เชื่อหรือไม่ว่าในบางครั้งการเป็นโรคเบาหวานนั้นเป็นทางเลือกที่หาได้ยาก แต่เป็นทางเลือกที่ช่วยขจัดความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมาน.
นั่นคือขั้นตอนการผ่าตัดเพื่อรักษาตับอ่อนอักเสบเรื้อรัง (CP) กลายเป็นสาเหตุของโรคเบาหวานประเภท 1 เรียกว่าโรคเบาหวานจากตับอ่อน
ขอต้อนรับ Sandy Brooks ในแมสซาชูเซตส์ผู้ซึ่งเคยผ่านขั้นตอนดังกล่าวเมื่อหลายปีก่อนและตอนนี้เป็น "หนึ่งในพวกเรา" ใน D-Community ด้วยพื้นฐานอาชีพในฐานะพยาบาลที่จดทะเบียนแล้วเธอเข้าใจด้านการแพทย์อย่างแน่นอน แต่เธอก็ยังคงประหลาดใจกับความท้าทายในชีวิตประจำวันในการเป็นตับอ่อนของมนุษย์ ... วันนี้เธอมาที่นี่เพื่อแบ่งปันเรื่องราวของเธอ
การวินิจฉัยโดย "เบาหวานจากการผ่าตัด"
หวัดดี! ฉันชื่อแซนดี้บรูคส์ ฉันเลือกที่จะเป็นผู้พิการทางสมองประเภทที่ 1 (ผู้ป่วยเบาหวาน) และมันเปลี่ยนชีวิตของฉันให้ดีขึ้น มาดูกัน…เบาหวานห่วย !! แต่ฉันเลือกที่จะใช้ชีวิตอย่างรู้สึกดีและนับว่ามีพระพรแม้จะอยู่กับโรคนี้ก็ตาม
ในทางเทคนิคแล้วโรคเบาหวานของฉันถือเป็นประเภท 3C แต่ฉลากนั้นอาจทำให้สับสนได้โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมีการอธิบายถึงโรคอัลไซเมอร์บ่อยครั้งขึ้นและฉันก็ต้องการโทรหาผู้สนับสนุนของฉันว่า“ ประเภทที่ 3” endo ของฉันยอมรับว่าเราสามารถเรียกมันว่า "การผ่าตัดแบบที่ 1" ได้เพราะโดยพื้นฐานแล้วมันก็เหมือนกับ T1D ฉันกำลังแบ่งปันประสบการณ์ของฉันเพราะฉันรู้สึกว่ามีเรื่องราวที่ไม่เหมือนใครที่จะเล่า
ในวันเกิดครบรอบ 52 ปีของฉันในปี 2556 ฉันได้รับการผ่าตัดตับอ่อนออกหลังจากอยู่กับตับอ่อนอักเสบเรื้อรัง (CP) เป็นเวลา 27 ปี การผ่าตัดตับอ่อนและการปลูกถ่ายเซลล์ที่เกาะเล็กเกาะน้อยทั้งหมดเป็นสิ่งที่นำมาสู่โรคเบาหวานสำหรับฉัน ตอนนั้นฉันไม่ได้วางแผนที่จะผ่าตัด แต่เป็นไปตามกำหนดเวลาของแพทย์เท่านั้น มันทำงานได้อย่างสมบูรณ์แบบเพราะมันเป็นการเกิดใหม่จริงๆ ชีวิตที่ฉันเป็นอยู่สิ้นสุดลงและความปกติใหม่กำลังเริ่มต้นขึ้น
“ ท้องแข็ง”
ตลอดชีวิตของฉันฉันมักจะมีปัญหาเรื่องท้อง “ โรคประสาทกระเพาะอาหาร” คือสิ่งที่กุมารแพทย์ของฉันเรียกมันว่า ท้องไส้ปั่นป่วนนี้ตามฉันมาตั้งแต่มัธยมปลายวิทยาลัยและที่อื่น ๆ สิ่งต่างๆแย่ลงเมื่อฉันอายุมากขึ้นดังนั้นในช่วงอายุ 20 ปีฉันจึงตัดสินใจตรวจสอบอย่างละเอียดมากขึ้น
ใช้เวลาหลายปีในการวินิจฉัยว่าเป็นตับอ่อนอักเสบเรื้อรังเนื่องจากเป็นโรคที่หายาก ไม่มีการตรวจเลือดที่ชัดเจนเพื่อวินิจฉัย นอกจากนี้ยังมีกฎตายตัวว่าผู้ติดสุรารายเก่าเท่านั้นที่เป็นโรคตับอ่อนอักเสบเรื้อรัง นี่ไม่เป็นความจริง. ฉันไม่เคยเป็นคนที่ดื่มแอลกอฮอล์เลยนับประสาอะไรกับมันอย่างน้อยที่สุดแบบแผนนี้ก็ใช้ไม่ได้กับฉัน
ในที่สุดเมื่ออายุ 27 ปีฉันได้รับการวินิจฉัยและความอัปยศที่เกี่ยวข้องตามมา ฉันมักถูกกล่าวหาว่าหายาเสพติดเนื่องจากอาการหลักของฉันคือปวดท้องอย่างรุนแรง เมื่อฉันเข้ารับการรักษาในห้องฉุกเฉิน (ER) ยกเว้นโรคโลหิตจางเพียงเล็กน้อยการทำงานของเลือดของฉันก็กลับมาปกติดี ผู้ต้องสงสัยตามปกติของไลเปสและอะไมเลสที่เพิ่มขึ้นไม่ได้รับการเลี้ยงดูใน CP เมื่อใช้ CP การลุกเป็นไฟหรือการโจมตีแต่ละครั้งทำให้เกิดความเสียหายต่อตับอ่อนและไม่สามารถผลิตอินซูลินหรือเอนไซม์ย่อยอาหารได้อีกต่อไป ฉันบอกคุณได้ว่ามีบางสิ่งในชีวิตที่เลวร้ายไปกว่าการถูกบอกให้“ กลับบ้านคุณไม่มีอะไรผิดปกติ!” เมื่อคุณประสบกับความเจ็บปวดอย่างมาก
ก้าวไปข้างหน้าอย่างรวดเร็วในปี 1990 และเพื่อนคนหนึ่งส่งที่อยู่เว็บมาให้ฉันเธอบอกว่าฉันต้องลองดู!
