งและไม่มีใครต้องการเห็นฉันในชุดรัดรูปดังนั้นเราทุกคนจึงรอดจากสิ่งนั้น ฉันจะฝากไว้ให้เพื่อน ๆ อย่าง Nick Jonas เขาเป็นสัญลักษณ์ทางเพศอย่างแน่นอนและฉันชอบมากที่เขาเตรียมพร้อมและเปิดเผยต่อสาธารณชนเกี่ยวกับการเป็นแบบที่ 1 นั่นเป็นประโยชน์อย่างยิ่งสำหรับ Beyond Type 1 ซึ่งเป็นที่ที่ผู้ชม เมื่อฉันนึกย้อนไปถึงตอนที่ฉันเพิ่งเริ่มเป็นโรคนี้ไม่เพียง แต่เป็นเรื่องน่าอัศจรรย์ที่โรคนี้หายไปอย่างรวดเร็ว แต่ความก้าวหน้าที่เราได้เห็นในเทคโนโลยีโรคเบาหวานนั้นน่าทึ่งมาก - ฉันต้องการเน้นย้ำมากกว่าสิ่งใด ๆ เรามาไกลมากแม้ว่าฉันจะผิดหวังในบางครั้งที่เราไม่ได้ไปไกลกว่านี้

อะไรที่ทำให้คุณหงุดหงิดโดยเฉพาะ?

ฉันมีทฤษฎีสมคบคิดแบบนี้อยู่ในสมองของฉันเกี่ยวกับ บริษัท ยาและสิ่งที่พวกเขาทำ และดูเหมือนว่าพวกเขาจะได้รับการพิสูจน์แล้วว่าเป็นความจริงทุกครั้งที่ฉันเปิดข่าว จำนวนเงินที่ บริษัท เหล่านี้ทำนั้นเป็นเรื่องอนาจารและเกือบทุกโฆษณาทางทีวีที่คุณเห็นนั้นมีไว้สำหรับยาเสพติด ฉันรู้สึกผิดหวังกับทุกสิ่งและการขาดความคืบหน้าเกี่ยวกับปัญหาเหล่านี้ ฉันรู้ว่ามีคนที่พยายามแก้ไขปัญหานี้และรักษาโรคเช่นเบาหวาน แต่ฉันรู้สึกเหมือนถูกรั้งไว้ในบางครั้ง ฉันไม่อยากเป็น ที่ ผู้ชาย แต่ฉันสงสัยว่าเกิดอะไรขึ้น

คุณจะบอกว่าหัวข้อการสนับสนุนโรคเบาหวานแบบปุ่มร้อนคืออะไร?

สิ่งที่ฉันไม่สามารถจัดการกับอารมณ์ได้คืออุตสาหกรรมยาและผู้คนไม่สามารถรับอินซูลินได้ตามที่ต้องการ แค่นั้นไม่สามารถดำเนินการต่อไปได้ ฉันโชคดีมาตลอดและไม่เคยต้องจัดการเรื่องนี้เป็นการส่วนตัว ถึงแม้ว่าตอนนี้อินซูลินจะมีราคาสูงตามหลักดาราศาสตร์ แต่ฉันโชคดีที่สามารถจ่ายได้และโชคดีที่ประกันของฉันครอบคลุม แต่ฉันไม่รู้ว่าผู้คนถูกคาดหวังให้ใช้ชีวิตแบบนั้นอย่างไรเมื่อพวกเขาทำไม่ได้

ทุกครั้งที่อ่านหรือดูอะไรเกี่ยวกับเรื่องนี้จิตใจของฉันจะเข้าสู่การหมุนครั้งนี้เพราะฉันไม่สามารถติดตามได้ทั้งหมด เช่นเดียวกับเมื่อฉันอ่านเกี่ยวกับแม่ที่ลูกชายเสียชีวิตจากการปันส่วนอินซูลินเพราะเขาไม่สามารถจ่ายได้นั่นทำให้ฉันแทบคลั่ง บางทีฉันอาจจะไม่ฉลาดพอที่จะเข้าใจปัญหา แต่ฉันจะไปเผชิญหน้ากับสภาคองเกรสในงาน JDRF Children’s Congress ในเดือนกรกฎาคมเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับปัญหานี้ ฉันบอกพวกเขาแล้วว่าตราบใดที่พวกเขาเขียนทุกอย่างให้ฉันฉันก็จะทำเพราะฉันไม่สามารถพูดเรื่องนี้ออกไปจากหัวของฉันและบ่นและสะอื้นได้ ฉันดีใจที่สามารถเป็นเสียงและพยายามขยับเข็ม สิ่งนี้ต้องหยุดและแก้ไขมันไม่ดีและไม่สามารถทนได้