มหาวิทยาลัยมินนิโซตากำลังพัฒนาการผ่าตัดเพื่อช่วยเหลือพวกเราที่อาศัยอยู่กับ CP ระยะสุดท้าย มันเกี่ยวข้องกับการผ่าตัดตับอ่อนทั้งหมดด้วยการปลูกถ่ายเซลล์เกาะเล็กเกาะน้อยโดยอัตโนมัติ กล่าวอีกนัยหนึ่งก็คือพวกมันกำจัดตับอ่อนออกทั้งหมดและเก็บเกี่ยวเซลล์เกาะเล็กเกาะน้อยของบุคคลนั้นเอง จากนั้นจึงปลูกถ่ายเซลล์เกาะเล็กเกาะน้อยกลับเข้าไปในตับของคนโดยเฉพาะหลอดเลือดดำพอร์ทัลในตับ ดูน่าสนใจมาก แต่มันทำที่ U of Minn เท่านั้นและฉันอาศัยอยู่ในบอสตัน
นอกจากนี้ผู้คนอาจเสียชีวิตหรือมีอาการดีขึ้นเล็กน้อยที่จะเสียชีวิตในเวลาต่อมา ขอบคุณ แต่ไม่ขอบคุณ! ฉันอยากจะจัดการกับความเจ็บปวดขอบคุณมาก ...
ก้าวไปข้างหน้าด้วยการศัลยกรรม
จากนั้นในปี 2012 ฉันท่องอินเทอร์เน็ตในขณะที่ฉันกำลังเผชิญกับกระแส CP ของฉัน ในตอนนั้นฉันรู้สึกท้อแท้และท้อถอยมากจนตัดสินใจค้นหาการผ่าตัดที่ฉันค้นพบในช่วงทศวรรษที่ 90 และดูว่าพวกเขามีความคืบหน้ากับโรคนี้ของฉันหรือไม่
ไม่น่าเชื่อว่าโรงพยาบาลแห่งหนึ่งในท้องถิ่น Massachusetts General Hospital กำลังพัฒนาโปรแกรมสำหรับการผ่าตัดนี้โดยเฉพาะ นอกจากนี้เทคนิคในการปลูกถ่ายเซลล์เกาะเล็กก็ทำได้ดีกว่ามาก! ไม่อยากจะเชื่อเลย! ฉันตัดสินใจถูกแล้วและที่นั่นฉันจะติดต่อศัลยแพทย์หลักของโปรแกรมและดูว่ามีอะไรเกิดขึ้นบ้าง
หลังจากพบทีมผ่าตัดของฉัน - ศัลยแพทย์ตับอ่อนและศัลยแพทย์ปลูกถ่าย Drs. Keith Lillemoe และ James Markmann - พวกเราสามคนเริ่มต้นการเดินทางที่พาฉันมาที่นี่
การผ่าตัดตับอ่อนได้ผลและความเจ็บปวดอย่างมากของ CP ที่ฉันอยู่ด้วยมานานก็หายไปในที่สุด! ฮาเลลูยา !! น่าเสียดายที่เซลล์ที่เกาะเล็กเกาะน้อยของฉันบอบบางเกินไปสำหรับขั้นตอนการปลูกถ่ายและนั่นหมายความว่าเมื่ออายุ 52 ปีฉันเป็นโรค PWD แบบผ่าตัดชนิดที่ 1!
เรียนรู้ที่จะอยู่กับโรคเบาหวาน
ฉันจะไม่บอกว่ามันเป็นการเปลี่ยนแปลงที่ง่าย แต่ฉันมีข้อได้เปรียบที่แตกต่างจากการเป็น RN (พยาบาลที่ขึ้นทะเบียน) และเข้าใจแล้วว่าโรคนี้เกิดจากอะไร
แต่ HOLY CRAP!
ไม่มีใครในโรงเรียนพยาบาลบอกฉันว่าการจัดการน้ำตาลในเลือดนั้นยากแค่ไหน ในทางเทคนิคฉันรู้ว่า T1D คืออะไร แต่ฉันไม่รู้ว่าชีวิตของฉันจะเปลี่ยนไปอย่างไร นอกจากนี้ฉันไม่รู้จักใครที่เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเอง T1D ไม่ต้องสนใจประเภทการผ่าตัด! ฉันยังคงมีปัญหาในการหาคนอื่นที่เอาตับอ่อนของเธอออกและฉันชอบที่จะคุยกับใครสักคน
หลายคนคงเคยได้ยินฉันพูดว่า“ฉันดีใจที่ได้เป็นคนพิการเมื่อฉันทำ,” และนั่นคือสาเหตุหลายประการ
เหตุผลใหญ่คือการมีชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน (DOC) อันดับแรกฉันพบ Kerri Sparling และ Scott Johnson เกือบจะในทันทีด้วยการค้นหาง่ายๆใน Google และฉันรู้สึกขอบคุณมากสำหรับพวกเขาเพราะฉันจะไม่ประสบความสำเร็จในการทำให้ Diaversary คนแรกของฉันมีสติสัมปชัญญะเหมือนเดิมถ้าฉันไม่ได้รับ ภูมิปัญญาที่พวกเขามอบให้ฉันผ่านบล็อกของพวกเขา อ่านงานเขียนของพวกเขาฉันได้รับข้อมูลโรคเบาหวานที่ไม่มีใครนอกจากคนพิการจะสามารถให้ได้ (ภายหลังฉันค้นพบ เบาหวาน, แน่นอน.)
อีกเหตุผลหนึ่งที่ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับการเป็นคนพิการทางสมองในปี 2013 เป็นเพราะเทคโนโลยีโรคเบาหวานทั้งหมดที่มีอยู่ในนั้น หลังจากสามสัปดาห์ของการฉีดหลายวัน (MDI) ฉันขอ (ตกลงตามความต้องการจริงๆ) เพื่อไปปั๊มอินซูลิน หมอบอกฉันต้องรอหนึ่งปี แต่ฉันไม่เต็มใจที่จะรอเพราะยิ่งทำวิจัยมากเท่าไหร่ฉันก็ยิ่งตั้งใจมากขึ้น หนึ่งเดือนหลังจากการผ่าตัดฉันเริ่มบำบัดด้วยการปั๊มและมันดีกว่า MDI มาก ฉันยังใช้ Dexcom CGM และคิดว่ามันเป็นเครื่องมือล้ำค่าในการจัดการโรคเบาหวานในชีวิตประจำวันของฉัน
แน่นอนกับทุกสิ่งเบาหวานของคุณอาจแตกต่างกันไป (YDMV)
ผลเสียของโรคเบาหวาน
ฉันมีสิ่งดีๆมากมายจากการวินิจฉัยโรคเบาหวานของฉัน:
- เข้าร่วมการประชุมเกี่ยวกับโรคเบาหวานอย่างไม่น่าเชื่อ
- เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับตัวเองในกระบวนการเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของฉัน
- มีความยืดหยุ่นมากกว่าที่ฉันเคยคิด
- ได้พบกับคนพิการที่น่ากลัวมากมายทั้งแบบตัวต่อตัวและทางออนไลน์
ฉันมีชีวิตอยู่มา 27 ปีด้วยความเจ็บปวดอย่างแสนสาหัสที่ทำให้ฉันไม่สามารถทำงานในอาชีพที่ฉันรักได้และมันทำให้แต่ละวันกลายเป็นนรกที่มีชีวิตไม่เพียง แต่สำหรับฉันเท่านั้น แต่ยังรวมถึงคนที่รักฉันด้วย
ดังนั้นฉันสามารถพูดได้ว่าฉันเลือกโรคเบาหวานมากกว่าที่จะมีชีวิตอยู่ต่อไปอีกหนึ่งวันด้วยความเจ็บปวด ฉันรู้ว่าความเสี่ยงนั้นค่อนข้างดีที่ฉันสามารถจบเป็นคนพิการได้ในบางความสามารถ แต่มันเป็นทางเลือกของฉันที่จะทำ ตอนนี้ฉันถือว่าทุก ๆ วันที่ฉันตื่นขึ้นมาเป็นพรแม้จะป่วยด้วยโรคก็ตาม การจัดการโรคเบาหวานจากการผ่าตัดของฉันในแต่ละวันเป็นราคาเพียงเล็กน้อยที่ต้องจ่ายเพื่อกำจัดความเจ็บปวดนั้น
เบาหวานดูดไหม ?? แน่นอน !!!! แต่มันดีกว่าทางเลือกของการสูงหกฟุตแล้วดันดอกเดซี่!
ว้าวเป็นเรื่องอะไร! ขอบคุณสำหรับการแบ่งปันประสบการณ์ของคุณแซนดี้
อ่านเพิ่มเติมจาก Sandy ได้ที่บล็อก Muddy Brooks ที่มีชื่ออย่างชาญฉลาดของเธอ