เนื่องจากบ้านเกิดของคุณคือลอนดอนออนแทรีโอแคนาดาคุณรู้สึกอย่างไรที่มีภาพเหมือนของคุณปรากฏในบ้าน Banting House ซึ่งแสดงถึง“ บ้านเกิดของอินซูลิน”

มันน่าทึ่งและน่าถ่อมตัวจริงๆ ฉันจำวันหนึ่งที่ฉันอยู่ที่นั่นนั่งบนเตียง (ที่ดร. บันทิงนอนหลับและตื่นขึ้นมาพร้อมกับความคิดที่ว่าอินซูลินเป็นยารักษาโรคเบาหวาน) ฉันมีความรู้สึกทางอารมณ์ที่ท่วมท้นแบบนี้ เขาตื่นขึ้นมาและมีความคิดนี้ตรงนั้น ฉันรู้สึกเป็นเกียรติ แต่ส่วนใหญ่รู้สึกขอบคุณที่เกิดมาช้าพอที่ฉันจะได้เป็นผู้รับการค้นพบนี้ ไม่นานก่อนหน้านั้นฉันก็จะเสียชีวิต ความจริงที่ว่าผู้ร่วมค้นพบอินซูลินขายสิทธิบัตรในราคา $ 1 เพื่อให้ทุกคนสามารถจ่ายได้ไม่แพ้ฉันซึ่งตอนนี้เราอยู่ที่การกำหนดราคาอินซูลิน เรื่องนี้จะเป็นสิ่งที่ดร. แบนติงยอมรับไม่ได้

ขั้นต่อไปสำหรับคุณอย่างมืออาชีพคืออะไร?

ฉันมักจะมองหาและยังไม่พร้อมที่จะเกษียณ ฉันไม่สามารถทางการเงินได้ ฉันกำลังมองหาสคริปต์ที่ทำให้ฉันตื่นเต้นไม่ว่าจะเป็นละครโทรทัศน์หรือภาพยนตร์ ฉันไม่ได้เจาะจงเรื่องนี้มากนัก แต่กำลังมองหางานเขียนที่ควรค่าแก่การทำ ฉันอยู่ในหนังเกี่ยวกับการรั่วไหลของสารเคมีของดูปองท์และการอ่านบทนั้นก็ทำให้ฉันอยากเป็นส่วนหนึ่งของมัน มันเป็นเรื่องที่น่ากลัวและน่าสะพรึงกลัวจริงๆ แต่จำเป็นต้องเล่าให้ฟัง งานเขียนนั้นดีมากและนั่นคือสิ่งที่ฉันมองหาอยู่เสมอ

เป็นพื้นฐานสำหรับฉันที่ต้องการมีส่วนร่วมในเรื่องราวและวิธีที่มันบอกและนั่นไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะหาได้เสมอไป สำหรับฉันแล้วโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงนี้ในชีวิตของฉันมันเกี่ยวกับ“ ชีวิตประจำวัน” และการค้นหาความสุขในสิ่งที่ฉันทำไม่ว่าจะอยู่ในช่วงเวลานั้นหรือสิ่งที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวาน ฉันนั่งสมาธิและเล่นโยคะเพื่อคลายเครียดและนั่นเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งต่อสุขภาพ และฉันก็แค่ใช้ชีวิตในวันนี้และเป็นตัวอย่างในการช่วยเหลือเด็ก ๆ และผู้คนที่อาจไม่มี (สมดุล) ในชีวิต เป็นเรื่องง่ายที่จะรู้สึกหนักใจและไม่เพียงพอและฉันก็ผ่านสิ่งนั้นมาได้เช่นกัน แต่มีหลายอย่างที่เราให้คุณค่ากับผลกระทบในชีวิตไม่ว่าจะเป็นการแสดงความเมตตาหรือการสนับสนุน โลกเป็นแบบทุกวันนี้ฉันไม่รู้จะทำอะไรอีก

ขอขอบคุณอีกครั้งที่สละเวลาพูดคุย Victor! เราก็เช่นกัน ชื่นชมแนวทางการดำเนินชีวิตของคุณและโดยเฉพาะอย่างยิ่งโรคเบาหวาน

คุณสามารถฟังข้อมูลเพิ่มเติมจาก Victor ได้ที่ Juicebox Podcast และพอดคาสต์ Diabetes Connections